我从2014年开始就被系统性红斑狼疮这个病魔缠绕着。起初只是皮肤上的一些小问题,后来发展到全身性的不适。最近一个月,我的肚子总是不舒服,拉吐了两次,肚子有响声,整个人都没精神,感觉非常疲惫。我去看了医生,抽血检查后,医生告诉我免疫球蛋白很高,肌酐也偏高了一点。这些指标让我更加担忧,是否是系统性红斑狼疮影响了我的消化系统?
医生问我有没有血尿和蛋白尿等症状,我回答说没有。然后医生又问我有没有皮疹、关节痛、口腔溃疡、口干眼干等其他症状,我也都否认了。医生说这些指标的异常可能和系统性红斑狼疮有关,需要进一步检查和调整用药。
我向医生展示了我现在吃的药物,包括甲泼尼龙和柳氮磺吡啶。医生告诉我甲泼尼龙一天五颗的剂量还是很多的,可能会对胃肠道造成损害。他建议我去做胃肠镜检查,并且住院详细查一查,然后再根据情况调整用药。
我问医生需要检查什么,他列举了一系列项目,包括抗双链DNA抗体定量检查、尿液分析及尿沉渣、复查血常规、生化、补体、免疫球蛋白、复查胸部CT和心脏彩超。这些检查听起来都很复杂,我开始感到焦虑和无助。
医生安慰我说,系统性红斑狼疮需要系统的复查和治疗,不能掉以轻心。他建议我如果评估系统性红斑狼疮活动的话,可以考虑换成环磷酰胺或者是吗替麦考酚酯等更强的药物。同时,他也提醒我要去靠谱的医院,最好是本市前2名的三甲医院进行治疗。
我告诉医生我已经去过三甲医院看过了,但他还是坚持让我去住院检查。这个病真的让我很窘迫,很焦急。每次去医院都要经历一系列的检查和等待,感觉自己的生活被完全打乱了。然而,我也知道,只有通过科学的治疗和调理,才能让自己恢复健康。