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上海启动国际罕见病日宣传活动

上海启动国际罕见病日宣传活动
发表人:健康解码专家

3月21日,2015年国际罕见病日宣传月上海站活动在静安寺广场隆重开幕。此次活动的发起单位为罕见病发展中心,主办单位为上海索益公益文化发展中心。

罕见病,顾名思义,指的是那些发病率极低的疾病,其患病人数占总人口的比例仅为0.65‰至1‰。目前已知的罕见病种类约有六七千种,占人类疾病的10%。常见的罕见病有白化病、脆骨病、粘多糖贮积症、遗传性表皮松解性水疱症、苯酮尿症、进行性肌萎缩症等。其中,约80%的罕见病是由遗传缺陷引起的,一半的患者在出生时或儿童期发病,很多罕见病的发病率仅有十几万分之一。由于罕见病的病种繁多且罕见,很多患者往往难以获得有效的治疗,因此罕见病也常被称为“孤儿病”。

国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起,选择这一天作为纪念日,是因为它是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。自2008年起,每年的2月最后一天被定为国际罕见病日,旨在提高公众对罕见病的认识,了解罕见病对患者生活的影响,为患者提供医疗信息,协调各国罕见病政策制定活动,促进罕见病患者获得关爱和治疗。

据悉,此次宣传活动为期五天,通过主题宣传片、摄影展、科普宣讲和互动游戏等形式,旨在倡导“改变从了解开始”,让大众了解罕见病,关注罕见病患者,号召各利益相关方加强合作,共同为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而努力。

活动现场,专家们为公众讲解了罕见病的成因、症状、诊断和治疗等相关知识,并解答了公众的疑问。此外,活动还邀请了罕见病患者及家属分享他们的故事,让更多人了解罕见病患者的困境,呼吁社会给予更多的关爱和支持。

此次国际罕见病日宣传活动的成功举办,不仅提高了公众对罕见病的认识,也为罕见病患者及家属带来了希望。相信在全社会共同努力下,罕见病患者的生活将得到更好的改善。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

普通变异型免疫缺陷病疾病介绍:
推荐问诊记录
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  • 我还记得那天,我的心情像被一只无形的手紧紧攥住。我的宝宝被诊断出有免疫缺陷病,整个人都陷入了恐慌和焦虑中。每天都在担心宝宝的健康,生怕他会因为这个病而受到更多的伤害。就在我感到无助时,我决定寻求专业的医疗帮助。通过京东互联网医院的线上问诊服务,我与一位经验丰富的医生进行了交流。

    医生耐心地听完了我的描述,并详细解释了宝宝的病情。他们告诉我,宝宝的消化吸收功能不太好,容易拉肚子。为了改善宝宝的营养状况,医生推荐了小安素和雀巢小佳膳这两种全营养素奶粉。他们强调了逐步过渡的重要性,从低浓度开始给宝宝喝,逐渐增加浓度。同时,医生也建议我可以继续给宝宝喝奶粉,不会与小安素和雀巢小佳膳冲突。

    在医生的指导下,我开始给宝宝喝小安素和雀巢小佳膳。随着时间的推移,宝宝的身体状况有了明显的改善。他的消化系统变得更强健,拉肚子的情况也减少了。看到宝宝健康成长,我感到无比的欣慰和感激。

    免疫缺陷病就医指南 常见症状 免疫缺陷病的常见症状包括反复感染、生长迟缓、消化不良等。易感人群主要是儿童和老年人。 推荐科室 儿科或免疫科 调理要点 1. 饮食调理:选择易消化、营养丰富的食物,避免生冷、刺激性食物。 2. 补充营养素:根据医生建议,适当补充维生素、矿物质等营养素。 3. 使用全营养素奶粉:如小安素、雀巢小佳膳等,帮助宝宝获得均衡的营养。 4. 定期复查:及时了解宝宝的健康状况,调整治疗方案。 5. 注意个人卫生:避免交叉感染,保持环境清洁卫生。

