当前位置:首页>

成都18岁以下血友人望免费治疗

成都18岁以下血友人望免费治疗
发表人:医者荣耀

血友病,一种困扰着无数家庭的遗传性疾病,如今在成都迎来了新的希望。据成都妇女儿童中心医院消息,为响应卫生部统一部署,成都将从即日起对18岁以下的血友病患者进行登记,并有望为他们提供免费治疗。

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性疾病,主要表现为出血不止。由于缺乏根治方法,患者往往需要长期依赖药物维持生命。高昂的治疗费用、缺乏有效的治疗方案,使得血友病患者及其家庭承受着巨大的经济和心理压力。

成都血友病协会会长余忠表示,成都有1500-2000名血友病患者,但实际掌握的患者人数只有40多人。很多人因担心歧视和误解,不敢公开病情。此外,农村地区患者由于医疗资源匮乏,往往难以得到及时诊断和治疗,导致肢体残疾等严重后果。

此次成都妇女儿童中心医院对18岁以下血友病患者进行登记,旨在摸清患者基本信息,为后续提供免费治疗奠定基础。登记内容包括患者基本信息、治疗用药情况等,以确保信息的准确性和有效性。

据了解,血友病患者补充适量的凝血因子后,可以像正常人一样生活和工作。此次免费治疗将为患者带来福音,减轻家庭负担,提高患者生活质量。

血友病的预防和治疗需要全社会的关注和努力。希望更多医疗机构和社会组织能够加入到关爱血友病患者的行列中,共同为这些不幸的家庭带去希望。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

血友病疾病介绍:
血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,致病基因位于X染色体上,父亲母亲均有可能将致病基因传给自己的孩子,主要为男性患病,女性罕见患病,国内血友病A患者占患病总数的80%~85%,血友病B患者占患病总数的15%~20%。典型表现为出血不止、血肿形成及关节出血。目前本病尚无法根治,主要以替代疗法为主(补充缺失的凝血因子),但也只能延缓疾病进程,病情严重者仍可能危及生命。
推荐问诊记录
推荐科普文章
  • 获得性血友病是一种常见的出血性疾病,主要表现为反复出血,给患者的生活带来极大的困扰。那么,获得性血友病能否治愈呢?下面我们来了解一下。

    首先,需要明确的是,获得性血友病是一种无法彻底治愈的疾病。然而,通过积极的治疗和护理,可以有效控制病情,提高患者的生活质量。

    一、药物治疗

    药物治疗是获得性血友病治疗的主要手段之一。目前常用的药物包括血宁糖浆、维生素K等。血宁糖浆是一种由花生衣提取制成的糖浆,具有止血作用。患者需要遵医嘱按时按量服用,以控制出血症状。

    二、基因治疗

    基因治疗是近年来发展起来的一种新型治疗方法,通过将正常基因导入患者体内,修复血友病的基因缺陷,从而实现治疗目的。目前,基因治疗已成功应用于部分血友病患者,取得了良好的治疗效果。

    三、护理治疗

    获得性血友病患者需要加强护理,以预防出血。具体措施包括:限制剧烈运动、保持卧床休息、避免受伤等。同时,患者需要定期复查,以便及时了解病情变化。

    四、日常保养

    获得性血友病患者需要重视日常保养,以降低疾病复发风险。具体措施包括:均衡饮食、保持良好心态、戒烟限酒等。

    五、就医建议

    获得性血友病患者应选择正规的医疗机构进行治疗,并在专业医生的指导下进行用药和护理。同时,患者需要定期复查,以便及时了解病情变化。

  • 血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,对人类健康造成严重威胁。小儿血友病的早期发现和及时治疗至关重要,可以有效改善预后。本文将详细介绍小儿血友病的临床表现、检查方法以及治疗建议。

