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罕见病,这一被称为‘孤儿病’的群体,因为发病率低、患病人数少,一直备受关注。据统计,全球已知的罕见病种类超过7000种,但仅有约6%的罕见病有药可治。近年来,随着国家对罕见病群体的重视程度不断提高,一系列政策举措纷纷出台,旨在为罕见病患者带来福音。
在第二届中国国际进口博览会上,罕见病治疗领域的先行者和领导者赛诺菲带来了三款创新药物,分别为法布雷病治疗药物Fabrazyme、B型血友病治疗药物Alprolix和黏多糖贮积症Ⅰ型治疗药物Aldurazyme。这些药物的引入,为我国罕见病患者带来了新的治疗选择。
法布雷病是一种溶酶体贮积病,患者常常出现剧烈的疼痛,严重影响生活质量。Fabrazyme作为首个治疗法布雷病的药物,已在美国等国家和地区获得批准,为患者带来了希望。B型血友病是一种遗传性出血性疾病,Alprolix作为长效重组凝血因子疗法,能够有效预防或减少患者出血,为血友病患者带来了新的治疗手段。黏多糖贮积症Ⅰ型是一种遗传性代谢障碍疾病,Aldurazyme作为首个治疗药物,能够改善患者的症状,提高生活质量。
然而,目前我国罕见病药物的研发和引进仍面临诸多挑战。一方面,罕见病药物的研发成本高、周期长,导致药物价格昂贵;另一方面,我国罕见病患者数量众多,但药物可及性较低。因此,专家呼吁,应加快引入海外罕见病新药,满足患者的用药需求。
为保障罕见病患者的用药权益,我国政府已出台一系列政策措施。例如,对罕见病药品实施特殊审批、优先审评、加快上市等政策,并设立罕见病保障专项基金,为患者提供经济援助。未来,随着政策的不断完善,我国罕见病患者将获得更好的治疗和保障。
此外,社会各界也积极参与罕见病防治工作。例如,上海市罕见病防治基金会、浙江省医学会罕见病分会等机构,致力于罕见病科普、患者关爱和药物研发等工作,为罕见病患者带来希望。
赛诺菲中国新特药事业部罕见病领域负责人俞蕾表示,赛诺菲将继续深耕罕见病领域,以创新引领罕见病研发与诊疗,为我国罕见病患者提供更多优质的药物和解决方案。
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我还记得那天,我的世界仿佛被打翻了。四个月前,我的髋关节开始隐隐作痛,起初我并没有太在意,毕竟谁都有过一两次的关节不适。可随着时间的推移,疼痛变得越来越剧烈,甚至影响了我的日常生活。走路时,疼痛如针扎般刺痛着我,行动变得异常困难。
我开始寻求各种方法来缓解疼痛。扶他林、中药,甚至是家传的偏方都被我尝试过,但效果微乎其微。更令我担忧的是,我患有血友病甲,这意味着我不能随意使用某些药物,否则可能会引发严重的并发症。氯霉素过敏也让我在选择治疗方案时格外小心翼翼。
在一位朋友的推荐下,我来到了京东互联网医院,希望能找到一个专业的医生来帮助我解决这个问题。通过在线咨询,我遇到了**副主任医师。他详细询问了我的病情,包括是否有药物过敏史和肝肾功能是否正常等问题。他的专业和耐心让我感到安心。
在了解了我的病情后,**副主任医师建议我卧床休息,并抬高患肢以减轻疼痛。他还开了一些药物,包括塞来昔布、氨基葡萄糖钾胶囊和滑膜炎颗粒,用于缓解疼痛和改善关节状况。同时,他还推荐我使用理疗仪进行理疗,并在理疗后继续固定患肢。整个治疗过程需要持续三周,之后再进行直腿抬高锻炼。
