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因你珍稀,所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会期待您的参与

因你珍稀,所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会&研讨会期待您的参与
发表人:未来医疗领航员

  前言:

  国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。

  随着科技的发展和医疗技术的进步,越来越多的罕见病被认识和关注。然而,由于罕见病的发病率低、诊断困难、治疗手段有限等原因,许多患者仍然面临着巨大的困境。

  中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生于2009年首次将国际罕见病日概念引入中国,并在此后每年组织大量的宣传倡导活动,推动社会对罕见病的关注。

  2019年2月28日,国际罕见病日中国宣传倡导活动在北京举办,旨在提高公众对罕见病的认识,促进罕见病患者的治疗和关爱。

  ——重磅发布会——

  《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》

  报告总结了罕见病在诊断方面存在的主要障碍,并提出了克服这些障碍的可行建议,为全球罕见病诊断提供“行动路线图”。

  《中国罕见病药物可及性报告(2019)》

  报告披露了罕见病发展中心(CORD)5810个患者登记中有关疾病治疗负担和医保现状相关数据,以及国家首批目录中121个病种的人数预估统计。

  《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》

  报告对121个病种相对应的全球(美国、欧盟及日本)治疗药物做了全面的梳理,以及全球销售额和国内上市情况。

  ——专题研讨会——

  研讨会将探讨互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用,以及中国罕见病药物可及性问题。

  ——活动报名——

  时间:2019年2月28日

  地点:北京粤财JW万豪酒店(北京西城宣武门外大街18号)

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

传染病带菌者疾病介绍:
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  • 我是一名年轻的母亲,我的儿子罗浩恩被诊断出患有川崎病。这个消息就像晴天霹雳一样打击了我。川崎病是一种罕见的儿童疾病,会引起全身性血管炎,可能导致心脏问题。我们在当地的医院进行了初步治疗,但我仍然担心他的健康状况。

    在一次偶然的机会中,我了解到了京东互联网医院的存在。出于对传统医院的不信任和对儿子健康的极度关注,我决定尝试在线问诊。通过京东互联网医院的平台,我联系了一位经验丰富的儿科医生。

    医生详细询问了罗浩恩的病史和症状,并要求我们上传所有的检查报告单。他的专业知识和耐心让我感到安慰。医生解释说,罗浩恩的川崎病已经进入恢复期,但他同时感染了巨细胞病毒和肺炎支原体,这需要特别关注。

    医生给出了详细的治疗方案,包括抗病毒治疗、抗生素治疗、心脏功能的密切随访,以及综合免疫支持和营养管理。他还建议我们定期进行复查,以确保罗浩恩的病情得到控制。通过在线问诊,我不仅得到了专业的医疗建议,还节省了时间和精力,不必再去医院排队等待。

    在医生的指导下,罗浩恩的病情逐渐稳定。他的巨细胞病毒和肺炎支原体感染得到了有效控制,心脏功能也在恢复中。作为一名母亲,我深深感激京东互联网医院和那位医生的帮助。他们让我在儿子面临健康危机时,能够及时获取专业的医疗服务。

    川崎病合并巨细胞病毒和肺炎支原体感染的治疗指南 常见症状 川崎病的典型症状包括发热、皮疹、口腔黏膜红肿、手足红肿和淋巴结肿大等。巨细胞病毒感染可能会引起发热、疲劳、肝脾肿大等症状,而肺炎支原体感染则可能导致呼吸道症状,如咳嗽、呼吸急促和胸痛等。 推荐科室 儿科或传染病科 调理要点 1. 对于川崎病,需要长期服用阿司匹林预防血栓形成,并定期进行心脏检查以监测冠状动脉的状态。 2. 对于巨细胞病毒感染,可能需要使用更昔洛韦或缬更昔洛韦等抗病毒药物进行治疗,并密切监测病毒活动情况。 3. 对于肺炎支原体感染,通常使用大环内酯类抗生素(如阿奇霉素)进行治疗,并注意呼吸道症状的变化。 4. 综合免疫支持和营养管理也非常重要,包括提供充足的营养支持和适当的休息。 5. 定期复查和随访是确保病情控制的关键,特别是在治疗后,需要继续监测感染状态和心脏功能。

