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渐冻人生存寿命短 护理难、药物贵难以解决

渐冻人生存寿命短 护理难、药物贵难以解决
发表人:医学奇迹见证者

肌肉萎缩性侧索硬化症(ALS),又被称为运动神经元病,是一种罕见但致命的神经系统疾病。中山大学附属第一医院神经一科副主任姚晓黎教授表示,由于ALS病因不明,治疗难度大,患者生存寿命较短,因此需要社会各界的关注和支持。

ALS的主要症状是肌肉无力和萎缩,患者就像被冻住一样,因此被称为“渐冻人”。据统计,我国目前约有8万名ALS患者。由于病因不明,治疗难度大,ALS患者的生存寿命一般仅为3~5年。

目前,治疗ALS的唯一有效药物是“力如太”,但该药物价格昂贵,且不能进入医保,患者每月需自费5000元左右。此外,药物效果因人而异,部分患者可能需要服用数月后才能见效。

姚晓黎教授指出,近年来,ALS的年轻化趋势日益明显,小至17岁就有患者发病,30多岁的患者也越来越多。因此,提高公众对ALS的认知,早期诊断和及时治疗至关重要。

由于ALS的发病率较低,容易误诊为颈椎病、神经炎等疾病。因此,如果出现肌肉无力、萎缩等症状,应及时到神经科就诊,进行肌电图等检查,以确诊是否患有ALS。

除了药物治疗外,ALS患者的日常保养也至关重要。患者应保持良好的心态,适当进行康复锻炼,以延缓病情进展。同时,社会各界也应关注ALS患者的需求,为他们提供更多帮助和支持。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

慢性运动轴索性神经病疾病介绍:
人体神经系统中的运动神经元负责各种肌肉的运动功能,如行走、吞咽、说话等,运动神经元病便是以运动神经元损害为突出表现的慢性进行性神经系统疾病,较为罕见。具体病因目前仍不明确,可能与感染、遗传、金属中毒、免疫、营养障碍、神经递质等因素相关。患者可表现为多种症状,如肌无力、肌萎缩、吞咽困难等症状的不同组合,多中年人群发病,男性多于女性。运动神经元病目前尚不能治愈,但可以通过早诊断、早治疗改善患者症状,延长患者寿命,临床上主要以药物治疗、对症治疗等多种方法联合治疗[1]。
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  • 运动神经元病,一种严重威胁人类健康的神经系统疾病,因其症状隐蔽,早期难以察觉,常常导致患者延误治疗,错过最佳治疗时机。为了提高公众对该病的认识,本文将详细介绍运动神经元病的症状,帮助大家尽早发现并采取相应措施。

    运动神经元病主要表现为运动功能障碍,常见的症状包括:

    1. 肌肉无力:患者可能会出现四肢无力、僵直、动作不协调,甚至出现行走困难、发音不清、声音嘶哑等。

    2. 肌肉萎缩:患者可能会出现肌肉萎缩,尤其是四肢肌肉,如大小鱼际肌、舌肌、腭肌等。

    3. 吞咽困难:患者可能会出现吞咽困难,喝水返呛,进食呛咳等症状。

    4. 面部表情异常:患者可能会出现苦笑面容、强哭、强笑等表现。

    5. 呼吸困难:晚期患者可能会出现呼吸肌麻痹,导致呼吸功能不全。

    运动神经元病可分为上运动神经元型和下运动神经元型,两种类型的表现略有不同。

    上运动神经元型主要表现为肢体动作不灵、发紧、无力,肌张力增高,走路困难,出现痉挛性剪刀步态等。

    下运动神经元型主要表现为手部小肌肉无力及肌肉逐渐萎缩,出现爪状手,肌束颤动等。

    为了早期发现运动神经元病,以下是一些预防措施:

    1. 定期体检:通过体检可以发现一些早期症状,如肌肉萎缩、肌力下降等。

    2. 注意饮食:保持均衡的饮食,多吃富含蛋白质、维生素的食物,有助于提高免疫力。

    3. 保持良好的心态:保持积极乐观的心态,有助于提高生活质量。

    4. 避免接触有害物质:如吸烟、饮酒等,这些因素可能加重病情。

    5. 及时就医:如果出现上述症状,应及时就医,以便尽早诊断和治疗。

  • 肌肉萎缩症是一种常见的肌肉疾病,其治疗方法需要根据病因进行选择。

    引起肌肉萎缩的原因有很多,包括遗传、神经系统疾病、脑血管疾病等。一些遗传性肌肉萎缩症,如肌营养不良、先天性肌强直等,由于遗传原因,目前尚无特效治疗方法。这类患者主要通过补充B族维生素、营养肌肉细胞的药物等进行辅助治疗。

