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北京儿童医院,首医大儿童医院消瘦性恶性营养不良病专家

简介:

国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院是集医疗、科研、教学、保健于一体的三级甲等综合性儿科医院,前身是我国现代儿科学奠基人诸福棠院士于1942年创办的北平私立儿童医院。医院总占地面积7万平方米,建筑面积12万平方米,编制病床970张,年均门诊量约300万人次,住院病人8万余人次,手术逾2.6万例。医院技术力量雄厚。拥有国家级重点学科儿科学,国家儿童肿瘤监测中心、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心、国家中西医协同旗舰医院试点单位等12个国家级平台,8个国家临床重点专科,5个北京市重点实验室,2个北京市级研究平台以及16个市级医疗中心。医院设有疑难罕见病例会诊中心和远程会诊中心,儿科疑难重症疾病的诊断治疗水平居国内领先地位,是中华医学会儿科学分会、儿外科分会,中国医师协会小儿外科医师分会,中华护理学会儿科专业委员会主任委员单位。北京儿童医院共有在职职工3210人,其中医生968人,护士1325人,医技462人。正高级职称292人,副高级职称380人,中级职称692人。医院拥有中国现代儿科学奠基人诸福棠、中国儿童血液肿瘤学开创者胡亚美、中国小儿外科创始人之一张金哲等国内儿科界仅有的三位院士,以及突出贡献专家、享受国务院政府特殊津贴人员、新世纪百千万人才工程国家级人选、国家杰出青年科学基金获得者等众多高层次人才。医院拥有教育部儿科学国家重点学科和国家级优秀教学团队,是首都医科大学儿科医学院和儿科学系所在地,现有教授、副教授116人,承担着本科及博士、硕士研究生、七年制儿科专业,护理大专及继续医学教育等多层次教学任务,并设有博士后流动站,每年为社会输送大量优秀儿科人才。北京儿童医院积极发挥学科龙头作用,领航儿科行业发展。2013年牵头组建北京儿童医院集团,创新“病人不动、医生移动”的模式服务全国患儿,目前理事单位成员已达57家。医院与美国、俄罗斯、加拿大、意大利、澳大利亚、瑞典、德国、法国、日本、新加坡等国家的儿童医疗机构和科研院所建立了良好的关系和广泛的合作,是科技部认定的儿童重大疾病国际科技合作基地。多年来,为方便患者就医,医院始终坚持24小时接诊。医院积极践行公立医院改革,推进预约挂号工作,优化服务流程,改善患者就医体验,受到国家卫生健康委的肯定和广大群众的认可。医院还承担了上级部门委派的重大儿童传染病防治、抗震救灾支援、突发公共卫生事件救治等医疗任务。医院以病人为中心,全心全意为儿童服务,大力弘扬“公慈勤和”院训精神,涌现出全国道德模范、全国优秀共产党员贾立群同志等杰出代表。医院坚持公益,始终“关注儿童、关注健康”,成立“北京儿童健康基金会”,扶助困难家庭患儿就医;组织医疗骨干参加援疆援藏任务、“人才京郊行”、大型义诊活动,为偏远地区和基层单位的儿童送医、送药、送健康;开展免费救治西藏先心病、唇腭裂患儿活动,举办血友病、糖尿病、白血病儿童夏令营,让患儿感受到社会的温暖。北京儿童医院先后获得“全国文明单位”“首都文明单位标兵”“首都文明服务示范窗口”“最受欢迎专科医院”“双十佳人民满意医院”“北京最受欢迎三甲医院”荣誉称号及“首都劳动奖状”“全国五一劳动奖状”。●国家级重点学科:儿科学●国家临床重点专科:儿童重症、小儿呼吸、中西医结合儿科、小儿外科、临床护理、儿童血液病、儿童肿瘤、耳鼻咽喉头颈外科●国家级平台:国家儿童医学中心国家儿童肿瘤监测中心国家儿童呼吸系统疾病临床医学研究中心教育部儿科重大疾病研究重点实验室科技部儿童重大疾病国际科技合作基地科技部儿童健康发展国际联合研究中心科技部创新人才培养示范基地国家疑难病症诊治能力提升工程项目储备库国家食品药品监督管理总局药物临床试验机构儿童白血病的国际化新药临床评价研究技术平台儿童示范性新药临床评价技术平台国家中西医协同旗舰医院试点单位◆北京市级平台:北京市儿童外科矫形器具工程技术研究中心儿童重大疾病北京市国际科技合作基地◆北京市重点学科:急救专业、普外专业、小儿白血病专业、中医小儿脾胃病专业◆北京市重点实验室:儿童耳鼻咽喉头颈外科儿童血液病与肿瘤分子分型儿童呼吸道感染性疾病研究儿童慢性肾脏病与血液净化出生缺陷遗传学研究营养不良是一个描述健康状况的用语,由不适当或不足饮食所造成。通常指的是起因于摄入不足、吸收不良或过度损耗营养素所造成的营养不足,但也可能包含由于暴饮暴食或过度的摄入特定的营养素而造成的营养过剩,喂养不当,饮食习惯不良,疾病因素,全身,病因治疗,对症治疗,无,忌食煎、炸、熏、烤和肥腻、过甜的食物,还要少用芝麻、芝麻油、葱、姜和各种香气浓郁的调味料,膳食史、体检、生化检查和治疗试验,。