我按照医生的建议进行治疗,虽然过程中有过一些小插曲,比如我担心阿莫西林可能会对我的血友病甲产生不良影响,但**副主任医师及时解答了我的疑虑,并调整了治疗方案。他的细心和专业让我感到非常幸运。
经过三周的治疗,我的疼痛明显减轻,行动也变得更加自如。这个过程中,我深刻体会到了医生和患者之间的信任和合作的重要性。同时,我也意识到,健康问题不能被忽视,及时就医是非常重要的。特别是在这个信息化时代,像京东互联网医院这样的在线医疗平台为我们提供了极大的便利和帮助。
回顾这段经历,我不禁感慨万千。从最初的恐惧和无助,到现在的康复和感激,整个过程让我成长了许多。也许这就是生活的意义所在,通过经历和挑战,我们变得更加坚强和智慧。最后,我想问问大家,有没有出现过类似的情况?如果有,希望你们也能及时寻求专业的医疗帮助,不要让健康问题成为生活的负担。
我记得那天,阳光透过窗户洒进客厅,照亮了父亲的脸庞。他坐在沙发上,手里拿着一张化验单,眉头紧锁。我知道他在担心什么。他的血栓病治疗已经进行了两个月,但效果似乎并不理想。
我决定带他去京东互联网医院咨询。我们找到了一个经验丰富的血管外科医生,开始了我们的咨询之旅。医生问了很多问题,包括父亲的病史、用药情况等等。父亲告诉医生,他每天晚上22点吃半片华法林,已经吃了两个月时间。医生听完后,眉头皱得更深了。
“你两个月INR一直没起效,你这药不白吃了吗?”医生问道。父亲的脸上写满了困惑和无奈。我能感受到他的焦虑和担忧。医生继续解释说,华法林这个药需要一周到两周出一次血,才能调整剂量,达到理想的治疗效果。同时,华法林对饮食和其他药物的影响也很大,容易引起大出血等严重副作用。
医生建议父亲停用华法林,改用利伐沙班。利伐沙班的优点是没有华法林的那些缺点,但相对来说价格较高。父亲听完后,沉默了一会儿。我们都知道他在考虑药的价格问题。去年,他的病很重,我们在清华长庚医院住了两个月才出来,花了20万。虽然他不差钱,但他总是想着省点钱。
我看出父亲的犹豫,于是决定说服他。医生也支持我的想法,告诉我们利伐沙班的剂量和用法。我们商量后,决定先停用华法林一周,然后再加利伐沙班。医生建议我们每天服用20毫克的利伐沙班,并且要定期复查,调整剂量。
在医生的指导下,父亲开始了新的治疗方案。虽然他一开始有些抵触,但看到医生的专业和耐心,他也逐渐放下了心。我们每周都去复查,调整剂量,直到他的病情稳定下来。现在,父亲的血栓病已经得到了有效控制,他的生活也恢复了正常。
这次经历让我深刻体会到,健康没有小事。平日里,我们也要多注意身体,出现不适要及时就医。如果不方便去医院挂号看病,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。希望大家都能像我父亲一样,及时治疗,保持健康。
我从小就有一个烦恼——脸颊红血丝和痘痘。每次照镜子,看到那一片片红斑和突起的痘痘,心情就像被泼了一盆冷水。尤其是当我和朋友们一起出去玩,看到他们光滑无瑕的皮肤,我的自卑感就像潮水一样涌上来。
那天,我终于鼓起勇气,决定去京东互联网医院寻求帮助。打开APP,点击“问医生”,我输入了我的问题:“脸颊红血丝和痘痘怎么办?”
