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月亮宝宝是因为不能在阳光下晒太阳而得名,又称为白化病,这属于家族隐性遗传病。白化病是一组先天性皮肤、毛发、两部分或完全色素脱失的遗传性疾病。患者会因为体内缺乏或者没有黑色素的生成,所以会出现皮肤、头发和眼睛颜色的改变,以及其他眼部问题。白化病宝宝的毛发多数呈白色或金色,眼部也会由于缺乏色素,虹膜透明,瞳孔为红色。常有怕光、眼球震颤和近视等眼部症状。
所以日常出行应该要保护宝宝,避免被太阳晒到,同时要积极配合医生治疗,乐观的面对疾病。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
这些看似美丽的名字背后,其实隐藏着巨大的伤痛——它们分别对应着成骨不全症、白化病、戈谢病等不为人知的罕见病。
试想一下,当你打个喷嚏就骨折;害怕阳光,只能在夜晚活动;拖着小小的身体,却要「负重前行」……将会怎样面对人生?
至今,我们对于这些罕见病的认知,都还只是冰山一角……
罕见病并不是什么「洪水猛兽」,只有大众的认知和重视程度有所改变,爱就不会再「罕见」!
阴毛变白可能有生理性因素影响,也有疾病因素的影响。疾病因素通常包括局部病变如白癜风、内分泌疾病如甲亢、遗传性疾病如白化病等。
1.生理性因素:(1)年龄增长:随着年龄的增长,人体内的黑色素会逐渐减少,导致头发、皮肤、毛发等部位的颜色变浅,甚至变白。(2)激素水平变化:女性在月经期、怀孕、哺乳期、更年期等生理阶段,激素水平会发生变化,可能会导致私处毛发颜色变浅。(3)环境因素:长期暴露在阳光下、空气污染严重的环境中,也可能导致毛发颜色变浅。
2.疾病因素:(1)局部病变:如白癜风,可能导致外阴部皮肤及阴毛变白。外阴白色病变病也可能引起毛囊损害,导致阴毛变白。灰发病分为先天性和后天性两种,可导致毛干色素减退变为白色。(2)内分泌疾病:甲亢、脑垂体病变等内分泌疾病可能导致机体营养缺乏、色素细胞功能下降进而导致阴毛变白。(3)遗传性疾病:如白化病、霍纳氏综合征等遗传性疾病可能出现全身皮肤毛发颜色变浅的症状,包括阴毛变白。
如果阴毛变白,在排除生理性因素的情况下,建议及时就医,进行相关检查,以明确原因,并接受相应的治疗。
每一个生命都值得被尊重,不论健康与否;每一种疾病都值得被关注,不论罕见与否!
罕见病
又称“孤儿病”,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。
可能有几种罕见病,比如说白化病、苯酮尿症、线粒体病、特发性肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症等,大家听说过,但是大多数的罕见病,连我都没怎么听说过,病例数比较稀少,但是这些疾病的患者累积起来,也得有两千万+的人群数量。
举个例子:白化病,是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症,有眼球震颤、怕光、低视力等现象,目前无有效的治疗方法。
直到现在,大多数的罕见病都无药可救,患者只能在痛苦中等死,只有少数的罕见病有药可用,但让需要长期甚至终身用药。以前,罕见病无药可用,曾一度是让患者看不到希望。这对他们而言是不公平的。
罕见病患者在用药方面面临的最大困难就是治疗药品的可及性问题。据统计,仅有5%的罕见病有药可治,这5%的人是不幸中的幸运儿,甭管能否买得起,至少有药可以治,但剩下的95%呢?所以,罕见病患者用药面临的困难,首先得问有没有药,其次才能谈是否买得起。
一:药企有热心,没动力
与其他疾病的治疗药物相比,罕见病药物的研发更显得艰辛,患者少,要确定药品的安全有效难度更高。很少的企业愿意当“活菩萨”,辛苦立项、研发、经过一系列的质控成功上市了,但是用的患者却很少,能用得起的患者更少,一年卖的,都收不回当年的各项开销,更别说把前期投入的盈利回来了。所以在没有可观利益驱动的情况下,企业通常不愿投入巨大的成本用于罕见病新药的研发和生产。
二:如何缓解买不起的问题
对于药品的研发与创新,国家药监局多次发文,明确制定了一些对罕见病用药的研发的鼓励措施,包括优先审评审批,减或免临床试验,预示可能有临床价值,优先有条件批准上市等。
其次,加快引进的步伐,把一些境外有、境内无的罕见病药尽快引入境内,目前已先后有公布多个临床急需、接受境外临床数据的罕见病药品上市。
对于境内有、价格高的药物,要加大药品集中采购力度,减低中间环节和灰色区域的虚高价格,让“有药”变成“用得起药”。这一方面降低了药价,另一方面也能使更多的罕见病药品进入医保,能让更多的罕见病患者用上可靠的药品。
【不药博士】简介:此博士哥哥药学出身,却也立志做一名优秀的营养师,人帅不帅不知道,但内容一定很帅!
