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张亢
主治医师神经内科
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京东互联网医院
专业擅长：擅长脑血管病（脑梗死、脑出血等）、肌肉无力、肌肉萎缩、周围神经病、肌萎缩侧索硬化（ALS ）、脊髓性肌萎缩（SMA ）、遗传性肌肉病等疾病诊疗痛，擅长基因报告解读。对神经系统常见病和罕见病都有一定认识，但医学博大精深，我一直在路…
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好评率100%
接诊量653
平均等待1小时分钟
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执业证书：1105******84
问答详情
患者
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患者信息
患者：
性别：* 年龄：*岁
主诉：
病人：*** 58岁 男 **人（重庆医保） 常住地***病史：运动神经元病（附件1-4），高血脂、慢性胃炎和高尿酸。目前症状：*********出院后，开始吃治疗运动神经元病药（利鲁唑等），目前右上胳膊肌肉跳动幅度较大（未改善，见视频）、右手手抓握
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张亢医生
您好，我是智能医助，***医生接诊前，我还需问您几个问题，以便医生更好地服务您。
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张亢医生
首先，请确认您的健康史信息
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张亢医生
您是否有去线下医院就诊的经历？
患者
已确认健康史信息
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张亢医生
请填写您的用药情况
患者
*********在重庆医科大学第一附属医院检查诊断肌酸激酶↑（532↑，正常区间50-310）；肌电图检查结果显示神经源性损害（颈、胸、腰部，见两次肌电图结果）。已经做了肯尼迪病AR基因检测，结果正常。 *********在攀枝花市中心医院神经内科诊治和住院，运用神经元病可能，至今一直吃药（利鲁唑片50mg*2/天、辅酶Q10、腺苷钴胺片），目前左右手抓握力量减少50%左右（*******月至今）；右上胳膊肌肉跳动幅度较大（********月至今，未恶化），平睡呼吸有些不畅，侧睡无影响（2024年1月至今）。 主要诉求： 1.是否为运动神经元病？是否可以确诊为ALS，是否还需做其他进一步检查？ 2.如果诊断准确，可以继续吃（利鲁唑片、辅酶Q10、腺苷钴胺片）？吃多久呢？是否有其**替的药物？ 3.注意事项**时的康复训练方面的建议，您可以提供下吗？ 4.推荐现在买呼吸机和制氧机吗？ 5.其他专业建议。 非常感谢医生！
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患者
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患者
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患者
如上病情描述
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张亢医生
感谢回答，已为您生成本次问诊卡信息，您可查看并补充内容
患者
主诉卡
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张亢医生
根据***医生平时工作习惯推断，一般会在下单后2小时左右接诊，***医生接诊会短信通知您，请留意短信。
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张亢医生
你好，现在患者主要症状是右手和右胳膊无力，双下肢和左上肢的力量正常吗
患者
***好，我这次只能回复您三次，我就没有机会跟您沟通的机会了。如上次跟您电话沟通，见病情描述，主要是左右手力量减少30-50%，右手五个手指弯曲有困难，右臂上臂肌肉颤动，双腿膝盖有轻微症状不明显。希望您能结合本次肌电图检查结果，给予较为清晰完整的回答问诊的问题，您不确定的也可以用不确定的需要描述。非常感谢您的宝*时间。因为家父去看医生的时候，医生特别忙基本没有实质性的对话，也没有写病历，就让等基因结果了，结果为没什么问题。作为病人和家属*难了，现在还不能对症有效干预和治疗，特别单子。非常感谢。
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张亢医生
患者6月份和7月份两次肌电图检查，都提示广泛神经元性损害。做的***病致病基因的动态突变检测是阴性的。如果肌电图是广泛神经源性损害，结合患者目前肢体无力的症状，确实需要考虑运动神经元病，现在利鲁唑已经吃上了是吗
患者
感谢医生回复。1.利鲁唑已经吃了一个月。每日两片。是否还需做其他进一步检查？利鲁唑需要一直吃吗？是否有其**替的药物？ 3.注意事项**时的康复训练方面的建议，您可以提供下吗？ 4.推荐现在买呼吸机和制氧机吗？ 5.其他专业建议。 非常感谢医生。
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张亢医生
目前检查相对比较充分了，不需要再过多花费检查了。条件允许的话，利鲁唑可以一直口服。目前没**够替代利鲁唑的药物，除了利鲁唑外，也可以同时口服********。康复方面建议咨询一下康复科的医生，他们比我专业。呼吸机可以在医药器械店里购买就行，很多患者都是购买1~3万这个价格范围内的。
患者
感谢医生。 1.您推荐的药物和**********是同一种药吗？用法和用量您有推荐吗？ 2.呼吸机现在就能安排上吗？ 3.希望您能介绍下常见病人病情发展进程和注意事项？ 4.有没有您了解的国内医生实验团队可以推荐的？ 非常感谢！
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