牛奶咖啡斑在正常人群和一些严重的遗传性皮肤病中都可能出现，例如1型神经纤维瘤病。许多人最关心的是他们或他们孩子的牛奶咖啡斑是否与疾病有关，特别是是否提示神经纤维瘤病。虽然咖啡斑缺乏统一的诊断标准和客观的化验指标，但神经纤维瘤病（NF）的咖啡斑通常具有以下特征性表现：

1. 颜色更深，易于与周围正常皮肤区分；
2. 呈柳叶状或长椭圆形；
3. 边界清晰、光滑、规则；
4. 随着年龄增长，周围可能会出现小雀斑。

如果您的咖啡斑需要仔细观察才能看到，或者时隐时现，随着时间推移颜色变浅边界变得模糊，那么它很可能与NF无关，不需要过度紧张。

2024年9月5日，闵行区的王女士带着8岁的儿子小明来到当地的医院就诊。小明之前被诊断出右侧肾上腺区域有神经母细胞瘤，已经进行了手术切除。王女士非常担心孩子的病情，希望能得到专业的医疗建议和治疗方案。

在与一位资深的医生进行线上问诊时，王女士详细描述了小明的病情和手术过程。医生建议进行全身影像学检查和基因检测，以确定是否有mycn基因扩增。王女士表示已经安排了相关检查，并询问了医生关于mycn基因扩增的治疗方案。医生解释说，如果有扩增，通常需要进行化疗；如果没有扩增，可以先随访观察。王女士对医生的专业知识和耐心解答表示感激，并决定将来继续使用线上问诊服务。

通过这次线上问诊，王女士不仅得到了专业的医疗建议，还节省了时间和精力。这种便捷的医疗服务模式正逐渐成为越来越多家庭的首选。

我从来没有想过，自己会成为一个神经鞘瘤的患者。这个词听起来就像是一个陌生的敌人，突然闯入了我的生活。记得那天，我在家中无意间发现了脚趾上的一个小肿块，起初并没有太在意，直到它开始疼痛并影响我的日常活动。

我决定去医院做进一步检查，结果显示我患有神经鞘瘤。医生告诉我，手术是最好的治疗方法，但我对此感到非常恐惧。尤其是当医生提到可能需要切断神经线时，我更是心生退意。毕竟，谁愿意承受终身麻木的后果呢？

我开始四处寻找其他治疗方法，希望能找到一种既能治愈疾病又不会带来严重后果的方案。然而，所有的医生都告诉我，手术是唯一的选择。他们说，神经鞘瘤如果不及时治疗，可能会引起更严重的并发症，甚至危及生命。

我陷入了深深的焦虑之中。每天晚上，我都会在床上翻来覆去，想象着手术的场景和可能的后果。我的家人和朋友都劝我接受手术，但我仍然无法下定决心。

直到有一天，我在网上偶然发现了京东互联网医院。出于好奇，我决定尝试一下。通过图文问诊，我向医生详细描述了我的病情，并上传了彩超结果。医生很快回复了我，告诉我虽然手术是首选治疗方法，但也可以考虑保守治疗，例如服用药物或进行物理治疗。

这让我看到了希望。我开始积极配合医生的治疗方案，并定期进行复查。虽然过程中仍然有很多困难和挑战，但我坚信只要我努力，总会有转机的那一天。

现在回想起来，我意识到健康是最宝贵的财富。我们不能因为恐惧而放弃治疗，也不能因为懒惰而忽视自己的身体。只有当我们真正面对疾病时，才会明白生命的可贵和脆弱。所以，大家如果有任何不适，一定要及时就医，不方便去医院的话，可以像我一样选择京东互联网医院，真的很方便！

最后，我想问问大家有没有出现过类似的情况？如果有，希望我们可以互相支持和鼓励，一起战胜疾病，迎接更美好的生活！

一位32岁的女性患者因胸闷气短就诊，经胸部CT检查发现左侧后纵隔存在肿瘤性病变，肿瘤直径超过60mm，紧密贴合后纵隔主动脉旁。考虑到患者的年轻和女性特点，医生决定采用单孔胸腔镜超微创手术，以最小化手术对其日常生活的影响。

在术前规划中，医生面临四个主要问题：是否可以通过单孔胸腔镜技术在小切口下完成大型肿瘤切除手术；操作中是否会遇到困难；肿瘤是否可以顺利取出；以及这种微创手术是否值得尝试。经过认真评估，医生决定采取此方法进行手术。

手术中，医生发现肿瘤质地坚硬，且与后纵隔主动脉旁黏连紧密，但通过精细分离，成功切除了肿瘤。虽然取出肿瘤时遇到了一些困难，但最终还是顺利完成了手术。这个案例证明，单孔胸腔镜超微创手术在切除大型肿瘤时是可行的，并且可以在不增加手术风险的前提下，尽可能减小切口大小，提高患者的满意度和生活质量。