    一、小儿血友病的临床表现

    1. 出血症状:这是血友病最主要的症状,包括轻微创伤后的持久出血、手术后出血不止等。血友病甲和乙的临床表现相似,但血友病甲的病情通常更严重。

    2. 关节出血:血友病甲患儿常出现关节出血,尤其是踝关节和膝关节。出血会导致关节肿胀、疼痛和活动受限。反复出血可能导致关节畸形和慢性关节炎。

    3. 肌肉出血和血肿:血友病患儿常出现肌肉出血和血肿,以下肢、前臂和臀部最为常见。深部血肿可能导致疼痛、压迫症状,甚至休克、贫血和黄疸。

    4. 其他出血症状:血友病患儿还可能出现皮下出血、牙龈出血、口腔出血、鼻出血、消化道出血、血尿等。颅内出血虽然少见,但非常危险,可危及生命。

    二、小儿血友病的检查方法

    1. 血常规检查:血常规检查可以发现血小板计数、血红蛋白和白细胞计数等指标异常。

    2. 凝血功能检查:凝血功能检查可以评估凝血因子的活性,包括凝血酶原时间(PT)、活化部分凝血活酶时间(APTT)和凝血酶时间(TT)等。

    3. 凝血因子活性测定:通过测定凝血因子活性,可以确定血友病的类型和严重程度。

    4. 遗传学检查:遗传学检查可以确定血友病的遗传方式,为遗传咨询和产前诊断提供依据。

    三、小儿血友病的治疗建议

    1. 替代治疗:替代治疗是血友病的主要治疗方法,通过输注凝血因子来补充缺失的凝血因子。

    2. 手术治疗:对于关节畸形等并发症,可能需要进行手术治疗。

    3. 日常保养:血友病患儿需要避免剧烈运动和创伤,保持良好的生活习惯。

    4. 遗传咨询:血友病具有遗传性,建议进行遗传咨询,了解家族史和遗传风险。

  • 单基因遗传病,一种危及人类健康的遗传性疾病,已经成为我们关注的焦点。它主要分为常染色体显性遗传病和常染色体隐性遗传病两种类型,是由一对等位基因控制的遗传病。据统计,单基因遗传病已经发现超过6600种,常见的有白化病、先天性肾上腺皮质增生症、红绿色盲、血友病等。

    单基因遗传病的特点主要体现在以下几个方面:

    一、常染色体显性遗传病的特点

    1. 患者的双亲之一必定是患者或致病基因携带者;

    2. 患者在系谱中的比数为1/2,且男女发病的机会均等;

    3. 连续系带都可以见到患者,也就是可以看到连续遗传现象;

    4. 双亲无病,子女一般都正常,除非新突变形成致病基因,但这种情况很少。

    5. 有些常染色体显性遗传病,其杂合子有时不发病,即显性致病基因的作用未能得到表现,而出现隔代遗传现象,这种遗传方式称为外显不全或不规则显性。

    二、常染色体隐性遗传病的特点

    1. 男患者人数多于女患者人数,系谱中大部分都只是男患者;

    2. 男患者的父母都没有病,其致病基因来源于携带者母亲;

    3. 由于交叉遗传,患者的同胞常为患者,患者的舅父也可为患者,患者的姨表兄也可为患者;

    4. 在系谱中见到隔代遗传现象,因为男患者的子女都正常。

    单基因遗传病是一种比较复杂的遗传性疾病,患者最好咨询医生。医生会根据多年的临床经验及自身渊博的学识告知患者答案,祝患者尽早了解疾病,尽早治疗,尽早远离疾病的困扰。

  • 血友病A,作为一种常见的遗传性出血性疾病,对患者的生活质量造成严重影响。为了改善患者症状,预防和治疗出血,及时就医和合理治疗至关重要。

    在中医领域,针对血友病A的治疗方法主要依赖于中药,其中益气引血汤和解毒凉血汤被证明具有显著疗效。

    益气引血汤由人参、麦冬、生地、熟地、仙鹤草等药材组成,具有益气养血、凉血止血的功效。对于血友病A患者出现的鼻腔出血、烦躁不安、面色苍白等症状,该方剂能够有效缓解。

    解毒凉血汤则由大黄炭、生地炭、熟地炭、紫珠草、白及等药材组成,具有解毒凉血、活血化瘀的作用。对于血友病A引起的出血性疾病,该方剂能够起到补血补气和促进凝血的效果。

    除了药物治疗,患者还需要注意日常保养。避免剧烈运动,预防磕碰和外伤感染,保持良好的生活习惯,有助于病情的稳定和康复。

    当出现血友病A相关症状时,患者应及时就医,由专业医生进行诊断和治疗。在医生的指导下,选择合适的治疗方案,才能确保治疗效果。

    血友病A是一种需要长期关注的疾病,患者需要积极配合医生进行治疗,同时做好日常保养,提高生活质量。

  • 血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,主要由凝血因子缺乏引起。患者由于凝血功能异常,容易出现各种出血症状,如皮肤瘀斑、关节出血、颅内出血等。因此,血友病的预防和治疗至关重要。

