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2013年8月3日,一场名为‘2013第三届瓷娃娃全国病人大会’的盛会在中国北京拉开帷幕。此次大会为期三天,邀请了政府部门、医疗专家、法律界人士、公益机构及患者、家属等各界人士共500余人参与,共同探讨罕见病患者医疗、教育、就业、社会融入、政策法律等方面的问题。
‘瓷娃娃’在医学上称为成骨不全症,又称‘脆骨病’,是一种由基因缺陷导致的遗传性罕见疾病。中国约有十万患者。本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办,共有来自全国的130多个瓷娃娃家庭,其他30多个罕见病组织代表参加。
大会期间,与会专家就成骨不全症的诊断、治疗、康复等方面进行了深入探讨。同时,还安排了培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动,为患者家庭提供全方位的支持和帮助。
此外,大会还发布了《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》,旨在为政府有关部门制定相关保障政策提供依据。同时,瓷娃娃罕见病关爱中心还启动了‘钢铁侠计划’,希望通过手术、药物和康复综合性治疗,使更多瓷娃娃实现变身钢铁侠的梦想。
此次大会的成功举办,不仅让更多的人了解了瓷娃娃这一罕见病群体,也为推动我国罕见病事业的发展起到了积极的促进作用。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
那是一个阳光明媚的下午,我坐在电脑前,心情有些沉重。我腿疼已经一年多了,从膝盖侧面到小腿,疼痛让我无法正常行走。我决定寻求帮助,于是打开了***医院的线上问诊平台。
很快,我接到了一位医生的电话,她非常友好,耐心地询问了我的症状和相关化验。在了解了基本情况后,她建议我可能存在骨关节炎,并告诉我需要拍片子进行检查。
遗憾的是,我没有拍过片子。医生告诉我,下周三上午门诊可以来看她。我非常高兴,觉得找到了希望的曙光。
在预约就诊的过程中,医生详细地向我解释了就诊流程,告诉我需要先去门诊挂号,然后才能进行相应的检查。她还提醒我,因为现在系统需要开单子,所以需要提前挂号。
医生告诉我,她的门诊时间是下周三上午,我决定那天去就诊。虽然需要提前挂号,但我觉得这是为了我的健康,值得付出。
在等待就诊的日子里,我时刻期待着那一天的到来。终于,那天我早早地去了医院,按照医生的指示完成了挂号和检查。医生对我进行了详细的检查,最终确认了我的病情,并给出了治疗方案。
在整个过程中,我感受到了医生的专业和关怀。她不仅为我提供了专业的医疗建议,还耐心地解答了我的疑问。我非常感激她,也为自己能够及时得到帮助而感到庆幸。
这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的优势。它不仅方便快捷,还让我感受到了医生的专业和关怀。我相信,随着互联网医疗的不断发展,会有越来越多的人享受到这种便利。
1. 低硒环境:研究表明,低硒环境是导致大骨节病的主要原因之一。低硒会导致骨骼生长异常,进而引发关节畸形等症状。
2. 水污染:病区水源污染,尤其是腐殖酸和有机物污染,可能引发大骨节病。
3. 真菌毒素:粮食被真菌毒素污染,如T-2毒素,可能导致大骨节病。
4. 其他因素:遗传、营养缺乏、生活方式等也可能与大骨节病的发生有关。
1. 硒缺乏学说:低硒环境导致骨骼生长异常,引发关节畸形。
2. 自由基损伤学说:真菌毒素和有机物污染产生的自由基损伤软骨细胞,引发关节病变。
3. 膜缺陷学说:细胞膜结构损伤导致软骨细胞代谢异常,引发关节病变。
1. 关节畸形:关节增粗、变形,如膝内翻、膝外翻等。
2. 关节疼痛:关节活动时疼痛,严重者影响日常生活。
3. 关节活动受限:关节活动受限,影响肢体功能。
1. 改善环境:加强病区环境保护,减少水源污染,控制粮食污染。
2. 营养补充:补充硒、维生素D等营养素,改善骨骼生长环境。
3. 早期治疗:早期诊断、早期治疗,可改善关节功能。