    对于神经系统变性疾病引起的肌肉萎缩,如运动神经元病,目前尚无有效治疗方法,预后较差。这类疾病的治疗重点在于缓解症状,提高患者生活质量。

    废用性肌肉萎缩多见于脑血管疾病患者,如脑血栓。这类肌肉萎缩的治疗重点在于治疗原发病,如脑血栓,同时加强肌肉的被动运动,促进康复。

    进行性肌萎缩是运动神经元病的一种类型,主要影响30岁左右的成年人。病变主要位于脊髓前角细胞和脑干的运动神经核,主要表现为下运动神经元损害,如肌萎缩、肌张力减低、腱反射减弱等。治疗重点在于缓解症状,提高患者生活质量。

    除了药物治疗外,患者还可以通过以下方式辅助治疗:

    • 补充优质的蛋白质,如鱼肉、瘦肉等。
    • 补充维生素,如维生素C、维生素E等。
    • 食用富含抗氧化物的蔬菜水果。
    • 适当饮用一些增加局部抵抗力、改善血液循环的营养品。

    对于肌肉萎缩症患者,建议到专业的医院和科室进行就诊,如神经内科、康复科等。医生会根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案。

    总之,肌肉萎缩症的治疗需要综合考虑病因、病情、患者年龄等因素,采取综合治疗措施。

  • 运动神经元疾病(MND)是一种影响神经系统的慢性疾病,其主要特征是运动神经元逐渐退化,导致肌肉无力和萎缩。随着社会的发展和生活节奏的加快,MND的发病率逐渐上升,给患者和家属带来了沉重的负担。

    那么,是什么原因导致了运动神经元疾病的发生呢?以下将从几个方面进行详细介绍。

    首先,自身免疫系统异常是导致运动神经元疾病的一个重要原因。研究发现,MND患者的免疫系统存在异常,表现为免疫球蛋白升高、免疫复合物增多、抗神经节苷脂抗体阳性等。这些异常可能导致免疫系统攻击自身的运动神经元,从而引发疾病。

    其次,病毒感染也被认为是MND的病因之一。有学者认为,某些病毒感染可能导致运动神经元受损,进而引发MND。例如,人类免疫缺陷病毒(HIV)可能损害脊髓,引发MND。

    此外,遗传因素在MND的发病中也起着重要作用。据统计,有5%至10%的MND患者存在家族遗传倾向。这表明,MND可能与某些遗传基因有关。

    还有一些外因也可能导致MND的发生,例如金属元素的损害。研究发现,某些金属元素可能对运动神经元产生毒性作用,导致疾病的发生。

    此外,脊髓灰质炎也被认为是MND的病因之一。尽管MND和脊髓灰质炎都侵犯脊髓前角运动神经元,但两者在病理机制上存在差异。有些学者认为,MND可能与脊髓灰质炎病毒慢性感染有关。

    了解了MND的病因,有助于我们更好地预防和治疗该疾病。为了降低MND的发病率,我们应该在生活中注意以下几点:

    • 保持良好的生活习惯,避免过度劳累。
    • 加强体育锻炼,提高身体免疫力。
    • 避免接触有害物质,如重金属等。
    • 定期进行健康检查,及早发现并治疗疾病。
    • 关注家族成员的健康状况,如有家族遗传倾向,应尽早进行相关检查。

    总之,了解MND的病因对于预防和治疗该疾病具有重要意义。希望本文能对您有所帮助。

  • 我从去年五六月份开始感到腿脚无力,手也没劲。起初,我并没有太在意,认为可能是工作压力大或者缺乏锻炼所致。但随着时间的推移,我的症状越来越严重。说话也变得不清晰,甚至连起床都需要别人的帮助。我的家人非常担心,带我去多家医院进行检查。第一次在当地市医院做了肌电图,结果显示并没有明显问题。第二次在市里的小医院做了检查,医生说可能是周围神经病。第三次在上海的大医院做了更详细的检查,医生提出了运动神经元病的可能性。

