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台湾小脑萎缩病友协会创会者朱穗萍大姐(患者家人)的来信

台湾小脑萎缩病友协会创会者朱穗萍大姐(患者家人)的来信
发表人:医疗星辰探秘

大家好,好久不见,最近过得还好吗?

近期偶然翻阅一篇关于小脑萎缩症的文章,让我不禁回忆起多年前,我弟妹在大陆求医的艰辛历程,仿佛一场恶梦。我的弟弟在安徽病故,一家人的生活陷入困境,无力照护年迈的父母。我深刻体会到病友家属所面临的困境。

幸运的是,我们有企鹅家族的朋友,您这位视病如亲的医师。‘病友协会就像一辆列车,有人上车,有人下车,但总会留下痕迹。’这是当年一位前辈给我的建议。我相信,付出终将会有回报,如今的我,离苦得乐,是我最大的收获。

今年,协会也开始对急难病友进行补助,赡养照护安置也开始分区进行实施。虽然还有不足之处,但每周两次的聚会,安排团体语言治疗和其他活动,得到了病友及家属的肯定。

多年来,协会就像一个大家庭,互相扶持。如今回顾创会初衷,以‘企鹅家族’命名,家族精神文化为导向,我真心感谢上天的眷顾,希望我们一起加油。

朱穗萍大姐是一位SCA3家系中唯一健康的人,她的六个弟弟妹妹相继发病。为了家人,为了更多的病友,她创建了台湾小脑萎缩症病友协会,与其他几位患者家人一起建立了企鹅家族与社会沟通的桥梁,与政府部门、医学界、社会公益组织建立了良好的合作关系。在运作病友会的过程中,朱大姐遇到过很多挫折,来自社会,来自病友群体内部,也有来自家人的不理解。她对我说:‘做就对了,大家慢慢会明白的。’十几年来,台湾病友会的发展证明了一切。

小脑萎缩症是一种慢性神经系统疾病,主要表现为运动障碍、语言障碍、认知障碍等。目前,小脑萎缩症的治疗方法有限,主要依靠药物治疗和康复训练。为了提高患者的生活质量,我们呼吁社会各界关注小脑萎缩症,共同为患者创造更好的生活环境。

以下是一些关于小脑萎缩症的治疗建议:

1. 药物治疗:根据患者的具体病情,医生会开具相应的药物,如抗癫痫药、抗抑郁药等。

2. 康复训练:康复训练可以帮助患者改善运动功能、语言功能、认知功能等。

3. 日常保养:患者要注意休息,避免过度劳累;保持良好的心态,积极面对疾病。

4. 心理支持:患者和家属要互相鼓励,共同度过难关。

5. 医院科室:小脑萎缩症的治疗需要多学科合作,包括神经内科、康复科、心理科等。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

橄榄体桥脑小脑萎缩[德热里纳-托马斯]疾病介绍:
小脑萎缩(cerebellaratrophy)是一种对小脑组织形态学的描述,指小脑体积减小、脑室及沟回扩大,并非特指某一种疾病。引起小脑萎缩的病因很多,包括正常衰老、脑部创伤、痴呆、感染等,影像学表现为小脑的脑沟变深、脑室变宽及脑回变细,近而小脑组织变小,临床表现为共济失调(如走路不稳摇摇摆摆等)、构音障碍(如咬字不清、鼻音异常以及说话速度和节律异常等)、眼球震颤(不自主、有节律、往返摆动的眼球运动)等症状。当小脑萎缩到一定程度,可演变成老年痴呆。目前临床上暂无有效治疗方法,多采取药物治疗,延缓病情发展。
推荐问诊记录
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  • 我上个月感觉头晕,去了***医院做了一下检查,医生说我得了小脑萎缩,让我按时服药。但是因为工作忙,我没有时间去医院取药,幸好朋友告诉我可以在京东互联网医院买药,于是我就在网上找到了一个老年精神科的医生进行了线上问诊。医生非常耐心地听我描述病情,询问了我一些详细的问题后,给我开了一份处方,我在网上直接预约了药品,非常方便。

    这位医生非常专业,他熟练掌握医疗行业知识,能够客观评价患者的病情,为患者提供最合适的治疗方案。在与他的沟通中,我感受到了他的耐心和细心,他让我觉得非常放心。而且他提醒我,在购药期间如果有不适就要及时线下就诊,让我感受到了医生对患者健康的关心。

  • 那天,我带着孩子走进了贵阳市的一家知名医院——贵州医科大学附属医院。孩子总是显得有些异样,我不确定是什么原因,但内心的焦虑让我迫切想要找到答案。

    儿科的医生接待了我们,她温和的笑容让我感到一丝安慰。我向她表达了我的担忧,孩子是否有自闭症、多动症,或者大脑发育方面的问题。医生耐心地听我倾诉,并没有急于给出结论,而是详细询问了孩子的日常表现。

