新生儿吮吸能力差，吃奶慢，体重增长不好，担心有遗传代谢病。患者男性16天咨询-图文问诊

患者

患者信息

患者：

性别：* 年龄：*岁

主诉：

**********36+6周产检发现胎儿偏小20天于是剖腹产，2220g 45厘米今天住院16天。医生反馈2450g。但是跟别人相同情况的孩子相比，明显吃奶进步慢: 1.因为目前已经纠正胎龄39周(本来的预产期是7月9号) 2.首先吃奶进步慢，别人

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白艳蕊医生

首先，请确认您的健康史信息

白艳蕊医生

您好，我是智能医助，***医生接诊前，我还需问您几个问题，以便医生更好地服务您。

患者

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白艳蕊医生

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白艳蕊医生

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患者

天津市中心妇产医院新生儿科

患者

未用药

白艳蕊医生

根据***医生平时工作习惯推断，一般会在下单后1小时左右接诊，***医生接诊会短信通知您，请留意短信。

白艳蕊医生

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患者

主诉卡

白艳蕊医生

如果孩子能全量喂养，只是吃奶慢，可以回家喂喂试试，监测体重，头围，身长，如果体重增长不好，吐，拉，需要进一步再查血尿代谢病筛查，或是基因检查

患者

晚上好医生。身高体重在增长是正常的不吐，只是有123点情况。医生周一都说可以出院了只需要每天喂12次就是比别人多喂几次。但是周三(也就是今天)又说让明天做基因检测，听到这个消息全家人都非常焦虑，不知道究竟怎么回事。

患者

目前可以全量喂养，但是医生说别人家纠正胎龄39周的孩子都能吃了，你家孩子就是明显慢了，别人是10分钟吃完，你家孩子是哄着抱着20-30分钟才吃完。这种现象在你们医院是正常的觉得每个孩子吃奶都有时间先后差异？还是被认为是异常的啊？

白艳蕊医生

每个孩子都不**样，也有你说的那种孩子吃奶慢，耐心喂养能好的

白艳蕊医生

也有查出遗传代谢性疾病或者罕见病的，肯定是查的越多越能明确，但是费用*，基因也得等一个月左右才能出结果

白艳蕊医生

如果孩子状态还行，只是喂养需要分次喂，试着先2小时喂养一次，后面再**拉长时间

患者

基因检测必须查一家三口的？可以一个查孩子的吗，因为是孩子的病

白艳蕊医生

单查孩子的和查一家三口的费用一样，如果查出来孩子有问题，可以找出来源于父母还是孩子本身自己突变的问题

白艳蕊医生

同时，如果想要二胎，可对下一胎产前咨询提供帮助

患者

医生，我老觉得医院让我们查基因检测*突然了，可能这种现象在别的医院就认为暂时正常的还没到查基因的步骤和地步呢？

患者

这种概率非常低吧

白艳蕊医生

对啊，得罕见病，查基因的毕竟是少数

患者

谢谢您

白艳蕊医生

不客气

患者

纠正胎龄39周，一顿一共吸奶52ml，只能自己吮吸35ml偶尔40ml其他靠胃管。这个周数和吸奶数量是不是被你们认为是异常的？医生

患者

还在吗，医生

白艳蕊医生

体重是多少

患者

6月17日出生2220g 45cm 6月25日2230g 7月1日2410g 7月3日2450g 7月4日2500g

白艳蕊医生

一天最基本的入量是300-330ml

白艳蕊医生

3小时一喂，每次38-42ml

白艳蕊医生

如果每次吃不了那么多，可以总量不变，2小时喂一次

白艳蕊医生

孩子为什么吃不了，是因为肚子，还是脑子，吞咽不好？

患者

现在孩子一顿一共52ml，可以自己吃35-40ml，其余靠胃管

患者

今天上午去医院特地申请看孩子，本来不让看的因为特殊所以医生同意了，我们问了为啥不能2小时给喂一次。医生说因为你家孩子都5斤了，医院对于这个重量的孩子的标准就是3小时喂一次，重量低于多少多少的才2小时喂一次，而且只隔2小时喂一次估计也吃不下去他吮吸力不够会没劲的是这样吗？医生？

