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2019世界硬皮病日|中国首部硬皮病公益微电影上线!

2019世界硬皮病日|中国首部硬皮病公益微电影上线!
发表人:智慧医疗先锋者

2019年6月29日,为响应世界硬皮病日,中国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容》在第三届中国硬皮病大会上隆重首映。这部微电影由三位真实硬皮病患者出演,展现了他们勇敢乐观、积极生活的风采,旨在提高公众对硬皮病的认知,并鼓励患者们勇敢面对疾病。

硬皮病,又称系统性硬化病,是一种罕见的自身免疫性疾病。它会导致皮肤和内脏器官纤维化,影响患者的生活质量。由于公众对硬皮病的了解有限,很多患者往往在确诊时已经延误了治疗时机。

微电影中的三位主演,她们分别扮演了不同年龄段、不同生活背景的硬皮病患者。她们用自己的亲身经历,讲述了与疾病抗争的过程,以及如何克服心理障碍、勇敢面对生活的勇气。

除了展现患者的积极态度,微电影还揭示了硬皮病的治疗现状。目前,尚无根治硬皮病的方法,但通过合理的治疗和生活方式的调整,可以缓解症状,提高生活质量。

为了更好地帮助硬皮病患者,我国成立了多个硬皮病关爱组织,为患者提供咨询、治疗、康复等方面的帮助。此外,政府和社会各界也纷纷关注硬皮病患者,为他们提供更多的关爱和支持。

让我们共同努力,关注硬皮病患者,为他们创造一个更加美好的未来。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

硬皮病疾病介绍:
硬皮病是一种以皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征为特征的结缔组织病。属于罕见的慢性疾病,发病原因并不是十分明确。可能与免疫因素、胶原合成异常、血管异常、遗传等多种因素共同参与。在临床中主要分为局限性硬皮病和系统性硬皮病,其中系统性硬化除皮肤、滑膜、指(趾)动脉出现退行性病变外,消化道、肺、心脏和肾等内脏器官也可受累。对于它们的治疗主要是给予抗炎、免疫调节、改善血循环、减少纤维化、软化皮肤。其中局限性硬皮病主要局限于皮肤,早期的损害往往只限于肢体远端,或手指以及面部的皮肤,内脏一般不受累,预后较好。系统性硬皮病广泛分布的皮肤硬化,雷诺现象和多系统受累,预后不定,大多预后较好,弥漫性硬化症预后不良。
推荐问诊记录
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  • 最近手上长了一个硬块,不痒,表面有硬块,按的话疼,硌,硬块没知觉。医生建议先用点复方酮康唑软膏涂抹看看。尖端开裂,像花骨朵开花似的。医生还提醒患者需要忌嘴,辛辣刺激性食物,不要饮酒。

    患者表示这个硬块已经有半年多了,一开始只有食指有,然后越来越大,尖端开始变粗糙开裂,再然后和硬块接触的中指也有了。五指并拢的话,食指和中指的硬块能接触到,应该是食指传染给中指的。患者对医生的建议表示满意,决定先尝试医生的治疗方案。

    在这次线上问诊中,医生充分展现了专业的医疗知识和耐心细心的品质,为患者提供了合适的治疗方案,并且在沟通中给予了患者很好的支持和建议。希望患者能够按照医生的建议进行治疗,早日康复。

  • 我最近在京东互联网医院进行了在线问诊,咨询了手指出现一层硬皮的情况。通过和医生的沟通,医生很耐心地询问了我的症状,包括手指的硬皮是否疼痛、是否有其他不适等。医生还通过图片询问了我手指是否有洗干净,是否有其他症状。在了解了我的情况后,医生给出了建议,主要是保湿勤洗手,并建议我去医院再仔细检查一下。医生的回答让我感觉很贴心,他不仅给出了专业的建议,还提醒我要保持勤洗手和保湿。我对医生的服务感到非常满意,打算按照他的建议去医院再做进一步检查。

    在这次在线问诊中,我感受到医生的专业和耐心,他不仅给出了治疗建议,还提醒我要保持日常护理。这让我对互联网医院的印象大大提升,我觉得这种线上问诊方式非常便捷,而且医生的服务也非常周到。我会继续关注自己的身体状况,并根据医生的建议及时就诊。

