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RAPNO标准:髓母细胞瘤和软脑膜播散肿瘤的疗效评价

RAPNO标准:髓母细胞瘤和软脑膜播散肿瘤的疗效评价
发表人:生物医疗创新站

髓母细胞瘤是儿童中枢神经系统肿瘤中最常见的一种,占10%-15%。虽然在成人中相对罕见,但也可能出现。这种肿瘤有向脑脊液播散的倾向。近年来,科学家们已经确定了髓母细胞瘤的分子分型,并将其纳入肿瘤的分类中。新的临床研究将根据肿瘤的分子特征和风险分层进行设计,这使得准确评估病情和疗效变得至关重要。

目前,MRI成像、神经系统检查和脑脊液脱落细胞学检查是评估髓母细胞瘤病情和治疗反应的主要手段。然而,存在一些问题,例如患者人群问题、分子分型和亚型、肿瘤的中枢神经系统转移倾向、基线扫描的定义以及神经认知功能的影响等。为了解决这些问题,儿童神经肿瘤学反应评价委员会(RAPNO)提出了髓母细胞瘤及其他脑脊液种植播散肿瘤的疗效评价标准,旨在为未来的临床研究提供前瞻性评估方法。

RAPNO标准建议,在临床研究中,应使用一致、客观的病情评估和疗效评价方法。例如,在脑MRI成像技术方面,需要预先确定成像参数,并在整个研究过程中使用相同方法和场强进行成像。对于脊髓MRI成像技术,需要使用大多数研究中心均可实施的通用序列进行图像采集,并且在蛛网膜下腔内不能存在因动脉搏动或患者运动产生的伪影。同时,需要对软脑膜播散病灶进行全面评估,包括充分的MR成像和脑脊液细胞学检查。任何一项的阳性结果都是脑脊液播散的诊断依据。

此外,RAPNO标准还提供了详细的疗效评价指南,包括客观反应、疾病稳定和疾病进展的定义。这些指南将有助于临床研究者更准确地评估髓母细胞瘤和其他种植播散肿瘤的疗效。

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  • 我还记得那天,阳光明媚,春风拂面,仿佛世界都在为我儿子的一岁生日庆祝。然而,命运却在这个美好的日子里给我们开了一个残酷的玩笑。

    在儿子的一岁体检中,医生发现了一个小小的肿块。起初,我们并没有太在意,毕竟孩子总是磕磕碰碰的。但是,医生建议我们做进一步检查。结果让我们如遭雷击:儿子被诊断出患有神经母细胞瘤,虽然是良性的,但需要手术切除。

    我和丈夫的世界瞬间崩塌了。我们无法接受这个事实,尤其是当我们得知手术可能会影响孩子的发育和大脑功能时。我们开始四处寻找最好的医生和医院,希望能找到一个更好的解决方案。

    在京东互联网医院上,我们遇到了一个非常有经验的神经外科医生。他告诉我们,虽然手术风险存在,但如果不进行手术,肿瘤可能会转化为恶性,威胁到孩子的生命。他的话让我们更加焦虑和恐惧。