于刚 主任医师

小儿眼病、斜视弱视、上睑下垂、小睑裂综合征、小儿泪道、眼球震颤、高度近视手术、角膜塑形镜。国内率先开展斜视、弱视、眼球震颤网络训练、治疗

好评 98%
接诊量 721
平均等待 30分钟
擅长:小儿眼病、斜视弱视、上睑下垂、小睑裂综合征、小儿泪道、眼球震颤、高度近视手术、角膜塑形镜。国内率先开展斜视、弱视、眼球震颤网络训练、治疗
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陈巍 副主任医师

腹壁疝,小儿肝胆系统疾病(先天性胆总管扩张症、胆道闭锁症等),小儿消化道系统疾病(梅克尔憩室、胃肠重复畸形、胃肠道内、肠系膜或大网膜的良性占位性病变、先天性巨结肠、小儿脾脏疾病等),小儿肛门直肠畸形

好评 99%
接诊量 237
平均等待 15分钟
擅长:腹壁疝,小儿肝胆系统疾病(先天性胆总管扩张症、胆道闭锁症等),小儿消化道系统疾病(梅克尔憩室、胃肠重复畸形、胃肠道内、肠系膜或大网膜的良性占位性病变、先天性巨结肠、小儿脾脏疾病等),小儿肛门直肠畸形
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任松林 主治医师

感谢信任 线上咨询服务提供小儿普外科、肛肠科、皮肤科以及泌尿外科常见病的诊断和治疗建议,具体详见:腹股沟斜疝,鞘膜积液 隐睾 脐疝 湿疹,烫伤 黑色素痣 血管瘤 瘢痕 软组织感染 肛裂 痔疮 。

好评 99%
接诊量 374
平均等待 -
擅长:感谢信任 线上咨询服务提供小儿普外科、肛肠科、皮肤科以及泌尿外科常见病的诊断和治疗建议,具体详见:腹股沟斜疝,鞘膜积液 隐睾 脐疝 湿疹,烫伤 黑色素痣 血管瘤 瘢痕 软组织感染 肛裂 痔疮 。
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李倩 主治医师

儿童血液系统疾病,小儿腹泻,感冒等儿童常见病

好评 100%
接诊量 16
平均等待 -
擅长:儿童血液系统疾病,小儿腹泻,感冒等儿童常见病
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胡楠 住院医师

小儿烧烫伤治疗,各类型外伤处理,美容缝合,术后、伤口瘢痕预防及治疗。体表肿物、色素痣诊治

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陈琨 主治医师

小耳畸形及隐耳、招风耳、附耳等耳畸形的手术及矫正;各类瘢痕及瘢痕疙瘩的预防和治疗,儿童瘢痕的激光治疗;小儿外伤后的美容缝合;黑痣等体表肿物的美容切除。

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擅长:小耳畸形及隐耳、招风耳、附耳等耳畸形的手术及矫正;各类瘢痕及瘢痕疙瘩的预防和治疗,儿童瘢痕的激光治疗;小儿外伤后的美容缝合;黑痣等体表肿物的美容切除。
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李丹 住院医师