很快,一位皮肤科全职医生接待了我。我们开始了对话。他问我平时出油多不多,局部有没有瘙痒或疼痛的感觉。我告诉他,出油很多,但不瘙痒,只是偶尔会疼痛。医生说,结合我的症状和病变部位,考虑为脂溢性皮炎。
我有些紧张,毕竟这是我第一次在线上看病。医生安慰我说,脂溢性皮炎是常见的皮肤病,治疗起来并不难。他建议我外用他克莫司软膏0.03%,一日两次,并且要先小面积点涂,观察一小时后无不适反应再逐渐扩大面积涂抹。
我按照医生的建议去做了。每天早晚,我都会小心翼翼地涂抹药膏,生怕出现不良反应。同时,我也注意了生活习惯,规律作息,多吃蔬菜,少吃油腻和甜食,避免过度精神紧张。
一周后,我惊喜地发现,我的脸颊红血丝和痘痘明显减少了!我再次联系了医生,感谢他的帮助,并询问是否需要继续用药。医生说,我的病情已经有所改善,但为了巩固疗效,建议我再用药一周。
现在,我的皮肤状态已经大有改善。虽然偶尔还会有红血丝和痘痘出现,但我已经不再那么焦虑和自卑了。感谢京东互联网医院和那位医生,他们让我找回了自信和美丽。
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我是小芳,一个哺乳期的新妈妈。自从宝宝出生后,我的生活就像被打乱的钟摆,总是找不到平衡点。尤其是晚上,宝宝的哭声和喂奶的频率让我几乎没有完整的睡眠。时间一长,我的眼睛开始出现红血丝,像是一条条细小的裂缝,似乎随时都可能扩大。
起初,我并没有太在意,认为这只是暂时的现象。然而,随着时间的推移,红血丝不仅没有消失,反而越来越明显,甚至开始向黑眼球蔓延。每次照镜子,我都能看到那双疲惫的眼睛,仿佛在诉说着我的困扰和无助。
我开始四处寻找解决办法,尝试各种眼药水和保健品,但效果都微乎其微。直到有一天,我在网上偶然发现了京东互联网医院,决定尝试一下在线咨询。
我登录了京东互联网医院的网站,选择了眼科专家进行咨询。医生**很快就接待了我,询问了我的症状和生活习惯。听完我的描述后,他告诉我,我的情况可能与肾虚有关,并建议我多休息,避免熬夜,同时可以服用一些叶黄素或胡萝卜素的保健品来改善眼部健康。
我感到一丝希望,决定按照医生的建议去做。同时,我也开始反思自己的生活方式,意识到需要更好地照顾自己,才能更好地照顾宝宝。从那以后,我尽量保证每晚都有足够的睡眠时间,避免过度疲劳。同时,我也开始注意饮食,多吃一些富含叶黄素和胡萝卜素的食物。
几个月过去了,我的眼睛红血丝逐渐消退,视力也变得更加清晰。更重要的是,我学会了如何平衡工作和生活,如何更好地照顾自己和家人。现在回想起来,那段艰难的时光虽然充满挑战,但也让我成长了许多。
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我总是被眼球中的红血丝困扰着。每当我照镜子,总能看到那一条条红色的线条,仿佛在提醒我身体的某个部分出了问题。起初,我并没有太在意,毕竟我没有近视,也几乎没有眼疲劳,视力一切正常。可随着时间的推移,这些红血丝变得越来越明显,甚至在某些日子里,它们会像一张红色的网一样覆盖我的整个眼球。
我开始担心起来,是否是我前几年手机玩太多了?或者是现在工作要看电脑的缘故?这些问题在我脑海中盘旋不去,直到有一天,我决定去京东互联网医院寻求帮助。
我与眼科郭医生进行了在线咨询。他问我有没有用过什么药水,我回答说没有。然后他问我是否经常使用电子设备,我点了点头。郭医生说:“嗯,需要给你开点药用一下吗?”我同意了,并问他是什么药。他告诉我是玻璃酸钠滴眼液,用于治疗干眼症引起的红血丝。
我按照郭医生的指示使用了药水,果然,几天后我的眼球中的红血丝开始消退。郭医生还给了我一些健康指导,告诉我要注意休息,避免长时间盯着屏幕看,并且要多喝水,保持眼部湿润。
现在回想起来,我很庆幸自己及时寻求了帮助。如果不是郭医生的专业建议和京东互联网医院的便捷服务,我的眼球中的红血丝可能会越来越严重,影响到我的日常生活。所以,大家如果有类似的情况,也不要忽视,及时就医是最重要的。健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
我坐在京东互联网医院的虚拟候诊室里,心跳加速,手心冒汗。屏幕上显示着医生的头像,等待着我的问题。今天我来这里是因为一个让我既期待又害怕的问题:我和76岁的堂姐性行为会怀孕吗?