  • 我是小明的妈妈,最近小明总是晚上小腿疼痛,肚子也偶尔疼。今天他发烧了,小腿也疼了。我们去了镇级医院看病,医生说喉咙没有发红,但我还是很担心。通过京东互联网医院的线上问诊,我联系了一位专业的医生。医生询问了小明的症状和身体情况,包括大便情况、是否有过敏史等。医生认为小明可能是生长痛引起的,但也不能排除其他可能性,建议我们回避高蛋白食物,增加蛋白质和碳水化合物的摄入,并注意是否有登革热的症状。医生的建议让我感到安心,我会按照医生的指导来照顾小明。

    小腿晚上疼痛的可能原因及调理方法 常见症状 小腿晚上疼痛、肚子偶尔疼痛、发烧后疼痛加剧等症状可能与生长痛、食物过敏或登革热有关。 推荐科室 儿科或传染病科 调理要点 1. 回避高蛋白食物,尤其是对孩子有过敏反应的食物; 2. 增加蛋白质和碳水化合物的摄入,帮助孩子健康成长; 3. 注意是否有登革热的症状,如高热、头痛、肌肉和关节疼痛等; 4. 如果症状持续或加剧,应及时就医; 5. 保持良好的卫生习惯,预防疾病的发生和传播。

  • 我和家人都被查出梅毒,这个消息就像晴天霹雳一样打击了我们。我们开始了漫长而艰难的治疗之路。起初,我们都很恐慌,不知道该怎么办。幸运的是,我们找到了一个非常专业的医生,他耐心地解释了我们的病情,并制定了详细的治疗计划。

    在治疗过程中,我们遇到了许多挑战。有时候,药物的副作用让我们感到非常不舒服。但是,我们都坚持下来了,因为我们知道只有这样才能战胜这个病魔。最终,我们都成功地治愈了梅毒。

    现在回想起来,那段时间真是太难熬了。但是,我们也学到了很多东西。我们学会了如何面对困难,如何相互支持和鼓励。我们也更加珍惜彼此的健康和生命。

    如果你或你的家人也被诊断出梅毒,不要恐慌。请记住,梅毒是可以治愈的。只要你按照医生的指示进行治疗,并且保持良好的心态,你一定可以战胜这个病魔。

    梅毒的治疗和调理指南 常见症状 梅毒的早期症状可能包括皮疹、发热、头痛、肌肉疼痛等。随着病情的发展,可能会出现更多的症状,如神经系统损害、心血管系统损害等。 推荐科室 皮肤科、性病科、传染病科等都可以诊断和治疗梅毒。 调理要点 1. 按照医生的指示进行抗生素治疗; 2. 避免性行为,直到完全治愈; 3. 定期复查,确保病情得到控制; 4. 加强营养,保持良好的生活习惯; 5. 如果出现并发症,及时就医治疗。

  • 我是一个平凡的上班族,生活中最大的乐趣就是和家里的猫咪玩耍。然而,某天的撸猫时光却变成了我人生中最大的噩梦。猫咪突然咬了我一下,当时我并没有太在意,直到几天后我开始出现了不适的症状:嗓子疼、手指麻木、甚至出现了吞咽困难的情况。我开始恐慌,担心自己可能已经感染了狂犬病。

    我第一时间去了一家诊所,医生告诉我因为没有出血所以不需要打疫苗。然而,我内心的恐惧并没有消散,反而愈演愈烈。于是,我又去了另一家诊所,结果依旧是被告知不需要打疫苗。我的焦虑和恐惧达到了顶点,整个人都处于一种极度紧张的状态中。即使在家里,我也总是担心自己会突然发病,甚至对水产生了莫名的恐惧。

    在这种情况下,我决定再次寻求专业的医疗帮助。通过京东互联网医院的线上问诊服务,我得以与一位经验丰富的医生进行了深入的交流。医生耐心地听取了我的描述,并对我的症状进行了详细的分析。最终,医生告诉我,我的症状并不符合狂犬病的典型表现,很可能是由于过度紧张和焦虑引起的。医生建议我放松心情,转移注意力,并在必要时服用一些抗焦虑的药物。

    经过一段时间的调理和治疗,我的症状逐渐消失了。我也从这次经历中吸取了教训,明白了在面对健康问题时,不能过度恐慌和焦虑,而应该及时寻求专业的医疗帮助。京东互联网医院的线上问诊服务为我提供了便捷、快速的解决方案,让我在最短的时间内得到了有效的治疗和指导。

