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神经纤维瘤病引起的发育不良性脊柱侧凸的治疗方法研究

神经纤维瘤病引起的发育不良性脊柱侧凸的治疗方法研究
发表人:癌症防治先锋

Winter等人对10例患有神经纤维瘤病并伴随发育不良性脊柱侧凸的患者进行了支具治疗,结果显示弯曲平均进展27º,且无一例患者有所改善。因此,他们认为对于神经纤维瘤病患者的典型发育不良性脊柱侧凸,支具治疗并非首选。

手术治疗的选择取决于是否存在后凸畸形和神经损害。在进行手术治疗前,必须排除椎管内的病变,例如假性脑脊膜膨出、硬脊膜扩张或椎管内神经纤维瘤(哑铃状肿瘤)。有报道称,在器械内固定治疗弯曲后,这些病变可能会压迫脊髓导致截瘫。因此,在手术前,需要进行MRI检查或俯卧位、侧位和仰卧位的全面大容量CT脊髓造影检查。

虽然脊髓造影可以发现椎管内的肿瘤或硬脊膜扩张,但MRI对于检查脊髓移位、蛛网膜下腔神经纤维瘤以及脊柱前侧异常更为有效。然而,MRI可能不适合检查发育不良性严重脊柱侧凸后凸畸形,此时通常需要进行大容量CT脊髓造影检查。

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  • 我还记得那天,我的世界被颠覆了。孩子只有两个月大,医生却说他患有神经母细胞瘤。手术后,虽然病理报告显示是低风险的,但NSE指标一直高,最高达到了40多,尽管我们已经进行了多次复查,包括B超和核磁共振,结果都正常。这种不确定性让我感到非常焦虑和无助。

    在一次偶然的机会中,我了解到了京东互联网医院。通过线上问诊,我联系到了董医生。起初我还有些担心,毕竟这是第一次尝试线上问诊。但董医生专业的态度和详细的解释让我放下了心。他建议我们等到孩子一岁再做一个MIBG检查,以确定是否有残留或新发病灶。同时,他也告诉我,NSE指标的偏高不一定意味着有问题,可能是由于感染或炎症引起的。

    在董医生的指导下,我们继续观察孩子的状况,并定期复查。现在,孩子已经十个月大了,虽然NSE指标仍然偏高,但其他检查结果都正常。董医生说复发或残留的几率不高,给了我们很大的安慰。通过这次经历,我深刻体会到互联网医院的便利和实用性,尤其是在面对复杂的医疗问题时,能够及时得到专业的帮助和建议,真的是太重要了。

    神经母细胞瘤就医指南 神经母细胞瘤就医指南 神经母细胞瘤是一种罕见的儿童肿瘤,主要发生在肾上腺或腹部后方的神经组织中。常见症状包括腹部肿块、食欲不振、体重下降等。早期发现和治疗对预后至关重要。 推荐科室 儿科肿瘤科 调理要点 1. 定期复查,包括影像学检查和血液指标监测; 2. 遵循医生的治疗方案,可能包括手术、化疗、放疗等; 3. 维持良好的营养状态,增强免疫力; 4. 注意观察孩子的身体变化,如出现不适或异常症状,及时就医; 5. 保持积极乐观的心态,给予孩子足够的爱和支持。

  • 我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。然而,我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为我刚刚从医生那里得知了一个令我心碎的消息:我患有神经纤维瘤病。

    我坐在家中的沙发上,手里紧握着医生的诊断报告,脑海中回荡着无数个问题。最令我担忧的是,这种病会不会遗传给我的孩子?我还没有结婚,甚至还没有找到合适的人,但这个问题已经开始困扰我。

    我决定去京东互联网医院寻求专业的意见。通过图文问诊,我向医生描述了我的症状和担忧。医生告诉我,虽然神经纤维瘤病有一定的遗传倾向,但并不是所有的病例都会遗传给下一代。我的父母都没有这种病,我的姐弟妹也没有,所以我的孩子患病的几率并不大。

    然而,医生也提醒我,如果我生了孩子,下一代患病的几率就会增加。因此,他建议我在考虑生育时进行基因筛查,以便更好地了解风险并做出明智的决定。

    我感谢医生的建议,但同时也感到一丝恐惧。这种病没有药物可以治愈,只能通过手术切除肿瘤来缓解症状。想到自己可能会将这种病遗传给孩子,我不禁感到内疚和焦虑。

    我开始思考自己的生活方式和健康习惯,希望能通过改变自己来降低孩子患病的风险。我也开始更加关注家庭成员的健康状况,尤其是我的父母和姐弟妹,希望他们都能保持健康。

    虽然这个消息让我感到困扰和不安,但我也意识到,生命中总会有各种挑战和不确定性。重要的是,我们如何面对和处理这些问题。通过这次经历,我学到了更多关于健康和遗传的知识,也更加珍惜自己的生命和家庭的健康。

