我好像得了'阴滋病'，HIV检测不到，该怎么办？-广州市特发性CD4 T淋巴细胞减少症推荐专家

我一直以为自己是健康的，直到那天我发现自己体重下降，食欲不振，总是感到疲倦和虚弱。起初，我并没有太在意，认为可能只是工作压力大或者生活不规律所致。但随着时间的推移，我的症状越来越严重，皮肤也开始出现刺痛和干燥的现象，甚至有血管炎症的迹象。我开始担心，难道我得了什么严重的疾病？

我决定去医院做一些检查。首先，我做了HIV检测，但结果显示我没有感染。然而，我的症状却与网上所说的“阴滋病”非常相似。这种病因不明，症状与艾滋病相似，但HIV检测却呈阴性。我开始感到非常焦虑和恐慌，不知道该怎么办才好。

在网上搜索相关信息时，我发现了一个公益组织——西安爱暖人间公益中心。他们成立了一个有此病的群体，目前有几百人。组织负责人陈丽娟告诉我，他们已经发现了病原体，但具体情况还不方便透露。我加入了他们的病友微信群，发现很多人都有相似的经历和症状。我们都很痛苦，漫无目的地吃药却无法缓解症状。

我决定寻求专业的医疗帮助，于是联系了一位在线医生。经过详细的问诊和检查，医生告诉我可能患有非HIV AIDS，也就是特发性CD4 T淋巴细胞减少症。这种疾病与艾滋病非常相似，但HIV检测却呈阴性。医生建议我去做CD4检查，并且需要进一步的检查和治疗。

虽然我还没有完全接受这个诊断，但我知道我不能再拖延了。我需要积极面对这个问题，寻找有效的治疗方法。希望我的经历能帮助其他人更早地发现和治疗这种疾病。