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白塞病如何治疗?停药不易复发?

白塞病如何治疗?停药不易复发?
发表人:程兆林

白塞病是慢性、全身性血管炎,全身只要有血管的地方都会发生炎症。

一、白塞病的症状表现及危害有哪些?

最常发生在粘膜部位,如口腔粘膜、外生殖器反复溃疡,眼炎反复发作。 

也可出现皮肤结节性红斑、丘疹、血栓静脉炎,关节疼痛,发热、头痛。

白塞病也可损害内脏:

损害到消化系统又称肠白塞,最常见右下腹痛,表现恶心、呕吐、腹痛腹胀腹泻、便血等,严重者出现肠穿孔、腹膜等,甚至死亡。

损害到心血管系统主要损害大、中动静脉和心脏,可表现为动静脉狭窄、动脉瘤、静脉血栓、瓣膜关闭不全、心肌梗死等。

损害到神经系统又称神经白塞,起病急,脑、脊髓的任何部位都可以受损,也可出现周围神经病变,受累部位不同表现不同。患者表现为肢体麻木、瘫痪,严重危及生命。

眼炎反复发作,男性多于女性,尤其是年轻男性发病率高,多见于起病后两年内。常见病变为视网膜炎,反复发作可导致视力障碍甚至失明。

二、白塞病的西医治疗

治疗目的为控制现有症状、防治重要脏器损害、减缓疾病进展。

常用西药:

非甾体类抗炎如:布洛芬、消炎痛。秋水仙碱对关节病变、结节红斑、口腔和生殖器溃疡、眼炎 均有一定的治疗作用。应注意肝、肾损害、粒细胞减少等不良反应。

糖皮质激素:泼尼松、甲泼尼松 对控制急性症状有效,单纯皮肤黏膜受累患者应局部使用激素,而有脏器受累者需全身使用激素。长期应用糖皮质激素可能有胃溃疡、 满月脸、骨质疏松等 不良反应。

免疫抑制剂硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、环孢素等。此类药物在使用期间应定期复查血常规和肝肾功能等。

生物制剂主要有α干扰素、肿瘤坏死因子抑制剂、白介素6拮抗剂等。用于脏器受累患者,如难治性或复发性眼炎、神经白塞、血管白塞及消化道溃疡。

生物制剂的副作用主要有恶心、呕吐、头痛、呼吸困难、血压降低、胸闷胸痛等。

西药治疗白塞病需长期应用,不能停,长期用有很大的副作用,一旦停用,白塞病易复发加重。

三、白塞病的中医治疗

白塞病属医圣张仲景《金匮要略》讲的狐惑病,是由湿热虫毒内蕴脾胃引起,治疗可通过中药清热解毒、利湿化瘀、杀虫解毒调理,可有效控制病情恶化,防止损害脏器,停药后可使症状持续缓解,不易复发。

白塞病不可怕,积极有效治疗预后都是良好的。少数患者病情控制不好,可能致残或危及生命。

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白塞氏综合征[口疮;生殖器溃疡及葡萄膜炎;贝切特氏综合征]疾病介绍:
白塞氏病,又称口-眼-生殖器综合征,是以反复发作的口、眼、生殖器和皮肤损害为特征的细小血管炎。白塞氏病以眼部病变(葡萄膜炎、视网膜炎)、口腔及生殖器溃疡等反复发作的三联征为主要表现,在韩国、日本、中国等地发病率较高。白塞氏病病因不明,与感染、免疫、遗传、环境因素等密切相关,目前不能治愈,会反复发作,部分患者会因内脏受损死亡,大部分病人的预后良好。可通过抗炎治疗抑制炎症反应,防治重要脏器损害,延缓疾病进展。
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  • 视频简介

    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    白塞氏病目前无法根治,但通过积极有效的治疗患者症状能得到有效控制,达到临床治愈,至于多久时间能治好,则是因人而异的,和每个人的治疗方案、病情严重程度、生活护理等有关。