天真孩童问:为什么那个姐姐拥有浅淡的眼眸,苍白的皮肤,还有雪白的头发眉毛和眼睫?
母亲答道:因为那是「月亮的孩子」。
「月亮的孩子」身患白化病,在人群中属于罕见病的少数群体,全世界人群大约每10万人中可出现5~10例,在中国人中大约每1.8万人中可出现一例。
从整个社会范围来看,白化病也是罕见病中不可忽视的一大类人群。
白化病的病因
白化病是一种单基因突变,引起的先天性色素缺乏性皮肤病,是一类基因突变导致的先天性疾病。
父母通常均为致病基因携带者,但因为显性等位基因的存在,而并不表现出疾病特征。孩子则刚好接受了父母双方的致病基因而发病。
由于突变的基因涉及黑色素,细胞内黑色素生物合成、转运缺陷两个环节,最终导致皮肤、眼睛、全身毛发等部位色素缺乏,呈现白化状态。
目前已明确,有关人类白化病的基因有几十个,大致可分为:
如何避免白化病
白化病目前尚无根治办法,以预防为主。
由于白化病为常染色体隐性遗传病,一对已经生育了白化病孩子的正常夫妻,再次孕育出白化病孩子的风险为25%。因此,通过产前诊断,预防患儿出生是主要措施。
产前诊断方法
白化病临床表现和不同类型的症状。
除了皮肤和眼部表现的非综合征型白化病,还有一些综合征型白化病的孩子,更易出现感染、出血、厚皮症等表现,这类孩子可能因为多系统损害导致早亡。
其实,大多数情况下的白化病孩子智力发育正常,无其它先天畸形,也无任何内脏病变,疾病本身对生长发育和生育能力也无明显影响,不影响寿命。
因此,对待身边出现的「月亮的孩子」,完全可以用更关爱,更包容的心态对待他们,我们可以呵护他们:
说实话,我也是看了叶橘泉老先生上个世纪60年代的文章才知道蛋黄油这味药妙处的。
鸡蛋分为三个部分,鸡蛋壳,鸡蛋白,鸡蛋黄,样样都是宝贝。其中鸡蛋黄又叫鸡子黄,它含有大量的脂肪性物质,其中十分之一是磷脂,而磷脂中又以卵磷脂为主。中医认为它性味甘,平,微寒,能滋阴润燥,养血息风。鸡子黄可以治疗心烦不得眠,热病疱疹,烫伤等等。
如果你没有对鸡子黄进行深加工,它的效果也只是平常,若深加工一下,把鸡子黄变成“蛋黄油”,那就神奇了。它摇身一变,变成了补虚,调理“神经衰弱”的要药,能促进小面积烫伤的愈合,更妙的是,它能解决父母们最头痛的,新生儿红屁屁,热痱子的问题,对于母亲辛苦哺乳导致的乳房破皮,修复效果也很好。
在《伤寒杂病论》中,这鸡子黄被用来治疗“心中烦,不得眠”。日本人习得此法后,用它深加工成“蛋黄油”来治疗心中悸动,心跳气促。一些老人,身体虚弱,心律不齐,服用“蛋黄油”后,脉搏便渐渐恢复正常,精神也慢慢好转了。
蛋黄油有这些好处,怎样才能做出来呢?
