曲美替尼联合手术治疗神经纤维瘤脊髓压迫的成功案例

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Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）是一种常染色体显性遗传病，由肿瘤抑制基因NF1突变引起。该病的临床表现多样，包括牛奶咖啡斑、腋窝和腹股沟雀斑、神经纤维瘤、骨骼异常、神经胶质瘤、学习功能障碍、注意力缺陷、社交能力缺陷等。目前，手术治疗难以完全切除瘤体，且复发风险高，因此靶向治疗被认为具有良好的前景。

由于NF1基因突变导致Ras基因活化，人们将目光放在了Ras基因下游一些靶点上，其中包括MEK。MEK抑制剂曲美替尼已被证明可以有效抑制神经纤维瘤的生长，并在临床试验中取得良好效果。最近，德国一个医疗团队使用曲美替尼治疗颈部巨大丛状神经纤维瘤，取得了显著成果。

该患者为11岁女性，存在NF1基因外显子42突变，右侧颈部有巨大丛状神经纤维瘤。通过MRI和X线检查发现肿瘤体积巨大，导致颈部脊柱弯曲变形，并压迫颈髓。患者出现了右下肢强直、运动障碍、步态不稳等症状，急需手术稳定颈椎以避免高位截瘫的发生。但由于周围巨大肿瘤的生长占位，无法对颈椎进行手术。

在取得患者及家属知情同意后，该团队给予患者口服MEK抑制剂曲美替尼治疗，并密切观察患者的肿瘤进展情况及可能的药物副作用。结果发现曲美替尼治疗6个月后肿瘤体积减小了22%，患者的运动障碍等症状得到了缓解，能够接受颈椎的手术治疗。

通过这一案例，我们可以发现MEK抑制剂相关药物在NF1相关神经纤维瘤的治疗中发挥很好的效果，可能成为神经纤维瘤早期预防及治疗的有利手段。然而，相关药物的应用还有很多问题需要解决，如MEK抑制剂治疗后是否可以停药，停药后是否会复发，该类药物对人体的长期副作用怎样等等，这些都有待于进一步的研究。

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文章宝宝皮肤有色素沉着，可能是湿疹留下的，不必过于担心

我还记得那天，我的妻子带着我们一周多月大的宝宝来到京东互联网医院的在线问诊平台。她的脸上写满了焦虑和担忧，手里紧紧攥着手机，屏幕上显示着宝宝皮肤上的色素沉着照片。我们都很害怕，担心这可能是某种严重的疾病的征兆。医生很快回应了我们的咨询，询问宝宝的年龄和之前是否有过湿疹。我们告诉医生，宝宝确实曾经患有湿疹，并且自己经常挠痒。医生安慰我们说，这种色素沉着很可能是湿疹留下的，不必过于担心。随着年龄的增长，有可能会逐渐消失的。如果大一点还不消失的话，可以去皮肤科做激光治疗一下。我的妻子仍然不放心，提到她在网上看到的关于神经性纤维瘤的信息，担心宝宝的症状与之相符。医生耐心地解释说，神经性纤维瘤会有其他的症状，例如虹膜 Lisch 结节、内脏损害、耳鸣、颅内高压症状、癫痫等，而宝宝目前的症状并不符合这些特征。医生还提醒我们注意保湿，避免皮肤过于干燥。我们向医生描述了宝宝皮肤上的斑点，医生告诉我们，这种咖啡色或淡棕色的斑点多发于体表非暴露部位，呈卵圆形，最大直径一般大于 5 毫米。医生询问宝宝是否生下来就有这些斑点，我们回答说不是，之前没有发现过。医生再次安慰我们说，不用特别担心，应该不是神经性纤维瘤。看着类似于咖啡版的斑点，脖子后面那个有可能就是色素沉着。在医生的指导下，我们开始注意宝宝的皮肤保湿，避免过度干燥。我们也定期带宝宝去皮肤科检查，确保没有其他问题。现在，宝宝已经长大了很多，色素沉着也逐渐消失了。我们非常感激京东互联网医院的医生，感谢他们的专业知识和耐心解答，让我们在宝宝的成长过程中少了一份担忧。如果你也有类似的问题，建议及时寻求专业医生的帮助。在线问诊平台如京东互联网医院提供了便捷的咨询服务，可以帮助你更好地了解和处理宝宝的健康问题。记住，健康无小事，及时就医是最重要的。

