癫痫患者的用药和康复问题咨询-图文问诊

患者

患者信息

患者：

性别：* 年龄：*岁

主诉：

31岁，癫痫5年，目前距离上次癫痫发作，已满三年，可以考虑减量，但是有神内的医生告诉我继发性癫痫不能完全停药，不知道是否正确。若真的不能完全停药，那我怎么来确定那个最合适的量？即，用最少的量即能控制病情又不影响我以后的生活（能

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患者

图文问诊

患者

目前服用苯巴比妥，每晚三片

患者

三年没有犯了

患者

医生您好

金丽日医生

这三年的脑电图检查结果如何？脑外伤造成的癫痫确实能完全停药的人比较少，但不绝对。一般如果三年及以上没有任何临床发作，并且脑电图也基本正常时，是可以尝试逐渐减停药物的。

金丽日医生

如果尝试失败，再吃药也不建议服***，副作用较大

患者

我这三年没有做过脑电图，需要做脑电图？那做多长时间的？

患者

我之前吃的丙戊酸钠，吃着药犯了，然后天坛医院的医生给我开的苯巴比妥

金丽日医生

做好24小时的脑电图。

金丽日医生

如果将来有生育计划，丙戊酸和***都不建议用

金丽日医生

最好24小时的脑电图。

金丽日医生

苯巴比妥控制发作效果不错就是副作用较大，尤其胎儿畸形率较高

患者

那都说不犯的话，就不建议改药，否则容易犯，怎么办？

患者

突然换药行吗？

金丽日医生

如果没有生育的打算，我也不建议换药

患者

有有

患者

还得结婚生子

金丽日医生

换药有一点风险，不是很大，最终要看你个人的决定！

患者

我癫痫犯的并不勤

患者

除了刚刚手术那段时间，正常情况下，一年才一次，过年回家时会犯，我以前都是在医院，去年才回家自己锻炼，以前在医院时就不会犯

患者

可能在医院就我妈陪着我我情绪也稳定，过年回家就不一样了，我爸我的两个哥哥，谁看见我都烦

患者

他们尤其讨厌我的笑

患者

我有强笑

患者

通常我笑我妈就打我

患者

照脸乎

金丽日医生

这些都没*大关系。是否决定换药要你自己决定。我建议先做个脑电图，根据结果看是尝试逐渐减停药物还是换药。

患者

那**，听您的

患者

我先去做个脑电图

患者

如果换的话，您的建议呢？

患者

何种情况下考虑减停或者换药

金丽日医生

近3年脑电图完全正常，同时确实也没有任何发作，就可以尝试逐渐减停。如果脑电图异常，可以换药。

金丽日医生

新型药物为首选，例如拉考沙胺，拉莫三嗪，左乙拉西坦

患者

咨询您一个问题

患者

您知不知道北京癫痫病研究治疗中心附属建都医院，她说让我去他们医院做3D脑神经动态检测，说这个检测能确定病根病灶。我对这个不懂，不知道真的假的，您建不建议我去做？

金丽日医生

不建议，不*靠谱！

患者

做脑电图的仪器还分高低吗？我妈说：我们县医院肯定不行，就算能做，也测不出来癫痫波。对吗？

患者

我去**在，总可以吧，不至于跑**吧。

患者

**做

金丽日医生

可以在郑州大医院做

患者

金医生，下面这段话，本来是我昨天编好的，但是今天上午我突然不打算让您帮忙了，不想告诉您了，但是刚才刚才我妈又打我，我***，我生气了，我必须告状，我就不信没人能治她