    白塞氏病的治疗药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂等,患者需要咨询风湿免疫专科医生,根据不同的脏器受累情况,选择不同的药物,制订个体化的治疗方案。

    此外,由于白塞氏病的临床症状多种多样,累及全身多个器官,且作为一种慢性疾病,病程较长,患者在长期的患病中,担心结果不理想而出现严重的焦虑状态,甚至出现失眠症,表现为焦躁、睡眠欠佳,不良的情绪往往会对病情的康复有害,导致病变加重,因此大家一定要避免心情烦躁和情绪低落,保持心情舒畅。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    白塞氏病吃药是有用的,如果具体的用药方案还需要根据症状进行综合考虑。

    一、如果患者出现生殖器溃疡等症状,就可以使用0.02%的高锰酸钾溶液进行冲洗治疗。必要时,也可以使用抗生素类的软膏进行辅助治疗,例如红霉素软膏等药物。

    二、如果只是单纯的皮肤黏膜受到损伤,就可以使用糖皮质激素类的药物进行治疗,例如泼尼松、氢化可的松乳膏等药物。

    三、如果出现血常规和肝肾功能异常的症状以后,还可以在医生的指导下,合理的使用免疫抑制剂类的药物进行治疗,例如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、雷公藤多苷等药物。

    四、如果出现剧烈的疼痛感,也可以配合使用消炎止疼的药物进行治疗,例如布洛芬缓释胶囊、双氯芬酸钠缓释片等药物。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    白塞氏病可能会复发,但是也需要根据自身的护理情况以及个人的体质进行综合考虑。

    如果患者的体质比较好,而且在平时护理得当,此时复发的可能性相对比较小;如果患者的体质比较弱,而且在平时没有得到及时有效的护理,复发的可能性相对比较大。

    出现复发的情况以后,需要及时去医院进行医治,遵医嘱使用甲氨蝶呤、雷公藤多苷等药物进行治疗。必要时,可以配合使用布洛芬缓释胶囊等药物进行止疼治疗,以免影响正常的工作和生活。

    因此,建议患者在日常生活中,要注意饮食健康,避免食用刺激性的食物,例如辣椒、火锅,并注意休息,劳逸结合,以避免出现复发,不利于身体的恢复。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    白塞氏病一般无法自愈,但是具体的情况也需要根据个人的体质以及病情的严重程度进行综合考虑。

    如果自身的体质比较好,而且病情比较轻微,并没有给身体带来太大的损伤,此时自愈的可能性相对比较大一些。如果自身的体质比较弱,而且病情比较严重,已经出现身上长溃疡的情况,此时自愈的可能性相对比较小一些,还需要在医生的指导下,合理的使用免疫抑制剂类的药物进行治疗,例如环磷酰胺、雷公藤多苷等药物进行治疗。如果症状比较严重时,也可以通过手术矫正的方式进行改善,从而达到缓解此症状的效果。

    而且在日常生活中,患者还要注意局部的护理工作,多做户外运动,提高自身免疫力。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    白塞氏病会引起外阴溃疡。白塞氏病的典型表现是复发性口腔溃疡、外阴溃疡、皮肤病变、眼炎。

    第一、口腔溃疡:有时候是单个口腔溃疡,有时候是多个并发,一般情况下都可以自行消退,但会反复发作。

    第二、外阴溃疡:外阴溃疡的症状更为严重,创口更深、更大,也给患者的生活、工作带来很大的痛苦,多发生于女性的大小阴唇和阴道或者男性的阴囊和阴茎,有的时候也会出现患者的肛门周围。

