手指脚指关节处骨头疼痛，检查单克隆丙种蛋白血症，肾穿刺说是罕见的轻链型肾小管病，目前治疗费用高，想咨询多发性骨髓瘤的诊断和治疗。患者男性40岁咨询-图文问诊

患者

患者信息

患者：

性别：* 年龄：*岁

主诉：

转血液科医生,在吗医生,我想知道确诊多发性骨髓瘤要什么条件？

互联网医院将保证您的隐私安全，请放心与医生问诊。

患者

图文问诊

王晓莉医生

您好！有幸在此相遇 ! 请问您有什么医学问题咨询吗？ 1.请把您的病情过程详细告知(曾经线下的诊断，治疗经过)。目前主要有哪些不适症状？ 2.请将您的相关检查结果拍照发原图给我，以便帮您分析病情(并告知我是公立医院还是私立医院检查的*****.感谢您的信任！合作愉快🤝! 4.请占用您几秒钟，用您的金***对我的服务给予评价。谢谢！

王晓莉医生

您好！请问您有什么需要咨询的医学问题？

患者

在吗医生

王晓莉医生

您好！请问您有什么需要咨询的医学问题？

患者

我想知道确诊多发性骨髓瘤要什么条件？

王晓莉医生

请问您有骨痛现象吗？有贫血症状吗？

王晓莉医生

化验过异常免疫固定电泳吗？做过PET/CT吗？

患者

我5个月前因为手指脚指关节处骨头疼痛，检查单*隆丙种蛋白血症，肾穿刺说是罕见的轻链型肾小管病。骨髓穿刺第一次蒋细胞0.16%第二次0.095%，我骨头特别痛，手指都变型了，M蛋白5.4/目前在**治疗，用了3个疗程****和地塞米松，M蛋白下降了1.01，现在手脚麻木厉害吗医生叫换CD38单抗，可这药**了，说我不是多发性骨髓瘤不报销

王晓莉医生

稍等在看

患者

我今年39岁

王晓莉医生

请问****三个疗程症状消失了吗？

患者

单抗一个月6万，还没算别的费用，我没钱治病。天天哭，想问问医生我这个可以诊断多发型骨髓瘤吗，我肾也损了，骨头特别痛，变形了

王晓莉医生

请把异常免疫固定电泳结果及尿轻链，骨穿结果X光片结果拍照发上来。谢谢您的配合！

患者

就是因为用了3个疗程硼替左米手麻脚麻厉害，医生叫我换****，现在因为没报销没钱听了治疗

患者

医生我骨核磁共振没问题，我是手指脚趾痛才查出恶病

王晓莉医生

麻木现象这是每一个患者用了这个方案治疗后常常出现的副作用。

患者

我现在停了治疗，没钱治病

患者

王晓莉医生

稍等在看

患者

王晓莉医生

免疫分型：单*隆浆细胞仅占0.095，

患者

第一次住院在**挂的肾科，这检查是肾科做的，现在在赣州血液科治疗

患者

是啊。可我肾影响了，骨头也好痛

患者

我听别人说***不是**标准

患者

医生这病是罕见疾病吗

王晓莉医生

游离轻链入

王晓莉医生

链高。

患者

我是想问问医生现在我治疗费用*大了。我都停了治疗，不给我报销

患者

问问这病可以诊断多发型骨髓瘤吗

王晓莉医生

诊断多发性骨髓瘤根据不多。要排除轻链型肾小管疾病。

患者

那个轻链型肾小管病是罕见疾病吗

患者

我还要补冲做什么检查吗？

王晓莉医生

IgG-L链型。

王晓莉医生

骨穿结果呢？血常规结果呢？

王晓莉医生

本**蛋白结果呢？

王晓莉医生

轻链病的诊断标准，是临床及形态学符合多发性骨髓瘤，并有溶骨改变，尿本周蛋白阳性，血中除有时可见**隆轻链外，无其他M蛋白，血清各种免疫球蛋白(Ig)值偏低。轻链病是由于浆细胞发生突变和异常增生，产生大量异常轻链，导致**中轻链异常增多，经肾脏从尿中排出，部分轻链蛋白沉积于肾脏和其他内脏组织，导致淀粉样变性而导致的疾病，临床上该疾病较少见，一般预后不佳。轻链病的患者年龄一般较年轻，由于出现肾功能、多器官的损伤、浆细胞的丢失，患者可能会出现发热、贫血以及严重的肾功能损害症状，轻链病属于多发性骨髓瘤的一种*型，可出现骨痛、血钙升高、淋巴结肿大等骨髓瘤疾病典型症状。患者血清中免疫球蛋白水平轻度降低或处于正常水平低限，一部分轻链蛋白**过尿液排出，一部分沉积在机体中，因此可以在血清和尿液中同时检测到轻链蛋白的存在。除此之外，血清蛋白电泳几乎无M带，但蛋白尿电泳会显示M带，尿中可检测出本周蛋白，血清中各种免疫球蛋白数值偏低，从影像学上观察，可看到有溶骨改变。

