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田冉
主治医师神经内科
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京东互联网医院
专业擅长：主要擅长各类型进行性肌营养不良、重症肌无力、各种代谢性肌病，线粒体肌病、（遗传性、炎性）肌病、糖原累积性肌病、脂质沉积性肌病，脂肪萎缩，肌炎皮肌炎，运动神经元病，周围神经病，多系统萎缩、亚急性联合变性、吉兰巴雷综合征、多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、帕金森病、震颤、肌阵挛、臂丛神经损害、腰骶神经根损害、尺神经损伤、正中神经损伤、腓总神经损伤等神经肌肉疾病以及脑血管病和其他神经肌肉病引起的肌无力，肌萎缩等疑难杂症的诊疗。
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好评率100%
接诊量3928
平均等待1小时分钟
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执业证书：1105******84
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患者
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患者信息
患者：
性别：* 年龄：*岁
主诉：
原发性侧索硬病化20年，不知道现在有什么办法
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患者
图文问诊
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田冉医生
您是否有去线下医院就诊的经历？
患者
03年在**工作，晚上睡觉两腿不自主抖动，在无锡三院神经内科诊断为原发性侧索硬。
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田冉医生
请填写您的用药情况
患者
这20多年一直用的*****，****族，***，艾地苯醌片，*****，丁笨*，ATp.当地中医院中药**膏。
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患者
03年晚上睡觉两腿不自主抖，在***断为原发性侧索硬，当时查体肌力可以，肌电图正常，就是四肢查体阳性。
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患者
2021年退休回老家**，在甘肃省中医院住院做了全面检查，肌电图正常，肌力正常，还是四肢查体阳性，脑核磁有问体。
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患者
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患者
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患者
以上是2021年住院做的，现在发展比以前走路吃力，蹲下站起来比较吃力。走路不能快，明显僵硬。吃饭，睡觉正常，肺功能查体正常。
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患者
以上是我这20多年发展情况，看到了吧
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田冉医生
肌电图是正常？
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田冉医生
如果是原发性侧索硬化肌电图不可能正常啊
患者
是的，以前我也有这个疑问，好多大夫回答，肌电图主要是*断下运动神经原.对上运动神经原看不出来的
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患者
我也问过北京三院两位大夫，他们看了我的发病史说明显原发性侧索硬化
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田冉医生
患者
现在西医也没什么办法，***，****主要*对肌萎缩侧硬化。对原发性侧索硬化没有用
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田冉医生
患者
第一次刚发病在无锡第三**医院，2021年在甘肃省中医院。全身做
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患者
原发性侧索硬是运动神经原病一种，相对比较慢，偏良性。药物对其有点用，我现在吃*****，当地中医院自制*药。但我的脑核磁有问体，您看到了吧
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田冉医生
您有肌跳吗
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田冉医生
皮质脊髓束变性也会出现你目前类似的症状啊
患者
有不明显，但是晚上睡觉时腿还是抽的厉害。
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田冉医生
肌张力高吗
患者
每次查体就是肌张力过高
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田冉医生
03年时核磁异常吗
患者
03年做了各劲部，头做CT
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田冉医生
当时没问题是吗
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田冉医生
有没有吞咽困难、饮水呛咳、构音障碍、声音嘶哑等症状。
患者
CT做出来是枪哥那个那个什么嗯，颈部做出来事，颈部做出来是那个啥，颈部那个增生吧也没什么。
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田冉医生
看不懂啊
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田冉医生
写的是啥
患者
劲部做核磁没什么，头部做cT毛细血管腔梗，吃饭，吞咽正常，做肺功能正常
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患者
2021年住院做全身核磁，就是脑核磁有问体。
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患者
说话发声正常，就走路比以前吃力，03年刚发病时就是扛个煤气罐到三楼没问题，现在就是提一*菜都不行
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患者
在**时神经内科***她是***上医院过来的，今年90岁了，她说你这是明显锥体束受损，我说肌电图看不出来，她说你肌力正常，没发生肌萎缩侧，做不出来的，我们是看你的查体症状，发展情况来定的。肌电图只是参考。
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患者