我深吸一口气,按下了“开始咨询”的按钮。医生很快就接入了视频通话,面带微笑地问我有什么需要咨询的妇科医学问题。我吞了吞口水,终于说出了那个让我心神不定的问题。
医生听完后,表情变得严肃起来:“有可能会的。”我心中一紧,连忙补充道:“我堂姐76年生人。”医生点了点头:“那不会怀孕。”我松了一口气,但随即又问:“我79年生人。”医生微微一笑:“那怎么会是您堂姐?”
我有些尴尬地解释道:“我好希望她帮忙生个儿子。”医生的表情变得更加严肃:“是有可能会怀孕的。”我心中一沉,开始担心起可能的后果来。医生继续说:“但是近亲不建议结亲。”我点了点头,表示理解。
我告诉医生,我的堂姐离婚了,生活中也缺乏男性的陪伴。医生听完后,沉默了一会儿,然后说:“嗯。”我知道她在考虑我的问题。过了一会儿,医生问我是否还有其他妇科相关的医药问题需要咨询。我告诉她,我的堂姐也是我同班同学。医生再次沉默了一会儿,然后说:“请问您是否还有其他妇科相关的医药问题需要咨询?”
我摇了摇头,结束了这次咨询。虽然医生没有直接回答我的问题,但我从她的语气和表情中感受到了她的关心和专业性。回家的路上,我不禁思考起这个问题的复杂性和敏感性。也许,某些事情并不是我们可以轻易决定的。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!
我从未想过,自己会成为一个二型糖尿病患者。直到那天,医生告诉我这个消息时,我的世界仿佛崩塌了。从此,我的生活充满了各种限制和不确定性。
那天,我在京东互联网医院上与一位医生进行了在线咨询。他的专业知识和耐心解答让我感到安慰。然而,当我试图购买处方药时,却遇到了一个大问题:无货提示。
我心急如焚,立即联系了医生。他很快回应了我,并表示会尽力帮助我解决这个问题。我们开始了一场关于药品的“追逐战”。每次我提交订单,都会收到无货的消息。我的心情像过山车一样起伏不定,既焦虑又无助。
医生并没有放弃,他不断地尝试不同的药品和渠道,直到最后终于找到了一个可行的方案。整个过程中,他的专业精神和人文关怀深深地感动了我。
在这场“追逐战”中,我不仅找到了合适的药品,也收获了一份宝贵的友谊。医生成为了我的知己和支持者,陪伴我度过了最艰难的时刻。他的存在让我感到温暖和安心,仿佛在黑暗中找到了光明。
现在,我已经学会了如何管理我的病情,并且在医生的指导下,我的健康状况也在逐渐改善。虽然二型糖尿病仍然是我的生活的一部分,但我不再感到孤独和无助。因为我知道,无论何时何地,总有人在关心和支持我。
如果你也遇到了类似的问题,不要放弃。寻找专业的医疗帮助,和你信任的人分享你的感受。记住,你并不孤单。我们都在一起,共同面对生活的挑战。
我记得那天,阳光透过窗户洒进客厅,温暖而明媚。然而,我的心情却如同外面的天气截然不同。36岁的我,开始为自己的皮肤问题而烦恼。长斑、暗沉、干燥……这些问题似乎在提醒我,岁月不饶人。
我决定寻求专业的帮助,于是打开了京东互联网医院的APP,开始了我的咨询之旅。很快,我就被分配到了公共营养师**。她的声音温柔而专业,仿佛一股清泉流入我的心田。
“请问您有什么需要咨询的医学问题?”她问道。我深吸一口气,开始描述自己的皮肤问题。她的回应让我感到惊喜:“葡萄籽片含有95mg原花青素,主要是针对长斑,需要美白的人,有抗衰的作用,还适合易过敏者。”
我听得入迷,仿佛看到了自己的皮肤在逐渐恢复光彩。然而,我还有其他的需求:“除了葡萄籽呢?”我问道。**医生继续推荐:“还有一些有促进胶原蛋白合成的。”
我心中一喜,胶原蛋白对皮肤的重要性我早有耳闻。**医生开始搜索相关产品,最后推荐了血橙饮料:“血橙饮料含有花青素、VC、羟基肉桂酸、黄烷酮等成分,可促进胶原蛋白及弹力蛋白合成。用于改善皮肤弹性,同时适合头发干枯、指甲脆、易折断者。此款热量低,不会导致发胖。”
