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面对血友病患儿应该怎么做？

发表人：医疗新知速递

血友病是一种遗传性出血性疾病，主要影响凝血因子，导致患者容易出现出血不止的情况。面对血友病患儿，家长和医护人员需要采取以下措施：

1. **正确认识和对待**：血友病的确诊无疑会给家庭带来沉重的负担，但家长应该积极面对，给予患儿更多的关爱和支持，帮助他们树立战胜疾病的信心。

2. **培养健康心理**：家长在教育孩子时，应避免使用恐吓和负面语言，以免给孩子造成心理阴影。应鼓励孩子勇敢面对治疗，培养乐观积极的心态。

3. **培养兴趣爱好**：血友病患儿需要更多的时间和精力进行康复训练，家长可以培养孩子至少一门兴趣爱好，帮助他们转移注意力，提高生活质量。

4. **正视疾病，坦然面对**：血友病患者应该学会正确面对自己的疾病，避免过度紧张和焦虑，积极参与日常生活。

5. **定期复查，监测病情**：血友病患者需要定期复查，监测病情变化，及时发现并处理出血情况。

6. **选择合适的治疗方法**：目前，血友病的治疗主要包括替代疗法、药物治疗和手术治疗等。家长和医生应根据患者的具体情况选择合适的治疗方法。

7. **加强健康教育**：家长和医生应加强血友病健康教育，提高公众对血友病的认识和了解。

本站内容仅供医学知识科普使用，任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断，请谨慎参阅

血友病疾病介绍:

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，致病基因位于X染色体上，父亲母亲均有可能将致病基因传给自己的孩子，主要为男性患病，女性罕见患病，国内血友病A患者占患病总数的80%～85%，血友病B患者占患病总数的15%～20%。典型表现为出血不止、血肿形成及关节出血。目前本病尚无法根治，主要以替代疗法为主（补充缺失的凝血因子），但也只能延缓疾病进程，病情严重者仍可能危及生命。

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