  • 硬皮病,一种罕见的自身免疫性疾病,常常让患者承受着身体和心灵的痛苦。然而,在无数与疾病的抗争中,依然有许多勇敢的硬皮病患者,她们用坚韧的意志和乐观的态度,找到了属于自己的精彩人生。

    硬皮病的主要症状是皮肤硬化,表现为皮肤紧绷、变薄,严重时甚至会引起内脏器官的损害。由于缺乏有效的治疗方法,许多患者不得不长期忍受疾病的折磨。

    然而,在硬皮病患者中,依然有许多令人感动的故事。她们勇敢地面对疾病,积极寻求治疗方法,并在日常生活中努力保持乐观的心态。

    除了药物治疗,硬皮病患者还需要注意日常保养。避免过度劳累,保持良好的生活习惯,适当进行体育锻炼,都有助于缓解病情。此外,心理支持也非常重要,患者应该寻求家人和朋友的理解和关爱,同时也可以参加病友组织,与其他患者交流经验,互相鼓励。

    近年来,随着医学研究的不断深入,针对硬皮病的新治疗方法也在不断涌现。例如,生物制剂、免疫调节剂等药物,在部分患者中取得了良好的疗效。此外,基因治疗等前沿技术也在积极探索中。

    面对硬皮病,我们需要保持乐观的心态,积极寻求治疗方法,并关注最新的医学研究进展。同时,我们也应该给予硬皮病患者更多的关爱和支持,让她们感受到温暖和希望。

  • 我曾经是一个快乐的女孩,直到红斑狼疮的到来。它像一只无形的魔鬼,悄悄地侵蚀着我的身体和心灵。每天早上醒来,我的脸上总是有红斑,手脚也会肿胀疼痛。最让我担心的是它对肾脏的影响,医生说如果不及时治疗,可能会导致肾衰竭。

    在宜昌市的某医院,我遇到了郭医生。他不仅是一位出色的医生,还是一位有同情心的人。每次我去看他,他总是耐心地听我讲述病情,并给出专业的建议。有一次,我特别焦虑,因为我的24小时尿指标异常,郭医生安慰我说:“别担心,我们会一起把它治好的。”

    经过一段时间的治疗,我的病情终于有所好转。郭医生告诉我,我的24小时尿指标已经恢复正常,可以停用贝那普利了!我激动得差点哭出来。这不仅是因为我可以少吃一颗药,更是因为我看到了希望,感受到了生活的美好。

    在这个过程中,我也学到了很多关于红斑狼疮的知识。郭医生教我如何正确地用药,如何调整饮食和生活习惯。他的建议非常实用,帮助我节省了不少时间和医药费。

    我想对郭医生说一声谢谢。他的专业知识和人文关怀,让我在最困难的时候感受到了温暖和支持。也要感谢那些移植病人,他们的贡献使得更多的人能够得到救治。

    红斑狼疮的治疗进展:24小时尿指标恢复正常,可以停用贝那普利了! 常见症状 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,常见症状包括皮疹、关节疼痛、疲劳、发热等。它可以影响多个器官,包括肾脏、心脏、肺部等,严重时可能导致器官衰竭。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 定期复查,监测病情变化; 2. 按医嘱服用药物,如糖皮质激素、免疫抑制剂等; 3. 保持良好的生活习惯,避免紫外线照射; 4. 合理膳食,多吃富含维生素和蛋白质的食物; 5. 积极参加康复训练,增强体质和免疫力。

  • 我还记得那个夜晚,我的腿上突然冒出了许多红斑,伴随着剧烈的疼痛和瘙痒。起初,我以为只是皮肤过敏,没想到这竟然是过敏性紫癜的征兆。从那以后,我的生活就被这个疾病所困扰。每次复发,都让我感到无助和绝望。于是我开始四处求医,希望能找到一个有效的治疗方法。

    在一次偶然的机会中,我了解到了京东互联网医院的存在。出于试一试的心态,我决定尝试线上问诊。经过一番交流,医生告诉我,过敏性紫癜是一种自身免疫性疾病,原因不明确,可能与遗传、环境、感染等多种因素有关。虽然无法根治,但可以通过药物和生活方式的调整来控制和缓解症状。

