当前位置:首页>
罕见病,作为威胁人类健康的一大类疾病,因其发病率低、病因复杂、诊断困难、治疗手段有限等特点,一直备受关注。近年来,随着全球范围内对罕见病研究的不断深入,以及各国政府和相关企业对罕见病领域的重视程度不断提高,罕见病领域迎来了新的发展机遇。
2017年9月7日至10日,第十二届国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京隆重召开。作为全球领先生物科技公司,夏尔公司积极参与本次大会,为罕见病领域的发展贡献力量。
本次大会以“携手共创,共筑罕见病防治新篇章”为主题,旨在提高全球对罕见病的认识,推动罕见病诊疗技术的发展,促进罕见病患者的关爱和支持。
大会期间,夏尔公司举办了多场卫星会议和专题讲座,分享了公司在罕见病领域的最新研究成果和临床经验。同时,夏尔公司还积极参与了罕见病患者的关爱活动,为患者提供支持和帮助。
罕见病领域的发展离不开药物的研发和创新。夏尔公司作为全球领先的生物科技公司,始终致力于罕见病领域的药物研发,为患者提供更多治疗选择。
此外,夏尔公司还积极参与罕见病领域的国际合作,与全球各地的医疗机构、科研机构和患者组织共同推动罕见病领域的进步。
本次大会的召开,标志着中国罕见病防治事业迈上了新的台阶。相信在政府、企业、医疗机构和患者组织的共同努力下,中国罕见病防治事业必将取得更加辉煌的成就。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
那天,我坐在京东互联网医院的咨询窗口前,心里七上八下的。我的眼睛,那双曾经清澈如水的眼睛,现在却布满了血丝,还带着点黑黄色的絮状物,看起来实在是不清爽。
医生问:“请问您有什么需要咨询的医学问题?”我犹豫了一下,还是说出了我的烦恼:“我眼睛带血丝,还有这些黄东西,滴眼药水能解决吗?”
医生让我发张照片看看,我照了镜子,自己都觉得眼睛里的东西有点吓人。我摇了摇头,说:“没有照片。”
医生说:“这个滴眼药水可以试试,一天两次,三天后看看效果。”听到这里,我心里多少有点安慰,但那种不安的感觉还是挥之不去。
接下来的三天,我严格按照医生的建议用药。每天早上起床和晚上睡觉前,我都会坐在窗边,看着窗外的风景,滴上那滴眼药水。那种冰凉的感觉,让我觉得眼睛舒服了一些。
三天过去了,我再次打开京东互联网医院的咨询窗口。医生问我:“感觉怎么样?”我回答:“好多了,血丝少了很多,那些黄东西也不明显了。”医生笑了笑,说:“那就继续用药,注意休息,不要过度用眼。”
那一刻,我仿佛看到了希望的曙光。我开始反思,是不是平时工作太累了,眼睛才出现了这样的问题。从那以后,我学会了调整自己的工作节奏,每隔一段时间就会休息一下,让眼睛得到放松。
现在,我的眼睛已经恢复了往日的清澈。每当我看到镜子里那双明亮的眼睛,我都会想起那段在京东互联网医院的经历。我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们是怎么解决的?也许,我们的经历可以互相借鉴,共同守护我们的健康。
健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
那是一个普通的午后,阳光透过窗帘的缝隙,斑驳地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,手里拿着那张诊断报告,眼神空洞,仿佛灵魂已经出窍。
“你好,以前有什么疾病?”医生的声音打破了沉默,他的眼神温和,但我知道,那温和背后隐藏着深沉的忧虑。
“脑出血术后有后遗症。”我回答,声音低沉,带着一丝无奈。
“可以吃血净吗?”我抬起头,看着医生,眼神中充满了期待。
“诊断是烟雾病。”医生的话让我心头一紧,烟雾病,这个名字听起来就让人不寒而栗。
“药品详情。”我继续追问,我知道,只有了解了药品,我才能做出决定。
“医生在吗?”我再次询问,我知道,这个问题背后隐藏着我对未知的恐惧。
“有什么要我过敏?”医生问,他的眼神中充满了关切。
“没有。”我摇了摇头,心中却充满了疑惑。
