日前，恰逢6月15日“重症肌无力关爱日”发起十周年，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、京东健康提供公益支持的第六届中国重症肌无力大会成功召开。来自全国各地的近200名重症肌无力患者、110余位医学专家，以及公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京。

 

作为行业领先的新型医疗健康服务企业，京东健康从2021年国际罕见病日开始即启动“罕见病关爱计划”，深化“医+药+服务+支付“的生态服务体系，为包括重症肌无力患者在内的罕见病群体提供更加切实有效的帮助。

 

 

重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是一种由神经－肌肉接头处传递功能障碍所引起的自体免疫性疾病，这一疾病在我国每年新增约1万人，任何人都可能后天罹患，影响全身骨骼肌力量，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。2018年，全身型重症肌无力被纳入国家《第一批罕见病目录》。

 

同时，重症肌无力患者如能及时科学治疗，可走向康复，并回归正常生活，因此早诊断、早干预、做好长期健康管理十分重要。但由于社会认知不足，多年前患者常常遭遇误诊、漏诊，求医之路十分漫长。在今年“重症肌无力关爱日”期间，京东健康针对重症肌无力开展线上专题公益科普，提升社会认知，让重症肌无力患者被看见、被关爱。

患者登录京东APP搜索“罕见病关爱中心”后，可点击轮播图进入重症肌无力科普专区

 

目前，重症肌无力的长期治疗仍以胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂为主。其中，胆碱酯酶抑制剂常用的是溴吡斯的明，也是重症肌无力初始治疗的首选药物。为进一步提升重症肌无力患者用药可及性，发挥京东健康在药品供应链方面的优势，在“重症肌无力关爱日”期间，京东健康与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手，为重症肌无力患者带来溴吡斯的明药品的爱心支持，让更多患者能够从中受益。

 

一直以来，京东健康通过全方位的服务体系和持续的创新合作，正在为重症肌无力等罕见病患者打造一个更加完善、高效的医疗健康服务生态圈。未来，京东健康将继续携手各方伙伴，共同推动罕见病领域的进步与发展，为更多患者带去希望。