湘潭市 粘多糖贮积病 专家

疾病介绍:黏多糖贮积症,是一组复杂的、进行性、多系统受累的溶酶体病,为罕见病的一种,是由于降解酸性黏多糖(亦称糖胺聚糖)的酶缺乏所致,不能完全降解的黏多糖在溶酶体中贮积,从而发生的一系列病变。常见症状包括面容异常(逐渐变丑,如面中部变扁、头大、前额突出等)、体格发育畸形(短躯干畸形、爪形手、鸡胸、脊柱后突等)、智力障碍(智力落后、攻击行为)、耳聋、视力下降和脏器功能损害(心力衰竭、脑水肿)等。黏多糖贮积症以酶替代治疗及对症治疗为主,可尝试进行造血干细胞细胞移植。患者预后与具体分型相关,经过积极治疗,患者面容、视力、听力、关节畸形、智力发育、心、脑等重要脏器病变等可得到缓解和改善,发病晚、症状轻的患者可存活较长时间,重型患者生活质量和生存期也可得到较大提升。如未积极治疗,发病早、症状重的患者多在10~20岁时死亡,甚至不足10岁。
湖南内分泌科专注于治疗各种罕见疾病,其中包括粘多糖贮积病。这种疾病是一种遗传性代谢障碍,会导致身体无法正常分解和利用特定的多糖。湖南地区的内分泌科医生拥有丰富的经验和先进的技术,可以为患者提供个性化的诊断和治疗方案。通过在线问诊,湖南的患者无需长途跋涉就能获得专业的医疗服务。我们的内分泌科医生团队来自湖南最好的医院,包括湖南省人民医院和中南大学湘雅医院等。他们在粘多糖贮积病的诊断和治疗方面有着深入的研究和实践,能够帮助患者改善生活质量并延长寿命。无论你身在湖南的哪个角落,通过在线问诊,你都可以轻松地与我们的内分泌科专家取得联系,获取最适合你的治疗方案。
汤旭 主任医师

汤旭,男,主任医师,硕士研究生。从事全科工作15年,临床经验丰富,擅长临床常见冠心病,脑血管意外等心脑系统疾病,糖尿病,肥胖等内分泌系统,慢阻肺,哮喘等呼吸系统慢性疾病的预防,诊断,治疗,保健。2016年参加呼吸治疗师培训班并获得相关资质,是较早从事呼吸治疗的专业人才。2019年在北京市中日友好医院进修相关专业6个月。 从业以来,发表医学相关论文6篇,参编医学著作1本。

好评 99%
接诊量 1.9万
平均等待 15分钟
擅长:全科医学,特别是临床常见冠心病,脑梗等心脑血管系统,糖尿病等内分泌系统,慢阻肺等呼吸系统慢性疾病的预防,诊断,治疗,保健。重症医学中对于休克,多脏器功能不全,脓毒症,脓毒性休克,创伤等急危重症有独到的见解。
图文25.0电话98.0
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施弦 主任医师

施弦,男,主任医师,1997年毕业于温州医学院儿科系。擅长小儿呼吸系统疾病的诊治,哮喘及过敏性疾病。

好评 100%
接诊量 247
平均等待 5小时
擅长:小儿慢性咳嗽,喘息性疾病,反复呼吸道感染等疾病治疗。
图文150.0电话800.0
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郭丹丹 主治医师

中南大学湘雅医院儿童医学中心呼吸专科及重症专科医生,临床工作经验丰富。

好评 99%
接诊量 1141
平均等待 30分钟
擅长:发热,咳嗽,肺炎,呕吐,腹泻,便秘,过敏,儿童常见病的诊疗及预防等。
图文49.0电话59.0
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曾龙 副主任医师

本人硕士研究生,副主任医生,从医十余年

好评 100%
接诊量 1917
平均等待 30分钟
擅长:呼吸系统及心血管系统常见病及多发病
图文20.0电话58.0
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何剑 住院医师

何剑,男,湖南益阳人,中南大学湘雅医院耳鼻咽喉头颈外科学博士,助理研究员,儿童重症监护专科主治医师。 临床主攻:1、儿童耳鼻咽喉头颈外科疾病及危急重症;2、儿童神经重症无创脑水肿监测技术临床首席专家;3、儿童重症超声技术 主要学术任职:湖南省医学会儿科学专业委员会遗传与罕见病学组委员,中国抗癫痫协会委员,中国微循环学会转化医学专委会青年委员,湖南省健康服务业协会儿童血液肿瘤全病程管理专业委员会委员,担任湘雅医学期刊集团旗下期刊《中国现代医学杂志》《中国当代儿科杂志》《国际神经病学神经外科学杂志》青年编委。 主要学术成绩:主持或参与国家自然科学基金,湖南省自然科学基金,湖南省教学改革项目,湖南省省市联合科技创新项目,长沙市科技攻关项目,中南大学博士生创新课题基金共6项。在《FRONT MOL NEUROSCI》、《J NEUROINFLAMM》、《Oncol Res Treat》等SCI刊物发表论文5篇。国内核心期刊发表论文10余篇。国家专利2项。主编《实用五官医学》专著1本。