  • 我最近在京东互联网医院咨询了一位皮肤科医生,因为手臂上长了一些鸡皮肤,感觉很不舒服。医生助理告诉我,问诊已经开始,持续2天,让我做好保湿润肤,避免过度运动和清洗。医生建议我外涂迪维和尿素软膏,还告诉我可以配合吃维生素A。我向医生询问了尿素软膏的具体品种,医生建议我可以选择10%或15%的,具体牌子不分,但不能太高浓度。医生还提醒我,迪维可能有点刺激,建议先涂尿素软膏或者玉泽皮肤屏障修护身体乳,过几分钟再涂迪维。我还询问了医生关于马应龙的尿素乳膏和尿素维生素E乳膏,医生都表示可以使用。整个问诊过程非常顺利,医生给出的建议让我觉得很放心,我决定按照医生的指导进行治疗。

  • 那天,阳光明媚,我像往常一样,通过互联网医院预约了一位皮肤科医生进行咨询。医生***的热情问候让我感到温暖,她耐心地询问了我的症状,详细了解了我的病情。我告诉她,我的小腿出现了脱皮和流黄水的情况已经有一个多月了,虽然之前看过医生并开了药,但症状并未完全消失,甚至肚子上也开始出现类似症状。

    医生***细心地听我描述,不时地点头,然后给出了专业的建议。她告诉我,可以尝试外用涂抹地奈德软膏,对于出现黄水的感染部位,需要涂抹红霉素软膏。她还建议我用硼酸溶液冲洗后,再擦拭红霉素软膏,这样效果会更好。

    在用药过程中,医生***还不断询问我的病情变化,给予我鼓励和支持。她的专业素养和耐心让我感到非常安心。一周后,我按照医生的建议进行了线上复诊,她对我的病情进行了评估,并给出了进一步的用药建议。

    通过这次线上问诊,我深刻体会到了互联网医院的便捷和专业。医生***的专业知识和热情服务,让我感到非常满意。我相信,在未来的日子里,我会继续通过互联网医院,获得更好的医疗服务。

  • 那天,我在南通市的家中,通过网络平台预约了一位皮肤科专家。我最近发现阴茎冠状沟处有一个隐约的红色斑,心里十分担忧,怀疑可能是硬下疳的初期症状。

    专家医生***通过视频问诊,首先询问了我的不洁性生活史,然后认真查看了我提供的图片。他告诉我,这种情况一般需要21天左右才会出现明显症状,而我现在的症状时间有点早。

    我有些焦虑,便问:“这是硬下疳吗?”医生***耐心地解释,硬下疳表面通常是破溃的,不疼,但有些硬。我的症状看起来并不像是硬下疳。

    我又问:“那如果这个周末去医院抽血检查,刚好是2周的时间,可以排除吗?”医生***告诉我,两周的时间确实可以排除一些疾病,但确诊还需依靠抽血检查。

    听到这里,我松了一口气,但心中仍有疑问。我追问:“如果我这个地方两周都没啥变化是不是就可以不用管了啊?”医生***建议我,为了保险起见,三周左右再进行抽血化验。

    听到这个答案,我心里有了底。我感激地说:“抽血没问题,那就肯定没事了,对吧?”医生***微笑着回答:“应该就没问题。”

    医生***还告诉我,如果真的是这个病,是可以治疗的。这让我感到一丝安慰。通过这次线上问诊,我不仅得到了专业的医疗建议,还感受到了医生的专业素养和人文关怀。

  • 我是一位来自福建南平市的患者,最近在网上京东互联网医院进行了一次线上问诊。我向医生咨询了关于皮下硬块的问题,希望能够得到专业的建议。

    在问诊的过程中,医生非常耐心地询问了我的病史,并且详细解释了我所关心的问题。他给我提供了一些治疗方案,并且在沟通中给予了我很多支持和建议。医生非常细心地解答了我的疑惑,让我感到非常安心。

