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2013年8月3日,一场名为‘2013第三届瓷娃娃全国病人大会’的盛会在中国北京拉开帷幕。此次大会为期三天,邀请了政府部门、医疗专家、法律界人士、公益机构及患者、家属等各界人士共500余人参与,共同探讨罕见病患者医疗、教育、就业、社会融入、政策法律等方面的问题。
‘瓷娃娃’在医学上称为成骨不全症,又称‘脆骨病’,是一种由基因缺陷导致的遗传性罕见疾病。中国约有十万患者。本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办,共有来自全国的130多个瓷娃娃家庭,其他30多个罕见病组织代表参加。
大会期间,与会专家就成骨不全症的诊断、治疗、康复等方面进行了深入探讨。同时,还安排了培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动,为患者家庭提供全方位的支持和帮助。
此外,大会还发布了《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》,旨在为政府有关部门制定相关保障政策提供依据。同时,瓷娃娃罕见病关爱中心还启动了‘钢铁侠计划’,希望通过手术、药物和康复综合性治疗,使更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想。
此次大会的成功举办,不仅让更多的人了解了瓷娃娃这一罕见病群体,也为推动我国罕见病事业的发展起到了积极的促进作用。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
那是一个寒冷的周末,我突然感觉右膝肿胀,无法用力弯曲。想到之前左膝也有过类似的经历,我有些担忧。于是,我决定通过互联网医院寻求帮助。
我选择了京东互联网医院,注册并填写了基本信息后,很快就找到了一位经验丰富的骨科医生。
医生首先询问了我的病情,我详细描述了症状,包括七个月前左膝的肿胀和今天的右膝突发情况。医生听了我的描述后,询问了我是否有之前左膝的片子,我上传了之前的片子。
医生仔细分析了片子,建议我进行核磁共振检查,以确定是否为半月板损伤或交叉韧带损伤。他还询问了我的尿酸水平,因为尿酸异常可能会诱发关节疼痛。
我按照医生的指示,预约了核磁共振检查。在等待结果的时候,医生为我开了一些药物,并告诉我如何缓解疼痛。
第二天,核磁共振的结果出来了,医生告诉我可能是因为既往的半月板损伤复发。他建议我继续使用他开的药物,并告诉我如何正确使用。
在整个过程中,医生的专业知识和耐心让我感到非常安心。他不仅为我提供了专业的治疗建议,还耐心解答了我的各种疑问。
通过这次线上问诊,我深刻体会到了互联网医院的优势。它让我足不出户就能享受到专业的医疗服务,节省了大量的时间和精力。
大骨节病是一种常见的儿童和青少年发育性骨骼疾病,主要症状表现为关节粗大、疼痛、活动受限和生长发育障碍。
一、症状表现
1. 关节粗大:大骨节病最常见的症状是关节粗大,尤其是踝关节、手指关节、膝关节、肘关节、腕关节和足趾关节等部位。
2. 疼痛与活动受限:关节疼痛是另一个常见症状,疼痛程度轻重不一,严重时可导致活动受限。
3. 发育障碍:大骨节病可导致患者生长发育迟缓,身材矮小,甚至出现侏儒症。
4. 关节畸形:由于关节畸形,患者可能出现膝内翻、膝外翻、髋内翻等畸形。
二、诊断方法
1. 病史询问:了解患者的病史,特别是生长发育史、家族史等。
2. 体格检查:检查关节有无粗大、畸形、疼痛等症状。