    如果你也面临类似的问题,或者有任何健康方面的疑虑,我建议你去京东互联网医院咨询专业的医生。他们会给你最权威和实用的建议,帮助你更好地管理自己的健康。

    最后,我想说,健康没有小事。我们都应该关注自己的身体,及时就医,避免小病变成大病。同时,也要关心和照顾家人的健康,共同创造一个健康、幸福的家庭环境。

    神经纤维瘤病遗传与治疗指南 常见症状 神经纤维瘤病是一种常见的遗传性疾病,主要表现为皮肤上出现多个神经纤维瘤,可能伴有疼痛、压迫周围组织等症状。易感人群包括有家族史的人群和基因突变者。 推荐科室 神经外科或遗传咨询科 调理要点 1. 如果计划生育,建议进行基因筛查以了解风险。 2. 目前没有特效药物治疗神经纤维瘤病,主要采取手术切除或放射治疗等方法控制症状。 3. 对于疼痛症状,可以使用止痛药如布洛芬等进行缓解。 4. 定期随访和检查,及时发现和处理并发症。 5. 心理支持和康复训练也很重要,帮助患者改善生活质量和应对疾病带来的挑战。

  • 我还记得那个晴朗的下午,阳光透过窗户洒进客厅,我的六岁儿子小明正专注地玩着他的积木。突然,他捂着肚子,脸色苍白地跑过来对我说:“妈妈,肚子好疼。”我心头一紧,立即带他去了医院。

    在医院里,医生们进行了一系列检查,最后告诉我小明被诊断出患有神经母细胞瘤,需要进行手术治疗。听到这个消息,我整个人都崩溃了,眼泪止不住地流下来。小明是我的一切,我无法想象没有他的日子。

    接下来的几天里,我和小明的父亲四处奔波,寻找最好的医生和治疗方案。我们甚至考虑过放弃一切,带小明去国外治疗。然而,经济压力和时间限制让我们不得不重新审视我们的选择。

    在这个过程中,我遇到了一个非常有经验的医生,他建议我们先进行免疫组化检查,以确定肿瘤的类型和恶性程度。这个过程虽然漫长而痛苦,但它给了我们希望。最终,结果显示小明的肿瘤是恶性的,但如果及时手术,治愈的可能性很高。

    手术那天,我和小明的父亲在手术室外等待,心情异常紧张。时间仿佛凝固了,直到医生出来告诉我们手术成功了。我们都松了一口气,但同时也知道这只是漫长治疗过程的开始。

    在接下来的几个月里,小明接受了化疗和放疗,身体变得越来越虚弱。每次看到他因为治疗而痛苦不堪,我都心如刀绞。但小明的坚强和乐观精神给了我无穷的力量和勇气。

    现在,小明已经康复了,重新回到了学校,继续他的学业和生活。虽然这段经历对我们全家来说都是一个巨大的挑战,但它也让我们更加珍惜彼此,更加感激生命的美好。

    如果你也遇到了类似的情况,不要放弃希望。及时就医,寻找专业的医生和治疗方案,坚持下去,你会发现,生命总是充满奇迹的。

    儿童神经源性肿瘤就医指南 常见症状 神经源性肿瘤在儿童中较为常见,特别是在后隔脊柱旁边。常见症状包括吞咽困难、呼吸急促、咳嗽、胸痛等。易感人群主要是6岁以下的儿童。 推荐科室 儿童肿瘤科或神经外科 调理要点 1. 手术切除是治疗神经源性肿瘤的主要方法,包括良性和恶性肿瘤。 2. 对于恶性肿瘤,可能需要进行放疗和化疗,具体方案由医生根据病情制定。 3. 在治疗期间,注意营养均衡,多吃富含蛋白质和维生素的食物,增强身体抵抗力。 4. 定期复查,监测肿瘤是否复发或转移。 5. 如果有甲状腺功能异常,需要同时治疗甲状腺问题,可能需要服用甲状腺激素替代药物如左旋甲状腺素钠(Levothyroxine Sodium)等。

  • 我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。可当我在镜子前发现自己身上又冒出几个小肉瘤时,心情瞬间跌入谷底。神经纤维瘤病,这个名字在我脑海中回荡,像一只无形的手紧紧攥住我的心脏。

    我匆忙赶到京东互联网医院,心中充满了焦虑和恐惧。医生接待了我,面带微笑,温柔地问我:“你好,哪里不舒服?”我指着自己身上那些小肉瘤,声音颤抖着说:“医生,这是神经纤维瘤病吗?有没有药可以控制它不再长?”