患者

目前就是因为不知道原因所以才让花800查代谢花8000-9000查基因，经过思考，今天查了800的暂时没查8000的医生说目前孩子除了吃奶问题没有发现其他病

患者

所以一天吸奶总量目前是416ml

患者

期待您的回复，医生

患者

医生让我给他喂奶感受一下孩子吃奶状态，确实吃两三口就不吃了需要哄着吃，不像想象的别人孩子那样一直不停的吃

患者

但是和孩子说话会笑。感觉不像基因有问题的傻孩子？

白艳蕊医生

要是一次能吃40，就**喂喂，大点，随着脑子的发育不断成熟，再**长奶，监测头围，身长，体重，如果后面奶还是长不上去，体重不增，再查基因，脑子，肚子等检查

患者

说现在可以偶尔一次吃40，有时候35 主要是现在一天总需求是416毫升。一顿40，一天喂8顿才320毫升不够呀医生？

白艳蕊医生

基本入量可以130ml/kg/d

患者

目前2.5kg，医生给一顿52ml，一天一共416ml

患者

您的意思是一天2.5 x130，大于这个数就可以？

患者

医生，孩子吮吸能力差，有没有可能跟34-37周宫内生长受限，那三周受限有关，有关系吗？

白艳蕊医生

对，这是基本入量

患者

医生，孩子吮吸能力差，有没有可能跟34-37周宫内生长受限，那三周受限有关，有关系吗？

白艳蕊医生

有可能，没查查头核磁？

患者

没查

患者

假设真的有关，那这种情况一般预后咋样，能恢复吗

患者

我们的医生没给过这个建议

患者

医生，孩子如果可以吞咽，只是吮吸能力差，我看到网上有一滴一滴滴进孩子嘴里，最终也喝够了的，这种办法可行吗？

白艳蕊医生

容易呛奶

患者

假设真的有关，那这种情况一般预后咋样，能恢复吗

患者

一次就滴那么一小滴，也会呛奶吗？

白艳蕊医生

有的练习练习，随着年龄长大，脑子发育渐渐成熟，会有好转。也有发现遗传代谢病引起的吃奶差，还有精神运动发育落后的

患者

您说遗传代谢病和精神运动落后，这两点可能和宫内生长受限有关？

患者

没*理解您的表达，是这个意思吗，医生

白艳蕊医生

遗传代谢病，基因病，感染，缺氧，都可以造成宫内生长受限

患者

哦

患者

那怀孕过程中******低，也可能造成宫内生长受限，是吧？

白艳蕊医生

是

患者

如果是胎盘生长因子低导致的生长受限，对孩子预后咋样

患者

我就是23周发现胎盘生长因子低，之后一直低

白艳蕊医生

受限就是哪个脏器发育都可能受限

患者

。。。

患者

才受限3周，就有可能导致一辈子都预后不好吗？

患者

听到您这么说，越来越担忧了

患者

真的是这样吗，医生

白艳蕊医生

孩子从出生长到成人，*多可能性了，不能因为有这个那个的可能，就被吓到，医生不可能从这么一个出生几天的小孩，推断他的未来，不是得一点点看孩子的变化嘛

患者

是

患者

那由于******低导致的生长受限，出生后如果科学治疗喂养，一般会好吗

白艳蕊医生

就算出生都一切正常的孩子，成长中还有各种各样的挫折呢

白艳蕊医生

这个不*清楚，问问产科医生吧

患者

谢谢

患者

一次就滴那么一小滴，也会呛奶吗？

患者

那这种吮吸不好的孩子，有什么办法增强吮吸能力呢？

患者

您的医院是怎么做的，有什么办法吗，医生

患者

这是我目前主要关注的问题

白艳蕊医生

有一滴一滴挤着喂的，就是在等孩子脑子发育**成熟，盼着他能有改善，有的就是一直不行，只能鼻饲喂养

患者

一直不行，一辈子都鼻饲吗？？

白艳蕊医生

喘气不匀，吞咽不协调就容易呛

患者

一滴一滴挤着喂的，这样会呛奶吗？这种做法只有医生才能进行，还是普通人在家也可以进行？

白艳蕊医生

没办法，那就要查查是基因，代谢病，还是脑子发育的问题

患者

那您的医院一直不行的最终都怎样了？难道真有一直不行住院几年十几年的吗？

患者

一滴一滴挤着喂的，这样会呛奶吗？这种做法只有医生才能进行，还是普通人在家也可以进行？

