苏州市立医院，拥有70余年历史，是一所集医疗、教学、科研、公益于一体的三级甲等综合医院。医院在先天性发育不良性疾病，特别是罕见病如先天性发育不良性疾病的诊疗方面具有显著优势。医院设有国家级胸痛、卒中中心，江苏省区域级胸痛、创伤及卒中救治中心，并建有苏州市立医院罕见病研究中心，致力于罕见病的研究与治疗。医院拥有一支由320余名全国专业委员会委员、博导、硕导等组成的人才队伍，引进了国内外顶尖专家，如北京协和医院郎景和院士等，为患者提供专业、精准的诊疗服务。医院积极推进分级诊疗服务，将优质资源下沉至社区，为患者提供全方位的健康保障。苏州市立医院，为罕见病患者带来希望，守护他们的健康。一种极为罕见的生长先天性发育不良性疾病，先天性因素包括先天发育不良、遗传因素，肾脏，药物治疗和手术治疗，肾发育不良，不要过多的吃咸辣的食物,不吃过冷、过热、过期、变质的食物等。，尿常规、尿培养、染色体检查、基因检测、超声检查、CT检查、膀胱镜检查，。
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