第一步:准备鸡蛋若干,最好是十个左右,这样出油会多些;用来储藏蛋黄油的密封玻璃瓶一个;纱布若干。
第二步:把鸡蛋煮熟,一定不能是糖心蛋,要煮透。然后把蛋黄与蛋白分开。
第三步:把鸡蛋黄揉成碎末,放入锅中。将电磁炉调成中档,然后用铲勺不段翻炒。慢慢地把蛋黄炒成黑炭般的颜色。此时还要炒,一直炒到锅冒出带着鸡蛋味的烟子。再炒数分钟,就会有油出来。这个时候,纱布就派上用场了,拿纱布裹住炒焦的蛋黄,用力挤出油来。如果熟练,10个鸡蛋,可以压榨出油30~40ml。最后把鸡蛋油倒入玻璃瓶中,储藏起来。
把鸡蛋黄“中火”炒如焦碳,炒到冒油
最后,可以得到一小瓶珍贵的蛋黄油
那么,怎么运用这个蛋黄油给自己家亲爱的宝贝治小毛病呢?
治疗皮肤湿疹、热疮:将蛋黄油抹在患处,每天一到两次。涂抹下去后,孩子会感觉,好清凉呀。局部发红,渗液,瘙痒,会减轻好多。治疗3、5后患处会有改观。为了加强疗效,可以在蛋黄油中加一些儿茶,冰片。用这个方法来治疗小儿头疮,也涂之甚妙。
治疗小面积烫伤:用蛋黄油涂在清创过的小烧伤创面上,涂药后,创面疼痛减轻,渗出减少,结痂速度加快。而且这种方法还有不错的去疤的作用。它的机理是,蛋黄油中含有丰富的卵磷脂,及维生素A,维生素D,能增进上皮细胞的机能,使表皮细胞组织增强,加速深层细胞的生长。
用这种方法,一般不留瘢痕,或瘢痕不显,爱美的女孩子也可以试试用它来润肤。
调理小儿消化不良:蛋黄油有很好的滋补虚弱的作用。先准备蛋黄油200毫升左右。然后给孩子每次5毫升,每天两次喂服。5天一个疗程。一般来说,1~2天就能见到效果,孩子的大便次数和性状会好转,这种方法对婴幼儿消化不良疗效不错。若2~3天后效果不显,还请及时送孩子就医。
人过中年就会出现牙齿松动,甚至牙齿脱落的现象。无论是从美观还是生活方便,有些老人会选择带上假牙,但假牙的护理却跟我们平时的牙齿护理又是不一样的。
一、如何正确摘带假牙?
初戴假牙时,摘戴假牙不方便,开始往往是没有掌握假牙的摘戴方向,应耐心练习,不可急躁强行摘戴,一但掌握了规律,摘戴就变得比较容易。摘取假牙较好推拉基托边缘,而不是推拉卡环,以免卡环变形,取不下来再推卡环,不要用力过大;戴假牙时,应用手戴就位后再咬合,不要用力咬合就位,以防卡环变形或义齿折断损坏假牙。
二、正确使用假牙?