    狂犬病就医指南 常见症状 狂犬病的早期症状包括发热、头痛、乏力、嗓子疼等,随着病情的发展,患者可能会出现吞咽困难、手指麻木、恐水等症状。需要注意的是,狂犬病的症状与其他疾病的症状有所重叠,因此在出现上述症状时,应及时就医进行鉴别诊断。 推荐科室 如果怀疑自己可能感染了狂犬病,应立即就诊于传染病科或急诊科。 调理要点 1. 在被动物咬伤后,应立即清洗伤口,并及时就医接种狂犬病疫苗; 2. 如果已经出现了狂犬病的症状,应尽快就医进行治疗,通常包括使用抗病毒药物和免疫球蛋白等; 3. 在治疗期间,应保持良好的心态,避免过度紧张和焦虑; 4. 饮食上应注意清淡易消化,避免刺激性食物; 5. 在日常生活中,应注意预防措施,避免与野生动物接触,尤其是不要随意接触流浪猫狗等可能携带狂犬病病毒的动物。

  • 我爸爸的健康状况一直是我们家人的心头大事。最近,他开始咳嗽,咳痰,甚至有血丝。我们赶紧带他去医院做了CT检查,结果显示双肺有病灶,主要集中在上肺。医生初步判断可能是肺结核,需要进一步的检查和治疗。

    在这紧急关头,我们选择了京东互联网医院的线上问诊服务。通过视频连线,呼吸内科医生邓义云详细询问了我爸爸的症状和病史,并查看了CT报告。医生建议我们进行结核相关化验,并最好住院接受一段时间的治疗,随后回家继续口服药物。

    虽然我爸爸的病情并不算严重,但肺结核是一种传染病,需要及时治疗。我们决定听从医生的建议,先在医院接受治疗。这个过程中,京东互联网医院的线上问诊服务给了我们极大的帮助,节省了宝贵的时间和精力。

    肺结核就医指南 常见症状 肺结核的常见症状包括咳嗽、咳痰、胸痛、疲劳、食欲不振、体重下降等。高风险人群包括免疫系统受损者、老年人、儿童和与结核病患者密切接触的人群。 推荐科室 呼吸内科或传染病科 调理要点 1. 按时服用抗结核药物,通常需要连续服用6-9个月; 2. 保持良好的营养状态,多吃富含蛋白质和维生素的食物; 3. 避免与他人密切接触,减少传播风险; 4. 定期复查,监测病情变化; 5. 如果出现药物副作用,应及时告知医生并调整治疗方案。

  • 我从来没有想过自己会成为一个需要在线问诊的人。然而,最近的一次体检结果却让我不得不寻求专业的医疗帮助。我的肝功能异常,医生怀疑可能是病毒性肝炎。这种情况让我感到非常焦虑和无助,因为我对这个疾病几乎一无所知。

    在网上搜索相关信息时,我偶然发现了京东互联网医院的在线问诊服务。出于试一试的心态,我决定使用这个平台来咨询医生。经过简单的注册和填写个人信息后,我很快就与一位专业的医生进行了视频通话。

    医生非常耐心地听取了我的情况,并详细解释了可能的原因和治疗方案。他建议我去医院做进一步的检查,包括抽血和腹部彩超,以确定是否真的患有病毒性肝炎。同时,他也提醒我要注意饮食和生活习惯,避免过度劳累和熬夜。

    通过这次在线问诊,我不仅获得了专业的医疗建议,还体验到了互联网医院的便捷和高效。它让我在家中就能得到优质的医疗服务,避免了繁琐的挂号和排队等待的麻烦。更重要的是,它让我对自己的健康状况有了更清晰的认识和掌控。

    病毒性肝炎就医指南 常见症状 病毒性肝炎的常见症状包括乏力、食欲不振、恶心、呕吐、腹痛、黄疸等。易感人群主要是接触了病毒的人群,如共用注射器、性接触、母婴传播等。 推荐科室 肝病科或传染病科 调理要点 1. 遵循医生的治疗方案,按时服药; 2. 保持良好的生活习惯,避免熬夜和过度劳累; 3. 饮食清淡,多吃新鲜蔬菜和水果; 4. 避免饮酒和吸烟; 5. 定期复查肝功能和病毒载量,及时调整治疗方案。