    关于血友病患者是否可以吸烟,研究表明,吸烟本身并不会直接导致出血风险增加。然而,吸烟会损害血管内皮细胞,增加血管的脆性和通透性,从而可能导致血管病变,进一步增加心血管疾病的风险。此外,吸烟还会影响凝血功能,降低血小板活性,使得出血时间延长。

    因此,为了保障血友病患者的身体健康,建议患者尽量避免吸烟。同时,饮酒也应当尽量避免,因为酒精会加重出血症状,甚至导致严重的并发症。

    除了戒烟戒酒,血友病患者还可以通过以下方式改善病情:

    1. 定期进行凝血功能检测,了解病情变化。

    2. 服用抗凝药物,如肝素、华法林等,以预防血栓形成。

    3. 针对关节出血,可进行关节腔注射或关节置换手术。

    4. 针对颅内出血,应及时进行手术治疗。

    5. 注意日常护理,如避免剧烈运动、保持良好的饮食习惯等。

    总之,血友病患者应当积极接受治疗,同时养成良好的生活习惯,以降低出血风险,提高生活质量。

  • 近日,美国食品药品监督管理局(FDA)宣布,拜耳公司开发的A型血友病药物Kovaltry获得批准,正式上市。该药物适用于儿童和成人A型血友病患者,是一种未经修饰的重组因子VIII化合物。

    FDA的批准主要基于LEOPOLD临床试验,该研究主要评估了Kovaltry在预防A型血友病患者出血方面的疗效、安全性和药代动力学。研究结果显示,Kovaltry能够有效降低患者的出血风险,改善患者的生活质量。

    A型血友病,也称为凝血因子VIII缺乏症,是一种遗传性凝血功能障碍疾病。患者因凝血因子VIII缺乏,导致凝血功能障碍,容易发生自发性或轻微外伤后出血。目前,A型血友病的主要治疗方法是静脉注射重组凝血因子VIII。

    Kovaltry的上市为A型血友病患者带来了新的治疗选择。此前,Kovaltry已在欧洲和加拿大等地获得批准上市。此外,拜耳公司也向日本递交了上市申请,有望在全球范围内推广。

    值得注意的是,Kovaltry的上市不仅为A型血友病患者带来了新的治疗希望,也为我国血友病防治工作提供了新的思路。未来,我国应加强血友病防治工作,提高患者的生存质量。

    以下是关于A型血友病和Kovaltry的更多相关信息:

    1. A型血友病的病因、症状和治疗方法

    2. Kovaltry的药理作用、适应症和禁忌症

    3. A型血友病的预防措施和护理要点

    4. 我国血友病防治工作的现状和挑战

    5. A型血友病患者的生活质量和心理调适

  • 近年来,我国血液制品行业面临着严峻的挑战。血液制品供应紧张,血液制品生产企业年加工原料血浆能力仅为1.2万吨,而全国医疗市场对血液制品生产用原料血浆的年基本需求为8000吨。为了缓解这一矛盾,我国政府积极推动血液制品行业的发展,鼓励各地设置审批单采血浆站,并适当扩大现有单采血浆站的采浆区域,提高单采血浆采集量。

    单采血浆是血液制品企业的核心原料,但血浆的严重短缺制约了企业正常产能的释放。为了解决这一问题,我国政府鼓励血液制品生产企业提高研发水平和血浆综合利用率,并引导血液制品生产企业向研发能力强、血浆综合利用率高的方向发展。

    此外,我国政府还推出了“倍增”计划,力争在“十二五”期间使血液制品供应量比“十一五”末增加一倍。该计划将进一步完善原料血浆的管理制度,积极推进分离血浆用于血液制品生产,优化单采血浆站布局,推进各地区采浆工作的均衡发展。

    虽然我国血液制品行业面临着诸多挑战,但政府和社会各界的共同努力将有助于缓解血液制品供应紧张的局面,为人民群众的健康提供有力保障。

  • 婴儿患有血友病是一种常见的遗传性凝血功能障碍疾病,需要及时进行干预和治疗。以下是一些针对婴儿血友病的相关治疗和护理建议:

    1. 紧急止血:血友病婴儿一旦发生出血,应立即采取紧急止血措施。局部止血可使用绷带加压包扎或沙袋压迫,全身止血则可通过冷敷、抬高患肢等方式进行。

    2. 药物治疗:对于血友病婴儿,药物治疗是控制病情的重要手段。常用的药物包括抗纤溶药物、凝血因子替代治疗药物等。抗纤溶药物可促进血小板聚集,凝血因子替代治疗药物则可补充缺乏的凝血因子,改善凝血功能。

    3. 家庭护理:血友病婴儿的家庭护理非常重要。家长应学会观察病情,及时发现出血症状。在日常生活中,要避免婴儿碰撞、跌倒等导致出血的情况发生。同时,要定期带婴儿去医院进行复查,根据医生的建议调整治疗方案。

    4. 心理支持:血友病婴儿在心理上可能会存在一定的压力。家长应给予婴儿足够的关爱和支持,帮助他们树立信心,勇敢面对疾病。

    5. 预防关节出血:血友病婴儿容易发生关节出血,导致关节畸形。因此,预防关节出血非常重要。家长要避免婴儿进行剧烈运动,减少关节受伤的风险。在必要时,可使用护具保护关节。

    总之,婴儿患有血友病需要综合治疗和护理。家长要积极配合医生,为婴儿创造一个良好的治疗环境,帮助他们健康成长。

  •  

    为提高公众对血友病的认知,2016年,全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起,拜耳支持的“同关注·友奇迹”血友病诊疗中心公益筛查项目正式启动。该项目旨在为血友病患者提供免费检测服务,助力血友病早期诊断和治疗。

     

    血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,由于血液中缺乏凝血因子,患者容易出血不止,给生活带来极大困扰。在我国,血友病患者数量众多,但由于缺乏早期治疗,导致很多患者生活质量下降。本次公益筛查项目将覆盖全国43家血友病诊疗中心,为超过6000名血友病患者提供免费检测服务。

     

    项目内容包括:为疑似血友病患者提供免费凝血因子检测,确诊是否患有血友病;为已确诊的患者提供免费病毒筛查、关节检测及评估服务,帮助患者及时采取措施,减少疾病带来的伤害。

     

    此外,项目还将通过举办世界血友病日慈善健走大会等活动,呼吁社会各界关注血友病,为血友病患者提供更多关爱和支持。

     

    血友病诊疗中心公益筛查项目的启动,将有助于提高我国血友病诊疗水平,让更多患者受益。

     

  • 血友病,一种由X染色体遗传的家族性疾病,对患者的生活带来了巨大的困扰。这种疾病使得患者体内的凝血因子缺乏,即使是微小的伤口也可能导致严重的出血,甚至危及生命。那么,血友病在家族中的遗传方式有哪些呢?

    血友病的遗传方式主要分为以下几种:

    1. 男性遗传:血友病主要表现为男性遗传,即母亲是携带者,她的儿子有50%的几率患病,而女儿则有50%的几率成为携带者。

    2. 女性携带者:如果父亲是血友病患者,他的女儿肯定都是携带者,并将这一基因遗传给她的儿子。

    3. 隐性遗传:女性携带者可能没有明显的症状,但她的后代有50%的几率患病。

    血友病的治疗主要包括输血、注射凝血因子等。患者在进行体育锻炼、外科手术等可能造成伤害的活动时,应格外小心,避免出血。

    血友病的严重程度不同,可能很轻,也可能很严重。儿童时期就可以诊断出来,甚至在对新生儿进行包皮环切手术时就能发现。血友病患者的大关节处(如膝盖、肘部等)容易出血,而且出血处不易凝血。

    如果家族中有血友病患者,女性成员有必要进行遗传咨询。如果女性有两个以上患有血友病的儿子,或者她的父亲患有血友病,或者她只有一个患有血友病的儿子,但还有其他亲戚是血友病患者,那么她很可能也是血友病基因的携带者。

    总之,了解血友病的遗传方式,有助于我们更好地预防和治疗这种疾病。如果您对血友病有任何疑问,可以咨询专业医生,他们会为您提供详细的解答。

药品使用说明

快速问医生

立即扫码咨询
网站地图

营业执照 Investor Relations

违法和不良信息举报电话:4006561155 消费者维权热线:4006067733

医疗监督热线:950619(京东),0951-12320(宁夏),0951-12345(银川)

Copyright © 2022 jd.com 版权所有

京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号