我也在西安第四军医大***教授看过6次，每三年去一次每次去他说是一种发展缓慢良性症状。我吃*****是他开的。这次还想去他退休了，不出诊了
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患者
刚才是语音说话，打出来的字不准确，对不起了。
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田冉医生
患者
两家医院都是三甲级医院，无锡市第三**医院神经内科在***排名前列，退休回老家在甘肃省中医院三甲级医，神经内科也在***排名前列
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患者
当时在甘肃省中医院做肌电图正常时，做肌电图老师找我的主任大夫，说运动神经原病怎么肌电图正常，他们一起会*还是诊断为原发性侧索硬化，我的主任医生说像我这样她是第一次见，就是一种单独锥体束受损。
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患者
就是我也想有时间到你们**医院住院看看，我知道你们医院李建军大夫在这方面特别内行。要他看看
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田冉医生
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田冉医生
患者
肌力可以，20内没发生过肌萎缩侧，现在就是走路明显茎栾步态，刚发病不明显，好像脚抬不起来，擦地走现在更明显了
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田冉医生
问题是脚抬不起来是肌力的问题，还是痉挛引起的
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田冉医生
你吃过降低肌张力的药吗，比如****
患者
可能是两种都有吧，是特别慢发展
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患者
本来打算吃*****，我当地主任医师没有要我吃，他说吃了对肌力有影响
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田冉医生
不好说，这个得查体
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田冉医生
你的肌力不是正常吗，我觉得可以少吃一点观察看看
患者
比如巴氯芬
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患者
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患者
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患者
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患者
这是我问过北京三院主任，北京三院在运动神经原病***断为方面可以的
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患者
我想么多年了，一是到**三看，要么到你们**医院看看，主要想要李建军主任看看。他们在这方面比较经验丰富的。
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田冉医生
可以过来看看，毕竟我们科室专门是治疗这个疾病的
患者
不过我20年***还可以，特别是*****，她说你计注你是这种病（运动神经原病），这种病哪里也治不好，但你发病比较轻，不会影响你寿命，只能到岁数大了步态不如人家，现在注意你的血压，血糖（每年体检岁数大了血压，血糖偏高）
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患者
我现在一直在吃*****没停，还有当地中医院*药**膏（甘肃省中医院自制）
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患者
吃了*药好像好一点，原来全身没力气，吃了*药好多了
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患者
不知道还有没有什么药用来改善现有的症状
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田冉医生
我们这也主要是***治疗
患者
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患者
这是我现在吃的*药
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田冉医生
吃着有效就继续吃吧
患者
请问你们医院如果住院可以用外地医保吗。有医保打概费用。
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田冉医生
可以用外地医保，退休的话应该是能报销到百分之八十左右
患者
嗷谢谢，有时间年底去一下，请专家看看，如果去了必须现打招呼，防止去了没床位。
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田冉医生
是的，现在楼道加床已经满了，所以来院之前一定要提前跟我约床位
患者
嗷
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患者
我现在只有按原来方案营养神经药，加*药。我现在这种病好是好不了，保持现状要症状发展更慢点，就是最好的治疗。
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田冉医生
患者
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患者
我这些年也收一些罕见病资料，上面有对原发性侧索硬化分析，不知道我是不是这种情况
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田冉医生
就是个慢性病，也不*影响生活，看开点就好了
患者
是这样有的大夫这样说的，有条件每三四年住一次院，对血压，血糖，运动神经原病进行一次评估。如果肌电图发生变化看看是不是影响到下运动神经原病，我已维持了21年了，如果在能维持20年也80岁了，我也够本了。
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患者
谢谢***，有机会我会到你们医院看看。因为**医院在运动神经原病研究方面****！
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田冉医生
嗯，不客气的
患者
田主任，闲了您见李建军主任问问像我这种情况他见过没有，麻烦您了
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田冉医生
嗯嗯，好的
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