烧烫伤急性期救治,瘢痕防治,伤口及创面修复,小儿外科常见疾病等

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擅长:烧烫伤急性期救治,瘢痕防治,伤口及创面修复,小儿外科常见疾病等
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冯瑞 住院医师

瘢痕综合防治;激光治疗如改善瘢痕、血管瘤、脱毛、祛黑;烧伤急性期及修复期治疗;难愈合创面治疗;车祸创面修复

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擅长:瘢痕综合防治;激光治疗如改善瘢痕、血管瘤、脱毛、祛黑;烧伤急性期及修复期治疗;难愈合创面治疗;车祸创面修复
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李翔 住院医师

小儿整形外科

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擅长:小儿整形外科
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于静 主治医师

儿童重症烧烫伤、电击伤救治及其他各类外伤后创面修复,外伤后整形缝合,瘢痕整形及功能康复训练,血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴水肿等脉管畸形,各类体表良恶性肿物切除修复,皮肤软组织蜂窝织炎,坏死性筋膜炎。

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擅长:儿童重症烧烫伤、电击伤救治及其他各类外伤后创面修复,外伤后整形缝合,瘢痕整形及功能康复训练,血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴水肿等脉管畸形,各类体表良恶性肿物切除修复,皮肤软组织蜂窝织炎,坏死性筋膜炎。
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患友问诊

患者腹痛持续一段时间,伴有消瘦。妇科检查正常,但需进一步查明原因。医生建议患者进行内诊检查、相关检查以排除潜在疾病,并给出生活建议。患者女性37岁
67
2024-11-17 00:16:35
患者体重下降10斤,食欲不振,肝功能正常,寻求医生帮助。
59
2024-11-17 00:16:35
女性患者,产后体重下降,担心是否有健康问题,经检查无幽门螺旋杆菌感染,求医生帮助。
51
2024-11-17 00:16:35
患者近期消瘦明显,伴有走路不稳等症状。已进行CT等初步检查,但未发现明显异常。医生建议进一步胃镜和肠镜检查,同时关注肺部情况,怀疑可能有肺部疾病。患者男性51岁
26
2024-11-17 00:16:35
患者母亲51岁,饮食习惯调整后体重持续减轻,寻求医生咨询原因。患者女性29岁
29
2024-11-17 00:16:35
患者59岁女,消瘦严重,无法食用蔬菜水果导致营养不足。咨询用药指导。
16
2024-11-17 00:16:35
患者在十几年前被狗划伤,随后出现了视力问题和身体消瘦的症状,眼睛感觉无神,甚至有痴呆的感觉。经过初步询问和检查,医生怀疑可能是神经衰弱引起的这些问题。
2
2024-11-17 00:16:35
患者半年内体重减轻十斤,未就医检查,医生建议前往内分泌科排查甲亢。患者女性21岁
22
2024-11-17 00:16:35
患者因消瘦和经常性腹泻咨询医生,寻求原因及解决方案。患者男性18岁
24
2024-11-17 00:16:35
患者因消瘦、食欲不振和腹痛咨询药师,症状可能由多种原因引起,需化验大便后确定具体原因。
26
2024-11-17 00:16:35

科普文章

亲爱的京东健康全体员工、医药界同仁们:

今年4月以来,国家医疗保障局开展了医保药品耗材追溯码信息采集试点工作,有效遏制了医保药品“倒卖”“串换”等违规行为,维护了人民群众用药安全,推动了医药行业健康发展。我国目前药品种类繁多,以零售药店销售情况为例,近一个月全国所有零售药店实际销售药品种类多达21.33万种。采集药品耗材追溯码能够有效防范假药、回流药,显著提升医院、药店发药的准确性,大大促进用药安全。

今年年底,医保药品耗材追溯码扫码支付工作将在全国范围内开展。在此,我们向所有京东健康员工、合作伙伴以及医药界同仁发出倡议:

