福州市 粘多糖贮积病 专家

疾病介绍:黏多糖贮积症,是一组复杂的、进行性、多系统受累的溶酶体病,为罕见病的一种,是由于降解酸性黏多糖(亦称糖胺聚糖)的酶缺乏所致,不能完全降解的黏多糖在溶酶体中贮积,从而发生的一系列病变。常见症状包括面容异常(逐渐变丑,如面中部变扁、头大、前额突出等)、体格发育畸形(短躯干畸形、爪形手、鸡胸、脊柱后突等)、智力障碍(智力落后、攻击行为)、耳聋、视力下降和脏器功能损害(心力衰竭、脑水肿)等。黏多糖贮积症以酶替代治疗及对症治疗为主,可尝试进行造血干细胞细胞移植。患者预后与具体分型相关,经过积极治疗,患者面容、视力、听力、关节畸形、智力发育、心、脑等重要脏器病变等可得到缓解和改善,发病晚、症状轻的患者可存活较长时间,重型患者生活质量和生存期也可得到较大提升。如未积极治疗,发病早、症状重的患者多在10~20岁时死亡,甚至不足10岁。
福建省粘多糖贮积病诊疗中心,专注于为患者提供专业、全面的儿科医疗服务。我们汇聚了多位经验丰富的儿科专家,包括泉州市泉港区峰尾镇卫生院的住院医师,福建医科大学大学毕业生,3级甲等医院规范化培训,擅长常见儿科疾病诊治;龙岩人民医院的主治医师,县级二甲医院儿科工作十年,市级医院儿科现职;武夷山市妇幼保健院的主治医师,专注于儿科常见病、多发病及儿童保健;福建医科大学附属协和医院的副主任医师,从事小儿神经行为疾病,呼吸系统疾病的相关研究,多次进修学习;福建省南平市妇幼保健院的主治医师,赣南医学院毕业,擅长呼吸,消化系统疾病,新生儿科疾病。我们提供在线问诊服务,方便患者随时咨询,共同守护孩子的健康成长。
陈燕玲 副主任医师

南京医科大学儿科学硕士 福建省儿童医院 过敏免疫科 副主任医师

好评 100%
接诊量 143
平均等待 2小时
擅长:小儿感冒、急性支气管炎、支气管肺炎、哮喘、慢性咳嗽、反复喘息、反复呼吸道感染、支气管哮喘及过敏性鼻炎、过敏原特异性免疫治疗、小儿腹泻、腹痛、便秘、消化不良、小儿胃炎、川崎病、过敏性鼻炎、牛奶蛋白过敏、传染性单核细胞增多症、流行性腮腺炎、疱疹性咽峡炎、手足口病。
图文49.0私人医生500.0
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薛志斌 副主任医师

儿科工作十几年,曾在复旦儿科医院进修

好评 99%
接诊量 3.1万
平均等待 15分钟
擅长:小儿内科学,如儿童呼吸,消化,内分泌等,甲流处理
图文20.0电话35.0
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张秋韵 主治医师

完成住院医师轮转,遗传听力缺陷咨询师

好评 98%
接诊量 1277
平均等待 3小时
擅长:过敏性鼻炎,口呼吸疾病,小儿鼾症,鼻窦炎,中耳炎,遗传性耳聋,听力下降
图文20.0电话45.0
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黄建山 副主任医师

待补充

好评 100%
接诊量 9
平均等待 -
擅长:中西医结合治疗小儿呼吸系统疾病(小儿感冒、咳嗽、哮喘、过敏性鼻炎、鼻窦炎、腺样体肥大、肺炎、反复呼吸道感染等)、消化系统疾病(小儿腹痛、消化不良、呕吐、腹泻、积食、便秘等)、小儿汗症、遗尿症等疾病,以及中医体质调整。
电话50.0
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倪智勇 副主任医师

