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朗格罕细胞组织细胞异常增生症(LCH)是一种罕见的疾病,其临床表现多样。根据病变部位及浸润风险器官(Risk organ,RO),LCH可以被分为三类:单系统疾病(Single system LCH,SS-LCH)、多系统疾病(Multipy system LCH,MS-LCH)和RO+多系统疾病(RO+MS-LCH)。
RO的定义包括:肝脏(右锁骨中线肋缘下≥3 cm,有/无功能障碍)、脾脏(左锁骨中线肋缘下方≥2 cm)和骨髓(Hb<100 g/L和/或WBC<4.0×109/L和/或PLT<100×109/L)。值得注意的是,肺不再被列为RO。
LCH的病变好发部位依次是骨(80%)、皮肤(33%)、垂体(25%)、肝(15%)、脾(15%)、造血系统(15%)、肺(15%)、淋巴结(5-10%)以及不包括垂体的CNS(2-4%)。
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我还记得那天,我的世界仿佛被颠覆了。从小到大,我总是以健康的身体为傲。然而,一个不经意的外伤让我发现了胸椎12及左侧附件膨胀性破坏的可怕消息。起初,医生们都怀疑我患上了偏良性肿瘤,这个消息如同晴天霹雳,打击了我和我的家人。我们开始四处奔波,寻找最好的治疗方法。核磁共振、全身骨显像都没有给出明确的答案,直到我做了CT三维重建和穿刺活检。最后,病理结果排除了肿瘤,偏炎症反应,但是不知道什么原因引起的。这种不确定性让我感到极度的焦虑和无助。
在这个时候,我听说了京东互联网医院。出于对传统医疗的信任和对新技术的好奇,我决定尝试线上问诊。通过京东互联网医院的平台,我与一位专业的医生进行了交流。医生详细地询问了我的症状和检查结果,并对我的情况进行了深入的分析。虽然我无法亲自面对面地与医生交流,但通过文字和语音的方式,我依然感受到了医生的专业和关怀。最终,医生建议我再次进行穿刺活检,以便更准确地确定病因和治疗方案。
在这个过程中,我深刻地体会到了互联网医院的便捷和效率。无论身处何地,只要有网络连接,我就可以随时随地与医生进行沟通。这种方式不仅节省了时间和精力,还为我提供了更多的选择和可能性。同时,通过与医生的交流,我也学到了很多关于健康和疾病的知识,这对我未来的生活和工作都将产生积极的影响。
我还记得那个夜晚,我的世界被打破了。我的宝贝五个月零十天大的儿子被诊断出患有朗格汉斯细胞组织细胞增多症。从那一刻起,我的生活就像被扔进了一个陌生的世界,充满了恐惧和不确定性。我们开始了漫长而艰难的治疗之旅。
在北京儿童医院的检查中,医生告诉我们,宝宝的脊柱L6有问题,肝、胆、脾也受到了影响。我们感到非常绝望,仿佛整个世界都在对我们施加压力。然而,李医生给了我们希望。他解释说,朗格汉斯细胞组织细胞增多症可以通过靶向药物治疗,并且在3-6个月内基因可能会转阴。我们开始了达拉非尼的治疗,并且在一个月后,除了脊柱L6外,其他部位都已经愈合了。
李医生还建议我们去北京大学海淀分院(也叫北京清河医院)看看,因为他们有更多的经验和成功案例。我们决定去那里,希望能够找到更好的治疗方案。虽然这段时间很艰难,但我们从未放弃。我们坚信,只要我们不停地寻找和尝试,总有一天我们会战胜这个病魔。
我还记得那个晴朗的早晨,阳光透过窗户洒在我儿子小明的脸上,他正安静地睡着。突然,我的心被一阵恐惧攫住。小明的身体上出现了奇怪的斑点,医生说他患了朗格汉斯细胞增生症,一个罕见的疾病,已经扩散到全身各个器官。
我和丈夫带着小明四处求医,最后在广州中山二院得到了确诊。医生告诉我们,治疗方案将包括化疗、放疗和手术。我们心如刀绞,面对着这个残酷的现实,感到无助和绝望。
在接下来的日子里,我们经历了无数次的化疗和放疗,小明的身体日益虚弱。每次看到他痛苦的表情,我都想放弃。但是,每当我看到他坚强的眼神,我就知道我们不能放弃。
然而,其他医生并不这么认为。他们说小明的病情已经太晚,治疗也无济于事。我们陷入了深深的困惑和恐惧之中。我们是农村的家庭,经济条件有限,所有的治疗费用都是亲戚朋友借给我们的。我们不想让他们失望,但我们也不能放弃对小明的希望。
我开始四处寻找第二意见,希望能找到一个更好的治疗方案。最后,我在京东互联网医院找到了一个专家,他给了我们新的希望。他说,虽然小明的病情很严重,但并非没有治愈的可能。我们决定继续治疗,哪怕只有一线希望,我们也要抓住它。
现在,小明的病情仍然很严重,但他依然保持着乐观的态度。每天早上,他都会对我说:“妈妈,我今天要去打败病魔!”他的坚强和勇气让我感到无比骄傲和感动。
我知道,前方的路还很长,但我们不会放弃。我们会继续战斗,直到小明完全康复。这个经历让我明白,生命是如此脆弱,但也是如此坚韧。我们必须珍惜每一天,永远不要放弃希望。