健康解码专家

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文章神经母细胞瘤化疗后呕吐，需要阿瑞匹坦处方

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我庆祝。然而，我的心情却如同阴霾天气，沉重而压抑。因为我刚刚从医院回来，医生告诉我，我患了神经母细胞瘤，需要立即开始化疗。化疗的过程并不容易，尤其是对于一个年轻的女孩来说。每次化疗后，我都会感到极度的恶心和呕吐，整个人都被折磨得不成样子。我的家人和朋友都很关心我，但他们并不能真正理解我所经历的痛苦。在一次化疗后，我实在无法忍受这种折磨，于是决定寻求帮助。我听说京东互联网医院可以提供在线问诊服务，于是我决定试一试。通过视频通话，我向医生描述了我的症状和化疗的副作用。医生非常耐心地听我讲述，并给出了专业的建议和处方。医生建议我服用阿瑞匹坦来缓解恶心和呕吐的症状。这个药物对我来说非常重要，因为它可以让我在化疗期间保持相对的舒适。医生还告诉我，阿瑞匹坦需要处方才能购买，于是他为我开具了处方，并将其发送给药师审核。在等待药师审核的过程中，我开始思考自己的生活。我想起了小时候的梦想，想起了我曾经热爱的工作和朋友们。然而，现在的一切都被疾病所改变。我感到非常无助和沮丧。但是，当我收到医生发来的消息，告诉我处方已经审核通过，并可以预约购药时，我突然间感到了一丝希望。也许，这个药物可以帮助我度过难关，重新找回生活的乐趣。我立即预约了药品，并在收到药物后开始服用。果然，阿瑞匹坦起到了很好的效果，我的恶心和呕吐症状得到了明显的缓解。我开始重新振作起来，重新找回了生活的勇气和信心。在这个过程中，我深深地感激京东互联网医院的医生和工作人员。他们的专业和关心让我在最困难的时刻找到了支持和帮助。我也想对所有正在经历类似困境的人说，不要放弃，总会有办法和希望。健康无小事，及时就医，选择可靠的医疗服务平台，都是非常重要的。最后，我想说，京东互联网医院真的很靠谱！如果你也遇到了类似的问题，不妨试一试在线问诊服务。也许，它会给你带来意想不到的帮助和改变。

精准医疗探秘

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文章神经母细胞瘤手术后脑水肿，能用贝伐单吗？

我爸的病情一直是我们家最大的心事。从他被诊断出神经母细胞瘤开始，我们就陷入了无尽的焦虑和恐惧之中。手术后，虽然我们都松了一口气，但没想到新的问题又出现了——脑水肿。那天，我陪着我爸去医院复查，医生告诉我们他需要住院治疗。看到我爸的脸色越来越苍白，我的心也跟着沉了下去。我们一家人都很担心，尤其是我妈，她整天都在哭泣，担心我爸的病情会恶化。在住院期间，我爸的主管医生提到了贝伐单这个药物，说可以用来抑制肿瘤的生长。我们一家人都很希望能找到一个有效的治疗方法，于是就开始了对这个药物的了解和探索。我记得那天晚上，我和我妈一起在网上查找关于贝伐单的信息。我们看到了很多病友的分享和医生的解释，了解到这个药物主要用于治疗癌症，但也有一些病例显示它对脑胶质瘤的治疗效果不错。我们都很激动，觉得这可能是我们一家人的希望。第二天，我和我妈就去找了我爸的主管医生，询问是否可以使用贝伐单。医生告诉我们，虽然这个药物在临床上有逐步应用的趋势，但每个人的体质和病情都不同，需要根据具体情况来决定是否使用。我们都很理解，毕竟医生是专业人士，他们会根据最科学的方法来治疗我爸的病情。在接下来的日子里，我爸的病情有所好转。虽然他还需要继续接受治疗，但我们一家人都看到了希望。每天晚上，我都会陪着我爸聊天，听他讲述他的感受和想法。我们都很珍惜这段时间，希望他能早日康复。我想说的是，面对疾病，我们不能放弃希望。即使在最黑暗的时刻，也要相信科学和医学的力量。同时，我们也要感恩那些默默付出的医护人员，他们是我们最坚强的后盾。最后，我想说一句：健康无小事，京东互联网医院很靠谱！如果你或你的家人有任何健康问题，记得及时就医，珍爱生命。

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文章孩子背上、脖子后面和耳朵下面有色素沉着，需要担心吗？

