当前位置:首页>
2月29日,四年一度的国际罕见病日正日,由罕见病发展中心(CORD)主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。活动现场,来自社会不同领域的医学专家、企业嘉宾、罕见病组织、病友代表以及爱心人士共同出席,共同关注罕见病群体的生存困境。
国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,旨在提高公众对罕见病的认知,呼吁社会关注罕见病群体。罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴,致力于为罕见病患者提供帮助。
2016年国际罕见病日主题宣传片《感谢有你》从四个罕见病群体的故事出发,展示了罕见病患者与家庭所面临的挑战。同时,百度联合健康报、罕见病发展中心推出“因为关注 爱不罕见”公益行动,为罕见病患者提供知识普及、就医指导等服务。
此外,百度外卖发起“一次下单,十分关爱”公益行动,用户在百度外卖下单,百度将为罕见病患者捐款。同时,主办单位联合药明康德明码生物、华大基因等机构启动“因·为爱”罕见基因检测计划,为罕见病患者提供免费基因检测服务。
近年来,随着公众对罕见病认知的提升,越来越多的人开始关注罕见病群体。然而,罕见病患者仍面临诸多困境,如诊断困难、治疗费用高昂等。希望未来能有更多关注和支持,让罕见病患者得到更好的治疗和关爱。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
2024年9月5日,秦皇岛市的一位41岁女性患者在京东互联网医院上与一位内科主治医师进行了线上问诊。患者主诉全身僵硬、手脚发麻,并提供了MRI结果显示白质病变。医生通过仔细询问患者的病史和症状,初步判断患者可能存在神经系统问题,建议患者去神经内科进行面诊和进一步检查。医生还强调了保持良好心态和生活习惯的重要性,并祝患者早日康复。患者对医生的专业性和关心表示满意,并决定前往医院就诊。
2024年9月5日,凌晨4点51分,郑州市的一位患者在京东互联网医院进行了在线咨询。患者主诉右耳后面跳疼,已经小半天了,并且最近出现了流鼻涕和胳膊肌肉疼的症状。医生首先询问了患者是否有类似情况的历史,得知这是一种新出现的症状。医生初步判断可能是神经痛,并建议患者服用加巴喷汀来缓解疼痛。同时,医生也提醒患者最好做一次头部磁共振或CT检查,以排除其他可能的颅内问题。患者随后透露了自己最近的头疼和手指尖疼痛情况,医生仍然认为这可能是神经痛的表现。最后,患者提到自己的颅脑核磁共振结果显示有少量白质病变,医生解释说这与头疼没有直接关联,不需要特殊治疗。
这次在线咨询体现了医生的专业知识和耐心。医生不仅能准确评估患者的病情,还能给出专业的建议和支持。同时,医生也非常注重与患者的沟通,倾听他们的主诉并提供友善的回应。整个过程中,医生始终保持着高度的职业道德和责任感,尊重患者的隐私和选择,遵守医疗行业的相关法规和道德规范。
2024年9月5日,广州市的一位年轻母亲,带着满心的担忧和疑问,来到了京东互联网医院进行在线咨询。她的主诉是:她有白化病家族遗传基因,虽然是隐性基因,但她非常担心这会影响到她的孩子。
在与一位经验丰富的医生进行了详细的沟通后,医生首先询问了她是否已经进行了基因检测,并要求她上传报告。经过仔细的分析和评估,医生得出结论:如果这位母亲和她的伴侣都没有白化病,那么他们的孩子有25%的几率携带这个基因,但只有当两个携带者结婚并生育时,孩子才有可能患上白化病。由于这位母亲和她的伴侣都没有白化病,所以他们的孩子不太可能患上这种疾病。医生还提醒她,近亲结婚会增加孩子患遗传病的风险,因此应该避免这种情况。
