苏州大学附属第一医院，始建于1883年，是江苏省卫健委直属的省级医院，国家三级甲等医院。医院在罕见病领域具有卓越的诊疗实力，特别是对“先天性发育不良性疾病”的治疗有着深入的研究和丰富的临床经验。医院设有专门的罕见病诊疗中心，拥有一支由正副高级专家组成的精英团队，配备先进医疗设备，为患者提供全方位的诊疗服务。医院在“先天性发育不良性疾病”的治疗上取得了显著成果，多次获得国家级奖项，深受患者和家属的信赖。苏州大学附属第一医院，致力于为罕见病患者提供最佳治疗方案，助力他们重拾健康生活。一种极为罕见的生长先天性发育不良性疾病，先天性因素包括先天发育不良、遗传因素，肾脏，药物治疗和手术治疗，肾发育不良，不要过多的吃咸辣的食物,不吃过冷、过热、过期、变质的食物等。，尿常规、尿培养、染色体检查、基因检测、超声检查、CT检查、膀胱镜检查，。