    在接下来的几天里,我们反复权衡利弊,夜不能寐。我们担心手术会对孩子的未来产生不可逆转的影响。我们也担心如果不手术,肿瘤会继续生长,给孩子带来更大的痛苦。

    最终,我们决定听从医生的建议,进行手术。手术前一天晚上,我和丈夫抱着儿子,泪流满面。我们不知道未来会怎样,但我们知道我们必须为他做出最好的选择。

    手术进行得很顺利,医生告诉我们切除干净了。然而,接下来的恢复期却是漫长而艰难的。我们需要面对无数的不确定性和恐惧,担心孩子的健康和未来。

    现在,儿子已经康复了。虽然他还很小,不知道自己经历了什么,但我和丈夫永远不会忘记那段艰难的日子。我们也永远感激那位医生和京东互联网医院的支持和帮助。

    如果你也遇到了类似的情况,我想告诉你,虽然这条路很难走,但你并不孤单。有很多人和资源可以帮助你。请记住,健康没有小事,任何不适都应该及时就医。同时,也请珍惜每一天,爱护你的家人和朋友。因为在生命面前,所有的困难都可以克服。小儿神经母细胞瘤治疗指南 常见症状 小儿神经母细胞瘤的常见症状包括头痛、呕吐、视力模糊等。易感人群主要是婴幼儿,尤其是出生后1年内的婴儿。 推荐科室 神经外科或小儿外科。 调理要点 1. 手术切除是主要治疗方法,需要在专业医院进行。 2. 对于良性肿瘤,完整切除后大概率不会复发。 3. 在手术前,可能需要进行全麻,医生会根据具体情况决定。 4. 手术后,需要密切观察孩子的恢复情况,及时处理并发症。 5. 在康复期间,家长应注意孩子的营养和休息,避免过度劳累和刺激。

  • 良性肿瘤是指生长缓慢、不侵犯周围组织且不转移至其他部位的肿瘤。以下是体表常见的几种良性肿瘤及其特点:

    黑色素细胞痣:黑色素细胞痣是最常见的良性肿瘤,通常出现在头颈和躯干部位。根据黑色素细胞巢在皮肤组织层次上的分布,可以分为交界痣、混合痣和皮内痣。交界痣多见于婴幼儿或儿童期,表现为境界清晰、淡棕色或黑色的斑块或轻度隆起于皮面的丘疹;混合痣是交界痣向皮内痣演变的过渡表现,多见于中青年,隆起皮面,褐色或黑色的丘疹;皮内痣是成年人最常见的色素痣,始于真皮内,多位于头颈部,表现为半球形褐色或肉色的隆起肿物,表面光滑有毛发,性质稳定一般不恶变。

    血管瘤:血管瘤是一组常见的疾病,可以发生在身体的任何部位,多见于皮肤和皮下组织。临床常见的大多数血管瘤可以得到有效治疗,但少数病例因病灶范围过大过深,累及重要脏器,出现严重的并发症或血液动力学的严重异常,不仅常规治疗难以见效,而且有危及生命的可能。

    脂肪瘤:脂肪瘤是由成熟脂肪细胞组成的一种良性肿瘤,以四肢及躯干最常见,好发于皮下,边界清楚,质地柔软,肿块大小不一,多无自觉症状,如无影响外观和功能,可不治疗,较大的考虑手术切除。

    黄色瘤:黄色瘤由真皮内含有脂质的组织细胞和胞浆内含有泡沫的巨细胞构成的黄色皮肤丘疹或结节,属良性肿瘤。分为原发性与继发性两大类,原发性黄色瘤可伴有血脂异常,生长于眼睑周围的黄色瘤较多见,为表面平滑或稍隆起的深黄色斑块,常对称分布。

    皮脂腺囊肿:皮脂腺囊肿因皮脂腺导管堵塞导致腺体内分泌物积聚而形成的常见囊肿,亦称粉瘤。以头面部多见,高出皮面,表面光滑,中央偶有脐形开口。容易感染,一旦发现应尽早手术切除。

    神经纤维瘤:神经纤维瘤系原发于神经纤维的良性肿瘤,多见于人体表面,也可发生于内脏。如皮肤神经纤维瘤伴有其他系统疾病,称为神经纤维瘤病。好发于身体各部位,表现为缓慢生长的无痛性结节,表面皮肤色素沉着呈咖啡色,表浅的神经纤维瘤有包膜,不发生恶变,而位于软组织内的神经纤维瘤,没有包膜,可不断增大,有恶变可能。治疗应在保证安全的情况下尽量手术完整切除。

  • 我是一位年轻的母亲,生活在繁华的深圳市。我的女儿,一个活泼可爱的小天使,最近让我非常担忧。不到一岁的时候,我注意到她额头两侧出现了浅咖色的斑点。起初,我并没有太在意,认为可能是孩子的皮肤问题,或者是日常生活中的某种小意外所致。但是,随着时间的推移,这些斑点并没有消失,反而在脸颊上也开始出现了。我的心中充满了焦虑和恐惧,不知道这些斑点是否会对我的女儿的健康产生影响。