  • 我一直以为自己是一个健康的人,直到有一天,我在体检报告上看到了那个可怕的字眼——乙肝。我的心一下子沉了下去,仿佛世界都崩塌了。从那天起,我开始了漫长而痛苦的治疗之旅。每天都要服用大量的药物,忍受着各种副作用的折磨。更糟糕的是,我的工作和生活都受到了很大的影响。有时候我甚至怀疑自己是否还能继续下去。

    然而,随着时间的推移,我逐渐适应了这种生活方式。虽然我仍然需要定期检查和服药,但我已经可以像正常人一样工作和生活了。直到新冠疫情爆发,我才意识到自己面临的风险更大。作为一个乙肝患者,我是否可以接种新冠疫苗?这个问题一直困扰着我。

    我决定寻求专业的医疗建议。通过京东互联网医院的线上问诊服务,我很快就找到了一个经验丰富的医生。我们进行了一次详细的咨询,医生告诉我,乙肝患者是可以接种新冠疫苗的。这个消息让我如释重负,我终于可以放心地接种疫苗了。

    在这次线上问诊中,我深刻体会到了互联网医院的便利性和实用性。作为一个乙肝患者,我不需要再去医院排队等候,也不需要担心感染风险。只需要在家里打开电脑或手机,就可以与医生进行面对面的交流。这种方式不仅节省了时间和精力,还大大提高了就医的效率和安全性。

    我希望我的经历能够帮助其他乙肝患者和需要就医的人们。无论你身处何地,只要有网络连接,就可以享受到高质量的医疗服务。让我们一起拥抱互联网医院,迎接更健康、更美好的未来吧!

    乙肝患者能否接种新冠疫苗? 常见症状 乙肝的常见症状包括乏力、食欲不振、恶心、呕吐、黄疸等。易感人群主要是未接种乙肝疫苗的婴儿、青少年和成年人,尤其是那些与乙肝病毒携带者有密切接触的人群。 推荐科室 肝病科或传染病科 调理要点 1. 接种乙肝疫苗是预防乙肝的最有效方法;2. 避免与乙肝病毒携带者共用针头、刮胡刀等个人用品;3. 保持良好的生活习惯,包括合理饮食、适量运动和充足睡眠;4. 定期进行乙肝病毒检测和肝功能检查;5. 如果已经感染乙肝病毒,需要按医嘱服用抗病毒药物,并定期复查肝功能和病毒载量。

  • 我妈妈,65岁,长期服用恩替卡韦治疗乙型肝炎,最近她在家自测抗原阳性,出现喉咙痛、咳嗽和乏力等症状。我们非常担心她的健康状况,尤其是她有轻度脂肪肝和类风湿的基础疾病。于是,我决定为她寻求专业的医疗建议。

    通过京东互联网医院的线上问诊服务,我联系了一位经验丰富的医生。医生首先询问了我妈妈的肝功能和其他基础疾病情况,并告知我们在没有严重基础疾病和肝功能异常的情况下,可以不用特效药,免疫力恢复就能好转。医生建议我们对症用药,缓解症状,促进恢复。医生推荐了愈美片和清开灵颗粒,并表示莲花清瘟胶囊也可以继续使用。

    在咨询过程中,我还询问了医生关于奈玛特韦片/利托那韦片组合包装是否适合我妈妈的情况。医生解释说,虽然恩替卡韦和奈玛特韦片/利托那韦片组合包装都用于治疗病毒感染,但它们针对的病毒不同,且有不同的副作用和禁忌症。医生建议我们在使用任何新药之前,务必咨询专业医生,并告知医生所有正在使用的药物和基础疾病情况,以避免不良反应和药物相互作用。

    最后,医生还提醒我们,如果有任何疑问或病情变化,应及时就医,并按照药物说明书的指示使用药物。整个线上问诊过程非常顺畅和高效,医生的专业建议给了我们很大的安慰和帮助。

    新冠病毒感染就医指南 常见症状 新冠病毒感染的常见症状包括发热、干咳、疲劳、喉咙痛、头痛、肌肉或关节疼痛、嗅觉或味觉丧失等。部分患者可能出现轻微症状或无症状,但仍然可以传播病毒。 推荐科室 呼吸内科或传染病科 调理要点 1. 对症治疗:根据症状使用退烧药、止咳药等缓解不适。 2. 保持良好卫生习惯:勤洗手、戴口罩、避免密切接触等防止病毒传播。 3. 加强营养:多吃富含维生素C和蛋白质的食物,增强免疫力。 4. 适当休息:保证充足的睡眠和休息时间,避免过度劳累。 5. 定期监测:密切关注病情变化,如有需要,及时就医并遵循医生的治疗建议。