    医生仔细检查后,肯定地告诉我:“是的,这是神经纤维瘤病。很遗憾,目前没有特效药可以完全治愈它。”我的心像被一块巨石压住,无法呼吸。医生继续说:“但是我们可以对症治疗,如果有压迫症状,可能需要手术。”

    我想起了我妈妈,她60多岁了,身上只有几个小肉瘤,而我却比她年轻得多,身上却已经有了这么多。为什么?我问医生:“我妈妈身上就几个,为什么我会有这么多?”医生解释说:“每个人的基因型不同,病情也会有所不同。”

    我感到无助和绝望,仿佛世界都在对我冷漠。医生安慰我说:“没关系,虽然没有特效药,但我们可以通过手术和其他治疗方法来控制病情。并且,如果你没有任何症状,可能不需要立即进行治疗。”

    我想起了我的姐姐和妹妹,她们都没有这个病。为什么只有我?医生告诉我:“她们的基因型跟你不一样,所以不会得这个病。”

    我问医生:“吃点什么药能控制点呢?”医生摇了摇头:“很抱歉,基因问题,目前没有药物可以完全控制。”

    我离开医院时,心情依然沉重,但也有一丝希望。至少我知道了自己的病情,并且有了一个可以依靠的医生。从那天起,我开始更加关注自己的身体,定期去医院检查,尽量保持积极的心态。虽然神经纤维瘤病不能被完全治愈,但我相信,只要我坚持下去,总有一天我会战胜它的。神经纤维瘤病就医指南 常见症状 神经纤维瘤病是一种遗传性疾病,主要表现为皮肤和神经系统的肿瘤。常见症状包括皮肤上出现多个小的、无痛的肿块,可能会压迫周围的神经和器官,引起疼痛、麻木、肌肉无力等症状。易感人群主要是有家族史的人群。 推荐科室 神经外科或皮肤科 调理要点 1. 对于有压迫症状的患者,可能需要手术治疗以减轻压力。 2. 目前没有特效药物可以控制神经纤维瘤的生长,但可以使用止痛药来缓解疼痛症状。 3. 定期进行体检和影像学检查,以监测肿瘤的生长情况。 4. 避免过度劳累和压力,保持良好的生活习惯和心态。 5. 如果有其他症状出现,应及时就医,进行相应的治疗和管理。

  • 我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。可当我看到手机屏幕上显示的那行字时,心底的平静瞬间被打破了:“左侧大腿外侧神经鞘瘤32*21*12mm,需要手术吗?”

    我感到一阵窒息,仿佛被一只无形的大手紧紧攥住。这个消息像一颗重磅炸弹,炸毁了我原本平静的生活。我的脑海中充斥着各种恐惧和疑问:手术?会有危险吗?会影响我走路吗?

    我决定寻求专业的帮助,于是打开了京东互联网医院的APP,开始了一场与医生的在线对话。医生耐心地解释了我的病情,告诉我这是一种良性瘤,但仍需要手术切除。他的话语虽然平静,但我能感受到其中的严肃性和紧迫性。

    我问医生是否属于大手术,医生安慰我说不算大手术,但仍需要注意。我的心情像过山车一样起伏不定,既希望能尽快解决问题,又担心手术的风险和后果。医生似乎看透了我的心思,温柔地告诉我:“手术是必须的,但你不用太担心,我们会尽力确保手术的安全和成功。”

    在医生的指导下,我开始了漫长的等待和准备。每天我都会想起医生的话,告诉自己要坚强,不能让恐惧控制自己。终于,手术的日子到了。我闭上眼睛,深呼吸,告诉自己一切都会好的。

    手术结束后,我感到一阵轻松和释然。虽然恢复期有些艰难,但我知道这是为了更好的未来。现在回想起来,那段经历虽然痛苦,但也让我更加珍惜生命,更加感激医生和家人的支持和关爱。

    如果你也遇到了类似的情况,不要害怕,及时寻求专业的帮助。京东互联网医院就是一个很好的选择。记住,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    神经鞘瘤就医指南 常见症状 神经鞘瘤通常无明显症状,但随着肿瘤增大,可能会出现局部疼痛、麻木或肌肉无力等症状。易感人群包括有神经系统疾病家族史或长期接触某些化学物质的人群。 推荐科室 神经外科或整形外科 调理要点 1. 手术切除是主要治疗方法,尤其是对于较大的肿瘤或有症状的患者。 2. 术后需要注意休息和恢复,避免剧烈运动和重物提起。 3. 如果手术后出现并发症,如感染或神经损伤,应及时就医处理。 4. 在日常生活中,保持良好的生活习惯和饮食习惯,增强体质,预防疾病复发。