使用假牙时要注意在饭后应取下一定清洗干净后再戴上,以免食物残渣沉积于假牙上。睡前应取下假牙,用牙膏或肥皂水刷洗干净,置于冷水中,但不要用开水、消毒剂浸泡。此外还要注意的是取下假牙后,将假牙与口腔内的真牙齿的临接面刷净残留的食物残渣,避免发生龋坏。为了减轻牙齿组织的负荷,使之有一定的休息时间,较好夜间不戴假牙,取下来泡在冷水中,切忌放在开水或酒精溶液中。饭后和睡前应取下假牙刷洗干净,可用牙膏刷洗,刷洗时要防止假牙掉在地上,以免摔断。小的活动假牙,易松者,夜间休息时一定要摘下,以免睡梦中脱下,发生气管和食管意外。
三、到专业机构进行调改或修复
戴假牙后有不适的地方,不要自己动手修改,也不宜长期不戴,否则因口腔内组织的变化使假牙不能再使用,应及时到口腔专科门诊复诊或修改。若假牙发生损坏或折断时,应及时修理,并同时将折断的部分带去。
四、保持假牙及口腔的湿润
这是最容易被老人忽略的。很多老人摘下假牙之后,随手就放在東上,或用纸随便包一下收起来,这样不但不卫生,还容易使假牙受仿。假牙受材质的限制,;如果长时间被放置在干燥的环境中,就会开裂、变形,而稍微变形就可能使人起来不舒服,刺激口腔黏膜。摘下假牙后,一定要及时清洗并泡在清水中,最好是晾涼的白开水,以防假牙变形。千万不要泡在盐水、醋或酒精中。一般人掌握不好盐水配比,往往达不到杀菌的效果;醋可能腐蚀假牙;而酒精则会溶解假牙。同时还要注意随时保持口腔湿润,感到嘴干时一定要多漱口、多喝水。
作者:健康知识局
本文首发于:健康知识局
最近,局长浏览过这样一条新闻:“患有新冠肺炎的老年糖尿病患者,死亡风险更高。同时,新冠病毒实际可能促使健康人群快速变成糖尿病人群。”
事实上,就算没有新冠病毒,已经有越来越多的年轻人成为糖尿病前期患者。
什么是糖尿病?
提到糖尿病,大部分部分年轻人可能都会这么想:这是中老年人才得的病,离自己远得很呢。
就是因为这种想法作祟,许多年轻人根本不懂什么是糖尿病,不少人想当然的以为:得糖尿病是因为糖吃太多了。
呵,天真。
糖尿病是一组以高血糖为特征的代谢性疾病。高血糖则是由于胰岛素分泌缺陷或其生物作用受损,或两者兼有引起。
简单来讲就是,糖尿病患者调节血糖的能力出了问题,血糖不能稳定在正常水平之上。
健康人有调节血糖的能力,偶尔吃糖太多,血糖水平确实会短暂地「飙升」,但过一段时间就会恢复正常。
但糖尿病患者就不一样了,自从得了糖尿病,就要时刻担心它会引起失明、足部残疾、肾衰竭等100多种并发症。
看到这里,有人开始疑惑:局长说的我都懂,可这和年轻人有什么关系?
关系大了!
不是吧阿sir,年轻人也会患上糖尿病?
在绝大多数人的想象里,“这届年轻人身体不好”的话题,还只是脱发、失眠与保温杯泡枸杞的养生话题相关。
可前阵子著名电竞选手Uzi23岁患糖尿病的消息,让不少年轻人都开始审视自己:年纪轻轻,真的会得糖尿病这种“老年病”吗?
根据国际糖尿病联盟(IDF)在2019年发布的全新糖尿病地图,中国有1.164亿糖尿病患者,每10个中国成年人里,就有1个人有糖尿病;每2个中国成年人,就有1个糖尿病前期患者。
这其中65岁以上的糖尿病患者人数为3550万,占比约五分之一;三分之二的糖尿病患者处于工作年龄;18-29岁的患病率增加到4.5%,30-39岁的患病率增加到6.6%。
那么年轻人是怎样勾搭上糖尿病前期的呢?让局长给大家梳理一下。
我们平时吃下去的食物,经过肠胃的加工,会变成葡萄糖,葡萄糖进入血管,变成血糖。人体内的60万亿细胞全靠血糖来养活,而胰岛素呢,专门负责为细胞配送血糖。
平常的日子里,胰岛素完成配送任务之后,会将多余的血糖送到肝脏暂存,肝脏没地方的时候,血糖就会被肝细胞胖揍一顿,变成脂肪踢出门。
对于胰岛素来说,这样的日子虽然繁忙,但也算安稳。可有些人,偏偏要打破这片宁静,作息不规律、饮食不讲究, 一边损坏着身体的器官,一边胡吃海喝,在身体承受力的边缘疯狂试探。
吃得太多导致血糖过多,细胞吃不下了,肝脏存不下,勤劳的胰岛素被逼急了,开始疯狂扩大队伍。
然而,任胰岛素一个劲儿的分泌,血糖依然毫不留情蹭蹭蹭往上涨,充斥在血液里,胰岛素崩溃了。
上述现象,专业上叫“胰岛素抵抗”,是糖尿病前期会出现的症状,当血糖升高后降不下来,就会演变成2型糖尿病。
除开遗传因素,造成悲剧的罪魁祸首只有一个,那就是不良的饮食生活习惯。
如何预防糖尿病?