一、进一步提高认识,深刻理解药品追溯码医保监管应用工作的重要性和紧迫性,贯彻落实国家医疗保障局、国家药品监督管理局相关规定,积极响应推进药品追溯码的全链条覆盖;

二、切实履行企业主体责任,确保每盒药品在销售时通过扫描药品追溯码,数据直接上传至医保信息平台,使每一盒药品都拥有唯一的“身份证”,确保药品可追溯;

三、我们要做到对药品追溯码“应扫尽扫”,探索京东平台内医保药品追溯体系建设,实现“一物一码、物码同溯”的药品全过程信息化追溯链条。

我们承诺,京东健康将始终坚持“值得托付的、以用户健康为中心的价值创造”经营理念,在医保品种支付时若发现重码等异常情况,将立即报告医保、药监部门,并拒绝追溯码异常药品流出。

让我们携手共建、形成合力,积极推进药品追溯码的全面应用,为实现药品“来源可查、去向可追、责任可究”, 以及医保监管工作的常态化强有力开展,提供坚实的数据支撑,共同落实药品追溯码的全链条覆盖。让我们以实际行动践行企业社会责任,一起为公众安全用药保驾护航,一起为国家医保基金安全贡献力量,坚定做健康规范的医药市场秩序的践行者、维护者、推广者和受益者!

北京京东健康有限公司

2024年11月16日

当地时间11月13日,美国食品药品监督管理局(FDA)加速批准了基因疗法KEBILIDI用于治疗AADC缺陷。这是美国有史以来第一个批准直接作用于大脑的基因疗法。AADC缺乏症是一种罕见的遗传疾病,这个病挺严重,还会缩短患者寿命。近年来,大家关注到我们大脑中含有多巴胺,多巴胺是一种对运动功能极其重要的物质,这种病会导致我们脑中无法合成多巴胺。

这种疗法是一种基因替代疗法,是通过外科手术的方式直接把药物注射到大脑。临床试验结果显示,在进行基因治疗后的12个月内,患者运动和认知功能就有了快速改善,并且这种改善效果的持续时间可以达到5年。

正电子发射断层扫描和神经递质分析也证实了患者体内多巴胺的产生增加。改善源头后,患者的各种症状(比如情绪、出汗、体温和眼动危象等方面)得到改善,患者的生活质量也提高了。回到这个神奇的基因疗法,KEBILIDI是一种基于重组腺相关病毒血清型2(rAAV2)的基因疗法,里面包含了人的功能基因。

注入大脑后,这种功能基因可以增加AADC酶的含量,从而恢复多巴胺的产生,以此来纠正潜在的遗传缺陷。但还需要注意的是,KEBILIDI禁用于通过神经影像学评估还没有达到颅骨成熟度的患者。

参考来源:

1.PTC Therapeutics Announces FDA Approval of AADC Deficiency Gene Therapy.

2.Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.

当地时间11月13日,两款心电图相关的设备被美国食品药品监督管理局(FDA)批准,一款是可佩戴的贴片,可连续14天来监测我们的心电图,当发生心律失常的时便于直接通知医生。

另一款是心电图监护仪,也能直接佩戴在胸部,能及时识别心律失常的具体类型[1-2]。这两款设备有助于心血管疾病的早期筛查。

未来心电图监护仪还将引入人工智能算法,分析心电图以更早诊断不同类型的心脏病。这台心电图监护仪还可以生成24小时连续心电图,可以在锻炼的时候使用,还能检测心率等数据。而可佩戴的贴片由有7个心电图导联,在检测心律失常方面准确性高。

1.什么是心律失常?

心律失常是常见的心血管疾病,其中室性心律失常最为常见,包括室性早搏(室早)、室性心动过速(室速)、心室扑动(室扑)和心室颤动。有时室性心律失常的发生毫无征兆,这两个设备的获批有助于更早发现;有时会出现心悸或黑矇,甚至发生心脏性猝死。

据相关数据显示,我国大陆的年猝死人数可达54.4万[3]。且在全球范围内,心血管疾病盯上了年轻人,是导致过早死亡的主要原因之一。因此我们每个人都需要关注心律失常等疾病,保护好你的“小心脏”。

2.心律失常检查包括哪些?