  • 我一直有一个小秘密,一个藏在腋窝深处的秘密。十几年前,我无意中发现了一个小肉球,起初并不在意,毕竟它不痛不痒。然而,随着时间的推移,这个小肉球开始增大,偶尔还会有肿胀感。用手捏会疼,但不摸不疼。有时候,皮肤外边还会长出小肉芽,虽然不经常出现,但总让我感到不安。

    我曾经尝试过各种方法来解决这个问题,包括使用一些所谓的“神奇药膏”,但都没有效果。直到有一天,我在网上偶然发现了京东互联网医院,决定试一试线上问诊。

    通过与医生的交流,我上传了腋窝的照片,并详细描述了我的症状。医生告诉我,这可能是皮脂腺囊肿或者多发性神经纤维瘤,需要去医院做进一步检查。虽然我有些担心,但也感到一丝安慰,因为至少我知道了可能的原因。

    在医生的建议下,我去医院做了B超检查,并最终确诊为皮脂腺囊肿。医生建议我进行手术治疗,并告知我大部分都是良性的,但如果伴随疼痛,还是需要检查一下。同时,医生还发现我全身有浅咖啡色的斑块,可能是胎记,但也不能排除是多发性神经纤维瘤的可能,需要继续观察。

    经过一段时间的治疗和调理,我的腋窝问题得到了解决。虽然这个过程有些曲折,但我很庆幸自己选择了线上问诊,否则可能还在盲目尝试各种方法。现在,我也想提醒大家,如果遇到类似的问题,不要犹豫,及时寻求专业的医疗帮助。

    腋窝皮下肉球的诊断与治疗 常见症状 皮脂腺囊肿通常表现为皮肤下出现圆形或椭圆形的肿块,大小不一,表面光滑,边界清楚。肿块可能会随着时间的推移而增大,并在受到压迫或摩擦时引起疼痛或不适感。多发性神经纤维瘤则可能伴随咖啡色斑块的出现,斑块大小和形状各异,分布于全身各处。 推荐科室 皮肤科或外科 调理要点 1. 如果是皮脂腺囊肿,通常需要手术切除; 2. 如果是多发性神经纤维瘤,需要定期复查,观察斑块的变化; 3. 避免摩擦和刺激,保持局部清洁; 4. 如果伴随疼痛或不适感,可以使用止痛药或消炎药进行缓解; 5. 在日常生活中,注意保持良好的生活习惯和饮食习惯,增强身体免疫力。

  • 跖间神经瘤,也被称为Morton神经瘤,是一种神经卡压综合征。该病的病因复杂,可能与性别、穿鞋及行走习惯、慢性损伤以及神经退变等因素有关。其中,跖骨间活动度的差异和前足负重异常是主要因素。女性更容易患上跖间神经瘤,可能与她们常穿的前端较窄的高跟鞋有关。

    跖间神经瘤并不是真正的肿瘤,而是趾总神经受到长期卡压等慢性机械刺激后的瘤样病理变化。病人通常表现为前足跖侧疼痛,部分病人也会感到足趾的疼痛。疼痛多为烧灼样,也可能是刺痛、胀痛和压榨样疼痛。行走、穿窄小的鞋、高跟鞋等都可能加重症状,而休息、脱去鞋或按摩局部则可能缓解症状。一般情况下,病人不会在夜间感到疼痛。

    诊断跖间神经瘤需要结合临床表现和影像学发现。X线平片对诊断帮助不大,但超声波检查和核磁共振成像(MRI)对诊断有一定的意义。麻药局部封闭也可以帮助诊断,但需要注意注射的准确性和麻药的用量。

    治疗跖间神经瘤的方法包括非手术治疗和手术治疗。首先,患者应换穿宽松、低跟的鞋,并在患处近侧加用跖骨垫。如果症状缓解不满意,可以进行局部封闭注射(利多卡因和类固醇激素)。如果经非手术治疗症状无明显改善,应采用手术方法。对于显著变形的神经,应使用经典的手术方式,即趾总神经切除术;而对于病史短、神经增粗不明显的病人,可以使用神经松解术。

  • 我从来没想过,一个小小的疙瘩会给我带来这么大的困扰。它就像一个不速之客,悄悄地在我脚趾头侧面安了家。起初,我并没有太在意,毕竟生活中总有那么多小事需要我们去关注。但是,随着时间的推移,这个疙瘩开始变得越来越明显,甚至会偶尔疼痛和痒。每当我穿上鞋子,走路时都会感到一阵阵的不适。