    第三、皮肤病变:最常见的表现是身体出现红斑或者毛囊炎样的损害,此外还会出现针刺疼痛。

    第四、眼炎:患者常常感到自己的眼睛不适,喜欢流眼泪,经常红肿、发痒,有时候甚至会出现视力模糊的症状。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    患有白塞氏病的患者,可以多吃富含蛋白质的食物进行改善,也可以食用富含维生素C的食物进行缓解。富含蛋白质的食物有鸡蛋、牛奶、瘦肉、乌鸡、鸡胸肉等,患者食用以后可以提高自身的免疫力,减少各种疾病的发生,所以对疾病有一定的好处。富含维生素C的食物有苹果、香蕉、橙子、雪梨、芹菜、白菜、卷心菜等,食用以后可以补充体内的维生素,也有助于疾病的好转。如果患者伴随长有口腔溃疡的症状,还可以多食用流质的食物,例如小米粥、玉米粥、豆浆等,以避免使局部受到刺激,甚至也有可能会出现疼痛的情况,不利于身体的快速恢复。而且在日常生活中,还要多做户外运动。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    怀疑是白塞氏病可以去医院做以下几种检查:

    一、胃肠钡剂造影检查:这种检查可以明确白塞氏病变的位置以及白塞氏病变的范围,有助于医生更好的确定治疗方案。

    二、肺部X线、CT检查:如果白塞氏病已经发展到肺部,就可以通过此种检查的方式进行诊断。

    三、针刺反应:如果病情已经发展到皮肤部位,就可以通过穿刺皮肤的方式进行检查,而且这种检查是唯一一种特异性较强的试验。

    四、内镜检查:如果白塞氏病已经刺激到胃肠器官,就可以通过内镜检查的方式确定白塞氏病的范围以及发病的具体位置。

    五、脑核磁共振成像检查:可以明确神经部位是否受到白塞氏病的感染。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    部分白塞氏患者会引起皮肤瘙痒。皮肤病变是该病的主要表现之一,患者会出现结节红斑、假性毛囊炎、痤疮样毛囊炎、浅表栓塞性静脉炎等不同表现,其中以结节红斑最为常见,除了皮肤病变以外,患者还会出现:

    一、反复的口腔溃疡:口腔溃疡是白塞氏病最常见的表现,常常会有3~4处,痛性溃疡同时出现,病变常位于颊部黏膜、唇、舌缘、咽腭等处,7~14天后自行消退,不留疤痕。

    二、反复的生殖器溃疡:与口腔溃疡基本相似,只是出现的次数较少,数目也比较少。女性患者溃疡主要位于大、小阴唇,其次为阴道,男性则在阴囊、阴茎处,也可以出现在会阴或肛门周围,见于约80%的患者有该症状。

    三、眼部病变:白塞病眼部表现包括前葡萄膜炎、后葡萄膜炎、视网膜血管炎等,可伴有继发性青光眼,白内障的形成、视力下降及眼部粘连等。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    白塞氏病如果经检查确认缺乏免疫球蛋白,可以在医生指导下注射免疫球蛋白,但如果并不缺乏,不建议进行注射。

    人免疫球蛋白是从健康人血浆中提取的球蛋白,虽然可以暂时提高人体的免疫力,但维持时间有限,而且免疫球蛋白毕竟是来自外来的异体蛋白,长期反复使用不仅不能增强免疫力,反而会干扰自身抗体的形成。因此,用人免疫球蛋白来增加体质达到提高免疫力的目的是不可取的。

    对于白塞氏病,建议尽早接受治疗,如果延误治疗,会让病情加重或者继续发展。严重的患者会表现出发生多脏器、多系统病变,而且给治疗带来很大的困难,治疗效果很差。因此一定要控制和缓解当前症状及病情,预防病情加重,避免多器官和多系统的疾病,避免病情加重。

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    作者信息:首都医科大学附属北京友谊医院 风湿内科 主任医师 陈乐天

    白塞氏病的病因尚不清楚,可能和以下因素有关:

    第一、遗传因素,本病与家庭遗传有关,常发生在东亚、中东以及地中海沿岸的国家,有血缘性、家族性发病病例,也有可能是系统染色体隐性的遗传,从而引起白塞氏病。

    第二、病原体感染,包括病毒感染和细菌感染,如频繁发作的扁桃体炎、牙周炎。某些细菌或病毒进入人体后,会感染机体免疫系统,引起免疫反应,也有可能会诱发上述症状。

    第三、自身免疫系统异常,患者自身免疫力低下,并患有慢性疾病,会引起自身免疫系统异常,导致免疫功能紊乱,器官组织出现炎症,甚至也有可能伴随该现象。

  • 那天,我独自坐在电脑前,心里有些忐忑,因为这是我第一次尝试线上问诊。屏幕那头,是***医生,一位中医内科的专家,他耐心地询问了我的出生年月、生活习惯、病史等详细信息。从他的问题中,我能感受到他的专业和对患者健康的关注。

    我告诉他,我已经患有白塞病多年,平时并没有什么特别的过敏史,也不吸烟、不喝酒。他说,这对我后续的治疗方案会有很大帮助。

    随后,***医生询问了我的睡眠情况、情绪状态,以及身体各部位的舒适度。我详细地描述了我的症状,包括口干口苦、心慌气短、关节痛等。他听完后,沉思片刻,然后说,用中药调理可能更适合我。

    他为我开了一张处方,并详细解释了每一味药材的作用。我虽然对中药不是很了解,但看着那厚厚的处方单,我感受到了他的用心和专业。

    当我提到中药调理不太方便时,***医生立刻提出了代煎和熬好的药剂两种方案,并询问是否有代煎服务。这让我感到非常贴心,也让我对他更加信任。

    在用药期间,如果出现任何不适,他告诉我可以随时线下就诊。这让我感到安心,也让我对这位医生的专业素养更加敬佩。

    如今,我已经开始按照***医生的建议服用中药,虽然过程有些繁琐,但我相信,在他的指导下,我的病情一定会得到改善。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的便利和高效,也让我对中医有了更深的认识。我相信,在***医生的陪伴下,我的健康之路会越来越顺畅。

  • 自从2021年开始,我就经常遭受口腔溃疡的困扰,大概每3到4个月就会复发一次。虽然每次吃点药就能痊愈,但那种疼痛和不便真是让人难以忍受。2022年春天,我的舌头左下侧裂开了一条长约一厘米的整齐缝隙,伴有3到4毫米的不规则溃疡面,疼痛无比,持续了一个月才好转。

    不久前,我的两腮又出现了大疙瘩,舌头和牙龈上也出现了多处溃疡。在当地诊所治疗时,我服用了头孢克肟,结果导致肚子疼、想吐、拉肚子,还有脓血便。无奈之下,我于11月4日住进了保定市第一中心医院,接受了头孢拉定的输液治疗。

    在住院期间,我接到了一位来自京东互联网医院的专业医生的电话。医生详细询问了我的病情,包括病史、症状和治疗方法。经过一番沟通,医生认为我的症状可能与白塞氏病有关,并建议我进行进一步的检查。

    医生的专业知识和耐心让我倍感安心。他告诉我,白塞氏病是一种免疫系统疾病,目前没有根治的方法,但可以通过药物治疗来控制病情。他为我开具了沙利度胺片和硫酸羟基氯喹片,并告诉我如何服用和调整剂量。

    尽管我目前还没有完全康复,但我在京东互联网医院得到的帮助让我对未来充满了希望。我相信,在医生的专业治疗下,我一定能够战胜病魔,过上健康的生活。

  • 那天,我焦急地拨通了***医院的线上问诊电话。因为工作的原因,我一直没能抽出时间去***医院看医生,而病情似乎也在悄悄地恶化。

    电话那头传来了温柔的声音,我简单描述了我的症状,对方耐心地听我说完,并询问了一些详细的情况。

    医生告诉我,根据我的描述,可能是白塞病,需要进一步检查确诊。虽然我没有听到医生的名字,但他的专业和耐心让我感到安心。

    医生还提醒我,如果情况严重,一定要及时去医院就诊。他告诉我,虽然线上问诊可以初步了解病情,但最终确诊和治疗还是需要到线下医院进行。

    我听从了医生的建议,决定在周五上午去***医院的门诊就诊。虽然我无法得知医生的真实姓名,但他的专业和关怀让我感到无比温暖。

    在就诊过程中,医生仔细地询问了我的病情,并为我开了处方。虽然我不记得医生的全名,但他的专业素养和耐心让我对他印象深刻。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医疗的便利性,同时也让我感受到了医生的专业和关怀。