3. 影像学检查:进行X光检查,观察关节有无异常改变。
4. 实验室检查:进行血液检查、关节液检查等,排除其他疾病。
三、治疗方法
1. 保守治疗:包括药物治疗、物理治疗、康复训练等。
2. 手术治疗:对于关节畸形严重、保守治疗效果不佳的患者,可能需要进行手术治疗。
四、预防措施
1. 注意营养均衡,保证骨骼生长发育所需的营养。
2. 避免过度劳累和关节损伤。
3. 定期进行体检,早期发现并治疗。
随着生活水平的提高,越来越多的老年人开始关注自己的健康问题。散步作为一项简单易行的运动方式,深受老年人的喜爱。然而,在享受散步带来的益处的同时,老年人也需要注意一些事项,以免造成运动损伤或健康问题。
### 老年人散步的好处
1. **增强心肺功能**:散步可以促进血液循环,增强心脏功能,提高肺活量,对心血管疾病有很好的预防和辅助治疗作用。
2. **缓解关节疼痛**:散步可以活动关节,缓解关节疼痛,对于患有骨关节炎的老年人来说,散步是一种很好的康复运动。
3. **改善睡眠质量**:散步可以放松身心,缓解压力,有助于改善睡眠质量。
4. **预防骨质疏松**:散步可以刺激骨骼生长,预防骨质疏松。
5. **提高免疫力**:散步可以增强免疫力,减少感染的风险。
### 老年人散步的注意事项
1. **选择合适的时间和地点**:建议在早晨或傍晚进行散步,避免在烈日下或污染严重的环境中进行。
2. **穿着合适的鞋子和服装**:鞋子要舒适、合脚,服装要透气、吸汗。
3. **控制运动量**:根据自己的身体状况和体能,逐渐增加运动量,避免过度运动造成身体损伤。
4. **注意姿势**:散步时保持身体挺直,抬头挺胸,步伐稳健,避免弯腰驼背。
5. **避免空腹或饱腹散步**:空腹或饱腹散步都容易引起身体不适。
### 不同身体状况的散步方式
1. **冠心病患者**:建议在医生指导下进行散步,控制运动量,避免剧烈运动。
2. **糖尿病患者**:散步前要适当进食,避免低血糖发生。
3. **关节病患者**:散步时要注意保护关节,避免过度负重。
4. **肥胖者**:可以适当增加散步的时间和距离,以控制体重。
总之,散步是一种简单易行的养生方式,老年人可以通过散步来提高生活质量。但在进行散步运动时,也要注意以上事项,避免运动损伤和健康问题。
那是一个普通的周末,我像往常一样在手机上浏览着各种信息。突然,我的手机弹出一个消息,是京东互联网医院的问诊邀请。我点击进去,原来是我的一位朋友推荐我尝试线上问诊。虽然我对互联网医院并不熟悉,但出于对朋友的信任,我决定试试。
我详细描述了我的病情:骨关节炎,已经持续了一段时间。医生***很快就回复了,他耐心地询问了我的症状,并给出了初步的诊断和建议。他说,骨关节炎是一种常见的慢性关节疾病,治疗需要综合性的方案,包括药物治疗、物理治疗和生活方式的调整。
我按照医生的建议,开始服用他推荐的药物,包括西乐葆和迈之灵。同时,我还开始进行物理治疗,比如热敷和关节活动。虽然一开始效果并不明显,但我没有放弃。我每天坚持用药和物理治疗,逐渐地,我感到疼痛有所减轻,关节的肿胀也有所改善。
在治疗过程中,我还遇到了一些困难。有一次,我觉得药物引起的胃肠道不适非常严重,我甚至怀疑自己是否需要停药。于是,我再次联系了医生***。他告诉我,西乐葆可能会引起胃肠道副作用,但这是可以控制的。他建议我可以尝试调整剂量或者搭配其他药物来减轻不适。听了他的建议,我决定继续用药,并注意饮食和生活习惯。
经过一段时间的治疗,我的病情有了明显的改善。我感到非常欣慰,也更加信任互联网医院和医生***的专业。他不仅给我提供了有效的治疗方案,还耐心地解答我的每一个问题,让我感到非常温暖和安心。