    医生建议我们先进行智力测试和头颅MRI检查,以全面了解孩子的情况。我有些紧张,担心孩子不配合。医生却告诉我,即使孩子不配合,也有办法进行检查。这让我对医生的专业能力充满了信任。

    在预约了检查后,我带着孩子再次来到了医院。医生在检查过程中非常细心,不仅关注孩子的表现,还耐心地与我沟通,让我了解检查的每个步骤。最终,检查结果显示,孩子的大脑发育正常,但确实存在一些多动症的症状。

    医生给我详细解释了多动症的特点和治疗方法,并建议我寻求专业的心理辅导。我非常感激医生的专业和耐心,她不仅为我解答了心中的疑惑,还给了我信心和希望。

    这次经历让我深刻体会到,线上问诊和互联网医院为我们提供了极大的便利。医生的专业知识、耐心的态度和及时的服务,让我在异乡也能得到优质的医疗服务。

  • 在互联网医院咨询医生,是我近来最常做的事情。每次打开手机,进入医生的在线诊室,总是能感受到医生亲切的声音和专业的建议。

    有一次,我因为脑萎缩的问题向医生咨询,医生耐心地询问我的症状,详细了解我的病情。经过仔细的分析,医生给我开具了奥氮平和艾迪苯醌的处方药。在聊天中,医生总是很细心地解答我的问题,给我提供专业的建议。

    每次购买药物,医生都会详细告诉我如何服用,提醒我注意事项。我很感激医生的关心和专业。

    通过互联网医院,我不仅得到了及时的医疗帮助,也感受到了医生的温暖和关怀。这种便捷的服务让我对互联网医院的未来充满信心。

  • 我是一位患有小脑萎缩共济失调的患者,最近感到头晕且走路步态不稳。我在***互联网医院进行了线上问诊,医生非常细心地询问了我的症状和病史,给予了专业的建议。

    在咨询中,医生提醒我要注意保护患者隐私和个人信息,遵守医疗行业的相关法规和道德规范。医生耐心地询问我的症状,给予了合适的治疗建议,并且为我开具了合适的处方。

    在沟通中,医生友善地与我交流,倾听我的主诉并给予了支持和建议。医生为我提供了最合适的治疗方案,并且提醒我需要持续学习和更新医疗知识,以保持专业素养。

    通过这次线上问诊,我深切感受到了医生的专业和细心,我对***互联网医院的服务印象非常好。

  • 那是一个平凡的午后,我,一位脑萎缩、阿尔兹海默病的患者,坐在电脑前,心中满是忧虑。头晕已经困扰了我两年,它就像一个无形的阴影,笼罩着我的日常生活。突然,我想到了互联网医院,或许,那里能给我带来一线希望。

    我打开了京东互联网医院,轻点屏幕,一个亲切的界面出现在眼前。我填写了病情描述,等待着一位医生的出现。不久,一位名叫匡医生的医生与我取得了联系。匡医生的态度温和而专业,他耐心地询问了我的病情,并给予了我详细的解答。

    匡医生告诉我,根据我的病情,他建议我继续服用甘露特纳,并且可以适当添加归元健脑片。他还解释了每种药物的作用和服用方法。听到这些,我心中的石头终于落地了,我知道,我已经找到了正确的方向。

    接下来的日子里,我按照匡医生的指导服用药物,头晕的症状逐渐减轻。每当我遇到疑惑,我都会再次联系匡医生,他总是耐心地为我解答。匡医生的专业知识和关爱让我深感温暖。

    终于,经过一段时间的治疗,我的病情有了明显的改善。我能够重新享受到生活的乐趣,这都得益于京东互联网医院和匡医生的帮助。我真心感谢匡医生,也感谢京东互联网医院,让我在遥远的家乡也能享受到优质的医疗服务。

  • 远程医疗的温暖之光

    2024年7月3日,一个炎热的夏日,我坐在家中,心中却充满了忧虑。我的父亲,患有老年脑萎缩和轻微脑梗,最近两个月频繁摔倒,让我和家人都十分担忧。

    在朋友推荐下,我尝试了互联网医院,希望通过线上问诊得到医生的帮助。一位教授助理热情地接待了我,他告诉我,他会将我的病情信息发给教授,教授会尽快给予指导建议。

    经过详细的问诊,医生询问了摔倒的频率、走路是否迟缓、是否有既往病史等信息。当我告诉医生我父亲的病情和用药情况后,医生表示,头颅核磁显示的脑萎缩和腔隙性脑梗并不严重,与摔倒的症状表现没有直接关系。

    医生认为,父亲的症状可能是神经变性病,如进行性核上性麻痹、多系统萎缩、皮质基底节变性、帕金森病等。他建议我带父亲到权威的三甲医院神经内科线下就诊,以进一步明确诊断。