  • 我长期服用甲泼尼龙片,这是一种治疗白塞病的药物,用于控制免疫系统的异常反应。最近在京东互联网医院进行了线上问诊,医生助理@杨恺琪 主任询问了我的症状、用药情况和过敏史,还要求上传了病历资料。主任稍后回复了我的情况,并询问了我对药物的需求。在与医生的沟通中,我了解到甲泼尼龙片对免疫力的影响,以及在停药后可能会出现的情况。在医生的建议下,我决定购买了药物,但价格有些高,医生建议我尝试其他药品,或者到其他药店购买。

    最终,医生为我开具了处方,我通过线上药店购买了药物。虽然在购药过程中遇到了一些困难,但医生一直耐心地帮助我解决问题,给予了我很多建议和支持。我对医生的专业知识和细心态度印象深刻,感到很满意。

  • 我在一家知名的互联网医院进行了线上问诊,向医生咨询了关于白塞氏病的治疗方案。医生非常耐心地与我沟通,详细了解了我的病情描述,并给予了专业的建议。医生提醒我,白塞氏病与口腔扁平苔癣基本没有联系,根据我的描述,考虑到了白塞氏病,同时也肯定了我的目前治疗方案。医生为我开具了合适的处方,并在审核通过后提醒我用药期间如有不适应及时就诊。在与医生的交流中,我感受到了医生的专业素养和良好的沟通能力,同时也对互联网医院的便捷服务印象深刻。

    我对医生的建议非常满意,感谢医生的耐心和专业。希望我的经历能够帮助到更多需要线上医疗咨询的患者,也希望互联网医院能够继续为患者提供便捷的医疗服务。

  • 那是一个阳光明媚的下午,我拖着疲惫的身体走进了京东互联网医院。自从21年确诊了白塞病,我的生活就变得不再平静。白塞病,这个名字听起来就让人心生畏惧,而我也深知这个疾病带来的困扰。

    在京东互联网医院,我遇到了***医生。他是一位温和、有耐心的医生,总是能给我带来莫大的安慰。那天,我向***医生描述了我的病情,他认真地听了我的主诉,并告诉我他已经将我的情况通知给了主任。

    几天后,主任回复了我。他告诉我,我的背上痘痘可能与白塞病有关,并建议我开始服用沙利度胺片和美洛昔康。虽然这些药听起来有些陌生,但在***医生的详细解释下,我明白了这些药的作用和用法。

    在京东互联网医院,我感受到了前所未有的便捷。不必排队、不必长途跋涉,我就能得到专业的医疗建议。在这里,我找到了一个可以信赖的医生,他让我感受到了家的温暖。

    现在,我已经按照主任的建议开始用药,虽然病情还没有完全好转,但我相信在***医生的帮助下,我会战胜病魔,迎接美好的未来。

  • 那天,我躺在家里,嗓子火辣辣的疼,仿佛有无数小刀在割着我。我尝试着吞口水,但每次都痛得我直皱眉头。这种痛苦已经持续了好几天,让我无法正常进食和喝水。于是,我决定尝试线上问诊,看看能否得到一些帮助。

    我选择了京东互联网医院,填写了详细的病情描述,提交了照片。很快,一位来自风湿免疫科的专业医生接诊了我。他非常耐心,仔细地询问了我的症状,并给出了专业的建议。他告诉我,我的病情可能是白塞病,需要进一步检查确诊。

    医生还为我开了一些药物,并告诉我用药期间需要注意的事项。我按照医生的建议用药,果然,嗓子疼痛的情况有所缓解。我开始对互联网医院有了新的认识,原来它不仅可以方便快捷地解决我的问题,还能提供专业的医疗服务。