近期,徐汇区市场监管局联合10家医疗机构在细胞和基因治疗药品创新与临床发展会上联合发布《医疗机构使用细胞治疗药品质量管理指南》,为CAR-T创新药品的使用提供了规范化的指导。

该《指南》首次提出“将CAR-T药品使用质量管理纳入统一的医疗机构药品管理体系,指导医疗机构组建多学科诊疗团队,由临床使用细胞治疗药品的科室负责人作为细胞治疗团队负责人 对细胞治疗项目的各环节进行监督,院内其他部门明确职责,协同配合参与,从而保障患者使用药品的质量安全和可追溯 。” 

关于细胞治疗,你也许有很多问题,我们整理了5个常见问题,一起了解。

1.什么是CAR-T药品?

CAR-T药品也称细胞疗法,是一种用自身免疫系统细胞的癌症治疗方法。可以从我们自身或者其他人的外周血中收集T细胞,然后在体外进行改造以表达嵌合抗原受体(CAR)。改造后,经过体外扩增,再回输回体内,这些这些CAR-T细胞特异性识别靶抗原并迅速增殖以在体内发挥抗肿瘤作用。

CAR-T疗法会影响我们的免疫系统,可能出出现不良反应。如细胞因子释放综合征(CRS)。当CAR-T细胞开始攻击癌细胞并触发体内的免疫反应时,就会发生这种情况。对于某些患者来说,CRS可能感觉像是流感症状,也可能会像低血压,也可能出现高烧和呼吸困难等。

2.FDA批准了哪些CAR-T药?

目前FDA批准的CAR-T药包括以下7种,大多应用于骨髓瘤、淋巴瘤和白血病。

3.得了癌症再取免疫细胞来得及吗?

很多癌症一发现就是晚期,癌细胞会干扰我们身体自然产生的免疫细胞。因此,许多癌症患者无法获得足够的健康T细胞进行治疗。且随着年龄增长,我们体内免疫细胞的数量和活性都会降低。

为了应对未来这种情况,可以更早地储存健康的免疫细胞,储存免疫细胞的过程类似于抽血,先会抽150-200ml的血,然后送到细胞库去处理从而分离出包含免疫细胞的外周血单核细胞。分离完成后,再将细胞放在液氮瓶中长期储存,可以保存较长时间直到需要使用,且免疫细胞活力不会发生变化。

4.冻存免疫细胞可以冻存多久?

理论上,可以一直冻存。细胞达到冻存温度(如-196°C),细胞的新陈代谢就会失去活性,当细胞解冻时,再次恢复活性。

5.冻存后的免疫细胞有什么用?我的家人能用我冻存的免疫细胞?

可以恢复免疫力,以及用于前文提到的CAR-T细胞疗法。

但家人并不能使用你冻存的免疫细胞,这是因为不同个体之间会出现移植物排斥反应,因此每个人冻存的免疫细胞最好只用于自己。

参考来源:

1.上海徐汇发布《医疗机构使用细胞治疗药品质量管理指南》.

2.Zhang X, Zhu L, Zhang H, Chen S, Xiao Y. CAR-T Cell Therapy in Hematological Malignancies: Current Opportunities and Challenges. Front Immunol. 2022 Jun 10;13:927153. doi: 10.3389/fimmu.2022.927153. PMID: 35757715; PMCID: PMC9226391.

3.What Is CAR T-Cell Therapy?

4.FDA approves CAR-T cell therapy to treat adults with certain types of large B-cell lymphoma.

5.FDA approves obecabtagene autoleucel for adults with relapsed or refractory B-cell precursor acute lymphoblastic leukemia.

6.FDA approves tisagenlecleucel for relapsed or refractory follicular lymphoma.

7.FDA approves ciltacabtagene autoleucel for relapsed or refractory multiple myeloma.

8.FDA approves lisocabtagene maraleucel for relapsed or refractory large B-cell lymphoma.

9.FDA approves idecabtagene vicleucel for multiple myeloma.