    我和家人都非常焦虑,不知道该如何是好。我们开始在网上搜索相关信息,希望能找到一些线索。然而,网上的信息五花八门,让我们更加迷茫。直到我在京东健康上找到了一位专业的神经内科医生,他耐心地解答了我的问题,并给出了合理的建议。

    通过与这位医生的交流,我了解到运动神经元病的确可能是导致我症状的原因之一。医生建议我去综合大医院进行专科体格检查,以便更准确地诊断和治疗。我按照医生的建议,去医院做了检查,并开始了康复训练治疗。虽然过程中有很多困难和挫折,但我始终相信,只要我坚持下去,总会找到解决问题的方法。

    在这个过程中,我深刻体会到互联网医院或者线上问诊的重要性。它不仅可以节省时间和精力,还可以让我们接触到更多的专业医生,获取更全面的信息和建议。同时,通过与医生的交流,我也学到了如何更好地管理自己的健康,如何正确地看待疾病和治疗。

  • 我是一名罕见病患者,患有运动神经元病—帕金森综合征。我的生活已经被疾病完全控制,除了眼睛能动一点外,其他部位都瘫痪了。更糟糕的是,我还做了气管切开术,戴着呼吸管。每次去医院都需要120救护车接送,非常不方便。最近,我遇到了一个新问题:膀胱造瘘管堵塞,尿液中有大量沉渣。由于我无法自理,家人也无力照顾我,只能通过互联网医院寻求帮助。

    我联系了何大夫,向他描述了我的情况。何大夫建议我做彩超检查,确定膀胱内是否有大量沉渣。如果有,就需要插20或22号导尿管进行膀胱冲洗。由于我无法去医院,何大夫建议我联系家附近的社区医院医生护士上门操作。然而,社区医院已经下班了,我只好自己尝试冲洗。何大夫告诉我要使用生理盐水冲洗,需要那种2000或3000毫升一袋的,一天要准备几袋。由于我没有导尿管,只能用膀胱肠瘘的插管进行冲洗。何大夫提醒我要注意感染,尽量不要自己处理,找医生护士操作更安全。

    在何大夫的指导下,我成功地冲洗了膀胱。虽然过程中遇到了一些困难,但何大夫的专业知识和耐心帮助了我。他的医术精湛,医者仁心,真是一位难得的好大夫。我希望更多的人能像我一样,通过互联网医院获得及时有效的医疗服务。

    运动神经元病—帕金森综合征就医指南 常见症状 运动神经元病—帕金森综合征的常见症状包括肌肉僵硬、震颤、运动迟缓和平衡障碍。随着病情的发展,患者可能会出现认知功能下降、情绪波动和睡眠障碍等问题。气管切开术后,患者需要戴呼吸管,生活质量大受影响。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 药物治疗:使用多巴胺受体激动剂、MAO-B抑制剂等药物来改善症状。 2. 物理治疗:通过物理治疗来改善肌肉僵硬和运动迟缓。 3. 手术治疗:在药物治疗无效时,可以考虑进行深部脑刺激手术等手术治疗。 4. 心理支持:提供心理支持和认知行为疗法,帮助患者应对疾病带来的压力和焦虑。 5. 生活方式调整:保持健康的生活方式,包括规律的作息、均衡的饮食和适量的运动等。

  • 我是一名51岁的男性患者,生活在丰台区。从一年多前开始,我逐渐出现了右臂无力和说话不清的症状。随着时间的推移,我的右臂越来越无力,肌肉也开始萎缩。舌头也出现了同样的问题,导致我喝水时经常呛咳,甚至需要别人使用海姆立克急救法来帮助我。这种情况让我感到非常窘迫和焦急,担心自己的健康状况会继续恶化。

    我决定寻求专业的医疗帮助,于是通过京东互联网医院进行了线上问诊。医生告诉我,我的症状可能与运动神经元病有关,需要进行更详细的检查和评估。医生建议我去当地的医院进行肌电图检查,并结合体格检查和病史来确定诊断。