4. 日常保养:加强关节保护,避免过度劳累,保持关节功能。
1. 改善饮食:合理膳食,补充营养,预防营养缺乏。
2. 加强锻炼:加强关节锻炼,增强关节功能。
3. 注意卫生:注意个人卫生,预防水源污染。
随着季节的交替,一些慢性疾病如关节炎、支气管炎、哮喘、风湿病等,常常会出现症状加重的现象。这些疾病被称为“气象预报员”,因为它们的症状往往出现在天气变化之前。现代医学研究表明,这些疾病的发病率、发作期均具有明显的季节性倾向,在季节交替时最易发生。
关节炎作为一种常见的慢性疾病,其症状在冬春季节往往加重。这是因为春季由冬转夏,气温逐渐升高,湿度逐渐增加,这些因素都会刺激关节疼痛。而秋季由夏转冬,气温逐渐降低,湿度逐渐减少,也会导致关节疼痛。
那么,如何预防和减轻关节炎症状呢?以下是一些建议:
1. 保暖:在寒冷的天气中,要特别注意关节的保暖,避免关节受到寒冷刺激。
2. 适度运动:适当的运动可以增强关节的稳定性,减轻关节疼痛。但要注意运动量不宜过大,避免关节过度劳累。
3. 适当用药:在医生的建议下,可以适当使用一些药物来缓解关节炎症状。
4. 注意饮食:保持均衡的饮食,多吃富含钙、镁、锌等矿物质的食物,有助于减轻关节炎症状。
5. 保持良好的心态:良好的心态有助于减轻关节炎症状。
除了关节炎,其他季节性疾病如支气管炎、哮喘、风湿病等,也可以通过以下措施进行预防和治疗:
1. 注意保暖,避免受凉。
2. 适度运动,增强体质。
3. 适当用药,控制病情。
4. 保持良好的生活习惯,避免吸烟、饮酒等不良嗜好。
5. 保持良好的心态,增强心理承受能力。
那天,我像往常一样,带着对健康的担忧,踏上了前往京东互联网医院的旅程。屏幕那头,***医生面带微笑,声音温和,他的眼神中充满了专业的光芒。‘您好,我是关节科的***医生,请问您有什么问题吗?’他的问题让我感到一丝安心。
我向***医生详细描述了我的病情,2008年股肿瘤手术的经历,去年6月开始出现的走路腿疼。我告诉他,有的医生说是股关节炎,有的说是手术复发。‘我需要您看看片子,帮我看一下,这疼痛是何原因?’我焦急地问道。
***医生没有急于下结论,而是耐心地询问了我的疼痛具体位置,是否与膝关节有关。然后,他告诉我,需要我回家后拍个照片发给他。我感到一丝温暖,这个医生真的很细心。
几天后,我收到了***医生的消息。‘您好,经过仔细观察您的片子,结合您的描述,我初步判断是股骨远端骨梗死。但医生的回复仅为建议,如有需要,请前往医院就诊。’他的话语让我感到一丝希望,同时也明白了医生的责任。
虽然最终我需要前往医院进一步诊疗,但我对***医生的专业和耐心深感敬佩。在这个互联网时代,京东互联网医院为我提供了便捷的医疗服务,让我感受到了科技与人文的结合。
服务已开始。
提醒事项:1、医生必须完整查看患者病例后开始诊疗行为;2、为6岁以下儿童开具处方时,请确认患儿有监护人和相关专业医师陪伴;3、根据相关规定,互联网医院不得开具麻醉药品、精神药品等特殊管理药品的处方。
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您已接诊,本次问诊可持续1天。
您好,我是***医生,非常高兴由我为您提供医疗咨询服务。
您好。
四肢的关节突然特别特别疼。
您好、您这个症状有多长时间了?
疼到两三点睡不着。
请问您有没有受伤?有没有受凉?有没有过度劳累?
可能有一点受凉。
然后喝完啤酒之后会有点疼。
目前膝关节肘关节有肿胀吗?
没有。
关节活动是否正常?
正常。
关键活动的时候有没有异常的响声?
然后就是站起来走路动起来会好一些 不动的时候特别特别疼
有
腿很少有
胳膊有
既往尿酸高吗?
不高
三百七十多
肘关节,膝关节有红肿吗?
没有
皮肤温度高吗?
不高
没太注意这个
除了上述症状以外,您还有其他需要补充的吗?
没有
根据您的描述初步考虑为:肘关节,膝关节痛,考虑是受凉,导致的
建议您局部可以做热敷,使用盐袋、热水袋敷到患处,温度40~45度左右,一次20分钟,一天两次,可以起到活血通络作用
疼痛严重可以服用药物治疗
为了您的用药安全、需要先排除药物禁忌,请问您近期是否发现肝肾功能异常?是否有药物过敏史?是否有胃溃疡病史?