10.FDA approves brexucabtagene autoleucel for relapsed or refractory mantle cell lymphoma.

11.https://healthbanks.us/faqs-immune.

腹部恶性肿瘤术后数年,颅内肿瘤是转移瘤吗?病理为脑膜瘤。

脑膜瘤的治疗主要包括以下几种方式:

一、手术治疗 全切除手术 这是最理想的治疗方法。如果脑膜瘤位置比较表浅,周围没有重要的神经血管结构,有经验的神经外科医生可以将肿瘤完全切除。例如,大脑凸面脑膜瘤,在这种情况下,手术可以直接将肿瘤从脑组织表面分离并完整摘除,从而达到根治的目的。 手术过程中,医生会使用专业的手术器械,如高速磨钻来磨除肿瘤附着的颅骨部分,再用精细的显微器械将肿瘤与周围的脑组织、硬脑膜等结构分离。术后患者可能需要在重症监护室观察一段时间,以确保生命体征稳定,一般如果恢复顺利,长期预后较好。 次全切除手术 当脑膜瘤位于一些重要的脑功能区,如靠近脑干、视神经等重要结构,或者肿瘤与重要血管粘连紧密时,为了避免损伤这些关键结构导致严重的神经功能障碍,医生可能会选择次全切除。 比如,在海绵窦区的脑膜瘤,这个区域有许多重要的颅神经(如动眼神经、滑车神经等)和颈内动脉分支通过。如果强行完全切除肿瘤,很可能会损伤这些神经和血管,引起眼球运动障碍、失明等严重后果。此时,医生会尽可能地切除大部分肿瘤组织,残留的肿瘤可以通过后续的辅助治疗进行控制。

二、放射治疗 常规放射治疗 对于不能进行手术或者手术切除后有残留的脑膜瘤,放射治疗是一种重要的补充手段。它利用高能射线(如 X 射线、伽马射线)来破坏肿瘤细胞的 DNA,阻止其生长和分裂。 一般来说,放射治疗需要在特定的放疗设备下进行,患者需要躺在治疗床上,保持固定的姿势,以确保射线能够精准地照射到肿瘤部位。整个疗程可能需要数周时间,通常是每周进行 5 次左右的放疗,每次放疗时间根据肿瘤的大小和位置等因素有所不同,一般在几分钟到十几分钟不等。 立体定向放射治疗(SRS)和立体定向放射外科(SRT) 这是一种更精准的放射治疗方法。SRS 主要用于治疗较小的(一般直径小于 3cm)脑膜瘤,它可以将高剂量的射线聚焦在肿瘤靶点上,周围正常组织受到的辐射剂量较低。例如,对于一些位于颅底的小脑膜瘤,SRS 可以在有效控制肿瘤的同时,最大程度地减少对视神经、垂体等周围重要结构的损伤。 SRT 与 SRS 类似,但它的分次剂量相对较低,治疗次数可能会增多,适用于一些位置特殊或者体积稍大的脑膜瘤。

三、药物治疗 化疗药物 目前脑膜瘤的化疗效果相对有限。不过,对于一些复发的、不能手术或者放疗的恶性脑膜瘤,也会尝试使用化疗药物。例如,羟基脲等药物可以在一定程度上抑制肿瘤细胞的 DNA 合成,从而减缓肿瘤的生长速度。但化疗药物往往会有一些副作用,如骨髓抑制、胃肠道反应等,需要密切监测患者的血常规、肝肾功能等指标。 靶向药物 随着医学研究的发展,一些靶向药物也开始应用于脑膜瘤的治疗。比如,血管内皮生长因子(VEGF)抑制剂,因为脑膜瘤的生长和血管生成密切相关,通过抑制 VEGF 可以阻断肿瘤的血液供应,达到抑制肿瘤生长的目的。但这些靶向药物的长期疗效和安全性还在进一步研究中。

脑膜瘤的治疗方案需要综合考虑肿瘤的大小、位置、患者的年龄、身体状况等多种因素,由神经外科医生、放疗科医生和肿瘤科医生等多学科团队共同制定最适合患者的个性化治疗方案。

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