我是一位五岁小孩的母亲，最近发现孩子总是抱怨头痛和视力模糊。带他去医院做了检查，医生告诉我们可能是神经鞘瘤。听到这个消息，我整个人都崩溃了。我们赶紧联系了多家医院，希望能找到最好的治疗方案。由于疫情的原因，我们选择了线上问诊，通过京东互联网医院联系了一位专业的神经外科医生。

医生看了孩子的检查报告和影像资料，初步判断是神经鞘瘤，并解释了手术的风险和恢复情况。虽然医生说手术风险不大，但我还是非常担心。毕竟，我的孩子才五岁，手术对他来说是一个巨大的挑战。医生也理解我的担忧，详细地解释了手术过程和可能的并发症，包括声音嘶哑和视力模糊等问题。最后，医生建议我们去正规的三甲医院进行手术，并强调了神经保护的重要性。

在医生的指导下，我们决定在一家知名的三甲医院进行手术。手术非常成功，孩子的恢复也很顺利。现在，他已经完全恢复了，和其他小朋友一样快乐地玩耍和学习。回想起这段经历，我深深地感激医生和京东互联网医院的帮助。他们不仅提供了专业的医疗服务，还给了我们无尽的支持和安慰。

在生命早期就开始影响患者的罕见疾病——1型神经纤维瘤病（NF1），终于迎来了转机。今日，美国食品药品监督管理局（FDA）宣布批准阿利斯康（AstraZeneca）公司和默沙东（MSD）公司共同开发的Koselugo（selumetinib）上市，专门用于治疗2岁及以上的NF1儿童患者。这些患者患有丛状神经纤维瘤（PN），且病情已经表现出症状和/或进行性，无法通过手术治疗。

Koselugo的上市标志着FDA首次批准一款药物来治疗这种使人衰弱的罕见疾病。该药物的问世将为NF1儿童患者及其家庭带来新的希望和改善的生活质量。

我是一位年轻的母亲，生活在哈尔滨市。我的宝宝出生时就有一个明显的咖啡牛奶斑，起初我以为只是一个普通的胎记。然而，随着时间的推移，这个斑点不仅没有消失，反而逐渐变大。更令我担忧的是，宝宝的其他部位也开始出现类似的斑点，虽然比最初的那个小，但数量却在增加。

我开始在网上搜索相关信息，结果让我更加焦虑。有人说这可能是神经纤维瘤，一个可能会引发癌症的疾病。我的心情跌入谷底，整天都在担心宝宝的健康问题。为了寻求专业的帮助，我决定在线上咨询一位医生。

通过京东互联网医院的平台，我与一位医生进行了交流。医生首先要求我提供宝宝患病部位的图片，并详细描述症状和用药情况。虽然我没有给宝宝用过任何药物，但医生还是需要确认宝宝没有过敏史和肝肾功能异常。由于我是女性，医生还特别询问了我是否处于孕期或哺乳期，以便确定是否可以用药。

在我提供了所有必要信息后，医生告诉我，这种斑点通常是良性的，不会癌变。他们随着年龄增长而变大是正常现象。医生还建议我可以在宝宝长大后考虑激光去除这些斑点。听到这个消息，我如释重负，感谢医生的专业指导和安慰。

我从小就知道自己与众不同。每当我和父母一起外出，总会有人盯着我的胳膊看。起初，我以为是因为我穿的衣服很特别，但随着年龄的增长，我逐渐明白了真相。我的胳膊上长了很多小包块，摸起来像硬币大小的豆子。这些包块并没有给我带来太多不适，但它们却像一个无法抹去的标记，时刻提醒着我自己的不同。

在我20岁那年，我的父母带我去了一家大医院做了详细的检查。医生告诉我们，这些包块可能是神经纤维瘤病的表现。这个消息对我来说就像晴天霹雳。我开始频繁地上网搜索相关信息，试图了解更多关于这种疾病的知识。

我发现，神经纤维瘤病是一种遗传性疾病，会导致皮肤和神经系统中出现多个肿瘤。这些肿瘤大多数是良性的，但如果不及时治疗，可能会引发一系列严重的健康问题。更让我担忧的是，我的父亲也患有这种疾病，并且已经做过两次手术。

我开始在网上寻找专家，希望能够得到更专业的建议。最终，我选择了京东互联网医院的在线问诊服务。通过视频通话，我向医生详细描述了我的症状和担忧。医生非常耐心地听完了我的描述，并告诉我需要做核磁共振检查来确定肿瘤的性质和位置。

在医生的指导下，我成功预约了检查，并在几天后得到了结果。幸运的是，我的肿瘤都是良性的，但医生还是建议我定期复查，以防止它们恶化或新生肿瘤的出现。

虽然我仍然需要面对这个疾病带来的挑战，但我已经不再感到孤独和无助。通过京东互联网医院的在线问诊服务，我找到了专业的帮助和支持。现在，我可以更好地管理我的健康，并且对未来充满信心。

一名3岁的女童因腹部肿瘤接受了肿瘤切除手术。病理结果显示，这是一种小圆细胞恶性肿瘤，经过酶标记和其他检测，确定为差分化型、UFH型神经母细胞瘤。肿瘤部分已经坏死和钙化，并在脉管内形成瘤栓。周围淋巴结中也发现了肿瘤细胞。同时，病理结果还显示了极少量的胰腺样组织受到挤压。手术切除的肿瘤组织大小为4*3.5*3.5cm，表面部分有包膜，切面呈灰白色和灰红色，质地柔软。