    我开始四处打听,寻找专业的医疗建议。然而,面对面的就诊总是让我感到不便和尴尬。幸运的是,我发现了京东互联网医院这个神奇的平台。通过这个平台,我可以在家中轻松地与专业的医生进行在线咨询,避免了繁琐的挂号和排队等待的过程。

    我详细描述了我女儿的情况,并上传了照片。医生非常耐心地解答了我的疑问,告诉我这些斑点被称为咖啡斑,是一种色素性疾病。虽然它们可能会影响美观,但对健康并无影响。唯一需要注意的是,如果出现五块以上的咖啡斑,可能会伴随着神经纤维瘤的风险。医生建议我密切观察女儿的皮肤和身体状况,并在必要时及时就医。

    这次在线咨询让我深刻体会到互联网医院的便利和效率。它不仅节省了我的时间和精力,还让我在家中就能获得专业的医疗建议。现在,我可以安心地照顾我的女儿,知道如何正确地处理这些咖啡斑,并且在需要时能够及时寻求帮助。

    咖啡斑的诊断和管理指南 常见症状 咖啡斑是一种色素性疾病,通常出现在皮肤上,呈现浅咖啡色或深棕色斑点。这些斑点可能会随着年龄的增长而增多或变深。咖啡斑本身对健康无害,但如果出现五块以上的咖啡斑,可能会伴随着神经纤维瘤的风险。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1.密切观察皮肤和身体状况,注意是否有新的斑点出现或原有斑点的变化。 2.避免过度暴露在阳光下,使用防晒霜和穿戴适当的衣物来保护皮肤。 3.如果出现五块以上的咖啡斑,应及时就医,进行进一步的检查和治疗。 4.保持良好的生活习惯,包括健康饮食和充足的睡眠,以帮助身体更好地应对各种健康问题。

  • 那是一个初春的日子,阳光透过窗子洒在安静的客厅里,我坐在沙发上,心中充满了忧虑。母亲的健康状况一直是我的心头大事。她于2020年3月份被确诊为胶质母细胞瘤,肿瘤位于右侧基底节,压迫了左侧肢体。为了减轻病痛,她在胜利油田中心医院接受了粒子植入的微创手术。手术后的日子里,她一直坚持服用替莫唑胺,直到2022年7月份。

    然而,在复查时,我们发现原肿瘤的前缘和上方又长出了新的肿瘤。面对这一消息,我们倍感沮丧,但也坚定了寻求治疗的决心。

    有一天,我通过互联网医院找到了一位经验丰富的神经外科医生。医生的态度非常温和,他详细询问了母亲的病情,并给予了我许多有益的建议。尽管我们无法看到片子,医生仍然耐心地为我分析病情,并告诉我现在的情况。

    然而,在2023年1月份,母亲突然出现了嗜睡、不说话、吞咽困难等症状。检查结果显示,额叶的肿瘤又增大了。这让我们陷入了前所未有的困境。医生告诉我,这样的复杂病例,没有片子,没有病人,他无法做出准确的评估。

    最终,医生建议我们去打印片子,以便他能够更好地了解病情。虽然心中仍有不安,但我们还是决定按照医生的建议去做。在这个过程中,我深刻体会到了医生的专业和敬业精神,也让我对互联网医院有了更深的认识。

    虽然现在母亲的情况依然不容乐观,但我知道,只要我们坚持不懈,就一定能够找到治疗的方法。我相信,在互联网医院和医生的共同努力下,母亲的病情一定会得到改善。

  • 夏某,一个8岁的男孩,患有后腹膜节细胞神经母细胞瘤。他的肿瘤样本被送检,结果显示肿瘤主要由Schwan纤维组成,并且在其中发现了神经母细胞瘤的残留物。这些残留物伴随着小灶性坏死和钙化。肾上腺组织也被检测到,但淋巴结中未发现肿瘤细胞。VMA/CREA的比值为1.27ug/mg,表明这是一个低度恶性肿瘤。

    鉴于以上结果,建议夏某到血液肿瘤科继续接受化疗,并定期进行复查。同时,外科医生也将对他的病情进行随诊。

  • 我记得那天早晨,阳光透过窗帘,洒在我儿子小明的脸上。他的额头上有一个灰色的印子,像是一块小小的云彩。我心中一紧,担忧的种子开始生根发芽。这个印子是什么?是不是小明生病了?我立即拿起手机,打开京东互联网医院的APP,开始了图文问诊。

    “您好,”我在对话框中输入,“宝宝额头有这种印子是怎么回事呢?”