问诊已结束。
医生的回复仅为建议;如您对该医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊;如需诊疗,请前往医院就诊。
服务已结束。
骨骼健康对于人体的重要性不言而喻,它支撑着我们的身体,使我们能够自由活动。然而,随着年龄的增长,以及各种生活因素的影响,骨骼疾病也随之而来。为了缓解和改善这些症状,市面上出现了许多针对骨骼健康的药物,其中藤黄健骨丸和壮骨关节丸便是其中的佼佼者。
首先,我们来看看藤黄健骨丸。这种黑色的浓缩蜜丸,具有辛香微苦的味道。其主要成分包括熟地黄、鹿衔草和肉苁蓉等。熟地黄具有补血、益精、填髓等功效;鹿衔草可以祛风湿、强筋骨、止血;肉苁蓉则具有补肾壮阳、填精补髓、养血润燥等作用。这些成分共同作用于人体,使得藤黄健骨丸具有抑制炎性肉芽囊增生、渗出和镇痛的作用,主要针对肥大性脊椎炎、颈椎病、跟骨刺、增生性关节炎、大骨节病等症状。
接下来,我们来看看壮骨关节丸。这种药物的主要成分包括狗脊、淫羊藿、独活、骨碎补、续断、补骨脂、桑寄生、鸡血藤、熟地黄、木香、乳香、没药等。这些成分共同作用于人体,具有补益肝肾、养血活血、舒筋活络、理气止痛等功效。壮骨关节丸对于炎症早期的血管通透性增高、渗出和水肿具有显著的抑制作用,能够消除炎症和肉芽肿,减轻炎症部位的疼痛。此外,它还能提高肝、脾、胸腺的DNA复制水平,从而改善和增强机体代谢,提高机体免疫功能,促进机体退行性病变趋于稳定、缓解或逐渐消失。
从以上介绍可以看出,藤黄健骨丸和壮骨关节丸在成分、功效和适应症等方面存在一定的差异。藤黄健骨丸主要针对骨骼疼痛和炎症等症状,而壮骨关节丸则更注重肝肾不足、血瘀气滞、脉络痹阻等问题。因此,在选择药物时,患者应根据自身症状和医生的建议进行选择。
此外,除了药物治疗外,日常生活中我们也应该注意保养骨骼健康。例如,保持适当的运动、避免过度劳累、保证充足的睡眠、合理饮食等,都有助于维护骨骼健康。
总之,藤黄健骨丸和壮骨关节丸都是针对骨骼健康的药物,但它们在成分、功效和适应症等方面存在一定的差异。在选择药物时,患者应根据自身症状和医生的建议进行选择。同时,日常生活中我们也应该注意保养骨骼健康,预防骨骼疾病的发生。
今天,我如往常一样,在忙碌的工作之余,打开了我的手机,准备咨询一下线上医生。最近,我的牙齿有些不适,特别是感觉缺失的有机质坏掉的速度加快了,这让我十分担忧。
我选择了京东互联网医院,这个平台方便快捷,而且医生专业。在平台上,我留下了我的问题,并上传了一些检查的图片和就诊病历资料。
很快,我收到了医生的回复。医生是一位名叫张晓的助理,她告诉我,主任正在忙碌,但他们会尽快给我回复,最迟24小时内。
在等待的过程中,我耐心地翻看了医生给我的建议。她告诉我,硫酸软骨素通常用于治疗预防心血管疾病,同时比较常用的治疗骨关节疾病关节疼痛等等。虽然对于牙齿是否有帮助目前不能确定,但我查过资料,这个对于增加骨结构有机质有效果。
张晓医生询问了我是否有药物过敏史,胃肠消化系统及肝肾功能是否正常,以及是否合并其他基础疾病等问题。我告诉她,我没有这些情况。
很快,处方已经送达药师审核,然后我可以一键预约药品。用药期间,医生也提醒我注意胃肠刺激过敏反应,以及药物使用后的出血倾向,如果使用后产生不适,需要及时停止,并可以到医院及时进行复诊。
整个线上问诊过程,我感觉非常方便,医生的专业和耐心让我非常感动。虽然只是线上问诊,但我感受到了医生的热情和专业,这让我对京东互联网医院有了更深的信任。
我最近因为身体不舒服,在网上找到了一家互联网医院进行了线上问诊。医生非常耐心地询问了我的症状和病史,然后给出了专业的建议。
医生告诉我,SAPHO综合征和类风湿关节炎都是慢性疾病,严重的话会导致全身多关节畸形,所以一定要规律治疗,不能掉以轻心。医生还解释说,SAPHO一般以骨与皮疹为主,多数相对较轻,但具体要根据病情来定。
在问诊过程中,我还了解到了一些关于药物治疗的信息。医生说,生物制剂是一种常用的治疗方法,副作用较小,但需要终身服药,每月的药费较高。对于轻症患者,好转后稳定2年可以尝试停药,但复发的风险是存在的。
整个问诊过程非常顺利,医生对我的问题进行了详细的解答,让我对疾病和治疗有了更深入的了解。我觉得通过互联网医院进行线上问诊真的很方便,也能得到很好的医疗服务。
那天,左脚突然传来一阵剧痛,我几乎不能走路。心想这可怎么办,去医院挂号又要排队,检查又要等结果,真麻烦。于是,我决定试试互联网医院。
在京东互联网医院,我预约了一位关节科的医生。医生询问了我的症状,告诉我先去做个核磁共振和血管彩超检查。虽然心里还是有些忐忑,但想到不用排队,又能及时得到医生的建议,我就安心多了。
检查结果出来后,医生告诉我,我的病情并不是很严重,但需要静养,抬高患肢,并且要避免久站久坐。医生还给我开了一些消肿消炎的药物,告诉我如何服用。
在使用了医生推荐的药物后,我的病情逐渐好转。医生的专业和耐心让我非常感动,我真心感谢互联网医院给我带来的便利。
如今,我的脚已经好多了。虽然互联网医院不能完全取代实体医院,但它在某些情况下确实给我们提供了很大的便利。我相信,随着科技的发展,互联网医院会越来越完善,为更多的人带来健康和便利。