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DMD(杜氏肌营养不良症)是一种罕见的遗传性肌肉疾病,主要影响男性,发病率约为新生儿的三千五百分之一。患者通常在3岁至5岁之间发病,症状表现为肌肉进行性萎缩无力,伴有腓肠肌假性肥大,鸭型步态等。DMD患者通常在20岁左右因心肺衰竭而死亡。
7月2日上午,一场名为“爱不停步”的公益跑活动在闵行文化公园举行。来自上海及周边地区的DMD患儿家庭和近千名市民共同参与了这场活动。活动中,DMD患儿和志愿者在家长的陪伴下,完成了3公里的跑步。其中,一位行动受限的患儿在志愿者的帮助下,通过轮椅完成了比赛。
复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授在活动中表示,DMD患者虽然行动不便,但大多数智力正常,通过积极的早期干预可以延缓病情发展,让患儿正常上学,回归社会。她呼吁社会关注DMD患儿及其家庭,加强疾病早期干预及出生缺陷预防。
活动主办方之一、上海集爱杜氏肌病关爱中心负责人表示,希望通过这场活动,让更多人了解DMD,关注DMD患儿及其家庭,为他们提供帮助和支持。
DMD患者需要终身治疗,目前尚无根治方法。治疗主要包括药物治疗和康复训练。药物治疗主要包括肌肉松弛剂、激素等,康复训练包括物理治疗、作业治疗等。
DMD患者需要注意以下事项:
1. 保持良好的心态,积极面对疾病。
2. 定期进行康复训练,延缓病情发展。
3. 注意保暖,预防感冒。
4. 避免剧烈运动,防止肌肉损伤。
5. 定期进行体检,监测病情变化。