    通过这次线上问诊,我深刻感受到了医生的专业素养和良好的沟通能力,让我对互联网医院的服务产生了很大的信心。

  • 在互联网医院进行了线上问诊,医生通过文字沟通,对患者的症状进行了详细询问,并给出了专业的诊断和治疗方案。患者在医生的建议下,积极配合治疗,取得了良好的效果。

    医生在问诊过程中,以友善的态度与患者进行沟通,耐心倾听患者的主诉,并给予专业的建议。在诊疗过程中,医生保护患者的隐私和个人信息,严格遵守医疗行业的相关法规和道德规范。并对患者的病情进行客观评估,给予了针对性的治疗方案。

    通过互联网医院的线上问诊,患者得到了及时有效的医疗服务,解决了疾病困扰,医生的专业素养和耐心细心的品质得到了充分展现。

  • 我最近手上皮肤一直出现爆皮的情况,不痒不疼,有点困扰。于是我决定在网上找一个医生进行问诊。通过京东互联网医院平台,我很快联系上了一位皮肤科医生,描述了我的情况。

    医生很快回复我,询问了一些细节问题,比如最近是否接触过化学物品,是否有用搓泥宝等情况。医生很细心地给出了建议,让我使用尿素维E乳膏涂抹,同时要注意避免接触化学物品和碱性物品,洗衣服洗碗要戴手套。

    我对医生的建议感到很满意,决定按照医生的指导进行治疗。医生还提醒我要早晚各一次涂抹药膏,一定要坚持。

    经过一段时间的治疗,我的手上的皮肤情况有了明显好转,感谢医生的耐心和专业指导。

  • 那是一个普通的周末,我像往常一样忙碌着。直到晚上洗澡的时候,我突然发现包皮处有点脱皮,这让我有些担心。于是,我决定尝试线上问诊,看看能不能得到一些帮助。

    我选择了京东互联网医院,注册并填写了相关信息。很快,一位来自男科的医生就接了我的咨询。医生非常细心,首先询问了我的症状,然后耐心地解答了我的疑问。

    医生告诉我,由于我平时工作比较忙,没有及时清洗,导致包皮处出现了脱皮。医生建议我每天清洗,保持干燥,并可以使用高锰酸钾溶液进行消毒。此外,医生还推荐了我一些可以涂抹的药膏,如红霉素软膏,并告知我如何正确使用。

    在整个咨询过程中,医生的态度非常友善,让我感到非常舒适。我对医生的专业知识和人文关怀感到非常敬佩。现在,我的症状已经有所好转,这都要归功于医生的专业建议。

    通过这次线上问诊,我深刻体会到了互联网医疗的便捷性和高效性。我相信,在不久的将来,互联网医疗将会成为人们生活中不可或缺的一部分。

  • 我的线上问诊之旅

    那是一个晴朗的周末,我在家休息时,突然感到腿部一阵刺痛。起初,我以为只是因为长时间坐着,但疼痛持续了几天,我开始担心起来。

    我决定通过网络平台寻求医生的帮助。在京东互联网医院,我找到了一位经验丰富的皮肤科医生。他耐心地询问了我的症状,并详细解答了我的疑问。

    医生告诉我,我的病情可能是局限性硬皮病。他解释说,这是一种自身免疫性疾病,会导致皮肤硬化。虽然听起来很严重,但医生安慰我说,通过合适的治疗,病情可以得到控制。

    医生给我开了一些药物,包括白芍总甘、醋酸泼尼松片、丙酸氟替卡松乳膏和罗盖全。他还建议我进行中药调理,以帮助缓解症状。

    在使用药物的过程中,我严格按照医生的指导进行。虽然治疗过程有些漫长,但我明显感觉到症状有所缓解。特别是激素药量的逐渐减少,让我感到非常安心。

    在治疗期间,我与医生保持密切的联系。每次咨询,他都会耐心地解答我的问题,并给予我鼓励和支持。这种关怀让我感到温暖,也让我更加坚定了战胜疾病的信心。

    现在,我的病情已经得到了明显改善。皮肤不再僵硬,疼痛感也大大减轻。我非常感谢京东互联网医院和那位皮肤科医生,是他们让我重新找回了生活的希望。

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