白艳蕊医生

有的家长自主学习，逐步适应孩子的节奏，比护士喂的还好

白艳蕊医生

看家长自己

白艳蕊医生

的学习能力

患者

这样的孩子。最终**过渡到完全奶瓶喂养。是吗？

患者

那您的医院一直不行的最终都怎样了？难道真有一直不行住院几年十几年的吗？

患者

为什么我们医生只让查基因和代谢病。没提查脑子的问题呢？是不是需要查脑子的情况比较少？

白艳蕊医生

如果真是那么严重，不光吃奶不行，身体各个机能都会逐渐暴露出问题

患者

我们孩子目前就吃奶不行，其他器官看着正常，抽血啥的也正常

患者

这样的孩子。最终**过渡到完全奶瓶喂养。是吗？

患者

为什么我们医生只让查基因和代谢病。没提查脑子的问题呢？是不是需要查脑子的情况比较少？

白艳蕊医生

我因为没看到孩子，不能查体，只能停留在咨询，住院医生是不是觉得孩子精神肌力肌张力还行，没觉得是脑子发育的问题，你可以再跟住院医生沟通一下

患者

嗯

患者

今天和医生沟通说孩子精神正常

患者

这样的孩子。最终**过渡到完全奶瓶喂养。是吗？

患者

一滴一滴挤着喂的，需要自己在网上买胃管？

白艳蕊医生

大部分可以正常过度，但是有一小部分孩子一直不行

患者

一滴一滴挤着喂的，需要自己在网上买胃管吗

白艳蕊医生

你是说孩子吞咽没问题，只是不会吸，那就把奶少量多次的挤到嘴里，等他咽完这口再咽下**，但是得弄好了，容易呛奶

白艳蕊医生

下胃管，自己在家没办法下吧

患者

用奶嘴挤吗？

白艳蕊医生

走的时候，可以问问护士，让他们教教你们，他们是怎么喂的，挤嘴里的

患者

还是用**？

患者

您的医院是用奶嘴挤？用滴管？还是用什么挤？

白艳蕊医生

**更好控制一点

患者

懂了，就是得问问护士怎么做可以避免呛奶

白艳蕊医生

对

患者

谢谢

患者

感觉还是很担忧，但是我觉得那种基因问题的孩子应该挺少的

白艳蕊医生

对

患者

您所在的医院新生儿科，大部分都是刚出生后立即送来的？还是大部分都是那种出生一两个月，在别的医院治疗几十天后转到这里来的？

白艳蕊医生

都有

患者

我今天在医院看孩子，有一根又细又软的管子，通过嘴插孩子嗓子眼部位，那是胃管吗？

患者

医生，您所在的医院新生儿科在**还是在南**区？

患者

假设已经确认基因，遗传病，脑子都没有问题，只是想锻炼吃奶能力。应该挂什么科？哪个院区？在您的医院

白艳蕊医生

没有这样的科室

患者

那这种情况一般不需要去医院，在家锻炼都？

白艳蕊医生

可以咨询下康复科

患者

我今天在医院看孩子，有一根又细又软的管子，通过嘴插孩子嗓子眼部位，那是胃管吗？

患者

康复科在**还是南开*区

白艳蕊医生

北辰

患者

谢谢

患者

我今天在医院看孩子，有一根又细又软的管子，通过嘴插孩子嗓子眼部位，那是胃管吗？

白艳蕊医生

应该是胃管吧

患者

鼻饲，不是插鼻子里吗？是插嗓子眼？

白艳蕊医生

从鼻子或者从嗓子，目的都是插到胃里

患者

这个必须医生操作，不能在家操作，是吗

白艳蕊医生

除非你自己专门学学这项**操作

白艳蕊医生

都是护士操作

患者

谢谢医生

白艳蕊医生

不客气

患者

医生，早上好

患者

您的医院有没有5斤的必须3小时喂一次，不能2小时喂一次的规定？低于xx斤的才能2小时喂一次的规定？

白艳蕊医生

没有规定，看孩子情况

患者

谢谢

患者

我们那个医生说是这样的，昨天我问为啥不能2小时喂一次这样说的，而且还说你家孩子2小时喂一次会更没力气吮吸 (2小时喂一次会更没力气吮吸)，真的是这样吗？医生

患者

医生，按照您昨天给的130那个**喂养公式，我计算了一下，孩子一天需要325ml就可以。但是目前医院给点是416ml。给416ml前天到昨天增加50g，如果只给325ml会是什么体重结果，也增加体重但是增加得慢吗？会不会因为吃奶少点儿影响生长发育？

