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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
一个不懂拒绝的孩子,很可能之后是一个烂好人,以下几种情况跟孩子说可以拒绝,因为善良很重要,但是自我保护更重要的走在路上。
很多抑郁症患者开始就诊时并不知道自己得了抑郁症,他们只是告诉医生自己睡不好觉。
好不容易熬过了漫漫长夜,但面对白天,抑郁症患者往往更加痛苦。由于患者的情绪变化有“昼重夜轻”的特点,所以白天对于抑郁症患者是非常难过的,特别是上午。大多数患者面对新的一天时会感到为难,一想到白天还要做的工作、还要完成的学习任务,他们都会认为自己根本无法完成。即使是很熟悉的工作、很简单的任务,这时也会像一座大山一样压在他们身上。
情绪低落是抑郁症患者的主要症状。患者表现为闷闷不乐,会因为一点儿小事而焦虑不安,甚至发脾气,虽然自己也知道那没有必要,但就是控制不住。如果长期维持这样的状态,患者会表现为对所有事物的兴趣都下降,曾经爱好的活动,现在不愿意参加。
傍晚是抑郁症患者在一天之中“最好过的时光”,这是抑郁症“昼重夜轻”的特点。此时,患者会感到一丝轻松,毕竟让自己感到“度日如年”的一天终于要过去了。白天的糟糕心情、迟钝的大脑和笨拙的身体这时都会感到有一些好转。许多轻度抑郁的患者这时会觉得自己一切恢复如常,感觉这一天就像做了一场噩梦一样,而现在梦终于醒了。但对很多重度抑郁症患者而言,这种“昼重夜轻”的特点并不明显,他们的白天、傍晚与黑夜是一样,度日如年的感觉持续着。
抑郁症毕竟是一种慢性疾病,不经治疗,它的症状不会因傍晚时的短暂好转而消失。夜幕降临后,抑郁症患者会再次开始担心睡眠问题,抑郁情绪又开始了新一轮的重复。
#鼻炎 #健康 #耳鼻喉汪玉娇
多年前进入医学院的时候,我们就曾宣誓,我们的使命:除人类之病痛,助健康之完美。
董某,男36岁。2020_11_7初诊。
主诉:间断性头痛20多年,加重三年。
病史:自述20多年前因慢性鼻窦炎未愈引发右侧眉棱骨及眼眶周围钝痛。后来疼痛发作时放射到整个头部,痛时如裂,球结膜充血,唾液变得粘稠,疼痛自行停止后一周以内头脑混混沉沉不能恢复正常。为此曾数次就诊于山西省人民医院,诊断为丛集性头痛,遍服中西药无效。
初诊:此次就诊,头痛刚过。舌质淡,舌中间苔白厚腻,舌根及两侧无苔,脉沉濡无力。患者体型消瘦,精神尚佳。脉证合参属风邪久郁、痰瘀阻络证。治宜芳香化浊、疏风散瘀通络。
处方:川芎30 荆芥13 防风13 细辛5 野菊花8 白芷20 秦艽13 羌活13 葛根30 天麻10 钩藤15 辛夷12 炒苍耳子12 藿香12 炒苍术12 姜半夏13 延胡索15 僵蚕12 地龙12 苏叶12 北柴胡13 蔓荆子10 蜂房8 生地15【7剂煎服】
二诊:11_20
服药后偶感左眼眶局部轻微痛,用药尚合机宜,效不更方,守法继进7剂。12_10欣喜来电,述头痛再无发作,病已告愈。
分析:此案头痛20多年,迁延未愈。未考虑久病怪病多为痰,风邪久郁夹瘀,故不效。此外,重疴用猛药也的考虑。
一日之计在于晨。早餐对人体健康有着非常重要的作用,随着人们生活节奏的加快,越来越多年轻人不爱吃早餐,或者没有时间吃早餐。一顿有营养的早餐可以让我们一天的生活从精力充沛开始,不吃早餐存在哪些健康隐患呢?我们该如何科学地安排早餐?
2、不吃早餐与超重、肥胖密切相关:不吃早餐或者早餐随便应付导致早餐进食的热量太低,促使午餐报复性进食导致能量超标,引发超重或肥胖。此外,也有相关研究发现,不吃早餐导致的低血糖状态,能刺激人体内生长激素分泌,导致脂肪组织增加,引发肥胖。
4、营养不良:早餐是我们一天中首次的进食活动,在全天能量和营养素摄取中占据重要的地位,调查表明,不吃早餐或者早餐吃得没营养、质量太差,是导致营养不良的主要原因之一。
动物性食物包含畜、禽、鱼、蛋,鸡蛋营养丰富,吃鸡蛋不丢弃蛋黄,每天吃一个鸡蛋为宜。肉类优先选鱼虾类,还可吃鸡肉、瘦猪肉、瘦牛肉,少吃肥肉以及烟熏、腌制的肉制品。
何柳芳
中共党员
国家一级验光技师
COVD 美国视觉发育学会会员
IAOA 国际角膜塑形镜学会会员
AOMA 亚洲眼视光执业协会会员
一、公益经历:
眼健康科普---让公众 “知晓” 的力量
依视路基金会“小小护眼官” - 2020 年 10 月 8 日世界视觉日
中国关心下一代工作委员会 中国校园健康行动护眼亮眼工程志愿者 2020-2021
二、学习经历:
从 2018 长沙橘州起步 至 2021 年成都国际近视眼大会的体系化进修之路
何柳芳 2018 -2022年橘州视光国际论坛(第二届)参会奖学金获得者
2019 年天津医科大学眼科医院首届视光验配师近视防控论坛 源计划案例分析大赛获奖者 分享题目:《精准验配:视光服务的标准,一个视光师的真实感受》---何柳芳
2019 年海丝第三届眼视光及小儿疑难眼病继续医学教育培训项目
Vision China 2020 参会代表 大连 视光中心专业验配与运营继续医学教育培训项目 Vision China 2021 参会代表海口中国 VDT 继续医学教育-双眼视功能临床规范化诊疗项目
(COVD 学分继续教育项目) VC2021 非秀不可全国眼视光案例大赛 全国初赛入围病例
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