那天,我如往常一样打开了我的手机,准备通过互联网医院预约一位医生进行咨询。记得是2024年7月的一个清晨,我正在经历着右胳膊弯曲时的疼痛,那种疼痛让我无法安心工作,甚至影响了我的睡眠。
在预约了神经内科的医生后,我详细描述了我的症状:2个月前,我突然感到右手麻,随后右胳膊肌肉和骨头开始串疼,疼痛让我无法伸直或弯曲我的胳膊。我开始怀疑这是否与新冠病毒感染有关,因为那是在我感染新冠后不久发生的。
医生在详细询问了我的病史后,给出了专业的建议。他告诉我,我的症状可能与骨关节炎有关,并建议我前往医院骨科进行进一步的检查。虽然我对这个诊断有些疑虑,但考虑到医生的专业性,我决定按照他的建议去检查。
在骨科,我做了X片和CT检查,结果显示了我的肘关节确实存在骨关节炎。医生为我开了美洛昔康,并告诉我这是一种非甾体抗炎药,可以帮助缓解疼痛和炎症。他还提醒我,骨关节炎的治疗是一个长期过程,需要定期随访。
在治疗过程中,我遇到了一些困难。我尝试过针灸、拔罐、按摩和理疗,但这些方法并没有显著缓解我的疼痛。我开始怀疑自己的病情,甚至担心是否还有其他疾病。幸运的是,我的医生一直耐心地为我解答疑问,给予我信心和鼓励。
随着时间的推移,我在医生的指导下逐渐找到了适合自己的治疗方法。我学会了如何通过调整生活方式来减轻疼痛,例如避免搬重物和过度使用手臂。同时,我也开始服用甲钴胺和七叶皂苷钠,这些药物帮助我缓解了疼痛并改善了症状。
回顾这段经历,我深深感受到了医生的专业和耐心。他们不仅为我提供了专业的医疗建议,还给予了我情感上的支持。我相信,在他们的帮助下,我一定能够战胜病痛,重拾健康的生活。
2024年8月的一个下午,我因为母亲的身体健康问题,通过网络平台联系了一位来自京东互联网医院的医生进行咨询。
在详细描述了母亲的病情后,医生耐心地听完了我的描述,并就我提出的问题进行了详细的解答。尽管母亲有心脏病和高血压,医生还询问了她是否做过胆结石手术,以及她的体重情况。在了解到这些信息后,医生建议母亲可以尝试使用氨糖软骨素这种保健品来增加关节润滑度,缓解不适。
在询问了氨糖软骨素的具体作用和是否与现有药物冲突后,医生给出了专业的建议。她告诉我,氨糖软骨素确实有助于缓解骨关节不适,但效果因人而异,并且在使用过程中需要注意与现有药物的服用时间间隔。
整个问诊过程中,医生展现出了极高的专业素养和耐心,让我对她的专业能力充满信心。尽管线上的诊疗条件有限,但医生的建议让我对母亲的健康状况有了更清晰的认识。
最后,医生还提醒我,如果母亲在使用氨糖软骨素5-7天后症状没有改善或者有所加重,应该及时去医院就诊。这让我深感医生的责任心和对患者健康的关注。
通过这次线上问诊,我对京东互联网医院的服务感到非常满意。医生的专业和耐心,让我对母亲的病情有了新的认识,也让我更加信任互联网医疗的力量。
最近一段时间,我的生活被一种怪病困扰着。这天,我鼓起勇气,通过互联网医院预约了一位骨科专家进行线上问诊。
在与医生沟通的过程中,我详细描述了自己的症状,包括吹冷风时头部疼痛和心跳加速,以及最近血压升高的困扰。医生耐心地听我讲述,并询问了我关节是否疼痛,我回答关节目前没有疼痛感。
医生根据我的病情,建议我先停药观察血压是否变化,并让我坚持每天测量血压。我按照医生的建议,开始停药并每天监测血压,一周后血压逐渐恢复正常。
在我担忧停药是否会加剧骨关节症状时,医生告诉我,同类型的非甾体类抗炎药还有依托考昔,疗效相似且不会导致血压升高。这让我放心了许多。
