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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
很多抑郁症患者开始就诊时并不知道自己得了抑郁症,他们只是告诉医生自己睡不好觉。
好不容易熬过了漫漫长夜,但面对白天,抑郁症患者往往更加痛苦。由于患者的情绪变化有“昼重夜轻”的特点,所以白天对于抑郁症患者是非常难过的,特别是上午。大多数患者面对新的一天时会感到为难,一想到白天还要做的工作、还要完成的学习任务,他们都会认为自己根本无法完成。即使是很熟悉的工作、很简单的任务,这时也会像一座大山一样压在他们身上。
情绪低落是抑郁症患者的主要症状。患者表现为闷闷不乐,会因为一点儿小事而焦虑不安,甚至发脾气,虽然自己也知道那没有必要,但就是控制不住。如果长期维持这样的状态,患者会表现为对所有事物的兴趣都下降,曾经爱好的活动,现在不愿意参加。
傍晚是抑郁症患者在一天之中“最好过的时光”,这是抑郁症“昼重夜轻”的特点。此时,患者会感到一丝轻松,毕竟让自己感到“度日如年”的一天终于要过去了。白天的糟糕心情、迟钝的大脑和笨拙的身体这时都会感到有一些好转。许多轻度抑郁的患者这时会觉得自己一切恢复如常,感觉这一天就像做了一场噩梦一样,而现在梦终于醒了。但对很多重度抑郁症患者而言,这种“昼重夜轻”的特点并不明显,他们的白天、傍晚与黑夜是一样,度日如年的感觉持续着。
抑郁症毕竟是一种慢性疾病,不经治疗,它的症状不会因傍晚时的短暂好转而消失。夜幕降临后,抑郁症患者会再次开始担心睡眠问题,抑郁情绪又开始了新一轮的重复。
究竟哪些人易患胃癌?
哪些情况是需要到心理科看病的呢?经常会有很多朋友问我,这样或那样的情况,属不属于心理问题?需不需要看心理科呢啊?我总结了以下几点供大家参考:
第一:也是最常见的,经常心情不好,高兴不起来,甚至有的不想活,心烦,啥也不爱干,容易发脾气,生闷气,晚上睡不好觉,白天没有精神,头疼头晕,心慌,胸闷,胃肠不适等又或者是感到特别的兴奋,总想说话,总干这干那,但是都干不好,使劲花钱,疯狂购物,使劲玩,觉也睡不着,但觉得自己精力旺盛等等,这些症状可以,可以只有其中的2-3条,也可以有很多项。
第二:就是反复多次的睡不着觉,入睡费劲总醒,后半夜醒了就睡不着,睡眠问题也属于心理科的疾病,心理科的治疗可以有效的解决睡眠不好。
第三:在各大医院看过很多科,做过很多检查,没有发现身体上的疾病,可是身体就是难受,可能是哪个部位长时间的疼痛?也可以是心慌气短,严重的时候都憋的气喘不上来,觉得自己快要不行了,甚至要去急诊,也可能总是打嗝,胃胀,腹泻或者便秘,也可能是身体酸痛,肌肉无力,也可以身体各个地方难受,自己就认为自己是身体的疾病,反复看病,花了不少钱。甚至服过很多药物,但是没有效果,这可能是神经失调带来的各种反应,并不是哪个器官出现了问题。
第四:就是老百姓所谓的中邪了,情绪变得非常大,冲动,说一些从来不说的话,比如说某某菩萨附身了,还有些身体的活动不良,记忆丧失等等,家人往往会在家做各种迷信活动来试图改善,花了人力、钱财但改善不了。这些其实都是心理疾病的表现。需要看精神心理科。还有很多方面也容易涉及精神问题,比如智力发育障碍,酒精成瘾,厌食或暴食,性功能异常,特殊偏好等等都属于心理门诊治疗的范围。
第五、儿童青少年,孩子们有了各种各样的问题,比如厌学,自伤,自残,总是在家呆着,不去上学或上不了班,跟谁也不爱交往,话也少,也不爱出门,在家靠家人养着,这也是心理问题,不是养着休息就能解决的,
第六:就是在遇到重大生活事件刺激带来的情绪激动,失眠过度紧张,害怕、睡不着觉,做噩梦、冲动等等,这些都是心理问题了。需要求助精神心理科医生。
当出现以上这些异常情况的时候,一定要尽早求助精神心理科医生,结合心理测评等相关检查,可以明确诊断的,以便早期疏导治疗。
作者 | 鱼小南
文章首发于 |儿科医生鱼小南