    很快,京东健康儿科的医生回复了我:“家长您好,我是京东健康儿科**医生,很高兴由我为您提供医疗咨询服务。从照片上看有色素沉着斑,多久了?”

    我回忆起小明小时候的点滴,告诉医生:“我看了一下照片,小时候好像就有。不知道是不是夏天的时候蚊子咬的留下的。”

    医生耐心地解释道:“如果相应部位曾经有感染或湿疹皮疹,有可能遗留色素沉着或脱失,多数情况会自愈。”

    我想起小明小时候确实被蚊子咬过,湿疹也有过。我的心稍微放下了一些,但仍然担心:“我怕网上说的什么神经纤维瘤。”

    医生安慰我说:“神经纤维瘤的咖啡斑一般比较多,超过6个,伴有神经系统症状。宝宝的皮疹颜色比较浅,平常注意平衡膳食,皮肤的状态跟营养有直接的相关性,观察皮疹变化就可以了。”

    我松了一口气,感激医生的专业解答。然而,我的担忧并没有完全消失。小明最近黑了很多,我问医生:“宝宝最近黑了是为什么呢?”

    医生建议:“可能跟户外活动有关系,出门晒太阳,可以戴上帽子,暴露其它部位的皮肤。”

    我感谢医生的建议,决定更加关注小明的日常生活。这个经历让我明白,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我的经历能给你们一些启示。色素沉着斑的原因与调理 常见症状 色素沉着斑是一种皮肤色素异常的表现,常见于面部、手部等暴露部位,多数情况下无明显症状,仅影响外观美观度。易感人群包括有过皮肤感染或湿疹的儿童和成人。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 保持皮肤清洁,避免过度摩擦和刺激; 2. 注意防晒,避免长时间暴露在阳光下; 3. 均衡膳食,摄入足够的维生素C和E等抗氧化物质; 4. 如果斑点影响美观,可以考虑使用美白产品或进行激光治疗; 5. 如有需要,医生可能会建议使用外用药物如氢醌等来淡化斑点。

  • 我从来没有想过,一个小小的硬疙瘩会给我带来如此大的困扰。它就像一个不速之客,悄无声息地出现在我手腕内侧,开始了它的“侵略”。起初,我并没有太在意,毕竟它不痛不痒,似乎也没有什么大碍。然而,随着时间的推移,这个小疙瘩开始变得越来越敏感,碰到硬物或稍微用力按压就会引起一阵剧痛。这种感觉就像被针扎一样,短暂却尖锐。

    我开始变得焦虑,担心这个疙瘩会不会是某种严重的疾病的征兆。每天晚上,我都会在网上搜索相关信息,试图找出答案。有一天,我在搜索引擎上输入了“脾虚手上会长疙瘩吗”,结果显示出一堆与我的症状相似的案例。这让我更加不安,心中充满了恐惧和疑惑。

    我决定去看医生,希望能找到一个明确的答案。来到医院,我被安排到皮肤科,医生仔细检查了我的手腕,并询问了我的症状。他的第一反应是神经纤维瘤,但他也提到可能是脂肪瘤或腱鞘囊肿。听到这些可能的诊断,我感到一阵恐慌,心脏仿佛被紧紧揪住了。

    医生建议我做一个彩超,以便更准确地确定这个疙瘩的性质。我同意了,虽然内心充满了担忧。等待结果的过程简直是一种折磨,每一秒钟都像过了一个小时。终于,结果出来了,医生告诉我确实是神经纤维瘤,并建议我进行手术切除。听到这个消息,我既感到一丝安慰,也有一些恐惧。安慰的是,我终于知道了这个疙瘩的真实面目;恐惧的是,手术总是伴随着风险和不确定性。