患者

我妈负责我的全部生活起居和锻炼，她对我的笑是0容忍，只要我笑，她立马就打我、捶我，照脸乎，扇哭了为止，一般打我，我就哭，所以哭和笑的转变也就一瞬间。（我一天能哭8场，夸张了，偶尔比较多而已，毕竟还是我亲妈，）我妈是个急性子，说话从来不会小声，总是吼我，自从受伤以后，我就特别胆小，有时候她吼我也会吓的我一哆嗦，我不仅要承受康复的漫长崎岖，还得承受我妈的摧残（当然我知道妈妈爱我，我也爱她）…康复的漫长和艰辛我都不怕，可是你受不了一个你最爱也最爱你的人，如此对你啊，面对这种情况，您有什么要对我妈说的吗？（其实我们全家人都特别着急，迫切的想看到我的进步，而他们认为的进步就是能走路，总说我那么多年了还不会走。我爸、我的两个哥哥也都是特别讨厌我哭或者笑。反正全家人没有一个**悦色的，就觉得做不到就是我的不对，也不会让我出去，我在家待了好几个月没有出门了，好像我出门就会给她们丢脸一样。每次认真想生和死的问题，我从来都不想活着，去年我吃过一小把苯巴比妥，可惜***，不是毒药，没有死掉，对于一个不会走路和说话的人来说，死，也成了一种奢望。）我请求您好好批评我妈，狠狠批评她。请求您用语音批评，不知道这上面能不能发语音，不能的话，请您打电话给她 *********** 初五那天我大哥又跟我妈吵架了，他说：你就不能让她自理？年年我回来，她都这样，你量（扶着的意思）着她，跟量（牵）宠物狗样，他说我是宠物狗我也无所谓，但是我心疼的是我妈，去年就因为我，她跟全家人（我爸、我两个哥哥）吵架，结果我大哥一年没有回来看她一眼。突然间我才意识到我妈承受的*不比我少，算了算了，不批评她了，您可不可以给她一些建议？

金丽日医生

你们家里的事情，我不便参与！

患者

可是她打我啊

患者

我记得我在南京医院时，康复科励建安主任，知道我妈打我时，他就是说的：再打我，让我找他告状的

患者

那就是说我可以告状的

患者

您说话她肯定听

患者

因为您是**医院的医生，

患者

我妈就认为**医院的医生好

患者

打我，对我康复有什么好处吗？

患者

虽然这是我的家事，但是患者康复环境的问题，做医生的不应该给患者提供更好的环境吗？

患者

我不管，我不管，就是你的责任，你得解决。

金丽日医生

外人难断家务事，爱莫能助啊！

患者

也没有让您管我的全部家务事，您想，就单纯的，有人打您的患者，您能允许吗？

患者

没让您帮忙去打架，可是您不劝劝吗？

患者

作为医院您有责任为患者排忧解难

金丽日医生

这是两回事啊，我在这个问诊平台上只负责咨询癫痫相关的专业问题！

患者

可是我坚信您懂的不止癫痫，我怎么能只问您癫痫问题呢？

金丽日医生

我只是咨询癫痫，其它方面我确实也不懂

患者

您谦虚了吧，

患者

我记得我第一次挂励建安主任的号看病时他初步了解我的情况之后，就对我妈说：跟你提个要求，她这种情况，只许表扬。不许批评

患者

**，我不难为您了，不愿帮我就算了

患者

还分国产和进口

患者

我怎么选

患者

还有规格

金丽日医生

进口的***最好了

金丽日医生

买每片100毫*的

患者

确定换的话，怎么吃？

患者

金医生，我想好了，既然您说了只负责癫痫，那您能不能帮助我完成***的减停或者换药？

患者

如果这次脑电图正常，那就考虑减停，具体步骤我怎么减？您能否告诉我，如果中间犯了，那就得换药，而且以后就不能考虑减停药物的事情了吧？得吃一辈子。那拉考沙胺吃一辈子不会影响生活了吗？