好评 100%
接诊量 3
平均等待 -
擅长:儿童耳鼻咽喉疾病;儿童常见病诊疗;儿童危急重症处理
图文9.0电话50.0
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谭奇 主治医师

三甲医院工作3年 在中医 急诊重症工作 对危重症 中医有一定了解

好评 100%
接诊量 1.5万
平均等待 30分钟
擅长:中医内科常见疾病 消化不良 阴阳失调 睡眠欠佳 多汗 自汗 急诊 重症医学 常见中毒
图文30.0电话40.0
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王霞 主任医师

王霞,主任医师,医学博士,现任中南大学湘雅医院儿科副主任,儿童重症监护专科主任,中国当代儿科杂志编委,中国医师协会儿童重症医学分会委员,湖南省儿科学会急救学组副组长,湖南省医师协会儿科医师分会过敏专委会副组长,湖南省健康服务业协会儿童生长发育管理分会常务副理事长,湖南省健康管理学会营养与健康专业委员会常务委员,湖南省预防医学会肥胖防治专业委员会委员,长期工作在临床一线,致力于儿童生长发育领域如矮小症、性早熟、肥胖症等内分泌系统疾病,以及儿科危重症、呼吸系统疾病的诊治,2004、2009-2010、2016-2017年赴香港大学医学院玛利医院儿科学系,美国加州大学旧金山分校神经学系和美国加州大学Benioff 儿童医院培训学习,主持及参加国家自然科学基金资助项目多项,发表SCI论文多篇。 主攻方向:儿童生长发育及内分泌性疾病、儿科危重症及呼吸系统疾病

好评 100%
接诊量 873
平均等待 1小时
擅长:儿童内分泌,矮小,性早熟,肥胖,儿童重症,呼吸系统疾病,
图文150.0电话150.0
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胡成平 主任医师

中南大学湘雅医院首席专家,一级主任医师,首届湘雅名医,博士/后导师,中南大学湘雅医院呼吸与危重症医学科教授。国务院特殊津贴 (GWYTSJT) 专家,中南大学湘雅医院肺癌诊疗中心主任。

好评 100%
接诊量 142
平均等待 3小时
擅长:呼吸系统感染性疾病,肺部肿瘤及胸膜疾病的诊断、鉴别诊断、多学科综合治疗,并发症处理、支气管镜下多种介入治疗。
图文300.0电话300.0
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梁鹏 副主任医师

2009年毕业于湖南师范大学医学院。2009年于娄底市妇幼保健医院工作至今。2019年于湖南省儿童医院icu进修学习。2019年参加湖南省人民医院呼吸治疗管理师培训,圆满结业。

好评 99%
接诊量 2.3万
平均等待 15分钟
擅长:儿科常见病,多发病,如支气管肺炎,腹泻,各类传染病等。对川崎病,传染性单核细胞增多症,肾炎都有独特的见解,对危重症患儿抢救及治疗有丰富的临床经验。
图文30.0电话35.0
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刘达 副主任医师

呼吸科主任,博士,硕士生导师

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:哮喘,支气管炎,肺炎,肺气肿,肺癌等
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粘多糖贮积病 患友问诊

我最近皮肤红肿瘙痒,想知道是否可以使用喜辽妥多磺酸粘多糖乳膏,并且如何正确使用它?
11
2024-11-14 12:17:51
我最近皮肤状态不太好,想请教一下治疗方案。患者女性26岁
48
2024-11-14 12:17:51
我长了两个大痘痘,红肿、痒,害怕留疤,想知道原因和如何治疗?患者男性21岁
47
2024-11-14 12:17:51
皮肤上出现红色斑块,摸起来粗糙,使用多磺酸粘多糖治疗,想知道是否可以淡化或去除瘢痕?患者男性20岁
7
2024-11-14 12:17:51
患者需要同时使用粘多糖和表皮生长因子来治疗皮肤损伤,想了解这两种药物的用法、用量和可能的冲突,并寻求生活建议以促进伤口愈合。患者信息:未知。
17
2024-11-14 12:17:51
患者背部和面部有长期存在的痘痘,使用芦荟胶后有所改善但仍有复发,希望了解更有效的治疗方法。
21
2024-11-14 12:17:51
24岁男性患者面部有红痘印,询问如何治疗和用药,且无慢性病史或过敏史。
30
2024-11-14 12:17:51
患者询问多磺酸粘多糖软膏的使用方法和注意事项,需要2支14g的规格。患者男性1岁11个月
21
2024-11-14 12:17:51
患者面部出现红色痘印和泛红,部分痘印颜色变深变黑,询问如何去除和改善皮肤状况。患者男性19岁
38
2024-11-14 12:17:51
我点痣后留下了疤痕,想知道多磺酸粘多糖是否适合修复,并且如何正确使用?
68
2024-11-14 12:17:51

粘多糖贮积病 科普文章

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