“肝肾功能怎么样?”医生继续询问,我知道,这是决定我能否服用血净的关键。
“正常。”我回答,心中的一块石头终于落地。
“可以吃。”医生的话让我松了一口气,但紧接着他又说:“这个有扩张血管的作用。”
“那烟雾病血管很细的,不怕扩张得厉害,血管爆吗?”我心中充满了担忧。
医生沉默了一会儿,然后说:“理论上是有这个风险,但根据你的情况,我们认为这是可以控制的。”
我看着他,心中五味杂陈。我知道,这只是一个开始,但我已经没有退路。
“幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。”我心中暗自庆幸,同时也对京东互联网医院充满了感激。
“大家如果有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。”我心中想着,同时也希望我的经历能帮助到更多的人。
“健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”我心中默默地说,同时也希望我的故事能提醒大家,健康是最宝贵的财富。
那是一个阴沉的下午,我坐在京东互联网医院的咨询室里,对面是一位和蔼的医生。我告诉他,我长期处于不开心的状态,仿佛陷入了一个死循环。
医生的眼神里充满了同情,他问我:“你希望我给你什么帮助?”我犹豫了一下,说:“我想用心理知识给自己一些指导。”
医生开始询问我的情况,我告诉他,我并不是一个善于沟通的人,有些事情很为难,不想说。我甚至不想沟通。
医生沉默了一会儿,然后说:“那你觉得自己是不愿意依赖一个人吗?”我点了点头,心里涌起一股说不出的苦涩。
“那你就只能更强大。”医生的话让我有些意外,但我不知道该说什么。
“但是,你会很难进入一段亲密关系。”医生继续说,“感觉不愿意去推进下一步。”
我沉默了,心里想,这或许和我独立性格有关。我不在吗?我怎么了?这些问题在我心里萦绕。
“算了。”我叹了口气,“我觉得你也解决不了。”
医生看着我,眼神坚定:“要么大大方方去说,去解决。遮遮掩掩能改变什么?”
我沉默了,心里开始反思。或许,我真的需要理清楚自己的感受。
“那你先理清楚再说吧。”医生温和地说。
我点了点头,心里有了些方向。虽然不知道未来会怎样,但我决定勇敢地面对。
“希望我的建议能够帮助到您,非常感谢您的信任!”医生最后说,“请对话结束后对我的服务好评,祝您生活愉快,再见!”
我看着医生离开的背影,心里充满了感激。我知道,这个世界上,总有一些人,愿意倾听你的心声,给你指引方向。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?有没有什么好的方法可以走出这样的死循环呢?
那天,我带着儿子走进了京东互联网医院。他的脸上,红血丝和疙瘩像是一幅未完成的画,让我看着既心疼又焦虑。
医生问:“您看看我儿子的脸怎么回事啊?”我急切地说:“这红血丝和疙瘩,到底是怎么了?”医生沉吟片刻,说:“这是血管扩张的。”
我追问:“没有别的办法吗?血管扩张不可以治疗吗?”医生摇了摇头:“没有。”
我的心沉到了谷底,但医生又接着说:“可以治疗好的,就是激光。”
我松了一口气,但紧接着又问:“那个疙瘩可以激光旁边的红血丝也激光吗?好多,不会落下疤痕把?”医生微笑着回答:“可以激光的,一般不会的。”
我心中的石头终于落下了,但新的疑问又冒了出来:“红血丝会自己下去吗?那毛细血管一直扩张,我还总打吗?”医生耐心地解释:“一般不会自己下去的。”
我惊讶地问:“什么?那红血丝会越长越多吗?孩子怎么会长这多?”医生安慰我:“一般不会的。”
我叹了口气,说:“我感觉又涨了。”医生认真地说:“血管没膜损伤引起的,可以到医院激光去除的。”
我追问:“去医院查什么?”医生回答:“主要是检查血管内膜是否有损伤。”
离开医院的时候,我心中充满了感激。虽然治疗的过程可能漫长,但我相信,只要我们坚持,儿子的脸一定会恢复健康。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们都是怎么应对的呢?