白艳蕊医生

这是基本的入量，先能保证基本入量，再谈后边的体重增长

患者

基本入量只能保证活着可能体重不增加维持。可以这么理解吗？

患者

我们那个医生说是这样的，昨天我问为啥不能2小时喂一次这样说的，而且还说你家孩子2小时喂一次会更没力气吮吸 (2小时喂一次会更没力气吮吸)，真的是这样吗？医生

白艳蕊医生

可以这样理解

白艳蕊医生

让孩子试试2小时一喂行不行，不行，再调整

患者

(2小时喂一次会更没力气吮吸)，您觉得这句话有科学依据吗？医生

白艳蕊医生

这不算什么科学依据，每个孩子的情况不同，这个年龄段2-3小时喂养，根据孩子情况调整

患者

谢谢你，医生！

患者

假设一个孩子回家后一天喂12次，可以保证正常增加体重，但是很累得家长哄着抱着喂才喂完很难的那种，你们认为这是正常还是可能有病？医生

患者

医生，我还想问您一个问题，假设去您的医院新生儿康复科，那到了肯定有床位吗？

患者

比较着急的问题，麻烦您回复一下: 我想把孩子送到儿童医院康复科治疗，请问如果挂康复科到了就可以住院？还是有可能得等几天才让住？这种情况应该挂康复科，还是急诊？

患者

或者从现在的医院打120到儿童医院，可行吗，到了后就可以住院吗？

患者

还在吗医生？

患者

期待您的回复

白艳蕊医生

16天康复科一般是不收的，可以在门诊咨询

患者

那这种情况去哪个科才能马上住院，而不只是抱着孩子看病就走了那种？

患者

打120比较靠谱，还是去哪个科？

患者

期待您的回复

白艳蕊医生

16天只能住新生儿科，**那边有陪护病房，**这边新生儿科没有陪护病房

患者

陪护是啥意思，就是家长跟着？

白艳蕊医生

对，陪护是家长跟着

患者

如果我不是抱着孩子看完病就走，而是必须住院锻炼吃奶，我的孩子现在想转院，那挂新生儿科比较靠谱，还是打120比较靠谱？

患者

会不会挂新生儿科，说想住院锻炼吃奶，到了发现没有病床让等好几天然后这个过程孩子有事？

白艳蕊医生

孩子状态允许就抱着去儿童医院，不允许，就打120安全，听听现在住院医生的意见

患者

会不会挂新生儿科，说想住院锻炼吃奶，到了发现没有病床让等好几天然后这个过程孩子有事？

患者

到了就可以住院，还是可能得等好几天才有床位？

患者

如果是这样，是不能接受的。想听听您认为有什么好的办法？

白艳蕊医生

提前问床

白艳蕊医生

大人先去问床

患者

怎么提前问？家长自己先去挂号，先不带孩子咨询吗？

患者

那打120肯定有床吗？

白艳蕊医生

**这边应该有，**那边不确定

患者

那假如是病危的孩子，打120还可能因为没床位得不到及时救治？

白艳蕊医生

病危的肯定收

患者

比如，我家孩子打120到了儿童医院，就是自己不能吃奶，再不给胃管就饿死了，这种情况会因为没有床位得不到及时救治吗？

患者

医生，您能给一些主动性的建议吗，而不单单回复我的每个问题，谢谢！

患者

我就想知道我这种情况怎么做是更加稳妥的，在现有情况下

患者

期待您的回复

白艳蕊医生

现在想转儿童医院的新生儿科，也不是单独的喂奶锻炼，也会做些检查，看看是哪的原因，你想好是你自己再喂喂看，还是直接又住院

患者

谢谢你！

白艳蕊医生

不陪伴跟你现在的情况一样，可能孩子出院后，你还是不敢喂

患者

不陪伴是啥意思？

患者

懂了

患者

谢谢您的建议

患者

🌹🌹🌹

白艳蕊医生

有陪伴就是家属培着孩子，无陪伴就是孩子交给医生和护士，家长看不到孩子

患者

医生今天打电话反馈自己吃奶量还在降低了5ml，说吮吸不行，吞咽和消化没问题。说降低5ml，又担忧了

