本文转载自芝加哥大学医学中心。作者：Douglas R. Nordli, Jr. （医学博士）

 

过去，大多在成人中进行的临床癫痫研究表明，患者的预后不受治疗速度的影响。在开始治疗之前，医生通常会等等，看他们的患者是否再次癫痫发作，之后又会暂停下来，看看是否有几种药物对患者无效，然后把他们送到癫痫专家那里。

 

这可能意味着持续六个月甚至两年的癫痫。我们并不总是意识到这一点：持续性癫痫对发育中的神经系统的影响可能是灾难性的。

 

自从2018年来到芝加哥大学医学中心科默大学儿童医院以来，我的首要任务之一就是建立新发作癫痫门诊，以使遭遇癫痫发作的儿童能够快速得到一支在儿科癫痫方面拥有特殊专业知识的团队的检查和评估。

 

 

门诊背后的概念很简单：每个被诊断为患有癫痫的儿童都应该至少看一次专家，而且最好是在他们患病的初期。如果他们看上去病程稳定，就可以被转介回他们的社区医生，在那里他们可以得到很好的照护。我们称之为逆向转诊概念。自门诊开业以来，已经有无数的成功案例，患者得到了迅速的诊断和适当的治疗，现在已经没有癫痫发作。

 

我们有更多的工具可以用来诊断和治疗癫痫，因此，与我从上世纪80年代开始照护患者时相比，情况发生了巨大的变化。有了外科、成像和遗传学进步、饮食治疗、微生物群研究和自身免疫调节，我们是有可能到2030年消除儿童耐药性癫痫的。

 

由于选择药物的精确度更高，我们即将找出哪些药物对某些遗传疾病有益。对反义寡核苷酸（ASO）的研究、立体脑电图技术，再加上激光消融等外科技术的进步帮助我们更好地治疗癫痫，并达到以前无法触及的大脑部分，如脑岛。在芝加哥大学医学中心，我们已经进行了150余次这样的手术。

 

在基因确定的癫痫过程中，即使是像生酮饮食这样经过时间验证的治疗方法，也得到了更有效和更早的使用。过去，许多中心拒绝对婴儿使用生酮饮食。2001年，我们在《儿科学》杂志上的研究检验了生酮饮食治疗婴儿痉挛的显著效果。最近，芝加哥一家中心的经验（由目前在韩国、芝加哥和密歇根州其他地区的同事撰写）表明，这种饮食在治疗由有害突变导致的发育性及癫痫性脑病方面可以发挥多么显著的效果。

 

确保儿童得到适当的评估，以便他们得到适当的治疗，这是关键。这可能会受到一些因素影响，如医生在何处执业，诊所是否配备足够的工作人员，或已被太长的等待名单压得喘不过气。在美国，等待一位儿童神经科医生的平均时间超过三个月，但通过与其他有技能的同事（如执业护士）合作，我们现在拥有足够的人力，来确保所有儿童都能尽早见到能够熟练诊断和治疗癫痫的临床医生。

 

尽管逆向转诊概念和持续的医学突破可能会在未来十年中终结儿童耐药性癫痫病，但治疗癫痫仍将要求我们以公共卫生的敏感性和新的紧迫感对待医学，而这在我们特权的学术环境中有时是缺乏的。在一个例子中，创立安格曼综合征治疗基金会（FAST）的父母一开始希望找到治疗方法却受到嘲笑，而如今他们即将找到治疗方法。他们的资金支持了重要的研究，这些研究帮助推动了一系列非凡的成就，这些成就可能很快就会在确定的治疗中达到巅峰。他们的紧迫感和激光聚焦推动了这些进步。另一个例子是一个非常有效的组织——美国公民癫痫研究联盟（CURE），该组织资助的儿科癫痫研究比世界上任何其他组织都多。

 

 

这些已经创建的杰出群体还在继续受到这些高度奉献的父母启发。我们学术界需要有效地将我们的学术使命与这些群体保持一致。这些父母想要治愈他们的孩子。如果我们明确我们的职业目标，继续把所有癫痫儿童的需求放在首位，并建立有效的联盟，我坚信我们最终可以实现这一目标。对于癫痫儿童来说，下一个十年可能是有史以来最好的十年。