那天，我接到了来自北京东城区的***的电话，他告诉我自己被诊断为血管母细胞瘤，这对他来说是一个巨大的打击。他年轻、未婚，对未来充满了担忧。

***的声音里透露出紧张和不安，我耐心地倾听他的担忧。他问：“医生，这个病能治好吗？我只能开颅吗？”我安慰他，告诉他目前有开颅和伽马刀两种治疗方法，可以根据具体情况选择。

他接着说：“医生，这个动了要长，可以伽马刀吗？我现在还年轻，还没有结婚，这个检测是准确的吗？他说的是建议排查，血管性的这种是遗传吗？会不会生长的很快，占位效应，现在严重吗？”我告诉他，血管母细胞瘤的确有一定的遗传倾向，但具体情况还需结合影像学检查来评估。

我又询问了他的病情：“现在这个有压迫吗？生长的速度快吗？”他告诉我，目前没有明显的压迫感，但生长速度似乎有些快。我建议他索取原始影像光盘上传，以便我们进行精细读片。

他有些困惑，问我：“怎么能够上传，张主任？”我告诉他，可以通过电话联系我们的团队协助上传。他有些担心地问：“能活多久？”我告诉他，虽然我不能给出具体的生存时间，但我们可以一起努力，尽量延长他的生命。

电话那头，他沉默了片刻，然后说：“电话我团队协助。”我告诉他：“打这个电话吗？”他回答：“对。”我又问：“张主任，打了电话怎么上传啊？”我告诉他：“问他们指导，具体的事我不会。”

这次线上问诊让我深刻感受到了作为医生的责任和使命。虽然隔着屏幕，但我依然能感受到***的焦虑和不安，而我能做的，就是尽我所能，给予他支持和帮助。

我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。可当我看到手机屏幕上显示的那行字时，心底的平静瞬间被打破了：“左侧大腿外侧神经鞘瘤32*21*12mm，需要手术吗？”

我感到一阵窒息，仿佛被一只无形的大手紧紧攥住。这个消息像一颗重磅炸弹，炸毁了我原本平静的生活。我的脑海中充斥着各种恐惧和疑问：手术？会有危险吗？会影响我走路吗？

我决定寻求专业的帮助，于是打开了京东互联网医院的APP，开始了一场与医生的在线对话。医生耐心地解释了我的病情，告诉我这是一种良性瘤，但仍需要手术切除。他的话语虽然平静，但我能感受到其中的严肃性和紧迫性。

我问医生是否属于大手术，医生安慰我说不算大手术，但仍需要注意。我的心情像过山车一样起伏不定，既希望能尽快解决问题，又担心手术的风险和后果。医生似乎看透了我的心思，温柔地告诉我：“手术是必须的，但你不用太担心，我们会尽力确保手术的安全和成功。”

在医生的指导下，我开始了漫长的等待和准备。每天我都会想起医生的话，告诉自己要坚强，不能让恐惧控制自己。终于，手术的日子到了。我闭上眼睛，深呼吸，告诉自己一切都会好的。

手术结束后，我感到一阵轻松和释然。虽然恢复期有些艰难，但我知道这是为了更好的未来。现在回想起来，那段经历虽然痛苦，但也让我更加珍惜生命，更加感激医生和家人的支持和关爱。

如果你也遇到了类似的情况，不要害怕，及时寻求专业的帮助。京东互联网医院就是一个很好的选择。记住，健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我从小就有着文学梦想，然而命运却在我27岁那年给了我一个残酷的打击。一个月前，我被诊断出颈部右侧神经鞘瘤，大小达到了8✖️5✖️3厘米。手术虽然成功，但我却失去了正常的发声能力和吞咽功能。右侧舌头比左侧高，说话哑，吞咽无力，下嘴唇呲牙歪。我的世界仿佛被一层厚厚的雾笼罩着，无法清晰地表达自己的想法和感受。

在郴州市的某家医院，我遇到了那位医生。他的专业知识和温暖的态度让我感到了一丝希望。我们通过京东互联网医院进行了线上问诊，他耐心地解答了我的问题，指导我进行吞咽运动和伸舌运动，并开具了营养神经的药物。甲钴胺和维生素B1成为了我日常生活中不可或缺的一部分。

虽然恢复期可能需要三个月到半年，但我已经开始感受到一些变化。我的声音不再那么沙哑，吞咽也变得更加顺畅。然而，我知道这只是一个开始。每天，我都在努力锻炼自己，希望有一天能够重新拾起我的笔，写出那些被疾病压抑的故事。

我还记得那天，阳光透过窗户洒在我女儿小小的脸上，她的笑容像一朵盛开的花。可就在那一刻，我的世界被打破了。医生告诉我，我的女儿被诊断出神经母细胞瘤4期高危，伴基因扩增。八个月大的她，面临着生命的考验。