好好的一个人,年纪轻轻就和糖尿病沾上边,真的悲哀,更悲哀的是,现在的医学水平还没有治愈糖尿病的手段,一旦得病,终身治疗。
每一个年轻人,尤其是有家族糖尿病史的人,都要养成良好的饮食生活习惯,早早与糖尿病划清界限。
1. 饮食上
注重营养均衡,控制食量,切忌暴饮暴食;口味淡一点,少吃油盐,可以适当加点醋;少吃精细米面,多吃粗粮杂粮,适当用全谷杂粮、薯类蔬菜替代白米白面作为主食。
2. 生活习惯上
不抽烟,不喝酒,不久坐,多活动,保持好睡眠。
有时候不得不感慨,世界之大,无奇不有。就像人们对于疾病的认识,也是在不断发生观念的颠覆,以前总以为中风之类的疾病,是老年人的专属。但是,随着人们对这种疾病的不断认识,发现该病在年轻人中发病率也呈现出逐年递增的现象,这可就让很多人不解了,为什么年轻人也会患这类疾病呢?
其实,要说疾病不会专门针对某一类人,只要是符合了疾病的发生条件,相信无论在什么年龄,都是很有可能发生的,只是早晚的时期。不过,很多人之所以不能接受年轻人出现中风,是因为大家都会觉得,年轻人那么富有朝气,而且也压根儿不会出现心血管方面的问题,怎么会突然出现中风呢?如果大家还把思维停留在这个阶段,那么就是大错而特错了!
首先,越来越多的年轻人喜欢得一种肿瘤,即颅内动脉瘤,这是怎么得的呢?其实,它与血管的栓子关系很紧密,比如有些地方的栓子会随着血管里面的血压不停地游走,只要到了一些狭窄的地方之后,栓子就会慢慢的被卡住,或者会越积越大,最后直接将某个血管直接给堵塞了。一般来说,有些栓子是可以通过身体自身来消化的,或者直接分解掉的,但是这并非针对所有的栓子,比如来自于心脏的黏液瘤形成了栓子,一旦游走到脑部以后,就很难再被消化掉,这样经过长时间的堆积以后,脑血管迟早有一天会发生崩塌,最后直接导致破裂出血,由此出现了我们所见到的年轻人中风现象。
其次,现在的年轻人多在很早的时候就有烟酒嗜好,而且随着外面的应酬不断增多,烟和酒对于年轻人的身体伤害也是非常大的。一般来讲,烟酒沾身的人也一定离不开酒肉相伴,这样就很容易导致一些多余的脂肪在身体里面堆积,如果不能被很好的消化或分解,那么还有一些脂肪就会堆积在血管里面,从而导致动脉的粥样硬化。大家不要以为,年轻人的血管就不会出现脂质堆积,只要是长时间积累的,另外有些人又不怎么喜欢去运动,这样喜欢吃喝,又不爱运动的年轻人,稍微从事剧烈运动就很容易发生心血管疾病,甚至出现中风症状。
最后,现在的年轻人熬夜已经属于常态的,很多人经常通宵达旦的工作、学习,伴随着丰富的夜生活,以及大量的夜宵入胃,这也会对年轻人的心血管造成很严重的影响。如果长时间这样下去,身体不仅会被透支,而且身体里面的激素水平也会发生剧烈的波动。我们都知道,有些激素对于血管有着至关重要的作用,一旦多了或者少了都会对血管造成不良的影响。
所以,年轻人出现了中风并不奇怪,只要对他们的生活方式稍微有所了解,就不难发现出现类似的症状也不是偶然,而是长期积累所导致的必然。所以奉劝所有的年轻人,虽然年轻是一种资本,但是这种资本并不是可以肆意挥霍的,要学会去呵护自己的健康,这样才会使健康长治久安。
昨天,和妇产科的李大夫聊天,说到了娱乐圈的不老女神们,几个实习的小姑娘立即感叹到:如果我们到了她们那个年纪,还能这么漂亮,那就太好了!不料李大夫却爆了大料:不老女神也不见得那么好,她们更容易得乳腺癌哦,这可是要命的恶性肿瘤。我们在表示李大夫太毒舌的同时,也意识到这确实是个问题。不老女神容易患乳腺癌?这是为什么呢?