患者

特别着急

白艳蕊医生

你们那的新生儿科是什么建议，还是强烈建议让查基因吗？

白艳蕊医生

查完基因呢，回家？

患者

而且那个医生打电话总是给人一种语气: 就是孩子就是有基因问题，就是有病，让人很担忧

患者

没有强烈建议，只是征求意见

白艳蕊医生

那你就商量着查吧

患者

昨天查了代谢，没查基因，说在等代谢结果。同时让锻炼吃奶，但是今天反馈反而降低了5ml，语气表达孩子就是有病，所以很担忧

白艳蕊医生

那就配合医生，该查查，该锻炼锻炼

患者

现在想接回家，一边自己锻炼，一边等医院7天后出代谢结果大人去医院取结果

患者

但是我感觉孩子应该没有病，因为网上看到很多吃奶不好的

白艳蕊医生

听听现在住院医生的建议，综合孩子目前的情况，孩子能回家试试自己喂吗，如果吃的不好或是呛奶，立马再回医院

患者

谢谢

患者

非常感谢您，医生🌹🌹🌹

白艳蕊医生

不客气，希望能帮助到您

患者

🌹🌹🌹

患者

🌹🌹🌹

患者

下午好医生，假设代谢病和染色体都没有问题。那还用查别的吗，还是就专心锻炼吃奶就行了？

白艳蕊医生

对，随时出现问题随时查

患者

什么意思？您的意思是可能今天查基因和代谢病没问题，可能过了几个月再查又有问题了？

患者

还有可能这样。。。

患者

查一次基因就8000-9000，难道这个还得老查吗。。。

患者

您好，我还有一个问题

患者

之前是一个医生负责，每次反馈自己吸奶量5-10-20-40不断增加后来换了一个医生，每次反馈自己吸奶量40-40来毫升-35到40只偶尔40-30到40毫升您之前遇到过这种自己吸奶量反而降低的情况吗？有没有可能和这个医生有关？

白艳蕊医生

喂奶都是护士喂

患者

你之前遇到过这种降低的情况吗？

白艳蕊医生

遇到过

患者

可能是什么原因？

患者

40毫升 40来毫升 35-40偶尔40 30-40 这是医生每天反馈的情况，您不觉得自己吸奶在逐渐降低吗

白艳蕊医生

长奶到一定量，长不上去了，早产儿很多见

患者

不断降低，可能的原因是什么

患者

那后果是什么，这样的孩子最终咋样了

白艳蕊医生

遗传代谢病，逐渐长奶后，代谢不出去，就会吃的不好，出现各种问题

患者

啊？

患者

这种一般能治吗

患者

我们孩子是最近一周长不上去了，才一周，属于您说的情况吗

白艳蕊医生

遇到问题再问吧，各种原因，有的能治，有的

患者

我们孩子是最近一周长不上去了，才一周，属于您说的情况吗

白艳蕊医生

有的不能治

患者

不能治的最终怎样了？

白艳蕊医生

现在看不出来

白艳蕊医生

放弃治疗

患者

遗传代谢病的原因是什么？早产是原因吗？

患者

放弃治疗，最终会怎样？

患者

期待您的回复

白艳蕊医生

放弃治疗就是孩子不行了

患者

死掉了？

白艳蕊医生

对

患者

遗传代谢病的原因是什么？早产是原因吗？

白艳蕊医生

遗传代谢病会造成早产，但是是什么原因引起的遗传代谢病，不清楚

患者

嗯

患者

那遗传代谢病有没有就是发育迟缓，但是一直生存的？

白艳蕊医生

有

患者

也有这种可能？

白艳蕊医生

你查完再问吧，现在什么都不确定，涂添担忧

患者

谢谢。。。

患者

🌹🌹🌹

患者

遗传代谢病怎么引起早产？是发现宫内生长受限人为剖腹产早产，还是可能30周多就宫缩顺产了？

患者

*难了，感觉每天都在忧虑。每次医生来电话后都伤心半天

患者

但是我看到网上也有好多人说自己孩子吃不好奶，到家后非常辛苦训练最终成功的