    在医生的建议下,我最终决定进行手术。手术过程虽然有些痛苦,但总体来说还算顺利。现在,疙瘩已经被成功切除,我也逐渐恢复了正常生活。回想起这段经历,我深深地体会到了健康的重要性。我们常常忽视身体的微小变化,直到它们变成大问题。所以,大家如果有任何不适,一定要及时就医,不要像我一样等到问题严重才去处理。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望你们也能及时处理,不要让小问题变成大麻烦。神经纤维瘤就医指南 常见症状 神经纤维瘤是一种良性肿瘤,通常无痛无痒,但在碰到硬物或受到压力时可能会引起疼痛。这种疾病可能会影响任何年龄段的人,但更常见于30岁以上的成年人。 推荐科室 皮肤科或一般外科均可就诊,进行彩超检查以确诊。 调理要点 1. 手术切除是最常见的治疗方法,尤其是当肿瘤引起疼痛或压迫周围神经时。 2. 如果肿瘤较小且不引起症状,医生可能会建议定期监测而不是立即手术。 3. 在手术前,可能需要进行其他测试,如MRI或CT扫描,以确定肿瘤的位置和大小。 4. 手术后,可能需要进行物理治疗来恢复手臂的功能和灵活性。 5. 在日常生活中,避免碰撞或压迫肿瘤,以减少疼痛和不适感。

  • 神经母细胞瘤是一种源自交感神经系统的恶性实体瘤,主要影响儿童。该疾病的临床表现多样,反映了其生物学异质性。根据国际神经母细胞瘤NB分期系统(INSS),肿瘤分期和患者的年龄是与生存密切相关的主要预后因素。肿瘤异常基因,特别是MYCN癌基因的扩增,对肿瘤表型和预后起决定性作用。治疗计划通常根据肿瘤复发的低、中、高风险来制定。

    对于Ⅳ期高危神经母细胞瘤肿瘤包绕大血管的患者,治疗方案包括先行术前化疗,手术切除,术后化疗,自体造血干细胞移植的大剂量化疗和局部放疗。局部放疗可以提高预后差的神经母细胞瘤的局控率。然而,尽管采取了积极的治疗方法,高风险神经母细胞瘤患者的生存率仍然较低。

    化疗是神经母细胞瘤初始治疗策略中不可或缺的一部分。长春新碱、环磷酰胺、阿霉素、依托泊苷和铂盐等药物常被用于化疗。高剂量密集的化疗周期可以获得良好的完全缓解率。为了改善预后不佳的神经母细胞瘤,欧洲和美国分别采用不同的高剂量化疗方案,结合骨髓来源或来自血液的干细胞移植,已经显示出药物剂量、肿瘤反应和生存之间的关联。

    神经母细胞瘤是放射敏感性肿瘤。近年来,随着放疗设备的不断进步,影像引导下的调强放射治疗(IMRT)已经成为可能。这种方法可以根据靶区三维形状和要害器官与靶区的具体解剖关系对束流强度进行节制,并实时监控肿瘤及正常器官的变化,以调整治疗条件,使照射野紧紧“追随”靶区,实现真正意义上的精确治疗,从而减少放疗并发症。

    对于包绕大血管的高危神经母细胞瘤患者,尽管采取了多种治疗方法,预后仍然较差。因此,建议在自体造血干细胞移植的高剂量化疗前进行放射治疗,以增加肿瘤的局控率,杀灭隐匿的肿瘤细胞,减少转移概率,提高治疗效果。同时,在进行自体造血干细胞移植的高剂量化疗前,应进行全身PET-CT检查,以发现是否有遗漏的转移灶。

  • 我从来没有想过,一个小小的斑点会让我如此焦虑和恐惧。我的宝宝出生后不久,我就发现他腿上有一个深褐色的斑点。起初,我并没有太在意,毕竟很多婴儿都会有各种各样的胎记。然而,随着时间的推移,这个斑点不仅没有消失,反而开始增大,甚至还出现了更多的斑点。最终,我的宝宝全身共有八个这样的斑点。