由于这是一个恶性肿瘤，术后需要进行化疗以预防复发和转移。建议患者定期复查，密切关注身体状况。对于未来的治疗和康复，需要继续与医生保持沟通和合作。

听神经瘤（acoustic neuroma）是一种生长缓慢的良性肿瘤，源自Ⅷ颅神经雪旺氏细胞的神经鞘瘤。该疾病在30～50岁的人群中高发，性别差异不明显，绝大多数情况下为单侧，双侧的情况则被称为Ⅱ型神经纤维瘤病。

【病因与病理】

目前，听神经瘤的病因仍不清楚。然而，大多数肿瘤起源于前庭神经，因此也被称为前庭神经鞘瘤。单侧听神经瘤多为散发性，而Ⅱ型神经纤维瘤病则与第22条染色体上的基因异常有关。通过光学显微镜观察，听神经瘤可以分为两种类型：Antoni A型（束状型）和Antoni B型（退行型或网状型）。肿瘤通常首先出现在内听道，少数情况下出现在小脑桥脑角；随着肿瘤的增长，内听道的肿瘤可能会扩展到小脑桥脑角。

【临床表现】

1.听力障碍：单耳听力障碍是听神经瘤的典型症状，包括耳聋、耳鸣和听觉失真。肿瘤位于小脑桥脑角时，症状可能直到肿瘤生长到一定大小才会出现；而内听道内的肿瘤可能在早期就引起听力障碍。听力下降可能突然发生或逐渐发展，且可能暂时性改善，因此即使有突发性耳聋和听力恢复，也不能完全排除听神经瘤的可能性。

2.前庭症状：发作性眩晕或平衡障碍较少见，常表现为步态不稳。

3.面瘫：即使肿瘤非常大，也很少出现面瘫症状。

4.其他：大的肿瘤可能压迫三叉神经，导致面部疼痛和麻木；此外，大肿瘤还可能引起脑干受压或脑积水的症状。

【检查】

1.听力学检查：听力损害的程度和出现时间与肿瘤的位置有关。感音神经性聋主要表现为高频损失，言语分辨率明显下降，耳声发射正常，听觉脑干电反应潜伏期和波间期延长。

2.前庭功能试验：患侧冷热刺激试验反应下降或消失。

3.影像学检查：MRI是诊断听神经瘤的主要依据。T1像可以显示内听道或桥小脑角的软组织影像，强化后肿瘤明显增强。

【诊断】

根据病史、临床症状和检查结果，可以作出诊断。MRI是诊断听神经瘤的金标准。

【治疗】

1.手术治疗：听神经瘤的手术入路主要包括经迷路入路、中颅窝入路和乙状窦后入路。手术方式的选择取决于手术前的听力、肿瘤大小等因素。手术的目的是完全切除肿瘤、保护面神经功能并尽可能保存残余听力。

2.放疗：适用于一般条件较差，不适合接受手术治疗的患者。

3.观察：适用于65岁以上、肿瘤小于0.5cm且无神经症状的患者，每6个月进行一次MRI检查。

神经胶质瘤是一种常见的脑部肿瘤，治疗主要以手术为主。然而，由于肿瘤的浸润性生长特点，完全切除往往难以实现。因此，综合治疗是延缓复发和延长生存期的重要手段。早期确诊和及时治疗对提高治疗效果至关重要。

手术治疗的原则是在尽可能保存神经功能的前提下，切除肿瘤。对于早期发现且位置适当的小肿瘤，应争取全部切除。对于较大的肿瘤，可以考虑脑叶切除术或内减压术。对于涉及多个脑叶的肿瘤，也可以进行大脑半球切除术。对于位于运动或言语区的肿瘤，需要谨慎操作以避免严重后遗症。

放射治疗是手术后的重要补充。不同类型的神经胶质瘤对放射治疗的敏感性不同。一般来说，分化差的肿瘤比分化好的肿瘤更敏感。对于易于播散的肿瘤，如髓母细胞瘤和室管膜母细胞瘤，需要进行全椎管照射。

化学治疗也是一种有效的治疗方法。高脂溶性的化疗药物可以通过血脑屏障，对星形细胞瘤Ⅲ～Ⅳ级的肿瘤尤其有效。免疫治疗目前仍在研究阶段，疗效尚不确定。

此外，对于恶性胶质瘤，可以先给予激素治疗以减轻脑水肿，并抑制肿瘤细胞生长。对于有癫痫发作的患者，需要在术前和术后给予抗癫痫药物治疗。

一名39岁的女性患者因右侧头疼、伸舌右偏和右侧面部麻木等症状，经增强核磁共振检查后被诊断出患有神经纤维瘤病。肿瘤位于右侧咽旁间隙，压迫口咽通道，导致患者吞咽困难。通过采用国际领先的内镜微创技术，医生成功地在一次手术中将肿瘤完全切除。

手术前，患者的病史显示她已经有5年的右侧头疼、1个月的伸舌右偏和5天的右侧面部麻木。术前增强核磁共振检查显示肿瘤的位置和大小，肿瘤上极自颈静脉孔突入颅内，将颈外动脉推挤向前成弓状。肿瘤的大小约为7cm×5cm，形状像一个土豆。

手术过程中，医生使用内镜微创技术经口咽部将肿瘤一次性切除。术后1周，复查的增强核磁共振显示右侧咽旁间隙空置，口咽通道完全敞开，自颈静脉孔以下肿瘤一点不剩被完全掏空。半年后复查的增强核磁共振显示填充右侧咽旁间隙的明胶海绵已被完全吸收消失，肿瘤的痕迹已经消失。