那天下午,我正坐在办公室里,突然感觉膝盖一阵刺痛,紧接着就发现膝盖上有了一块淤青。这淤青不是一般的淤青,它像是故意在我心里种下了一颗不安的种子。
我是个平时很注意身体的人,但这次的情况却让我感到非常不安。淤青不是由磕碰造成的,这让我想起了小时候听说的血友病。我立刻想到了京东互联网医院,这是我平时遇到健康问题时经常选择的地方。
我打开京东互联网医院的APP,很快就找到了一位医生。医生很耐心,他问我:“您好,我是**大夫,感谢您的信任,正在了解您的病情。”
我赶紧把检查单发给了他:“医生,帮忙看下这个检查单。”
医生接过检查单,仔细地看了起来:“怎么不舒服去查的?”
我回答:“下午出的还来不及问医生。”
医生又问:“这不是血常规?”
我点头:“这两份也是今天的。”
医生的眼神变得严肃起来:“鼻出血吗?”
我摇摇头:“膝盖有淤青,没撞到,因为担心今天就去检查了。”
医生又问:“鼻子没有出血,就是膝盖淤青?”
我回答:“是的,双侧都有。”
医生又问:“什么时候开始有的?”
我回答:“最近开始的。”
医生又问:“两边都有吗?”
我回答:“是的。”
医生又问:“有血友病家族史吗?”
我摇摇头:“没有。”
医生沉默了一会儿,然后说:“建议查一下血友病基因。”
我心中一紧,血友病?这可是个严重的病啊。医生接着说:“这是血友病症状,并且凝血因子也低。”
我忍不住问:“还是男孩?”
医生回答:“如果确实没有磕碰的话建议查一下血友病基因。”
我心中充满了疑惑和不安:“这种有分是爸爸还是妈妈遗传的么?”
医生回答:“妈妈遗传。”
我心中五味杂陈,不知道是该高兴还是该难过。我感谢医生:“好的,谢谢医生。”
医生说:“没有疑问了,谢谢你!”
我心中充满了感激,同时也充满了不安。我决定尽快去查一下血友病基因,无论结果如何,我都将勇敢面对。
我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果大家有类似的困扰,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是一个不错的选择。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
那是一个普通的午后,阳光透过窗帘的缝隙,斑驳地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,手里拿着那张诊断单,眼神空洞,仿佛整个世界都变得模糊。
“医生,我更年期了,吃什么好缓解症状?”我低声问道,声音里带着一丝无助。
医生姓李,是个和蔼的中年人,他看着我,眼神里满是同情。“您好,感谢您的信任!更年期是每个女性都会经历的阶段,您不必过于焦虑。”
我摇了摇头,心里却像被什么东西堵住了一样。“李医生,我最近总是失眠,脾气也变得很暴躁,连孩子都开始躲着我了。”
李医生微微点头,他轻轻地拍了拍我的肩膀。“这些都是更年期的常见症状,我建议您试试Lifemate,这是一种专门针对更年期症状的药物。”
我愣了一下,然后问道:“是西药吧?”
李医生点了点头。“是的,但它的副作用很小,您可以放心使用。”
我犹豫了一下,然后问道:“我需要吃多久?”
李医生微笑着说:“一般一个疗程是12周,您先吃一个月看看效果。”
我接过药盒,心里五味杂陈。我曾经是个充满活力的女人,但现在却像被生活压垮了一样。我看着药盒上的名字,丽芙敏,心里默默祈祷,希望它能帮我找回曾经的自己。
一个月过去了,我发现我的睡眠质量确实有所改善,脾气也变得温和了许多。我看着镜子里的自己,眼神里充满了希望。
“李医生,我还需要继续吃吗?”我问道。
李医生微笑着说:“根据您的症状,我建议您再吃两个疗程,也就是三盒药。但您要记得,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”
我点了点头,心里充满了感激。我知道,我已经找到了一条通往健康的路,而这条路,就是京东互联网医院。
“李医生,谢谢您!”我真诚地说道。
李医生微笑着说:“不用谢,祝您早日康复!”
