了解。白质髓发育不良是一种罕见的神经系统疾病，需要长期治疗和管理。葵花牌的药物是有效的，可以继续使用。

通常情况下，这种药物的用法是每天三次，具体用量请参考医嘱。除此之外，建议孩子多进行户外活动，保证充足的睡眠和营养摄入。同时，定期复查和评估孩子的病情发展是非常重要的。