患者

首先考虑，不影响生育

金丽日医生

先加上拉考沙胺，第一周每天早晚各25毫*，第二周早晚各50毫*，第三周早晚各75毫*，第四周早晚各100毫*，然后维持剂量不变。

金丽日医生

然后再开始减***，每个月去掉半片，直至减完。

金丽日医生

将来根据情况调整拉考沙胺剂量，最大量为早晚各200毫*

金丽日医生

中间犯病了，不一定马上换药，要看剂量是否可以再加

患者

金医生，您知道为什么天坛的医生给我开苯巴比妥吗？就是因为我们家农村的，这个药便宜，确实也便宜，****好*，我一个月的所有政府补贴也只够买一盒

患者

那就直接按照您说的方法换药，不考虑减停药物了

患者

图文问诊

患者

这个拉考沙胺早晚都要吃，早上吃，会不会影响我锻炼？

患者

肯定会吧，它是抑制兴奋的？有点安眠的意思吧

金丽日医生

一般不会，要吃着看效果

患者

金医生，如果我换药成功的话，那就得一辈子吃拉考沙胺了，不会影响生育了对吧？还是说影响不会那么大？

患者

减量的话，也是以25为单位往下减吧？

患者

医生，请您帮我开具处方或用药建议。

患者

金医生，您都不睡觉吗？本来我只是自己睡不着，**马上问诊结束，我就多问了几句，不想您居然真的回复我

金丽日医生

这个药影响较小

金丽日医生

是的，也是这样减药

金丽日医生

在这个平台上我不能开药

患者

啊？！您都不能开药吗？那怎么办？刚才我看了，需要处方才行？

患者

您给我手写个处方发给我也行

金丽日医生

是的，我在这个平台上没有处方权！

患者

金医生，虽然您不愿意帮我解决癫痫以外的问题，但我还是想努力一下，我要告状，告状！刚才没起床前，我妈就打我，您说她怎么那么暴躁

患者

您不能说说她吗？整天那么暴躁，说话都不会小声

患者

我是病人，那笑是属于脑外伤之后的后遗症，

患者

您没有处方权，那您手写一个处方发给我总行吧？我没有处方，人家不买给我药啊

患者

拍照发给我

金丽日医生

开药处方权没有这么简单，我的处方权只限定在医院

金丽日医生

线上只能建议用药方案

患者

那我没有处方怎么办？您在家偷偷写也行，拍照发给我就行了，我就能买药了

金丽日医生

这是不允许的，你要到医院就诊，有医生开处方

患者

不难为您了，我想起来我认识一位中医的教授，她很喜欢我，我让她帮忙写一个，写好拍照发给我就行了，我就能买药了

患者

金医生，我爸妈不让我换药，原因有2 ***药** 2、他们认为我能走起来，就能去掉***

患者

我现在距离自理，就差走路了，但是不能走路，很多事都受限制了，而走路，我认为我就差平衡了，现在我妈稍微扶着我的左胳膊，不用*使劲，我就能自己走，她主要帮我控制稳定性，有次，我妈突然松开了扶着左胳膊的手，也就1秒，可能我也没有反应过来，我立马就摔倒了，（我的左侧比右侧严重，下肢比上肢严重，我的右手恢复百分之90以上，日常生活没有问题，左手能拿馒头吃，包子不行。能扣烂。）我觉得我的平衡好像差一个点，来维持我的平衡，这个点在我的左上侧。不知道能不能算支撑点。我想让您能不能给我些建议。提高我的平衡能力。

患者

他们还是认为三年不犯，我就能去掉***

患者

金医生，情绪对癫痫有影响吗？他们认为我能走起来，家庭就不会有这么多矛盾，我就不会有这么大压力，就能去掉***

金丽日医生

功能康复的事情还要咨询康复科医生，我不懂啊。

金丽日医生

是否减药还是换药，我的意见已经很清楚了，当然最后的决定是你们做出的，医生只能建议。

患者

如果我换药成功，早晚各吃100mg****，什么情况下我能减量呢？

金丽日医生

你的意思是减量鲁米那吗？

患者

不不

患者

那个您说的很清楚

患者

我是说我换药成功了以后，比如说现在每天早晚各100mg****，什么情况下我可以开始减****？

金丽日医生

一般要至少2-3年无发作，并且每年复查脑电图无异常，才可能尝试减量

患者

每次只能减4分之一？

患者

金大夫，我如何确定最少的量，来控制病情又不影响生活，还是说早晚各100mg，其实已经不影响生活了，当然，药还是少吃，吃的越少**，但是确定最少的那个量，就要一点点试，直到犯癫痫了，就不能减了

患者

与其这样我宁愿早晚各吃100mg ，不减了

患者

反正我不能完全停药

患者

刚才问了我们县医院，她说能做脑电图，那我在县医院做行吗？

金丽日医生

不知道县医院的检查质量有无保证？最好在大一点医院做

金丽日医生

每天200毫*的药量不大

患者

好的，我明白了

患者

金大夫，我妈**让我给您讲讲我上次犯癫痫的过程

患者

我说说您看看有没有要交代我的，反正***的事，咱俩说的很清楚了

患者

上次犯癫痫，三年前，刚过完年，十五左右，我家离县城很*，打120，120要从县城到我家，再带我到医院，这段时间里，我都在发作，大约1小时多，2小时左右吧，我记得我在医院打点滴，我是一个劲的吐，吃什么吐什么，喝水都吐，从吐黄水到吐绿水。我以为自己要死了，我把我银行卡密码都告诉我妈了。（犯癫痫的直接原因：我妈给我停药了，苯巴比妥，停了大约20天）

患者

所以现在只要说我有可能犯癫痫，我妈就很害怕，她说上次我犯癫痫*吓人了

金丽日医生

是的，所以按时服药很关键