我是那个在2023年11月8日出生的男孩的父母。我们从未想过，一个普通的早晨会变成我们生命中最黑暗的时刻。我的儿子在睡醒后突然抽搐，右侧脸和右胳膊都在不受控制地颤抖，脖子也变得僵硬。我们立即带他去看医生，医生诊断出他患有亚历山大病，这是一种罕见的神经退行性疾病，会导致大脑白质的损害。

我们开始了漫长而艰难的治疗之旅。每天都充满了焦虑和恐惧，因为我们不知道这个病会如何影响我们的儿子。我们四处寻找信息，希望能找到一些有效的治疗方法。然而，现实却是残酷的。目前还没有特效药物可以治愈亚历山大病，唯一能做的就是对症治疗和康复训练。

在这个过程中，我们遇到了许多善良的人。有医生、护士、康复师，还有其他家长。他们给予我们无私的帮助和支持，让我们感到不再孤单。我们也开始学习如何与这个病共存，如何给予我们的儿子最好的生活质量。

这段经历改变了我们对生命的看法。我们学会了珍惜每一天，珍惜与家人在一起的时光。我们也希望通过分享我们的故事，能够帮助其他面临类似困境的家庭。虽然前路漫长，但我们相信，只要我们坚持不懈，总有一天会找到治愈亚历山大病的方法。