    我开始四处寻找答案,翻阅各种医学书籍和网站,试图找到一个合理的解释。然而,所有的信息都指向了一个可能的诊断:神经纤维瘤。这个词听起来就让人心惊肉跳,我不敢想象我的宝宝会面临这样的疾病。

    我决定寻求专业的医疗帮助,于是通过京东互联网医院进行了在线问诊。医生非常耐心地听取了我的描述,并询问了宝宝的具体情况。他们告诉我,虽然八个斑点确实比较多,但并不一定意味着宝宝患有神经纤维瘤。他们建议我带宝宝去线下医院进行进一步的检查和评估。

    我按照医生的建议,带宝宝去了一家大型综合医院的皮肤科。经过一系列的检查和测试,医生最终确定宝宝的斑点是牛奶咖啡斑,而不是神经纤维瘤。虽然这仍然是一种罕见的皮肤病,但至少不是我最担心的那种情况。

    我深深地感激京东互联网医院的医生们,他们的专业知识和温暖的态度给了我极大的安慰和支持。通过这次经历,我也更加意识到了在线问诊的重要性和便利性。无论何时何地,只要有网络连接,我就可以随时随地获取专业的医疗建议和帮助。

    牛奶咖啡斑就医指南 常见症状 牛奶咖啡斑是一种罕见的皮肤病,主要特征是皮肤上出现深褐色或咖啡色的斑点。这些斑点通常在出生后不久就出现,并可能随着时间的推移而增大或增多。除了皮肤上的斑点外,患者通常没有其他不适的症状。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 定期检查:定期到皮肤科进行检查,监测斑点的变化情况。 2. 避免阳光暴晒:避免长时间暴露在阳光下,使用防晒霜和穿戴适当的衣物来保护皮肤。 3. 注意个人卫生:保持良好的个人卫生习惯,避免感染和其他皮肤问题。 4. 不要自行尝试治疗:不要尝试使用未经医生批准的药物或治疗方法,以免加重病情或引起其他问题。 5. 保持心情愉快:保持良好的心态,避免过度焦虑和压力,有助于改善皮肤状况和整体健康。

  • 我一直认为自己是一个健康的人,直到那天我发现自己的眼角长了一个不痛不痒的包。起初,我并没有太在意,毕竟生活中总是有各种小毛病。但是随着时间的推移,这个包越来越大,我的心也越来越不安。我开始在网上搜索相关信息,希望能够找到答案。经过一番搜索,我发现可能是皮脂腺囊肿。于是,我决定通过京东互联网医院进行线上问诊。

    在与医生的交流中,我得知这个包可能是皮脂腺囊肿,需要外用抗生素类药物进行治疗。医生还提醒我,如果三个月以上都不能消退的囊肿就只有做手术处理了。我也向医生询问了是否可能是神经纤维瘤病的征兆,因为我老婆的家人有这种遗传病。幸运的是,医生告诉我这不是神经纤维瘤的表现,并且神经纤维瘤也是个良性的,不影响生命健康。

    通过这次线上问诊,我不仅了解了自己的病情,还学到了如何正确处理皮脂腺囊肿。同时,我也感受到了互联网医院的便利性和高效性。无论何时何地,只要有网络连接,我就可以随时随地获取专业的医疗建议和帮助。

    皮脂腺囊肿就医指南 常见症状 皮脂腺囊肿通常表现为皮肤上出现一个或多个圆形或椭圆形的囊肿,大小不一,触摸时有弹性,表面光滑。囊肿内部含有白色或黄色的油脂样物质,可能会引起局部红肿、疼痛或感染。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 外用抗生素类药物,如百多邦、夫西地酸或复方多粘菌素b软膏,早晚各一次。 2. 避免挤压或刺破囊肿,以免引起感染或留下疤痕。 3. 保持局部清洁,避免污染和摩擦。 4. 如果囊肿长时间不消退或反复发作,可能需要手术切除。 5. 注意个人卫生,避免接触可能引起感染的物质或环境。

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