    在医生的指导下,我开始了规范的治疗。每天按时服药,注意休息和饮食,避免过度劳累和接触可能的过敏源。慢慢地,我的病情得到了改善,红斑消退,疼痛减轻。虽然偶尔还会有复发,但我已经学会了如何应对和管理它们。

    回顾这段经历,我深刻体会到,面对疾病,我们不能放弃希望。只要坚持治疗,调整心态,总会有转机。同时,我也感激京东互联网医院为我提供的便捷和专业的服务。它不仅节省了我的时间和精力,更重要的是,给了我重新获得健康的机会。

    过敏性紫癜的治疗与管理 常见症状 过敏性紫癜的主要症状包括皮肤出现红斑、瘙痒、水肿等,严重时可能伴随有腹痛、关节疼痛、肾脏损害等。易感人群主要是儿童和青少年,但也可能发生在成年人身上。 推荐科室 血液科或风湿免疫科 调理要点 避免接触可能的过敏源,如某些食物、药物、环境因素等。 保持良好的生活习惯,包括规律作息、合理饮食、适量运动等。 按医嘱服用药物,可能包括激素、免疫抑制剂等。 定期复查,监测病情变化和肾功能状态。 在医生指导下,进行物理治疗或其他辅助治疗方法,如光疗、针灸等。

  • 我从来没有想过,自己会因为一场莫名其妙的低烧而陷入深深的焦虑中。白天一切正常,晚上却总是发烧,三十六度五、三十七度七八,甚至三十七度四五。这种反复无常的症状让我感到非常困扰,仿佛我的身体正在和我开玩笑。

    我去了一家大型综合医院,做了各种检查,包括血常规、胸片和CT,但结果都显示正常。医生们也一脸茫然,似乎对我的病情毫无头绪。他们提到了结核感染的可能性,但我不敢相信自己会得这种病。

    在网上搜索相关信息时,我偶然发现了京东互联网医院的图文问诊服务。抱着试一试的态度,我上传了我的检查报告,并描述了我的症状。很快,一位医生回复了我,询问了更多的细节,并建议我去感染科再看看。虽然我已经去过了,但我还是决定再次尝试。

    这一次,医生们对我的病情进行了更深入的分析,提出了风湿免疫科的可能性。他们认为,我的低烧可能是自身免疫性疾病引起的,需要进一步检查。经过一系列的测试,包括抗核抗体谱和12项免疫,我最终被诊断出患有系统性红斑狼疮。

    虽然这个结果让我感到震惊和恐惧,但同时也让我松了一口气。至少现在我知道了自己的病情,并且有了明确的治疗方案。医生们开了一些药物给我,并告诉我需要定期复查和调整治疗方案。虽然这条路还很漫长,但我已经做好了准备,迎接未来的挑战。

    系统性红斑狼疮就医指南 常见症状 系统性红斑狼疮的常见症状包括反复发热、皮疹、关节疼痛、疲劳等。这些症状可能会在不同的时间出现,且不一定同时存在。 推荐科室 风湿免疫科 调理要点 1. 定期复查,调整治疗方案。 2. 避免紫外线照射,使用防晒霜和穿戴防护服装。 3. 保持良好的生活习惯,包括规律作息、合理饮食和适量运动。 4. 根据医生的建议,按时服用药物,避免自行停药或更改剂量。 5. 加强心理调适,保持积极乐观的态度,避免过度焦虑和压力。

  • 我从小就对自己的身体状况非常敏感,可能是因为小时候经常生病的缘故。所以当我在一次例行体检中被告知可能患有桥本氏甲状腺炎时,我的心情可以说是五味杂陈。虽然医生说我的甲功正常,不需要治疗,但我还是很担心。毕竟,甲状腺炎听起来就像是一种非常严重的疾病。

    在接下来的几周里,我开始频繁地上网搜索关于桥本氏甲状腺炎的信息。每当我看到那些关于甲状腺炎的可怕症状和并发症的描述时,我的心就像被一只无形的手紧紧攥住一样。尤其是当我看到一些网友分享的个人经历时,我的焦虑感更是达到了顶点。