  • 我是一名口腔医生,最近接待了一位患者,他在本院初查时被告知可能感染了艾滋病。患者非常焦虑和恐慌,连夜赶往宁波市的一家三甲医院进行了传染四项检测。结果显示,艾滋病抗体为0.6。患者担心自己是否真的感染了艾滋病,于是来找我咨询。

    在与患者的交流中,我了解到他最近曾经有过高风险的性行为,但他并没有出现任何明显的症状。考虑到可能处于窗口期,我建议他过一个月再次进行单独的HIV抗体检测。如果结果仍然为阴性,那么基本可以排除感染的可能性。

    这次经历让我深刻认识到,随着社会的开放和信息的流通,越来越多的人开始关注自己的健康状况。互联网医院和线上问诊平台的出现,为人们提供了更加便捷和私密的就医方式。特别是在涉及到敏感话题如性健康和艾滋病等领域,线上问诊可以帮助患者避免尴尬和压力,更加放心地寻求专业的医疗建议。

    艾滋病就医指南 常见症状 艾滋病的早期症状可能包括发热、头痛、肌肉疼痛、皮疹等,类似于流感。但是,有些人可能在感染初期没有任何症状。因此,定期进行检测非常重要,尤其是对于有高风险行为的人群。 推荐科室 如果怀疑自己可能感染了艾滋病,应该尽快去传染病科或性病科就诊。 调理要点 1. 如果检测结果为阳性,需要及时开始抗逆转录病毒治疗(ART)。 2. 保持良好的生活习惯,包括健康饮食、适量运动和充足睡眠。 3. 避免高风险行为,如不安全的性行为和共用注射器等。 4. 定期进行体检和检测,及时发现和处理可能的并发症。 5. 加强心理支持,艾滋病患者常常面临着社会歧视和心理压力,需要得到家人和社会的理解和支持。

  • 我一直以为自己身体健康,直到前几天去体检时被告知我是乙肝大三阳。这个消息如同晴天霹雳,打破了我平静的生活。从小到大,我从未接种过乙肝疫苗,也没有任何不良习惯,怎么会得这种病呢?我开始感到恐慌和无助,担心自己的未来和家人的健康。

    在朋友的推荐下,我决定试试线上问诊。通过京东互联网医院的平台,我很快联系到了一位专业的医生。医生首先让我放心,告诉我乙肝大三阳并不意味着我已经发展成肝硬化或肝癌,只要及时治疗和管理,完全可以控制病情。

    医生建议我进一步检查乙肝DNA和肝功能,并推荐了护肝片和甘利欣联苯双脂滴丸来保护肝脏。同时,医生也强调了生活方式的重要性,包括清淡饮食、多吃水果蔬菜、避免油腻辛辣煎炸刺激性食物、不喝酒和不熬夜等。

    在医生的指导下,我开始了治疗和调理。每天按时服药,注意饮食和休息,定期复查。虽然过程中有过困惑和挣扎,但我始终坚持下来。现在,我的病情已经稳定,肝功能也恢复正常。

    这次经历让我深刻认识到,面对疾病,我们不能逃避或恐慌,而是应该积极寻求专业的帮助和建议。同时,也要珍惜自己的健康,做好预防和管理工作。感谢京东互联网医院和那位医生,给了我第二次生命。

    乙肝大三阳就医指南 常见症状 乙肝大三阳的早期症状可能不明显,但随着病情的发展,可能会出现乏力、食欲不振、恶心、呕吐、黄疸等症状。易感人群包括未接种乙肝疫苗的人、有性行为的人、共用注射器的人等。 推荐科室 肝病科或传染病科 调理要点 1. 定期复查乙肝DNA和肝功能,了解病情变化。 2. 按医嘱服用抗病毒药物,如恩替卡韦等。 3. 保持良好的生活习惯,包括清淡饮食、多吃水果蔬菜、避免油腻辛辣煎炸刺激性食物、不喝酒和不熬夜等。 4. 加强营养,增强免疫力,适当运动锻炼身体。 5. 避免与他人共用个人卫生用品,减少传播风险。

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