    然而,在用药的过程中,我发现我的眼睛有些不适,视力模糊。我再次联系了那位医生,他告诉我这与我的白塞病有关,建议我去眼科检查眼底。虽然当地医院没有风湿免疫科,但我还是决定按照医生的建议去大医院就诊。

    在临汾市的大医院,我再次遇到了那位医生。他为我进行了详细的检查,并根据我的病情调整了治疗方案。经过一段时间的治疗,我的病情得到了控制,生活质量也得到了提高。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到,互联网医院不仅方便快捷,而且能够提供专业的医疗服务。在这里,我找到了与我病情相符的医生,得到了有效的治疗。感谢京东互联网医院,让我在家就能享受到优质的医疗服务。

  • 那天,我如往常一样坐在电脑前,等待着与医生的线上问诊。屏幕那头,是那位我熟悉的医生***,他的温和笑容让我感到一丝安慰。

    问诊开始了,我详细地向***医生描述了我的病情,那是八年前开始的,一种叫做白塞病的疾病。起初,我并不了解它,但经过多年的治疗,我对它已经有所了解。

    ***医生认真地听着,不时地点头,偶尔还会提出一些问题,让我补充病史。他的耐心和专业让我深感敬佩。

    在询问完我的病史后,***医生开始为我提供治疗建议。他告诉我,硫唑嘌呤是我目前的治疗药物,并详细解释了它的作用和可能的副作用。

    在用药方面,我有一个小小的请求,希望能用我熟悉的依木兰。***医生并没有立刻拒绝,而是询问了我使用依木兰的经验,并在确认安全性后,为我重新开具了处方。

    用药期间,我偶尔会有一些不适,每次我都会及时向***医生反馈。他总是耐心地听我讲述,并给予专业的建议。他的细心和关心让我倍感温暖。

    如今,我的病情已经稳定,我知道这离不开***医生的悉心治疗和关爱。感谢他,让我在这八年的治疗过程中,感受到了医者的温暖和力量。

  • 那是一个普通的周三下午,我坐在电脑前,心里有些忐忑。我知道,这将是我在互联网医院进行的一次线上问诊。我不是第一次接触互联网医院,但每次都有一种期待和不安交织的感觉。

    医生***的声音很温和,他详细询问了我的病情,包括白塞病的相关症状。我告诉他,我已经用药5个多月了,但现在感觉效果并不理想。他听得很认真,不时地点头,偶尔还会打断我,让我更详细地描述一些症状。

    在医生的指导下,我详细列出了我的用药清单:醋酸泼尼松、沙利度胺、异烟肼、利福平和秋水。他耐心地解释了每种药物的作用和可能的副作用,并询问了我对这些药物的感受。

    接下来的时间,医生***和我详细讨论了我的病情。他告诉我,根据我的症状和用药情况,可能需要调整药物剂量,甚至考虑更换治疗方案。他提醒我,虽然线上问诊很方便,但最好还是定期去线下医院进行全面检查。

    整个问诊过程,我感受到了医生的专业和关心。他不仅解答了我的疑问,还给了我很多实用的建议。虽然我不能立刻看到他的笑容,但我觉得,他的专业和耐心就像一束光,照亮了我前行的路。

    结束问诊后,我心情舒畅了许多。我知道,虽然病情的治疗之路还很长,但有了医生***的帮助,我更有信心去面对。

  • 我是一名白塞病患者,最近在网上向医生咨询了自己身体上起红色包的情况。医生非常耐心地询问我的病情,并给予了专业的建议。

    医生提醒我要及时到医院进行进一步检查,确定红色包是否与白塞病有关。同时,医生建议我继续服用沙利度胺,并定期复诊观察病情变化。

    在问诊过程中,医生给予了我很多关于白塞病的相关知识,让我对疾病有了更深入的了解。我感到非常感激医生的耐心和专业。

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