我走出医院,阳光依然明媚,但我却觉得,这个世界变得美好了许多。
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果有的话,你们又是怎么应对的呢?
那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在办公室的每一个角落,我坐在电脑前,眼睛干涩得几乎无法聚焦。我点了一瓶眼药水,希望能缓解一下不适。然而,当我把药水滴进眼睛的那一刻,一阵剧痛袭来,仿佛有无数针尖在刺痛我的眼球。
我赶紧放下手中的工作,揉了揉眼睛,疼痛感逐渐减轻。但每次滴眼药水,那种疼痛都会如期而至。我开始担心,这究竟是怎么回事?
我决定在网上寻求帮助,于是找到了京东互联网医院。医生庞医生耐心地询问了我的症状,我详细地描述了滴眼药水时的疼痛感,以及眼睛发红、红血丝等问题。
庞医生告诉我,我可能对这种眼药水不适应,建议我暂时停止使用。他还询问了我眼睛发黄的情况,我告诉他,我最近工作很忙,可能是因为长时间对着电脑导致的。
庞医生告诉我,这可能是因为睑裂斑,一般不需要特殊处理。他给我提供了一些建议:减少用眼,多闭眼休息;避免强光、灰尘、紫外线、风沙等刺激;注意用眼卫生,勤洗手,勿揉眼睛;饮食清淡,不吃烟酒;不要熬夜,注意休息。
我听着庞医生的建议,心中充满了感激。我开始按照他的建议去做,尽量减少用眼时间,注意用眼卫生,饮食也变得清淡起来。
几天后,我惊喜地发现,眼睛的疼痛感明显减轻了,红血丝也少了很多。我忍不住在朋友圈分享了我的经历,很多朋友都表示自己也遇到过类似的问题,纷纷向我请教。
我想,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医。如果实在不方便去医院,京东互联网医院真的是一个不错的选择。在这里,我可以随时随地咨询医生,得到专业的建议。
我想问问大家,有没有出现过类似的情况呢?如果有的话,你们又是怎么解决的?希望我们都能在分享中找到解决问题的方法,共同守护我们的健康。
那是一个普通的周末,阳光透过窗帘的缝隙,懒洋洋地洒在房间里。我坐在床边,手里拿着手机,屏幕上显示着京东互联网医院的界面。我深吸一口气,点击了咨询医生。
“您好,尊敬的京东PLUS会员,我是泌尿外科医生,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。”医生的声音温和而专业,让我紧张的心情稍微放松了一些。
“您好,为了更好地了解您的情况,我先收集一下病情信息,请您配合回答几个问题,可以吗?”医生的话让我意识到,我需要详细描述我的症状。
我简要地描述了我的症状:血精、尿频、下腹部不适。医生耐心地询问了我出现这些症状的时间、频率以及是否有其他相关症状。我如实回答,心中却充满了不安。
医生根据我的描述,初步判断我可能是患有前列腺炎和精囊炎。我听到这个诊断,心里一沉,但医生接下来的话让我看到了希望。
“前列腺炎会继发引起精囊炎,引起血精的情况的。建议您可以使用头孢克肟+坦索罗辛胶囊+前列解毒胶囊治疗一下,可以先使用2周的看看效果,2周后线上复诊,我帮您看一下治疗的效果。”医生的话让我感到一丝安慰。
我按照医生的处方,在京东互联网医院购买了药物。用药期间,我严格按照医嘱,多饮水,多锻炼身体,避免熬夜,避免久坐,避免憋尿,避免烟酒及辛辣刺激饮食等。虽然治疗的过程有些痛苦,但我还是坚持了下来。
两周后,我再次咨询了医生。他告诉我,我的病情有所好转,但还需要继续治疗。我心中充满了希望,我相信,只要坚持治疗,我一定能够战胜病魔。
现在,我已经康复了。回想起那段日子,我感慨万分。我想对大家说,健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?希望我的经历能够帮助到更多的人。