要明白这个问题,我们首先要了解一下乳腺癌。
乳腺癌是一种常见的恶性肿瘤,通常发生在乳房的乳腺腺上皮组织。很多人以为只有女性才会得,其实男性也有一定几率患上这种疾病。乳腺癌中99%发生在女性,男性仅占1%。原位乳腺癌虽然不会威胁生命,但是乳腺癌细胞容易脱落,脱落以后会随循环系统,种植到身体的其他部位,这就很严重了。
乳腺癌已成为当前社会的重大公共卫生问题。自20世纪90年代全球乳腺癌死亡率呈现出下降趋势;究其原因,一是乳腺癌筛查工作的开展,使早期病例的比例增加;二是乳腺癌综合治疗的开展,提高了疗效。乳腺癌已成为疗效最佳的实体肿瘤之一。
乳腺癌的病因现在还没完全研究清楚,但是有一点是可以肯定的,那就是和雌激素水平密切相关。说到这,大家是不是有点明白了?
雌激素是人体内的一种重要激素,尤其对女性第二性征的发育具有重要意义。不论是女性光滑的皮肤,红润的面容,还是凹凸有致的身材,甚至于声音都与雌激素密切相关,这也是女性与男性身材样貌不同的一个重要原因。
但是,雌激素水平必须符合生理规律。如果雌激素水平过高(尤其是在围绝经期这个特殊时间段),就容易诱发乳腺癌。不老女神看着美,很有可能是因为她们的雌激素水平比一般人要高。这虽然让她们不容易老,却也加大了患乳腺癌的几率。所以,我们大可不必羡慕女神们的不老容颜,生长壮老已才是正常的生命过程。
在现实生活中,我也曾听说过一些人为了美丽,去补充雌激素。对此,医学上是不认可的。只有当我们的激素水平高于或者低于正常水平时,才需要通过一些医学手段去调整,正常情况下切不可乱用激素,物极必反,如果只为了一时痛快,可能以后要后悔一辈子。
生殖器疱疹疼痛,可通过日常护理、药物治疗等方式缓解。
1.日常护理:应加强患处护理,保持皮肤清洁,尽量选择穿宽松、透气性好的内裤,可使用温水清洗患处,保持局部清洁与干燥,避免局部搔抓,在生活中应注意休息,饮食宜清淡,避免进食刺激性食物。
2.药物治疗:在医生指导下口服抗病毒药物,如阿昔洛韦、伐昔洛韦等;止痛药,如阿司匹林、对乙酰氨基酚等,也可局部使用硼酸液、生理盐水等进行局部清洗,外用抗病毒药剂,如阿昔洛韦乳膏、喷昔洛韦乳膏等进行局部治疗,以缓解症状。严格遵照医嘱用药,切勿私自滥用药物,以免加重病情。
在生活中注意观察自身恢复情况,若出现持续疼痛、渗液、化脓等症状,应及时就医诊治。