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我还记得那天,我的心情就像被打翻的五味瓶一样,各种情绪交织在一起。我的宝贝女儿出生第三天,头皮上却出现了两块指甲盖大小的缺损。起初,我以为是医生在剖腹产时不小心弄伤的,但医生却说这可能是先天性局部皮肤缺损。听到这个消息,我整个人都崩溃了,担心女儿会因此留下疤痕秃发,影响她的未来。
在家人的支持下,我决定寻求专业的医疗帮助。通过京东互联网医院的线上问诊服务,我联系到了一位经验丰富的儿科医生。虽然网络延迟让我们之间的交流有些困难,但医生仍然耐心地解答了我的问题,指导我如何进行日常护理,避免感染,并告诉我如果已经结痂,问题不大,后续看看长势如何。医生的专业和关心让我感到安慰,也让我更加坚定了要为女儿寻找最好的治疗方案的决心。
在福建省福州市,一位名叫小鸿鸿的女婴出生时便面临着重重挑战。她身上有超过10%的皮肤缺失,血红色的肌肉暴露在外,甚至引发了败血症。经过南京军区福州总医院专家的诊断,小鸿鸿患的是一种罕见的先天性皮肤缺失症,发病率仅为十万分之一。
小鸿鸿的母亲已经39岁,经过多年的努力才通过试管婴儿技术成功怀孕。然而,由于早产和胎膜早破,小鸿鸿在34周时提前出生。出生时,她的皮肤像纸糊上去的,稍不留神就会破裂流血,四肢肌肉暴露在外,情况十分危急。
南京军区福州总医院的小儿科专家们立即对小鸿鸿进行了救治。他们用生理盐水冲洗、碘伏消毒创面,然后外涂药物、凡士林纱布覆盖,最后敷料包扎保温及减少渗出。同时,医生还进行了抗感染、持续胃肠减压、加用氨茶碱兴奋呼吸中枢、蓝光照射等治疗。
为了解决皮肤缺损的问题,医生们准备从肩膀处开刀,植入支架,从那里输液,给予小儿复方氨基酸、脂肪乳、葡萄糖水等营养支持。如果能够成功稳定小鸿鸿的情况,医生们将考虑进行猪皮植皮或自体植皮的手术。
先天性皮肤缺失症是一种罕见的遗传性疾病,目前国内外对于病因均无定论。自1767年首次报道以来,全世界共报道先天性皮肤缺失约500例,中国见数十例报道。资料显示,该病的死亡率高达17.8%。目前,尚无成熟的治疗经验可供参考,及时植皮手术覆盖创面是挽救患儿生命的唯一措施。