这位年轻母亲对医生的解释和建议感到非常满意,并表示会将这些信息告诉她的家人和朋友,以便他们也能更好地理解和应对遗传病的风险。整个咨询过程中,医生展现了其专业知识和良好的沟通技巧,帮助这位母亲消除了疑虑和恐惧,给予了她和她的家人宝贵的建议和指导。
我还记得那天,老人突然抱怨头痛、发热和视力模糊。作为他的家人,我立即带他去沈阳市的一家医院就诊。医生诊断出老人患有脑膜炎,并且因为高血压的原因,需要做进一步的检查。结果显示,老人不仅有脑萎缩,还有颈动脉硬化和白质病变。我的心一下子沉了下去,脑萎缩?这不是老年痴呆的前兆吗?我开始担心老人会不会像电影里那样,逐渐失去记忆力,变得无法自理。
在医生的指导下,我们开始了长期的治疗和调理。首先,老人需要戒烟酒,控制饮食,多吃蔬菜水果,适度运动。医生还建议我们每3个月到半年复查肝肾功能和肌酶,以监测他汀类药物的副作用。老人每天早上空腹服用抗血小板药,晚上则服用小剂量他汀类药物。这些药物虽然不能根治颈动脉硬化和白质病变,但可以有效地控制病情的进展,预防脑梗塞的发生。
为了更好地管理老人的健康,我们也开始使用互联网医院进行线上问诊。每次有问题,直接在手机上就能得到专业的解答,省去了很多跑医院的时间和精力。同时,医生也会定期通过视频或电话回访老人,了解他的情况,调整治疗方案。这种便捷的服务让我们感到非常安心和放心。
然而,老人并不是唯一需要关注的患者。他的好友小李也在同一家医院接受治疗,原因是肾虚型高血压。小李和老人一样,都是长期高血压的患者。不同的是,小李的高血压是由肾虚引起的。医生告诉我们,肾虚型高血压需要从根本上调理,不能只依靠药物。小李开始每天服用中药,调整作息,避免过度劳累。经过一段时间的调理,小李的血压逐渐稳定下来,精神状态也好了很多。
在这个过程中,我深刻体会到,互联网医院不仅可以提供专业的医疗服务,还可以让我们更好地了解和管理老人的健康。通过线上问诊,我们可以随时随地向医生请教,获取最新的医学知识和治疗方案。同时,医生也可以根据老人的具体情况,给出个性化的建议和指导。这种医患合作的模式,让我们对老人的未来充满了信心和希望。
2024年9月5日,20:40,广州市
在一个平静的夜晚,李女士带着她53岁的母亲来到一家互联网医院进行线上问诊。李女士的母亲最近头部不适,做了核磁共振检查,结果显示有白质病变和海马残余囊肿。李女士非常担心,希望通过线上问诊了解更多信息。
医生详细询问了李女士的母亲的症状和既往病史,得知她有时头痛,并且心脏不太好。医生耐心地解释了核磁共振结果,告诉李女士这两项结果并不是很严重,白质病变可能与高血压、高血脂等因素有关,海马残余囊肿也不是恶性的。医生建议李女士的母亲平时注意控制血压、血脂和血糖,定期复查囊肿的大小变化。
李女士的母亲也提到之前做过脑部核磁共振,结果显示可能有脑梗的风险。医生仔细查看了之前的检查报告,认为目前的结果并没有支持脑梗的诊断。李女士和她的母亲都松了一口气,感谢医生的专业解释和建议。
通过这次线上问诊,李女士和她的母亲不仅得到了专业的医疗建议,也体验了互联网医院的便捷和高效。他们决定将来如果有需要,会再次选择这种方式进行就诊。
2024年9月4日,22:40,哈尔滨市的一位女士在京东互联网医院上进行了线上问诊。她的母亲最近被检查出脑梗和白质病变,并伴有脸和腿水肿的症状。女士替母亲咨询了医生,希望能找到有效的治疗方法。
医生首先询问了女士的身份和母亲的具体情况。了解到母亲的病情后,医生建议先排除心衰和肾功能不全的可能性,并对脑白质变性的情况进行了解释。医生还提醒女士,需要查明水肿的原因,并对症治疗。最后,医生推荐了金纳多作为辅助治疗药物,并强调了控制血压的重要性。
女士对医生的专业态度和详细解释表示感谢,并表示会按照医生的建议进行下一步的检查和治疗。整个线上问诊过程顺畅高效,女士对京东互联网医院的服务非常满意。