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，我的女儿小雨在公园里玩耍。突然，她跑过来，指着自己的背部问我：“妈妈，为什么这里有一个黑点？”我一看，心中一紧，赶紧带她去看了皮肤科医生。医生仔细检查后告诉我们，这是色素沉着，可能与激素失衡、紫外线照射或皮炎湿疹的炎症刺激有关。虽然不用太担心，但需要注意防晒和保湿，避免进一步加重。小雨听了，虽然不太明白，但也乖乖地听从医生的建议。然而，几个月后，小雨的背部、脖子后面和耳朵下面又出现了新的色素沉着。我们开始担心起来，尤其是当我们在网上看到有人说5处以上的色素沉着可能是神经性纤维瘤的征兆时。我们赶紧再次带小雨去看医生。这次，医生建议我们到线下医院做进一步的检查。我们按照医生的建议，带小雨去了一家大型综合医院。经过一系列的检查和面诊，医生最终确定小雨的色素沉着并不是神经性纤维瘤，而是与日常生活中的某些因素有关。医生给我们开了一些药物，并再次强调了防晒和保湿的重要性。回家的路上，小雨问我：“妈妈，为什么我会有这些黑点？”我轻轻地抚摸着她的头发，告诉她：“这是因为我们的皮肤对外界的刺激有不同的反应，有时候会产生一些色素沉着。但只要我们注意保护自己的皮肤，就可以避免它们变得更严重。”小雨听了，点了点头，似乎也明白了一些。从那以后，我们更加注重小雨的皮肤护理。每天早晚都要涂抹防晒霜和保湿乳液，避免长时间暴露在阳光下。虽然小雨的色素沉着并没有完全消失，但至少没有再继续增多。我们也学到了一个重要的教训：健康无小事，遇到问题及时就医，才能更好地保护自己和家人的健康。如果你也有类似的问题，不妨试试京东互联网医院的在线问诊服务。他们的医生专业、耐心，能够给你最合适的建议和治疗方案。记住，健康是最宝贵的财富，千万不要忽视它。

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文章化疗后孩子能不能喝小百肽？

在那个秋天，我的小宝贝被诊断出患有神经母细胞瘤。这个消息像一道闪电，划破了我们平静的生活。从那一刻起，我的世界变得灰暗而混乱。我们开始了漫长而艰难的治疗之旅。化疗和手术后，小宝贝的身体变得虚弱，食欲也大不如前。作为一个母亲，我心如刀绞，想尽一切办法让他恢复健康。有一天，我在网上看到了一种叫做小百肽的营养补充剂，据说对儿童的营养补充非常有效。于是，我决定咨询医生，看看小宝贝是否可以喝这种补充剂。我联系了京东互联网医院的刘医师，向他描述了小宝贝的情况。刘医师非常耐心地听完了我的叙述，然后告诉我，小百肽是一种很好的营养补充剂，适合小宝贝的身体状况。听到这个消息，我如释重负，心中的石头终于落了地。刘医师还提醒我，虽然小百肽可以帮助小宝贝恢复体力，但在日常饮食中也需要注意一些事项。比如，神经母细胞瘤的患者应该避免食用生冷辛辣刺激的食物，以及兴奋性的咖啡和茶。这些都是我之前没有注意到的细节，刘医师的建议让我更好地了解了小宝贝的饮食需求。在刘医师的指导下，小宝贝开始喝小百肽，并逐渐恢复了体力。他的食欲也慢慢地回来了，看到他吃饭时的笑容，我心中的阴霾终于散去了一些。虽然治疗的路还很长，但我知道，只要我们坚持下去，小宝贝一定会战胜病魔。如果你也有类似的经历，欢迎分享。健康无小事，京东互联网医院很靠谱！

生命守护者联盟

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杨剑云

主任医师

手外科

三甲

复旦大学附属华山医院

专业擅长：臂丛神经损伤,周围神经卡压(肘管综合征，腕管综合征，胸廓出口综合征等)和损伤，周围神经系统肿瘤（各类神经鞘瘤等），手，腕，肘部骨关节疾病，风湿后上肢畸形，各类上肢肿瘤，手外伤，手指延长等疾病的治疗

好评率：100% 接诊量：89

陈业

主治医师

肿瘤科

三甲

江阴市人民医院

直肠癌(2例) 恶性肿瘤(1例)

专业擅长：肺癌，胃癌，肠癌，甲状腺癌，乳腺癌，宫颈癌，卵巢癌，肝癌，白血病，淋巴瘤，食管癌，脑瘤，黑色素瘤，骨肉瘤，胰腺癌，胆囊癌，肾癌，膀胱癌的放疗，化疗，靶向，免疫治疗。

好评率：99% 接诊量：58079

孙华新

主任医师

肿瘤外科

昆山市第二人民医院

营养不良(13例) 静脉曲张(4例)

专业擅长：甲状腺炎，甲状腺腺瘤，甲状腺腺癌；营养不良肿瘤营养支持治疗胆囊炎，胆囊结石，肝囊肿，肝癌；胰腺癌，脾亢，胸闷，肺结节，肺恶性肿瘤，恶心，呕吐，腹痛，便秘，腹泻，反流性食管炎，反流性胃炎，幽门螺旋杆菌感染（HP感染），糜烂性胃炎，胃息肉，胃溃疡，贲门癌，胃腺癌，胃肠间质瘤，阑尾炎，慢性结肠炎，克隆氏病（Crohn's病，结肠息肉，肠粘连，肠梗阻，结肠癌，直肠癌，内疩，外痔，肛瘘，大隐静脉曲张，风湿性关节炎，类风湿关节炎，脉管炎，四肢难治性溃疡。

好评率：99% 接诊量：5159

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