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双胞胎“抓周”定生死,罕见疾病背后的

双胞胎“抓周”定生死,罕见疾病背后的
发表人:远程医疗新视界
双胞胎“抓周”定生死,罕见疾病背后的故事

双胞胎“抓周”定生死,罕见疾病背后的故事

抓周,这一传统习俗在我国流传已久,通常用于预测孩子将来的命运。然而,在韶关,一对夫妇却将这一习俗用于了一个痛苦的选择——在双胞胎兄弟同时患上罕见疾病的情况下,他们只能选择救活其中一个孩子。

这对双胞胎兄弟,哥哥康康和弟弟,同时被诊断出患有免疫缺陷性慢性肉芽肿病(CGD),这是一种罕见且致命的疾病。如果采取保守治疗,多数患者在幼儿期就会死于严重感染。唯一的治疗方法是骨髓移植,但高昂的费用让这对夫妇陷入了困境。

无奈之下,他们想到了用“抓周”的方式来决定哪个孩子接受骨髓移植。哥哥康康抓到了写着“留”的纸条,而弟弟则抓到了“舍”的纸条。这意味着,弟弟将无法得到救治,而哥哥则有望康复。

这个故事引起了社会的广泛关注,许多人都为这对双胞胎兄弟感到惋惜。同时,它也让我们对罕见疾病有了更深的认识。

什么是免疫缺陷性慢性肉芽肿病(CGD)?这是一种罕见的原发性免疫缺陷病,患者的免疫系统无法正常工作,容易受到感染。CGD的典型症状包括反复感染、发热、皮肤脓疱、淋巴结肿大等。目前,CGD的治疗方法主要包括骨髓移植和基因治疗。

如何预防CGD?由于CGD是一种遗传性疾病,目前还没有有效的预防方法。但是,通过早期筛查和诊断,可以尽早发现并治疗CGD,从而降低患者的死亡率。

这个故事告诉我们,罕见疾病离我们并不遥远。我们应该关注罕见疾病,了解罕见疾病,为罕见病患者提供更多的关爱和支持。

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血吸虫性肺炎疾病介绍:
肺炎(pneumonia)是指肺组织的炎症。肺组织由肺实质与肺间质组成。其中,肺实质,是指肺内支气管的各级分支以及终末端的肺泡结构;肺间质,则是指除肺实质以外的肺组织,包括肺内的淋巴管、毛细血管以及一些细胞基质、黏蛋白等。临床上,以细菌、病毒等病原体引起的感染性肺炎最为常见。肺炎的症状表现多种多样、可轻可重。其中,最常见的症状为发热、咳嗽。随着病程延长和病情加重,患者会继续出现高热、持续咳嗽、咳脓痰或铁锈色痰、咯血、喘息、呼吸急促、呼吸困难、胸痛等症状。目前,临床上治疗肺炎的方法包括药物治疗、对症治疗和一般支持治疗等,大部分肺炎患者通过及时、合理、积极有效的治疗可以达到治愈。
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