    由于兰州疫情影响,我们暂时无法前往线下医院。医生又建议我尝试小剂量美多芭,每次1/4片,每日三次。他还告诉我,美多芭的疗效一般在一周左右可以显现,如果有效,可以长时间服用。

    通过这次线上问诊,我深深感受到了医生的专业和耐心。虽然无法亲自看到医生,但通过屏幕,我仿佛感受到了他们的温暖和关爱。我相信,在医生的指导下,父亲的病情一定能够得到改善。

  • 2024年9月4日,22:44,徐汇区。患者小青带着家人的检查报告来到互联网医院,希望得到专业的医疗建议。小青的家人被诊断出脑萎缩和脑白质病变,并伴有睡眠差和记忆力下降等症状。小青担心这是否是阿尔兹海默病的前兆,并询问是否需要用药干预。

    医生详细查看了检查报告,并与小青进行了深入的交流。医生解释说,老年人脑萎缩和脑白质病变是常见的影像表现,但并不一定意味着阿尔兹海默病。医生建议小青的家人首先要改善睡眠质量,白天尽量不午睡,晚上可以考虑使用助眠药物。对于小青的担忧,医生表示如果有家族史,需要警惕老年痴呆的可能性,但并不需要立即用药干预。

    小青也向医生咨询了自己的父亲和公公的睡眠问题。医生给出了相似的建议,并强调了保持良好的生活习惯和定期体检的重要性。最后,医生提醒小青,预防老年痴呆的最好方法是保持健康的生活方式,包括规律作息、均衡饮食和适量运动。

  • 2024年9月5日,15时23分,苏州市的王女士通过京东互联网医院向一位资深的神经内科医生寻求帮助。她的父亲,七十多岁的老人,近期经常抱怨头痛,并且自行在药店购买各种药物。王女士担心父亲的健康问题,决定寻求专业医生的建议。

    在与医生的交流中,王女士详细描述了父亲的病情,包括高血压、轻微脑梗和最近的CT检查结果。医生耐心地听取了王女士的描述,并对老人的病情进行了分析。医生指出,老人需要长期服用阿司匹林肠溶片和他汀类药物来预防脑梗和冠心病,同时也需要控制血压在140以下。医生还强调了定期复查的重要性,并提醒王女士注意老人是否有其他不适症状。

    在医生的指导下,王女士成功为父亲开出了处方,并在京东健康平台上预约了购药。王女士对医生的专业态度和耐心解答表示感激,认为在线问诊平台为她解决了实际问题,节省了时间和精力。

  • 最近我家的小孩得了脑萎缩,一开始我们都不知道怎么办,只好上网问诊了。在一个互联网医院上,我开始了和医生的对话。

    医生提醒我,医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为,这让我感到医生非常负责任。我向医生描述了小孩的病情,医生耐心地听我说,并给予了专业的建议。

    我询问医生是否可以帮忙开奥氮平处方药,医生询问了一些相关信息后,详细地了解了我的需求,并给予了合理的建议。医生对药品的开具也十分慎重,询问了我需要的药品厂家和数量。

    在沟通的过程中,医生始终保持友善的态度,让我感受到了医生的关心和专业品质。医生的回复仅为建议,如我对医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊。

    通过这次线上问诊,我深刻感受到了医生的专业和责任心,也让我对互联网医院有了更多的信任。

  • 那天,我带着满心的忧虑和不安,通过互联网医院预约了精神科的大夫。电话那头,我详细地描述了母亲的病情,她已经有十多年的小脑萎缩,记忆力下降,情绪波动大,最近更是反复念叨、臆想,情绪失控。大夫非常耐心地听我讲述,不时地点头,并在了解到病情后,给出了专业的建议。

    大夫告诉我,母亲的情况可以考虑使用奥氮平,但需要慢慢加量,并密切观察副作用。我心中虽有顾虑,但看到大夫的专业和耐心,便决定按照大夫的建议尝试。

    在等待药效显现的日子里,我每天都会关注母亲的状况,并及时与大夫沟通。大夫也总是耐心地解答我的疑问,给予我信心和鼓励。经过一段时间的治疗,母亲的病情确实有所改善,虽然情绪仍然不稳定,但已经不再像之前那样反复发作。

    在与大夫的沟通中,我深刻体会到了医生的品质。他们不仅具有专业的医疗知识,更有一颗关心患者的心。他们耐心倾听,细致解答,给予患者温暖和希望。这种互联网医院的服务模式,让我足不出户就能得到专业的医疗帮助,真是方便又贴心。

    如今,母亲的病情已经稳定,我们也将继续与大夫保持联系,关注她的健康状况。我相信,在大夫的指导下,母亲的生活会越来越好。

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