罕见病，顾名思义就是极其少见的疾病，世界卫生组织将患病不足总人口千分之0.65_1的疾病定义为罕见病，各国家的认定标准略不同，基本认为发病率低于万分之4_7左右。

和肌萎缩肌无力相关的疾病很多是遗传病、罕见病，如进行性肌营养不良、重症肌无力、运动神经元病、脂类代谢性肌病、糖原累积病、线粒体疾病、先天性肌病、腓骨肌萎缩等，都属于以肌萎缩肌无力为主要表现的罕见病。

近年来，随着科学进步，罕见病诊断技术逐步完善，罕见病治疗也越来越被更多的医生关注，对罕见病患者来说是福音。但是，罕见病的诊治仍然是多数医生不太熟悉的领悟，罕见病患者一定找专业人员诊治，避免延误治疗。我们科室1992年创科，主要研究病种就是多种罕见病，取得了丰富经验，尤其中医药治疗具有强大优势。

关注罕见病，研究罕见病，治疗罕见病，我们一直在努力！