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罕见病作为一种发病率低、病种数量众多的疾病类型,一直以来都面临着社会关注度和医疗资源分配不足的问题。然而,近年来,随着社会对罕见病认识的不断深入,越来越多的罕见病患者开始积极参与到疾病防治和互助支持中。
2013年8月3日,第三届瓷娃娃全国病人大会在广东成功举办。会上,广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生分享了“罕见病问题与个体行动”的主题演讲,引发了病友及家属的热议。
曲栋先生指出,社会转型期需要反思过去过度追求经济发展的模式,并强调自下而上的社会参与。他认为,社会组织是社会建设的主体,应致力于培养普通人的公民意识,推动形成宽容的公民文化。
针对罕见病患者群体,曲栋先生建议病友们积极发展自己的组织,通过互助支持、政策倡导等方式,从自身做起,逐步改变现状。瓷娃娃“真人图书馆”、“万人拥抱”等活动正是病友们自主参与、勇敢发声的体现。
病友们纷纷表示,愿意尽己所能帮助其他病友。他们互相交流,发现彼此身上拥有许多可以分享的技能和资源。例如,有人擅长手工,有人精通电脑维修,还有人愿意陪伴病友聊天。在曲栋先生的鼓励下,东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北等七个地区的病友自助小组相继成立。
曲栋先生表示,公益改变中国,他期待病友们发现自身的力量,从自己做起,用行动走出困境。
在瑞典,幼儿教育的一大特点是崇尚自然,孩子们从小就在户外环境中学习和成长。以下是一些让你意想不到的瑞典幼儿园现象:
1. 雨衣雨鞋是入园前必备的行头。在瑞典,无论天气如何,孩子们都会在户外活动,老师会带他们去附近的森林郊游,培养孩子们的独立生活能力和动手能力。
2. 拥有上百件劳动工具的儿童工作室。瑞典幼儿园会提供丰富的劳动工具,让孩子们进行木工、绘画等实践活动,培养他们的动手能力和创造力。
3. 外出活动时老师带着孩子一起坐公交车。在瑞典,公共交通系统发达,幼儿园会带领孩子们乘坐公交车外出活动,培养他们的独立性和社交能力。
4. 森林竟然是孩子的主要课堂。在瑞典,森林覆盖率高达66%,幼儿园会将森林作为孩子的第一课堂,让孩子们在自然环境中学习和成长。
5. 从小就在大自然里做试验。在森林中,老师会带领孩子们进行各种试验,例如观察植物生长、了解环境等,培养他们的科学素养。
6. 吃东西前竟然可以不洗手。在瑞典,由于环境较为干净,孩子们在吃东西前不需要频繁洗手,这有助于培养他们的免疫力。
7. 大部分幼儿园没有专门的午休房。在瑞典,幼儿园通常没有专门的午休房,孩子们会在游戏室的地板上午休。
8. 幼儿园的午休最多半小时。在瑞典,幼儿园的午休时间通常只有20-30分钟,这有助于培养孩子们的独立性和自律性。
9. 孩子从小喝冰牛奶,老师不主张喂饭。在瑞典,幼儿园鼓励孩子们自己吃饭,培养他们的自主性和独立性。
10. 艺术课:孩子光着身子画画。在艺术课上,孩子们可以自由地表达自己,光着身子在画布上涂鸦,培养他们的创造力和想象力。