    然而,随着时间的推移,我逐渐意识到,我的担忧可能有些过度了。毕竟,医生已经明确告诉我,我目前不需要治疗。于是,我开始尝试调整自己的心态,试图从更积极的角度看待这个问题。

    在这个过程中,我也开始关注一些与健康相关的公众号和博客。其中,有一位医生写的文章深深地吸引了我。他用通俗易懂的语言解释了什么是桥本氏甲状腺炎,如何诊断和治疗,以及日常生活中应该注意哪些事项。他的文章让我感到非常安心,也让我对自己的身体状况有了更清晰的认识。

    后来,我又通过京东互联网医院进行了一次线上问诊。医生详细地解答了我的问题,并告诉我,只要定期检查甲功,注意饮食和生活习惯,就可以有效地控制病情。他的建议让我感到非常放心,也让我对互联网医院的服务有了更深入的了解。

    现在,我已经完全从焦虑和恐惧中走出来了。虽然我仍然需要定期检查甲功,但我已经不再为此而担忧。相反,我开始更加关注自己的生活方式,努力保持一个健康的身体和心态。毕竟,健康才是最重要的财富。

    桥本氏甲状腺炎就医指南 常见症状 桥本氏甲状腺炎是一种自身免疫性疾病,主要表现为甲状腺功能减退、甲状腺肿大等症状。易感人群包括女性、家族有甲状腺疾病史者等。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 定期检查甲功,及时发现问题; 2. 注意饮食,避免食用含碘过多的食物; 3. 保持良好的生活习惯,避免过度劳累和压力; 4. 如果需要,按医嘱服用甲状腺激素替代治疗药物; 5. 在怀孕前后,特别注意甲状腺功能的变化,及时就医处理。

  • 亚临床甲减,顾名思义,是一种甲状腺功能减退的早期阶段。它指的是甲状腺激素水平偏低,但并未达到临床甲减的程度。这种情况在临床上并不少见,许多患者可能已经存在亚临床甲减,却并未意识到。

    亚临床甲减的病因有多种,包括自身免疫性疾病、甲状腺手术、放射性碘治疗等。此外,年龄、遗传因素以及某些药物的使用也可能导致亚临床甲减的发生。

    亚临床甲减的症状并不明显,很多患者可能没有任何不适感。但是,长期存在亚临床甲减可能会导致心血管疾病、骨质疏松、认知功能下降等并发症。

    对于亚临床甲减的诊断,主要依靠血液检查,包括甲状腺功能指标如TSH、FT4、FT3等。如果检查结果显示TSH升高,而FT4、FT3水平正常,则可能存在亚临床甲减。

    对于亚临床甲减的治疗,主要取决于患者的具体情况。如果患者存在明显症状,或者有并发症的风险,可能需要使用甲状腺激素替代治疗。此外,调整生活方式,如保持良好的饮食习惯、适当运动等,也有助于改善患者的健康状况。

    总之,亚临床甲减是一种值得关注的甲状腺疾病。及时发现并治疗,有助于预防并发症的发生,提高患者的生活质量。

  • 我还记得那天,我的心情就像被一只无形的手紧紧攥住一样,无法呼吸。我的宝贝女儿C5指标高了,医生说可能是免疫系统有问题。作为一个母亲,听到这样的消息,我的世界瞬间崩塌了。我开始疯狂地搜索相关信息,希望能找到答案。经过一番折腾,我终于在京东互联网医院找到了一个专业的医生。

    在与医生的交流中,我了解到C5指标高可能是由于免疫系统的异常,甚至可能与甲状腺功能有关。医生建议我们去三甲医院的专科医生那里进行面诊,进一步检查和治疗。虽然我知道这是一条漫长而艰难的路,但我也知道,只有这样才能给我的女儿最好的治疗。

    在这个过程中,我深刻体会到互联网医院的重要性。它不仅可以提供专业的医疗咨询,还可以节省我们的时间和精力。特别是在面对紧急情况时,能够及时得到专业的帮助,真的是太重要了。