倪智勇,仙岳医院睡眠医学中心副主任医师,毕业于昆明医科大学,于北京大学第六医院(北京大学精神卫生研究所)完成访问学者研修。从事精神医学、睡眠医学临床工作多年,为厦门市中西医结合学会睡眠障碍分会委员。专业方向:失眠、焦虑症、抑郁症、睡眠呼吸暂停综合征、双相障碍等睡眠障碍和精神障碍的诊疗

好评 99%
接诊量 565
平均等待 -
擅长:失眠症,焦虑症,抑郁症,睡眠呼吸暂停综合征,睡眠障碍,双相障碍
图文120.0电话100.0
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张宏铃 主任医师

1985年毕业于上海第二医学院(现上海交通大学医学院)儿科系,福建省立医院儿科主任医师。擅长哮喘、呼吸、过敏性免疫疾病及儿童健康咨询。发表学术论文多篇。

好评 97%
接诊量 270
平均等待 3小时
擅长:儿科常见病发热、咳嗽、厌食、过敏性免疫疾病。鼻炎、慢性咳嗽、支气管炎、消化不良,儿童保健及健康咨询指导。
图文55.0电话60.0
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魏宗辉 副主任医师

从事儿科专业十余年,曾在北京儿童医院、福州儿童医院进修,系福建省预防医学会儿童生长发育疾病预防控制专业委员会委员,福建省康复医学会会员,海峡医药卫生交流协会理事。

好评 100%
接诊量 89
平均等待 15分钟
擅长:儿科常见病,多发病的诊断及治疗,儿科急危重症的抢救,如肺炎、腹泻、矮小症、性早熟、营养不良、生长发育落后等。特别专长:小儿呼吸系统疾病,儿童内分泌疾病。
图文30.0电话50.0
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林国勇 主任医师

林国勇,男,副主任医师,在职研究生,中国临床肿瘤学会CSCO会员,福建省肿瘤防治科技交流协会肿瘤临床研究协作委员会委员,福建省医学会呼吸病学分会间质肺学组委员,广东省弥漫性实质性肺疾病多学科专业委员会委员,莆田市感染性疾病质量控制中心委员,莆田市医学会呼吸病学会委员,莆田市医学会骨质疏松和骨矿盐疾病委员。 2004年毕业于福建医科大学临床医学专业,曾于广州医科大学附属第一医院暨广州呼吸疾病研究所追随钟南山院士及团队进修学习一年,“2008年福建省临床医师技能竞赛”中荣获内科个人三等奖,“2011年全省青年医师、护士临床岗位” 竞赛中荣获省属综合医院和设区市级三级综合医院组内科专业个人三等奖及团体三等奖,“莆田市2011青年医师、护士临床岗位技能竞赛” 荣获内科医师组第一名及“全市岗位技能练兵标兵”称号,福建中医药大学先进带教教师,2016年取得副主任医师职称,2018年医院急救技能大赛第一名,2019年中国慢阻肺管理学院“一站到底”全国总决赛亚军。率先独立完成电子支气管镜下气道支架置入术,率先完成全麻下硬质气管镜联合可弯曲电子支气管镜气道(隆突)肿瘤切除术,完成全市首例支气管内EBV活瓣肺减容术,2018年度医院先进工作者,2019获评医院“十佳优秀青年医师”,2019新冠病毒肺炎专家组成员。对呼吸科常见病、多发病及疑难少见危重病有较深的造诣,擅长肺癌、间质性肺病、呼吸介入(气道支架等)、肺部感染、慢性阻塞性肺疾病、慢性咳嗽、肺栓塞及肺结节的诊治,擅长支气管镜、内科胸腔镜、CT/超声引导下经皮肺穿刺、射频消融和气道支架置入等操作,致力于对感染、肿瘤、介入、间质病的研究,发表论文数篇。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:对呼吸科常见病、多发病及疑难少见危重病有较深的造诣,擅长肺癌、间质性肺病、呼吸介入(气道支架等)、肺部感染、慢性阻塞性肺疾病、慢性咳嗽、肺栓塞及肺结节的诊治,擅长支气管镜、内科胸腔镜、CT/超声引导下经皮肺穿刺、射频消融和气道支架置入等操作。
图文49.0
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陈炳焜 主任医师