本文转载自其他网站,不可二次转载。文章内容仅供参考,具体治疗请咨询医生或相关专业人士。如有问题,可联系jdh-hezuo@jd.com。
甲状腺癌是头颈部常见的恶性肿瘤。近年来,甲状腺癌发病率快速增长,女性发病率明显高于男性。
我最近一段时间一直感觉头部很重,走路也不太稳,这种情况已经持续了60多天了。我开始很担心,于是决定在网上寻求医生的帮助。经过和医生助理的沟通,我开始了线上问诊。医生很耐心地询问我的症状并给出了诊疗建议。我觉得医生非常专业,对我的病情有着清晰的判断,并且给予了我很多支持和建议。
在问诊过程中,医生一直很细心地了解我的情况,并且给出了专业的治疗方案。我觉得自己得到了很好的关怀和支持,这让我对治疗的效果充满了信心。我很感激医生对我的耐心倾听和专业指导。
通过这次线上问诊,我对医生的专业素养和细心关怀有了更深的了解。我相信在医生的指导下,我的病情一定会有所好转。
我最近在网上查到了京东互联网医院,觉得很方便,能够在线咨询医生,不用去医院排队等待,于是我决定尝试一下。最近我得了急性脑梗塞,睡眠质量很差,经常失眠,非常困扰我。我在网上找到了医生助理,她很耐心地帮我了解病情,然后告知医生。医生说这次问诊可以持续2天,让我耐心等待医生的回复。过了一会儿,医生助手告诉我医生已经了解了我的情况,会在空闲时间回复我,让我稍等一下。
不久后,医生给我回复了,说卒中后抑郁可能性大,建议我进行运动锻炼来解压,转移注意力,放松调整心态。如果必要的话,可以辅助睡眠药。我向医生提出了一些关于药物治疗和中医调养的问题,医生都给予了详细的解答和建议。医生的耐心和细心让我感到很安心,我决定按照医生的建议进行治疗。医生还提醒我要注意心理问题,给予正面导向,避免过分关注和负面引导。
最后,我在医生的建议下进行了住院治疗,按照医生的治疗方案进行了口服抗抑郁药和辅助睡眠药的治疗。我感觉到医生对我的治疗方案非常负责,希望我的睡眠问题能够得到有效的改善。
我在网上找到了一个便捷的医疗平台,可以通过线上问诊的方式获得专业的医生建议和治疗方案。我通过平台向医生咨询了自己的病情,感觉到了医生的专业和耐心。医生助理在开始的时候就提醒我,医生助理可能会辅助医生了解我的病情,方便医生更快的给我诊疗建议,这让我感到很贴心。问诊开始后,医生对我的病情进行了详细的询问,对我的主诉给予了充分的关注,让我感觉到被重视和尊重。在询问病史和过敏情况时,医生非常细心地询问了我的用药情况和过敏史,确保为我开出的药物是最安全有效的。在医生了解清楚我的情况后,医生给出了详细的治疗方案,并为我开出了符合我的病情的药物处方。医生还在结束时提醒我,用药期间如有不适请及时线下就诊,这让我感到很贴心。整个问诊过程非常顺利,医生的专业和耐心让我感到很满意,我对他的服务非常满意。
我是一位正在忙碌工作的上班族,最近感到身体不适,出现了更年期综合征的症状,包括情绪波动、潮热、失眠等。为了方便,我决定在互联网医院进行线上问诊。
经过一番等待,医生助理告诉我,问诊已经开始,可以持续两天。不久,医生开始了问诊,我向医生描述了我的症状,并提出了想要开处方的请求。医生询问了我需要开什么药,我提到了美时玉和塞乐特,但医生告诉我这些需要纸质处方,需要晚点才能给我开。我表示理解,并在确认好诊人信息后等待医生的处方。
在等待的过程中,我不断催促医生开处方。医生问了塞乐特的剂量,并表示已经开好了。我收到处方后,发现塞乐特需要加两个字“缓释”,我向医生提出了这个需求,经过医生重新发给我处方后,我终于得到了满意的处方。整个问诊过程虽然有些曲折,但医生始终耐心细致地为我解决问题,让我感到很满意。
最终,问诊结束了,我感到互联网医院的便捷和医生的专业令我印象深刻。
我爸爸最近一直感到头晕,因为他有过脑梗病史,我很担心他的健康状况。于是我带着他的血液检验报告去了互联网医院寻求医生的建议。
一开始,医生问了很多关于爸爸头晕的情况,包括头晕的性质、持续时间、伴随症状等。医生非常耐心地倾听了爸爸的描述,并给出了一些专业的建议。
医生告诉我爸爸,他的血液检验报告中有一些指标偏高,需要注意肝功能的情况,并建议他戒烟戒酒,注意饮食和适当运动。还给他开了一些药物,并提醒他要及时去医院复查。