患者

骨穿结果说是0.095%单*隆蒋细胞，M蛋白第一次5.4现在是1.01

王晓莉医生

轻链病的诊断标准，是临床及形态学符合多发性骨髓瘤，并有溶骨改变，尿本周蛋白阳性，血中除有时可见**隆轻链外，无其他M蛋白，血清各种免疫球蛋白(Ig)值偏低。轻链病是由于浆细胞发生突变和异常增生，产生大量异常轻链，导致**中轻链异常增多，经肾脏从尿中排出，部分轻链蛋白沉积于肾脏和其他内脏组织，导致淀粉样变性而导致的疾病，临床上该疾病较少见，一般预后不佳。轻链病的患者年龄一般较年轻，由于出现肾功能、多器官的损伤、浆细胞的丢失，患者可能会出现发热、贫血以及严重的肾功能损害症状，轻链病属于多发性骨髓瘤的一种*型，可出现骨痛、血钙升高、淋巴结肿大等骨髓瘤疾病典型症状。患者血清中免疫球蛋白水平轻度降低或处于正常水平低限，一部分轻链蛋白**过尿液排出，一部分沉积在机体中，因此可以在血清和尿液中同时检测到轻链蛋白的存在。除此之外，血清蛋白电泳几乎无M带，但蛋白尿电泳会显示M带，尿中可检测出本周蛋白，血清中各种免疫球蛋白数值偏低，从影像学上观察，可看到有溶骨改变。

患者

王晓莉医生

M蛋白只能说明肾脏功能影响有可能出现。

患者

王晓莉医生

肌酐轻度偏高，肾小球滤过率偏低。

王晓莉医生

我根据上述结果要排除轻链型肾小管病。建议您做一个尿本**蛋白检查。

患者

就是查尿蛋白吗？

患者

是不是这个？

患者

王晓莉医生

稍等在看

王晓莉医生

不是动态。

王晓莉医生

不是的

患者

医生你说要排除轻链型肾小管病，可我肾穿刺说我是无结*轻链型肾小管病啊

患者

我今天叫医生开个尿本氏蛋白检查，是做这个检查吗？

王晓莉医生

做尿液本周蛋白定性试验，对于患者而言是比较简单的方法，就是像留取尿常规一样，到医院化验室拿标本瓶装尿液即可。最好留取晨尿，相对比较浓缩，化验准确性会更高，剩下实际上就交给实验室进行，化验室会有专业的检测设备和技术，进行定性检测。

患者

好

患者

医生我这病可以确诊多发性骨髓瘤吗

王晓莉医生

不能确定MM。无结*轻链型肾小管疾病表现近端小管胞浆内**隆性游离轻链的聚集导致的损伤。

患者

我这病是罕见疾病吗，严重吗？

患者

怎么不是多发型骨髓瘤又按多发性骨髓瘤治疗呢，药又不给报销。我这病和多发性骨髓瘤对比哪个严重？

王晓莉医生

非结*型轻链κ型近端肾小管病：非结*型LCPT）。少见浆细胞疾病是目前血液病诊疗的难点，其临床表现高度异质性，可侵及多器官，如心脏、肝脏、肾脏、皮肤和神经等，且起病隐匿，可能模拟风湿免疫性疾病表现，在临床极易误诊、漏诊。非结*型LCPT是一种罕见的MGRS*型。

患者

那是估计治不好了

王晓莉医生

很容易导致肾衰竭。

患者

这病你们见过吗医生？

王晓莉医生

。这种类型极为少见要考虑肾脏意义的单*隆免疫球蛋白血症（MGRS），肾脏病理分型为非结*型LCPT。

患者

医生为什么这病用药不报销

王晓莉医生

各个地方医保政策不一样。很多靶向药十多年前**就可以报销，而**也是近几年才陆陆续续可以报销

患者

肾胀意义的单*隆免疫球蛋白血症不是多发性骨髓瘤的一种吗？

患者

医生你可以建议我这病去那个医院治疗比较好呢？

王晓莉医生

这种类型极为少见。2020年北京**医院血液科与肾内科在**联合治疗了一个女性患者。

患者

哎，**没碰到过这样的病人吗

患者

那女性也没治愈吧

王晓莉医生

建议您北京**医院进一步确定，对症治疗。

王晓莉医生

治愈的可能性比较小。缓解症状。

患者

好

王晓莉医生

很多病人是由于肾功能影响到肾内科检查治疗，往往很少直接到血液科。**这个病人开始是风湿免疫科及肾内科，后来才请血液科会诊。

王晓莉医生

请问您还有什么医学问题吗？如果没有，我就下了。病人*多，迟复为歉！希望我的建议能够帮助到您，感谢您的信任。请在对话结束后给予五星好评，您的好评是对我工作最好的肯定和鼓励。若有怠慢之处请您谅解。如果还有其他的问题，您可以继续咨询，我会为您一一解答。请点击医生头像，还可购买图文问诊、便捷复诊、电话问诊、视频问诊、私人医生、诊后随访等服务，持续管理您健***您生活愉快，再见！

患者

我也是先到风湿科，后到肾科，在到血液科

王晓莉医生

对的，如果是在肾脏组织中发现,况且没有达到多发性骨髓瘤的标准,称为MGRS,也就是有肾脏意义的单*隆免疫球蛋白血症。

患者

医生，像我这种罕见疾病是不是有的医院会免费治疗？

王晓莉医生

抱歉！不确定，**穷，很多外地可以报销，而**却不能。

患者

哦

王晓莉医生

您好！请问您还有什么需要咨询的医学问题？刚接到电话，因病房抢救病人，迟复为歉！有问题可以留言，抢救完毕后，我**时回复。抱歉！