陳炳焜 中医主任医師 漢方によるガン治療 全国名老中医 中医名家 得意とする分野 1. 漢方によるガン治療 2.呼吸器の病気 3.消化器症状の漢方治療 陳主任はかつて日本で8年間医者として働いていた経験があり、日本語での診察が可能です。 国家级名老中医 全国老中医药专家学术经验继承工作导师 医师简介 陈炳焜,主任医师,第三批全国老中医药专家学术经验继承工作导师,原厦门市第二医院中医科科主任,多次到日本从事抗衰老的研修、讲学及科研合作,发表论文和译文30多篇。曾参与编辑中国中医研究院主编的《中医症鉴别诊断学》《中医证候鉴别诊断学》 《中国基本中成药》等专著。

好评 100%
接诊量 11
平均等待 -
擅长:中西医结合治疗肿瘤,尤其肺癌(多处转移、肺癌转移引起脑水肿等),直肠癌、食道癌、妇科肿瘤、结肠癌等疑难杂症
图文150.0
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陈礼彬 副主任医师

医学博士,副主任医师,北京大学国内访问学者,福建省抽动障碍协作组成员,全国青少年心理健康教育专委会委员,福建省中医药治未病分会委员,福建省抗癫痫协会会员。从事小儿内科十余年,擅长小儿神经、心理、呼吸、消化及风湿过敏等疾病的诊治。

好评 99%
接诊量 1129
平均等待 3小时
擅长:小儿神经、心理、呼吸、消化及风湿过敏等疾病,如慢性咳嗽、哮喘、癫痫、多动症、抽动症、自闭症、遗尿症、语言发育迟缓、焦虑抑郁症、体格发育评估、神经心理测评、心理咨询、儿童保健等。
图文50.0电话80.0
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粘多糖贮积病 患友问诊

我最近皮肤状态不太好,想请教一下治疗方案。患者女性26岁
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2024-09-17 03:21:16
患者询问多磺酸粘多糖软膏的使用方法和注意事项,需要2支14g的规格。患者男性1岁11个月
66
2024-09-17 03:21:16
患者面部出现红色痘印和泛红,部分痘印颜色变深变黑,询问如何去除和改善皮肤状况。患者男性19岁
66
2024-09-17 03:21:16
湖北的家长询问孩子患有粘多糖贮积症的治疗方法和注意事项。
70
2024-09-17 03:21:16
我点痣后留下了疤痕,想知道多磺酸粘多糖是否适合修复,并且如何正确使用?患者女性
9
2024-09-17 03:21:16
皮肤上出现红色斑块,摸起来粗糙,使用多磺酸粘多糖治疗,想知道是否可以淡化或去除瘢痕?患者男性20岁
39
2024-09-17 03:21:16
患者需要同时使用粘多糖和表皮生长因子来治疗皮肤损伤,想了解这两种药物的用法、用量和可能的冲突,并寻求生活建议以促进伤口愈合。患者信息:未知。
12
2024-09-17 03:21:16
患者背部和面部有长期存在的痘痘,使用芦荟胶后有所改善但仍有复发,希望了解更有效的治疗方法。
16
2024-09-17 03:21:16
24岁男性患者面部有红痘印,询问如何治疗和用药,且无慢性病史或过敏史。患者女性
15
2024-09-17 03:21:16
我最近皮肤红肿瘙痒,想知道是否可以使用喜辽妥多磺酸粘多糖乳膏,并且如何正确使用它?患者女性
43
2024-09-17 03:21:16

粘多糖贮积病 科普文章

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