罕见病CYBB~蕴初宝贝的故事（二）

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急诊小夜莺小童

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本以为宝宝逃过了一次侵袭性曲霉菌肺炎的劫难就会必有后福，但谁想我们又一次被命运玩弄了。2021年10月底宝宝突然发烧，我和宝宝爸爸一刻也不敢耽误连夜到了北京儿童医院检查，C反应蛋白高达98，医生诊断为细菌感染让服用消炎药。我们怕吃药好不了于是第二天又带他去了八一儿童医院，诊断细菌感染不刨除合并了病毒感染，医生让我们住院治疗。11月4日我带着宝宝住进了儿内一。治疗的最初半个月没有见效，抗真菌的抗细菌的抗病毒的都用上了，但还是每天半夜发烧，由最初的半夜低烧38.5度以下，逐渐变为高烧。到这时候宝宝已经连续烧了半个多月，我和家人都心急如焚。宝宝每天要扎针，抽血，留置针对于这种小宝宝停留不了多久，基本每2天就要扎一次针，每次都要扎4-5针才能扎进去，浑身都是针眼，已经没有地方可扎了，每次将他抱到护士站扎针的时候他在里面哭，我在外面哭，看着自己的孩子浑身都是针眼，脖子腋下大腿，能扎的地方都是淤青的，实在是心疼的痛恨自己为什么生病的不是我，真想替他经受这种痛苦！我联系了做肺部纤支镜的医生进行一次肺部灌洗液进行培养看看到底是什么病菌感染的。结果很快出来了：耶氏肺孢子菌，俗称卡肺，艾滋病器官移植营

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