在问诊的过程中,医生给了我爸爸很多关于脑梗死和头晕的专业知识,让我感到很安心。我相信在医生的指导下,爸爸一定会尽快康复。
这次的线上问诊给我留下了很深的印象,感谢医生们的专业和耐心,让我更加相信互联网医院的便利和高效。
我老爸52岁了,最近出现了口歪眼斜的症状,医生初步说是中风,还有疱疹的现象。他正在接受针灸治疗,我在京东互联网医院咨询了医生,询问了一个药物的使用情况。
医生很耐心地询问了患者的血压、血脂、血糖等情况,并提醒患者避免经常服用药物。患者提到了安宫牛黄丸,医生告诉患者这种药物是可以服用的,但不建议经常使用。
最后,医生再次强调了医生的回复仅为建议,如果需要诊疗,应前往医院就诊。服务结束后,医生提醒患者问诊已经结束。
我最近因为脚部酸痛的问题,在网上预约了京东互联网医院进行线上问诊。之前一直觉得是因为劳累造成的,没在意,但最近症状加重,所以决定寻求专业的医生建议。
在问诊过程中,医生助理很贴心地提醒我,医生需要了解我的病情,方便给予更快的诊疗建议,让我感到很舒心。
医生诊室的医学助手告诉我,医生已经了解了我的情况,并会在空闲时间及时上线回复我,这让我感到很放心。
在和医生的沟通过程中,医生耐心地了解了我的症状和疾病史,还询问了我做过的检查,这让我感到很被重视。
医生还详细解释了可能的病因和建议,让我对病情有了更清晰的了解,还告诉我需要抓紧时间进行相关检查,争取尽早明确诊断,指导下一步精准治疗。
在结束问诊时,医生还特别强调了要尽快去神经内科面诊,这让我感到医生对我的病情非常重视,也让我更加信任医生的专业建议。
总的来说,通过线上问诊,我感受到了医生的专业、耐心和关怀,也让我对我的病情有了更清晰的认识,打算尽快去面诊,争取早日康复。
我最近在使用一个互联网医院平台咨询医生关于我的病情和用药问题。医生非常耐心地听取了我的主诉,并根据我的病史和症状给出了专业的建议。他提醒我需要注意的事项,并且详细解释了用药的情况,让我感到非常放心。医生还提议我考虑做一个术前评估,看看手术治疗的可能性,这让我觉得医生非常关注我的病情和治疗效果。在交流中,医生还很细心地询问了我的体重、身高等信息,为我制定了个性化的治疗方案。在医生的建议下,我开始逐渐调整用药,同时进行锻炼和调整生活习惯,感觉整体状况有所改善。感谢医生的专业指导和关心,我会继续按照医生的嘱咐进行治疗,并且申请线上问诊平台继续咨询医生的建议。
一周前的一个下午,***跑完步后又投了一会篮球,晚上睡觉时平躺感觉难受,胸闷不安。起来量测血压高达160,平时血压正常,晚上偶尔会偏高些,有时甚至能达到140/100。这种情况让***十分不安,于是决定进行线上问诊以寻求专业的医疗建议。
在进行问诊的过程中,***与医生交流了自己的症状和疑虑。医生耐心地询问了***的睡眠情况、饮食习惯、精神状态等,并建议***进行自主神经监测。对于***的主诉,医生给予了专业的评价和建议,并为***制定了合适的治疗方案。
通过线上问诊,***深刻感受到了医生的专业素养和耐心细致,以及医生对患者的关怀和支持。这种综合素质和品质,使得***对医生和医疗行业充满了信任和敬意。
我父亲已经59岁了,最近经常中午头晕,我很担心他的健康状况。今天我带着他去复查核磁共振,结果看着好像不太好。我很着急,不知道这种情况是否需要住院治疗。
在和医生进行线上问诊的过程中,我得到了专业的建议和支持。医生非常耐心地倾听了我父亲的主诉,并且详细询问了他的病情和病史。医生给出了详细的治疗方案,并且解释了治疗的过程和效果。在医生的建议下,我决定不让父亲住院治疗,而是选择药物治疗和定期复查。
我对医生的服务非常满意,他的专业知识和耐心细致的态度让我感到非常安心。我会在问诊记录中发起复诊,也会推荐给身边有需要的朋友。
总的来说,这次线上问诊让我感受到了医生的专业和责任,也让我对互联网医院有了更多的信任和依赖。
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