在整个问诊过程中,医生的专业素养和耐心给我留下了深刻的印象。他不仅给出了合理的治疗方案,还提醒我在问诊记录中发起复诊,以便后续跟踪病情。这让我感受到了互联网医院带来的便利和贴心服务。
我在网上搜索了一家互联网医院,准备进行线上问诊。刚开始,医生提醒我,医生需要完整查看患者病例后开始诊疗行为,并且为6岁以下儿童开具处方时,必须确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴。并且,根据相关规定,互联网医院不得开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方。医生的专业素养让我感到很放心。
在问诊开始后,医生很贴心地提醒我,尽量详尽地描述我的问题,以提升沟通质量。我感到医生对患者的关心和支持。
医生给我诊断出是退行性骨关节炎,给出了专业的治疗方案。我询问了一些药品的使用情况,医生都耐心地进行了解答,还提醒我互联网医院已为我开具处方,等待药师审核通过后,我可预约购药。我觉得医生非常用心。
最后,医生为我提供了综合指导建议,并且关心地提醒我,医生的回复仅为建议,如需诊疗,请前往医院就诊。我觉得这次线上问诊非常顺利,感谢医生的专业和关心。
文章中如未涉及具体医院名称,请谅解。
那天,我拖着疼痛的双膝走进了***医院的互联网骨科门诊。刚一坐下,一位和蔼可亲的医生便开始了问诊。他首先确认了我的基本信息,包括性别、年龄,然后询问了我的平时身体情况,有没有基础疾病,正在吃什么药,有没有过敏史。这些问题的回答让我感到非常专业,医生的态度也让我感到非常亲切。
我告诉他,前几天开的中医药已经喝完了,但是膝盖上的疼痛并没有明显缓解。医生听了我的描述后,认真思考了一会儿,然后告诉我可以继续喝中药,但要注意保暖,不要受凉。他还建议我平时尽量少上下楼梯,不要下蹲。这些细节的建议让我感到医生非常关心我的病情。
接着,我询问医生是否需要继续服用氨糖和钙。医生肯定了我的想法,并告诉我这两种药物对骨关节炎的治疗是有帮助的。他还提醒我,如果病情有变化,要及时联系医生或去医院就诊。
整个问诊过程,医生的专业知识和耐心细致的态度让我非常满意。虽然只是线上问诊,但我却感受到了医生的热情和专业。我相信,在医生的帮助下,我的骨关节炎会得到有效治疗。
大骨关节病,一种在北方地区较为常见的疾病,主要侵袭青少年和儿童。这种疾病对患者的日常生活和健康造成严重影响,因此我们必须引起高度重视。
大骨关节病的治疗方法
1. **影像学检查**:对于疑似大骨关节病的患者,首先需要进行影像学检查,如X光片和MRI,以确定是否存在骨折、骨赘增生、软骨、韧带和滑膜损伤等问题。
2. **保守治疗**:对于初次损伤的患者,如果损伤未累及韧带组织,可以通过保守治疗来恢复关节功能。包括休息、冰敷、加压包扎、抬高患肢等。
3. **物理治疗**:物理治疗可以缓解疼痛,改善关节活动度,增强肌肉力量,促进血液循环等。
4. **药物治疗**:非甾体抗炎药可以缓解关节疼痛,但需注意药物副作用。
5. **手术治疗**:对于慢性损伤或严重关节畸形的患者,可能需要手术治疗,如关节镜手术、韧带重建等。
大骨关节病的预防措施
1. **加强锻炼**:定期进行体育锻炼,增强肌肉力量,提高关节稳定性。
2. **注意饮食**:保持营养均衡,摄入足够的钙、磷等矿物质,预防骨质疏松。
3. **避免过度负荷**:避免过度使用关节,避免重体力劳动和剧烈运动。
4. **定期体检**:定期进行体检,早期发现和治疗大骨关节病。
5. **寻求专业帮助**:如果出现关节疼痛、肿胀、活动受限等症状,应及时就医,寻求专业医生的帮助。