那是一个普通的下午,阳光透过窗帘的缝隙,斑驳地洒在客厅的地板上。我,一个46岁的中年妇女,正坐在沙发上,手里拿着一盒紧急避孕药,心情如同这阳光下的阴影,沉重而复杂。
事情是这样的,那天晚上,我和丈夫因为一些琐事争吵起来,情绪失控之下,我误服了紧急避孕药。当我发现说明书上写着40岁后禁服时,我慌了神,心里充满了恐惧和不安。我害怕这药会对我的身体造成什么不可逆的伤害。
我立刻拨打了京东互联网医院的电话,接通后,一位温柔的女医生耐心地询问了我的情况。我告诉她我误服了药,并且现在感到恶心呕吐。医生安慰我说,如果之前没有任何疾病史,偶尔用这一次问题不是很大。听到这里,我稍微安心了一些。
医生还告诉我,所有的避孕药在40岁以后都不建议服用,因为会增加血栓风险。我这才意识到,我这次误服的紧急避孕药,可能真的会对我造成伤害。医生建议我继续观察,如果出现出血时间长、月经淋漓不尽、一侧下肢疼痛、胸痛等异常情况,就需要去医院就诊。
在医生的指导下,我开始了自我观察。那几天,我每天都紧张地盯着自己的身体,生怕出现什么异常。还好,除了月经推迟了一些,并没有出现其他不适症状。
这次的经历让我深刻地意识到,健康真的是无价之宝。我决定以后一定要更加注意自己的身体,定期体检,及时就医。同时,我也想通过我的经历,提醒广大女性朋友,一定要重视自己的身体,不要因为一时的冲动,而忽视了健康。
幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。如果大家有类似的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是一个不错的选择。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
我想问问大家,有没有出现过类似的情况呢?希望大家都能珍惜自己的身体,健康生活。
那是一个普通的下午,阳光透过窗帘的缝隙,斑驳地洒在客厅的地板上。我坐在沙发上,怀里抱着我的四个月大的宝宝,他的小脸皱巴巴的,似乎在忍受着什么不适。
宝宝最近总是放屁带粑粑,而且粑粑里还有粘液和奶瓣。我看着那黏糊糊的东西,心里一阵慌乱。宝宝才这么小,我就开始担心他的健康了。
我上网查了查,发现这种情况可能是儿童脾虚便秘的症状。我赶紧给京东互联网医院的医生发去了消息,希望能得到专业的建议。
医生很快就回复了,他问我这种情况出现多久了,是母乳还是奶粉喂养。我告诉他,宝宝是混合喂养,之前有过一次便秘,吃了妈咪爱之后就好转了。
医生说,考虑宝宝胃肠功能不好,建议我试试奶味款的益生菌。我听了之后,立刻去药店买了回来。可是,效果并不明显。
今天,我给宝宝转奶了,两种奶粉各试了一次。结果,宝宝拉奶瓣了。我担心是不是换奶太急了,肠胃接受不了。
医生告诉我,转奶会有一点影响,但也和宝宝自身胃肠道功能有关。他建议我加用益生菌观察一下。
我看着宝宝,心里充满了焦虑。他那么小,我怎么能不担心呢?我问他是不是不舒服,他只是皱着眉头,小嘴一瘪,好像在哭。
医生又告诉我,如果粑粑里有新鲜的血,往往和肛门出血有关。我仔细观察了一下,发现确实有淡红色的丝,不确定是不是红血丝。
医生让我先少量添加新奶粉,如果是有新鲜的血,就要多观察几天。我心里一阵紧张,但也没有办法,只能按照医生的建议去做。
我抱着宝宝,心里默默祈祷,希望他能够快点好起来。同时,我也在思考,为什么这么小的孩子,就要承受这么多的痛苦呢?
我想起了我的童年,那时候的生活虽然简朴,但很快乐。现在的孩子,生活条件好了,却要承受这么多的压力。
我看着宝宝,心里充满了愧疚。我发誓,一定要好好照顾他,让他健康快乐地成长。
我想问问大家,有没有遇到过类似的情况呢?如果有的话,你们是怎么处理的?希望我的经历能够给大家带来一些帮助。