DMD患者的治疗选择:药物、副作用和国外药物的可能性-石家庄市杜氏肌肉萎缩症推荐专家

我记得那天阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我庆祝。可当我走进京东互联网医院的虚拟诊室时,心中的不安却如潮水般涌上来。作为一名DMD(杜氏肌肉萎缩症)患者,我知道这次的问诊可能会改变我的生活轨迹。

“你好。”我小心翼翼地打破了沉默,屏幕上的医生回应了我的问候。他的声音温和而专业,给了我一丝安慰。我深吸一口气,开始了我的诉说:“我是DMD患者,想知道有没有什么药物可以治疗肌肉萎缩?”

医生询问了我的用药情况,我坦白地告诉他我还没有开始任何治疗。他的表情变得严肃起来,解释说DMD是一种遗传性疾病,目前没有特效药。但他也没有让我失望,提到了腺苷钴胺和三磷酸腺苷这两种常用的药物,虽然效果不敢保证,但可以尝试。

我迫不及待地问起了副作用和不良反应,医生安慰我说这两种药物都是维生素类营养肌细胞神经细胞的,没有纯粹的副作用。他的话让我稍微放心了一些,但我仍然心存疑虑。

在我们的对话中,我提到了ataluren,这是一种在欧盟已经上市的药物,据说对DMD有一定的治疗效果。医生表示国内还没有引进这种药物,但我告诉他我在一个生物药公司的官网上看到了它的销售信息。医生建议我可以试试,但也提醒我要小心谨慎,毕竟这些国外的药物我们还没有用过。

最后,我问起了同时服用腺苷钴胺和三磷酸腺苷是否会有副作用。医生再次安慰我说这两种药物都是维生素类的,应该不会有太大问题。他的话让我稍微松了一口气,但我知道这只是漫长治疗道路的开始。

离开虚拟诊室后,我感到一丝失落。虽然医生给了我一些希望,但我也清楚地知道DMD的治疗之路充满了未知和挑战。然而,我也明白,作为一名患者,我不能放弃。只有坚持不懈地寻找治疗方法,才能让我的生活变得更好。

在这个过程中,我深深感激京东互联网医院的存在。它为我提供了一个方便快捷的平台,让我可以随时随地咨询专业的医生。同时,它也让我意识到,健康没有小事,平日里我们都要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

我想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们可以一起分享治疗经验,互相支持,共同面对生活中的挑战。DMD患者的治疗选择指南 常见症状 Duchenne型肌肉营养不良(DMD)是一种遗传性疾病,主要影响男孩。常见症状包括肌肉萎缩、行走困难、上楼梯困难等。易感人群为男性,通常在4-7岁时确诊。 推荐科室 神经内科或儿科 调理要点 1. 口服腺苷钴胺和三磷酸腺苷等药物,帮助维持肌细胞和神经细胞的健康。 2. 如果条件允许,可以尝试国外的药物如ataluren,但需在医生指导下使用。 3. 定期进行物理治疗和康复训练,帮助保持肌肉功能和延缓病情进展。 4. 注意营养均衡,摄入足够的蛋白质和维生素,以支持肌肉健康。 5. 定期进行心脏检查,因为DMD患者可能会出现心脏问题。

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