    我按照医生的建议进行了检查,结果显示我的肌电图存在广泛神经元性损害。这使得医生更加确信我可能患有渐冻症(也称为肌萎缩侧索硬化症)。医生解释说,虽然肌电图检查是重要的诊断工具,但仅凭此结果还不能确定我是否患有渐冻症。还需要进行其他检查和评估,包括体格检查、病理征和肌力测试等。

    我开始接受治疗,并遵循医生的建议进行调理。虽然这是一条漫长而艰难的道路,但我对未来充满希望。我感谢京东互联网医院和我的医生,他们的专业知识和关心帮助我更好地理解和应对我的健康问题。

    渐冻症就医指南 常见症状 渐冻症的常见症状包括肢体无力、萎缩,伴有饮水呛咳等。易感人群主要是中年男性和女性,但也可能影响其他年龄段的人群。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 接受医生的治疗建议,可能包括药物治疗和物理治疗等。 2. 进行适当的锻炼和康复训练,以帮助保持肌肉功能和延缓病情进展。 3. 注意饮食和营养,保持良好的生活习惯和心态。 4. 定期进行复查和评估,以监测病情变化和调整治疗方案。 5. 寻求家人和朋友的支持,共同面对挑战和困难。

  • 运动神经元病(MND)和重症肌无力(MG)都是影响人体运动的神经系统疾病,患者常表现为肌肉无力和运动障碍。然而,这两种疾病在病因、症状和治疗方法上存在显著差异。

    一、病因不同

    运动神经元病是一种神经退行性疾病,主要影响运动神经元,导致肌肉无力和萎缩。其病因尚不完全明确,可能与遗传、环境因素和自身免疫反应有关。重金属中毒、慢性病毒感染等可能诱发或加剧病情。

    重症肌无力是一种自身免疫性疾病,主要影响神经肌肉接头处的传递功能。病因可能与遗传、自身免疫反应和环境因素有关。病毒感染、药物等因素可能诱发或加重病情。

    二、症状不同

    运动神经元病的主要症状包括:

    • 进行性肌肉无力和萎缩
    • 吞咽困难、呼吸困难
    • 肢体无力、运动障碍

    重症肌无力的主要症状包括:

    • 眼睑下垂、视力模糊
    • 咀嚼无力、吞咽困难
    • 肢体无力、运动障碍

    三、治疗方法不同

    运动神经元病的治疗主要包括:

    • 药物治疗:如力如太、苯妥英钠等
    • 辅助治疗:如呼吸机、轮椅等
    • 康复治疗:如物理治疗、言语治疗等

    重症肌无力的治疗主要包括:

    • 药物治疗:如免疫抑制剂、胆碱酯酶抑制剂等
    • 辅助治疗:如血浆置换、胸腺切除等
    • 康复治疗:如物理治疗、言语治疗等

    四、预防措施

    预防运动神经元病和重症肌无力,可以从以下几个方面入手:

    • 保持健康的生活方式,避免接触有害物质
    • 加强体育锻炼,提高身体素质
    • 定期体检,早发现、早治疗

    总之,了解运动神经元病和重症肌无力的区别,有助于我们更好地预防和治疗这两种疾病。

  • 我从未想过,自己会被一场突如其来的疾病所击倒。起初只是肩膀位置的肌肉有猥琐,手指无力,没太在意。然而,随着时间的推移,症状愈发明显,手指不灵活已经有2-3年了。2024年4月10日,我终于鼓起勇气去医院检查,结果却是运动神经元病的初步诊断。

    在得知这个消息后,我陷入了深深的恐慌和绝望。每天都在担心自己的病情会不会恶化,是否还能像正常人一样生活。幸运的是,我在互联网上找到了一个专业的医生,开始了我的线上治疗之旅。

    通过与医生的交流,我了解到运动神经元病是一种神经系统的退行性疾病,目前还没有根治的方法。但是,通过合理的治疗和调理,可以延缓病情的进展。医生建议我口服力如太和依达拉奉舌下含片来缓解症状,并且强调了高营养、高蛋白的饮食对于我的康复至关重要。

    在医生的指导下,我开始了新的生活方式。每天都坚持吃药,注意饮食营养的摄入,尽可能地保持心情愉悦。虽然有时候会感到疲劳和无助,但我知道,只要我不放弃,总会有希望的。