我和丈夫带着女儿来到重庆，开始了漫长而艰难的治疗之旅。每一次化疗都像是一场战斗，女儿的身体在药物的作用下变得虚弱不堪。我们一次次地鼓励她，告诉她要坚强，妈妈和爸爸会一直陪伴在她身边。

然而，第七次化疗后，新的病灶出现在了女儿的右小腿上。病情进展得如此之快，我的心如同被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。医生告诉我，治愈的几率很小，可能只有百分之五以下。我问他，真的没有其他的办法吗？他说可以更换化疗方案或者对症处理，但效果如何，谁也不能保证。

我感到绝望，仿佛世界末日降临在了我身上。我不停地问自己，为什么会这样？为什么我的女儿要承受这样的痛苦？我想起了她出生时的欢声笑语，想起了她第一次叫我妈妈时的甜蜜笑容。这些记忆如潮水般涌来，淹没了我。

在这个时候，我想起了京东互联网医院。也许，通过这个平台，我可以找到更多的治疗方案，或者至少可以得到一些安慰。我开始在网上搜索相关信息，阅读其他家长的经历，寻找一丝希望。

我知道，健康没有小事。平日里，我们也要多注意身体，出现不适要及时就医。如果不方便去医院挂号看病，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。它不仅可以提供专业的医疗咨询，还可以让我们在家中就能得到帮助。

我不知道未来会怎样，但我知道，我不能放弃。我会继续为女儿寻找治疗的机会，哪怕只有一丝希望。我也希望，其他家长在面对类似情况时，不要轻易放弃，总会有办法的。健康是最宝贵的财富，我们要好好珍惜它。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相支持，共同度过难关。

我曾经是一名健康的年轻人，直到那天我在杨医生那里做了一个肿瘤标志物检查。结果显示我的NSE值偏高，铁蛋白也高于正常范围。我的心一下子就沉了下去，仿佛世界都崩塌了。杨医生安慰我说这只是初步结果，不能确定是否有问题，需要再次复查。

接下来的两周，我度日如年。每天都在担心自己是否患上了神经母细胞瘤。终于，复查的日子到了。杨医生告诉我，NSE值已经下降到34，虽然铁蛋白仍然高，但他认为这不是主要问题。主要看NSE值是否下降。听到这个消息，我如释重负，感觉整个人都轻松了许多。

杨医生建议我再过两周再次复查B超和NSE值，以确认是否完全排除了神经母细胞瘤的风险。我决定听从他的建议，继续观察和治疗。虽然这段时间很煎熬，但我也明白了健康的重要性，开始更加注重自己的生活习惯和饮食健康。

我从来没想过，自己会因为腰酸背僵硬而走进医院的大门。那个平凡的早晨，我起床时发现自己的腰部异常酸疼，仿佛被一根无形的绳子紧紧绑住，无法动弹。起初，我以为只是因为前一天的劳累，休息一下就能恢复。但是，随着时间的推移，疼痛不仅没有减轻，反而越来越严重，甚至连站直都成了一种挑战。

我开始担心起来，难道我得了什么大病？我赶紧联系了京东互联网医院，进行了图文问诊。医生询问了我的症状和病史，并建议我去骨科拍个核磁共振（MRI）检查。结果显示，我患有肾虚型腰椎间盘突出，需要及时治疗。

然而，我的问题并没有结束。医生在检查中发现了一个异常的影像，可能是神经鞘瘤。这个消息如同晴天霹雳，打击了我。医生建议我去神经外科就诊，并可能需要手术治疗。我心中充满了恐惧和疑惑，手术？这意味着什么？我会面临多大的风险？

在医生的指导下，我来到了当地最大的三甲医院的神经外科。医生详细地解释了我的病情，告诉我这个瘤子可能是导致我腰酸背僵硬的主要原因。他们建议我尽快进行手术治疗，并告知我手术后需要休息半年以上。我感到非常沮丧和无助，半年？这对我的工作和生活将产生多大的影响？

我开始反复思考，是否真的需要手术？我是否有其他选择？但每次当我试图站起来时，疼痛就像一只无形的手，紧紧抓住我的腰部，提醒我必须采取行动。最终，我决定听从医生的建议，进行手术治疗。

手术的过程并不容易，但幸运的是，医生们成功地将瘤子切除。术后，我需要长时间的休息和康复。虽然这段时间很艰难，但我也学到了很多关于健康和生活的重要教训。我开始更加关注自己的身体，注意饮食和锻炼，避免过度劳累。

回顾这段经历，我深深地感激京东互联网医院和所有的医护人员。他们的专业知识和关心帮助我度过了最困难的时刻。同时，我也想提醒大家，健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！