    我开始担心起来,会不会是某种严重的疾病?我试图在网上搜索相关信息,但结果却让我更加迷茫。于是,我决定寻求专业的医疗帮助,来解开这个谜团。

    我选择了京东互联网医院进行在线咨询。医生很友善,详细询问了我的症状,并要求我拍摄一张疙瘩的照片。虽然我有些尴尬,但还是按照医生的要求做了。医生看了照片后,告诉我可能是神经纤维瘤,并建议我去医院做进一步检查。

    听到这个结果,我不禁感到一阵恐慌。神经纤维瘤?这听起来就像是一种可怕的疾病。我的心情开始变得沉重,仿佛整个世界都在压迫着我。然而,医生的话语却给了我一丝安慰:“别担心,这是一种良性病变,如果症状严重,手术切除就可以了。”

    我决定听从医生的建议,去医院做进一步的检查。经过一系列的测试和诊断,医生最终确认了我的病情。虽然需要手术治疗,但我知道这是为了我的健康着想。手术很成功,疙瘩被完全切除。现在,我已经恢复了正常生活,脚趾头再也不会有那种不适感了。

    回想起这段经历,我深深地感激京东互联网医院的医生。他们的专业知识和耐心解答,让我在最困难的时候找到了方向。同时,我也意识到,健康是我们最宝贵的财富,不能因为小疙瘩而忽视了它。希望我的经历能够提醒大家,关注自己的身体,及时就医,才能拥有一个健康快乐的生活。

    想问问大家有没有出现过类似的情况呢?如果有,千万不要忽视,及时寻求专业的医疗帮助。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    脚趾神经纤维瘤就医指南 常见症状 脚趾神经纤维瘤是一种良性病变,常见症状包括脚趾头侧面出现鼓起的疙瘩,按压时有疼痛感和波动感,可能伴随脚趾麻木感。易感人群包括长期站立或穿着不合适鞋子的人群。 推荐科室 骨科 调理要点 1. 如果症状严重,建议至医院手术切除肿块; 2. 在等待手术期间,可以使用止痛药如布洛芬缓解疼痛; 3. 避免穿着过紧或不合适的鞋子,减少对脚趾的压力; 4. 保持良好的足部卫生,避免感染; 5. 在医生指导下进行物理治疗,帮助恢复脚趾的功能和减轻疼痛。

  • 儿童恶性肿瘤在发病方式、治疗反应和预后等多个方面与成人有明显差异。儿童肿瘤专业人员需要充分认识这些差异。儿童常见的恶性肿瘤包括血液系统的白血病、淋巴瘤和起源于中外胚层的非上皮性肿瘤,如脑瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤等。与成人不同,儿童肿瘤的发病机理更多涉及先天性因素即基因因素,而非环境因素。

    在临床特点上,儿童恶性肿瘤的原发部位可能难以确定,尤其是在疾病早期就已转移的情况下。儿童肿瘤在就诊时往往已经有远处转移,常见的转移部位包括肝、脾、淋巴结、骨髓、骨、肺和颅内。临床症状及体征主要包括全身症状突出、可扪及的无痛性肿块、压迫症状和全身播散时出现的全身症状。实验室检查和影像学检查是诊断的重要手段。

    治疗原则包括手术、放疗和化疗。儿童肿瘤对化疗和放疗的敏感性高于成人,总体治愈率可达50%~70%。但儿童处于生长发育期,治愈率高而生存期长,因此更可能由于治疗对生长发育中的机体器官的损伤造成远期的脏器功能不良。因此,需要根据不同的病理形态、免疫、细胞遗传学亚型和疾病阶段给予相适应的治疗,避免过强或过弱的治疗。

  • 牛奶咖啡斑在正常人群和一些严重的遗传性皮肤病中都可能出现,例如1型神经纤维瘤病。许多人最关心的是他们或他们孩子的牛奶咖啡斑是否与疾病有关,特别是是否提示神经纤维瘤病。虽然咖啡斑缺乏统一的诊断标准和客观的化验指标,但神经纤维瘤病(NF)的咖啡斑通常具有以下特征性表现:

    1. 颜色更深,易于与周围正常皮肤区分;
    2. 呈柳叶状或长椭圆形;
    3. 边界清晰、光滑、规则;
    4. 随着年龄增长,周围可能会出现小雀斑。

    如果您的咖啡斑需要仔细观察才能看到,或者时隐时现,随着时间推移颜色变浅边界变得模糊,那么它很可能与NF无关,不需要过度紧张。

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