脑腱黄瘤病的治疗方法和药物购买问题-石家庄市脑腱黄瘤病推荐专家

我弟弟的脑腱黄瘤病诊断让我措手不及。这个遗传病的治疗方法非常有限,唯一的选择是通过药物控制病情。鹅去氧胆酸是我们唯一的希望,但在北京协和医院也无法获得这种药物。我们被告知这是一个孤儿药,很难找到。我的心情从绝望到无助,仿佛陷入了黑暗的深渊。

在网上搜索的过程中,我偶然发现了京东互联网医院。抱着一丝希望,我注册了账号并预约了一位专家医生。通过视频咨询,医生详细了解了我弟弟的病情,并给出了建议。虽然鹅去氧胆酸仍然很难找到,但医生告诉我们可以尝试在香港购买,或者寻找熊去氧胆酸作为替代品。

这次线上问诊让我感到安慰和希望。即使面临困境,互联网医院也能提供专业的医疗建议和支持。它不仅为我们节省了时间和精力,还让我们在家中就能得到高质量的医疗服务。现在,我对我弟弟的病情有了更清晰的认识,并且知道该如何继续寻找有效的治疗方法。

脑腱黄瘤病就医指南 常见症状 脑腱黄瘤病是一种罕见的遗传性疾病,主要表现为神经系统和皮肤的异常。患者可能会出现头痛、视力模糊、听力下降、肌肉无力等症状。该病通常在青少年期或成年早期发病,男性比女性更容易受到影响。 推荐科室 神经内科、皮肤科、遗传咨询科 调理要点 1. 使用鹅去氧胆酸或熊去氧胆酸等药物进行治疗; 2. 定期进行神经系统和皮肤的检查; 3. 避免过度劳累和压力; 4. 保持良好的生活习惯和饮食; 5. 寻求专业的遗传咨询和支持。
推荐医生列表
张忠头像
张忠 三甲 可处方
首都医科大学附属北京天坛医院 神经外科
好评100% | 接诊量11
擅长:1.胶质瘤:低级别胶质瘤,胶质母细胞瘤,复发胶质瘤2.胶质瘤:特别擅长切除岛叶、语言/运动功能区、丘脑胶质瘤。3.唤醒麻醉下切除功能区胶质瘤经验丰富4.脑膜瘤
¥79.0
问医生
本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
大家还在看
社交恐惧症患者的治疗之路:从曲舍林到丁螺环酮

社交恐惧症患者的治疗之路:从曲舍林到丁螺环酮

#曲舍林 #丁螺环酮 #曲舍林副作用 #遗传因素与社交恐惧症 #社交恐惧症 #社交恐惧症治疗 #遗传因素 #焦虑症管理 #焦虑 #丁螺环酮用途
医疗新知速递头像
医疗新知速递
大脑镰旁脑膜瘤

大脑镰旁脑膜瘤

小天神经研究所头像
小天神经研究所
睾丸癌的成因及预防措施:隐睾与睾丸癌的关系

睾丸癌的成因及预防措施:隐睾与睾丸癌的关系

#隐睾 #睾丸癌原因 #睾丸癌 #隐睾与睾丸癌 #睾丸发育异常 #预防睾丸癌 #睾丸癌早期症状 #睾丸癌预防措施 #遗传 #后天因素
AI医疗先锋头像
AI医疗先锋
痔疮会遗传吗?

痔疮会遗传吗?

#概述 #病因 #外科 #消化系统
副主任医师刘柳洪头像
副主任医师刘柳洪
怀孕了经常受凉头疼,会遗传给宝宝吗?

怀孕了经常受凉头疼,会遗传给宝宝吗?

#头疼 #孕妇头疼 #神经性头痛治疗 #在线医疗咨询 #遗传病 #怀孕期保健 #中医按摩 #受凉引起的头疼 #怀孕期保健 #神经性头痛
医疗之窗头像
医疗之窗
大脑镰旁脑膜瘤

大脑镰旁脑膜瘤

Michael神经健康头像
Michael神经健康
色盲色弱眼镜有用吗?能矫正吗?

色盲色弱眼镜有用吗?能矫正吗?

#视力问题 #视力问题 #视觉训练 #京东互联网医院 #遗传疾病 #遗传疾病 #体检 #颜色识别 #辅助工具 #色盲色弱 #矫正眼镜 #在线问诊 #色盲色弱 #矫正眼镜 #在线问诊
健康解码专家头像
健康解码专家
脑膜瘤无症状,应观察还是治疗?闫医生详解

脑膜瘤无症状,应观察还是治疗?闫医生详解

这里是神经局头像
这里是神经局
我女朋友家里有人有精神病,我俩要孩子会不会遗传?

我女朋友家里有人有精神病,我俩要孩子会不会遗传?

#遗传 #在线问诊 #心理健康 #家庭史 #遗传风险 #京东互联网医院 #家庭史 #精神病 #预防 #精神病
生命之光传递者头像
生命之光传递者
宝宝头围偏大,需要去医院检查吗?

宝宝头围偏大,需要去医院检查吗?

#京东互联网医院 #遗传因素 #神经科 #核磁共振检查 #核磁共振检查 #儿科医生 #健康问题 #头围偏大 #生长发育 #头围偏大
医者仁心头像
医者仁心
孕前检查有免费项目吗?妇幼保健院能做吗?

孕前检查有免费项目吗?妇幼保健院能做吗?

#孕前检查 #生活习惯 #孕前检查 #生活习惯 #自然流产 #染色体检查 #自然流产 #染色体检查 #遗传因素 #遗传因素
医学奇迹见证者头像
医学奇迹见证者
很有意思,这些遗传病,传男不传女

很有意思,这些遗传病,传男不传女

#疾病概述 #其他科
不药博士头像
不药博士
我家有隔代遗传脑瘫,生孩子会不会遗传?

我家有隔代遗传脑瘫,生孩子会不会遗传?

#脑瘫 #基因检测 #脑瘫 #基因检测 #遗传病 #遗传病 #药物治疗 #药物治疗 #京东互联网医院 #康复训练 #康复训练 #线上问诊
老年健康守护者头像
老年健康守护者
脑膜瘤要多大才手术?医生详解

脑膜瘤要多大才手术?医生详解

这里是神经局头像
这里是神经局
孕期贫血怎么办?医生说我可能有地中海贫血

孕期贫血怎么办?医生说我可能有地中海贫血

#遗传科 #遗传科 #京东互联网医院 #图文问诊 #地中海贫血 #孕期贫血 #基因检测 #血液科 #孕期贫血 #地中海贫血 #基因检测 #血液科
家庭医疗小助手头像
家庭医疗小助手
主任揭秘:3个幸运脑膜瘤病人的伽玛刀经历

主任揭秘:3个幸运脑膜瘤病人的伽玛刀经历

是神经不是神金头像
是神经不是神金
宝宝抽搐,可能是癫痫还是基因遗传?

宝宝抽搐,可能是癫痫还是基因遗传?

#京东互联网医院 #基因遗传 #高热惊厥 #在线问诊 #基因遗传 #在线问诊 #癫痫 #抽搐 #癫痫 #抽搐
智慧医疗先锋者头像
智慧医疗先锋者
*本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
药品使用说明