    运动神经元病的治疗与调理指南 常见症状 运动神经元病的常见症状包括肌肉无力、萎缩、手指不灵活等,多见于中老年人群。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 口服力如太和依达拉奉舌下含片来缓解症状; 2. 注意饮食营养的摄入,保持高营养、高蛋白的饮食; 3. 保持心情愉悦,避免过度焦虑和压力; 4. 定期复查,监测病情的变化; 5. 在医生的指导下,适当进行物理治疗和康复训练。

  • 肯尼迪病,也称为脊髓延髓肌萎缩症(spinal bulbar muscular atrophy, SMA),是一种罕见的神经退行性疾病。主要影响成年男性,患病率约为1/10万。肯尼迪病与渐冻症(肌萎缩侧索硬化)都属于运动神经元病,主要表现为肌肉无力和萎缩。

    肯尼迪病的症状通常在30-50岁之间出现,包括肌肉无力、萎缩、吞咽困难、呼吸困难等。由于疾病进展缓慢,患者往往在数年内逐渐失去生活自理能力。

    肯尼迪病的诊断主要依靠临床表现和基因检测。基因检测可以发现肯尼迪病相关的基因突变,有助于确诊和评估病情。

    目前,肯尼迪病尚无根治方法,治疗主要以缓解症状和改善生活质量为主。常见的治疗方法包括物理治疗、康复训练、营养支持等。近年来,一些针对肯尼迪病基因的治疗方法正在研发中,有望为患者带来新的希望。

    除了治疗,肯尼迪病患者还需要关注日常保养,如保持良好的心态、适当锻炼、避免过度劳累等。同时,患者可以参加自助互助组织,与病友交流经验,互相鼓励和支持。

    本文主人公阿甘是一位肯尼迪病患者,他勇敢面对疾病,积极旅行,并建立病友组织,为同病相怜的人提供帮助,展现了生命的顽强和乐观。

    肯尼迪病虽然罕见,但患者需要得到社会的关注和支持。希望未来能有更多针对肯尼迪病的研究和治疗方法,让患者拥有更好的生活质量。

  • 运动神经元疾病,这一听起来陌生的名词,却与我们的健康息息相关。它不仅会给患者的身体健康带来极大伤害,更会严重影响他们的日常生活和工作。因此,了解运动神经元疾病的相关常识,尤其是症状表现,对于我们来说至关重要。

    运动神经元疾病主要影响运动神经元,导致肌肉萎缩、无力等症状。该病起病缓慢,症状逐渐加重。大多数患者为30~50岁的男性,男性发病率是女性的2~3倍。进行性脊肌萎缩症是一种常见的运动神经元疾病,主要损害脊髓前角细胞,而上运动神经元则相对安全。

    肌肉痛性痉挛是运动神经元疾病常见的症状之一,多发生在受累的下肢近远端肌肉。肌肉跳动也是常见的症状,有时甚至在出现无力和肌肉萎缩之前几个月就出现。随着病情的发展,几乎所有四肢起病的患者都会出现球部症状,无力会进一步加重,而肌肉跳动则变得不那么明显。

    运动神经元疾病的早期症状通常为四肢的无力和肌肉萎缩,其中75%的患者首发症状出现在四肢,25%的患者首发症状为球部症状。早期症状可能表现为一个肢体的非对称性无力,或者构音不清。上肢发病的患者多从肩部无力开始,有时在轻微的局部损害后,远端无力会更加明显,表现为持物无力。大约35%的病人首先在上肢出现症状,大约40%的病人从脊髓腰段开始,这些病人因为单侧足下垂跛行或无力导致不能站立。

    运动神经元疾病还可能表现为远端的感觉异常和麻木,大约出现在10%的患者中。近一半的运动神经元病患者具有明显的疼痛症状。此外,患者还可能出现肢体无力、走路困难、发紧、动作不灵等现象。这些症状属于上运动神经元型,多在成年后起病,进展较慢。

    了解运动神经元疾病的症状,对于我们及时发现和治疗疾病至关重要。如果出现上述症状,请及时到正规医院进行检查和治疗,以免错过最佳治疗时机。让我们共同努力,提高对运动神经元疾病的认识,为患者的健康保驾护航。

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