我迫不及待地要求她发送链接,准备开始我的皮肤保养之旅。**医生很快就将链接发了过来,并详细解释了葡萄籽和血橙的服用方法:“葡萄籽一天吃几粒?”我问道。**医生回答:“每日2片 随餐或餐后食用。”
“血橙每天10ml 可以直接喝 也可以兑水或者果汁。”她补充道。我心中充满了感激,仿佛找到了一个可靠的伙伴,陪伴我度过这个皮肤困扰的时期。
在接下来的日子里,我按照**医生的建议,坚持服用葡萄籽和血橙。慢慢地,我发现自己的皮肤开始有了变化。长斑逐渐淡化,肤色也变得更加均匀。最重要的是,我重新找回了自信,敢于面对镜子中的自己。
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想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,欢迎分享你的经验和心得。
我从来没有想过,一个小小的红血丝会让我如此焦虑。眼里有红血丝,已经一年了,怎么办?这个问题在我心中盘旋了太久,像一只无形的手,紧紧抓住我的心脏,令我喘不过气来。
那天,我决定去京东互联网医院寻求帮助。打开电脑,输入症状,很快就有医生接诊了。医生问我多久了,还有什么症状,能否发照片他看下。我一一回答,心中充满了期待和不安。
医生问我用眼多吗,我说以前买过眼药水没大滴,但这段时间挺多的。医生又问我用过什么药,我说这个好长时间了,忘记了。医生继续追问,还有其他症状吗?我说有的时候眼会酸。医生听完后,考虑用眼过度引起的慢性结膜炎,并开始询问我的用药安全情况和健康状况。
我告诉医生我没有过敏的,医生便给了我一些用药建议。为用药安全,医生还提醒我注意肝肾功能是否正常,是否有慢性疾病。医生建议我可以调整作息时间,不熬夜,不过度用眼,减少电子产品使用,温热毛巾热敷双眼,都会改善症状。最后,医生开了两种药,托百士滴眼液和玻璃酸钠滴眼液,告诉我两个药间隔十分钟使用。
我按照医生的建议,开始了治疗。每天早晚,我都会用毛巾热敷双眼,然后滴眼药水。慢慢地,我的眼睛不再那么红肿,视力也恢复了清晰。这个小小的红血丝,虽然让我经历了一段焦虑的时光,但也让我更加珍惜自己的健康。
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我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。然而,我的心情却如同阴霾天气一般沉重。因为我需要买一盒菖麻熄风片来缓解我的头痛,但医生却告诉我找不到这个药。
我来到京东互联网医院,心中充满了焦虑和疑惑。医生问我需要几盒,我回答说3-5盒。接着,他询问了我的症状和规格。然而,当他搜索完毕后,面露难色地告诉我:“对不起,这个药我们这里没有。”
我感到一阵失落和无助。这个药对我来说非常重要,它是我唯一能依靠的缓解头痛的方法。医生似乎看出了我的担忧,安慰我说:“如果你看到的药是第三方的,你可以联系那个药店的客服问问怎么才能买到。”
我心中一亮,立即开始搜索第三方药店。经过一番努力,我终于找到了一个可以购买菖麻熄风片的药店。虽然过程有些曲折,但最终我还是成功地买到了这个药。
在这次经历中,我深刻体会到了医生和患者之间的信任和理解的重要性。医生不仅需要具备专业知识,还需要有同情心和耐心,去理解和帮助每一个需要他们的人。同时,作为患者,我们也需要保持开放和积极的态度,去寻找解决问题的方法。
这次经历让我更加珍惜自己的健康,也让我对京东互联网医院的服务有了更深的认识和信任。希望大家在面对健康问题时,都能像我一样,勇敢地去寻求帮助和解决方案。毕竟,健康是我们最宝贵的财富。