线上问诊助力遗传病治疗:一位患者的真实经历

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那天,阳光透过窗户洒在客厅的沙发上,我坐在那里,心情沉重。我的弟弟,一个2013年出生的小男孩,他的生活因为一种神秘的疾病而变得艰难。他的名字叫小杰,如今勉强可以走路,但上楼梯时却需要双手靠墙辅助。

我带着小杰来到了一家名为“京东互联网医院”的线上诊所。医生通过屏幕与我交流,耐心地询问了小杰的症状。我告诉他,小杰现在正在吃药,但效果并不明显。医生说,这可能是假肥大型肌营养不良,一种常见的遗传性疾病

医生详细解释了假肥大型肌营养不良的不同类型,包括DMD和BMD。他告诉我,根据小杰的症状,DMD的可能性较大。医生还告诉我,DMD的生存期通常较短,多数可能30岁左右。听到这些,我的心情更加沉重。

医生还告诉我,BMD的寿命相对较长,但具体寿命还是要看疾病严重程度。我问他,为什么医生的答案都不是统一的呢?医生解释说,这些都是平均水平,每个患者的情况都是独特的。

医生还告诉我,DMD的死亡原因通常是由于呼吸肌和心肌受到的影响。我问他,现在有人工心脏和肺吗?可以用这些东西辅助吗?医生说,有人工心脏,但两种都同时装上去是不可能的。人工肺目前是ECMO,是一种大型机器,需要在医院使用。

听到这里,我感到一丝希望。我问医生,如果小杰的病情恶化,我们该怎么办?医生告诉我,有钱的话,可以延长他的生命。我问他,人工心脏和人工肺的费用是多少?医生说,人工心脏需要几十万,人工肺一天两三万块。

我看着医生,心中充满了感激。我知道,即使面对如此艰难的病情,医生也一直在努力为我们提供帮助。医生的回复仅为建议,但我相信,只要有希望,我们就会继续努力。

医生的耐心和专业知识让我深受感动。在“京东互联网医院”的线上问诊过程中,我感受到了医生的关怀和专业。我相信,在未来的日子里,我们会和小杰一起,勇敢地面对生活的挑战。

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中南大学湘雅医院神经内科
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擅长:癫痫、痴呆、帕金森病、记忆障碍、睡眠障碍、认知障碍、运动神经元病、脑梗、脑出血、脑梗死、腔梗、脑白质损害、失眠、头晕、偏头痛、脑血栓、面瘫、周围神经病、神经变性及遗传病的治疗等。
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