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杨光
主任医师小儿神经内科
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京东互联网医院
专业擅长：儿童常见病多发病及癫痫、抽动症、多动症、发育迟缓、遗传代谢病等小儿神经系统疾病的诊治。
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好评率99%
接诊量1423
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执业证书：1105******84
问答详情
患者
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患者信息
患者：
性别：* 年龄：*岁
主诉：
我们是mef2c缺失 1.专门定制化研究所研究这个基因，患者自己出钱。 2.mef2c如何确诊？ 3.mef2c治疗方案。 4.*************这个药是否有了解？ 5.****可以用吗？
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患者
图文问诊
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杨光医生
你好
患者
我们是mef2c缺失 1.如何专门定制化研究所研究这个基因，患者自己出钱。 2.mef2c如何确诊？ 3.mef2c治疗方案。 4.*************这个药是否有了解？ 5.****可以用吗？
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患者
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杨光医生
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杨光医生
患者
1.那个药是否在国外上市了？ 2.我们想尝试一下****，需要怎么做 3.基因定制化治疗需要多少钱？
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患者
怎么才能确诊一下？因为我们基因报告上写的是临床意义未明
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杨光医生
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杨光医生
患者
有办法开展基因治疗的话，疗效怎么样啊？目前已经自己出资基因研究的患者进度怎么样了啊。已经在小白鼠身上试验了吗
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杨光医生
患者
如果我们出这个50或者100万的基因治疗，那么这个疗效会有保障吗？还是说只是一种？测试的性质，没办法保证疗效。
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杨光医生
没有保障，是临床试验
患者
这个费用只能一个孩子出资吗？还是可以联合多个孩子来出资。
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杨光医生
如果有病友群 可以联合 我手里有十多个孩子也可以联合下
患者
mef2c治疗有最佳时间吗？基因治疗研究周期多久？疗效能有预期吗？
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杨光医生
肯定越早治疗**，预期基因治疗是有效的，从研发到用到孩子身上得一两年
患者
有什么办法可以确认一下我们是mef2c导致的？ 确认之后，我们报名参加这个基因治疗。同时我也去组织病友一起集资。 这个基因治疗预计什么时候开始？
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患者
****全名叫什么啊，我看在当地能不能开到，**到**过去不是很方便，想在本地试一下看能不能买到这个药。
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杨光医生
用****还是得来门诊，别人也不会给你用
患者
这些mef2C的导致的癫痫，靠什么药控制概率比较大一点啊，我们下一步加药加上去。
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患者
现在德巴金早晚4.5毫升，***早1/3晚1/2，妥泰晚1/4（无效减停中）
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患者
找代诊去您的门诊开****可以吗
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杨光医生
不行啊 得门诊面诊开
患者
这些mef2C的导致的癫痫，靠什么药控制概率比较大一点啊，我们下一步加药加上去
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杨光医生
没有特效****，只能一个个试
患者
去门诊要带孩子吗？
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杨光医生
要带孩子
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