    C5指标高的原因与治疗 常见症状 C5指标高可能会导致免疫系统异常,出现反复感染、发热等症状。部分患者可能还会伴随有甲状腺功能异常的表现,如体重变化、心跳加速等。 推荐科室 免疫科或内分泌科 调理要点 1. 定期复查C5指标和甲状腺功能,及时调整治疗方案。 2. 遵循医嘱,按时服用相关药物,如甲状腺激素替代治疗药物。 3. 注意个人卫生,避免交叉感染。 4. 保持良好的生活习惯,包括合理饮食、适量运动和充足睡眠。 5. 在医生指导下,进行必要的免疫调节治疗。

  • 关节炎,我们通常认为这是一种成年人的疾病。然而,令人惊讶的是,儿童也会患上关节炎。那么,儿童关节炎是什么?它有哪些症状?又该如何治疗呢?下面,我们将为大家一一解答。

    首先,我们来了解一下什么是儿童关节炎。儿童关节炎,也称为儿童类风湿性关节炎,是一种慢性自身免疫性疾病。这种疾病会导致关节炎症,从而引起关节疼痛、肿胀和活动受限。儿童关节炎的病因尚不完全清楚,但可能与遗传、环境、感染等多种因素有关。

    那么,儿童关节炎有哪些症状呢?常见的症状包括:

    • 关节疼痛、肿胀和僵硬
    • 关节活动受限
    • 晨起关节僵硬
    • 发热、皮疹、体重减轻等全身症状

    儿童关节炎的治疗方法主要包括药物治疗、物理治疗和康复训练等。药物治疗主要包括非甾体抗炎药、糖皮质激素和改变病情抗风湿药物等。物理治疗和康复训练则有助于缓解关节疼痛、改善关节功能。

    除了治疗,日常保养也非常重要。家长应指导孩子进行适当的运动,避免长时间保持同一姿势,保持关节的灵活性和肌肉的力量。同时,注意饮食均衡,摄入足够的营养,以增强免疫力。

    总之,儿童关节炎是一种常见的儿童疾病,家长和医生应引起重视。一旦发现孩子出现相关症状,应及时就医,以便尽早诊断和治疗。

  • 在这个快节奏的生活中,我的身体也开始发出警报。最近的一次体检报告显示,我的甲状腺过氧化物酶抗体高。这个结果让我心生恐惧,仿佛自己被判了死刑一般。作为一个小说家,我总是善于想象各种情节,但这一次,我却无法想象自己面对这样的疾病。

    我开始四处寻找答案,翻阅各种医学书籍和网络资源。然而,信息的混乱和专业术语的复杂性让我更加困惑。直到有一天,我在贵阳市的一家三甲医院遇到了那位医生,他的专业知识和耐心解答让我重新找回了希望。

    医生告诉我,这个高的结果是桥本氏甲状腺炎的表现,属于自身免疫性疾病。虽然无法完全治愈,但可以通过多运动提高免疫力和吃富硒制剂来控制病情。同时,他也提醒我,低碘饮食是非常重要的,少吃海鲜可以减少甲状腺的负担。

    我开始按照医生的建议生活,虽然效果不是立竿见影,但我可以感受到身体的变化。这个经历也让我更加珍惜健康,更加理解患者的痛苦和焦虑。作为一个小说家,我希望通过我的笔,能够帮助更多的人了解和面对疾病,带给他们希望和勇气。

    桥本氏甲状腺炎就医指南 常见症状 桥本氏甲状腺炎的常见症状包括疲劳、体重增加、皮肤干燥、头发稀疏等。女性更容易患上此病,尤其是30-50岁的女性。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 多运动,提高免疫力; 2. 吃富硒制剂,帮助甲状腺功能恢复; 3. 低碘饮食,少吃海鲜; 4. 定期复查甲状腺功能和超声检查; 5. 如果需要,可以服用甲状腺激素替代治疗药物(如左旋甲状腺素)。

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