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中山登记血友病患者50多名、玻璃人渴望正常生活

中山登记血友病患者50多名、玻璃人渴望正常生活
发表人:病友互助家园

中山市人民医院作为全市唯一的血友病信息登记管理中心,肩负着为血友病患者提供专业治疗和关爱的重要使命。近年来,随着医疗技术的进步,血友病的诊断和治疗水平得到了显著提升,但仍有许多患者面临着治疗费用、社会歧视等难题。

血友病是一种由于血液中缺乏凝血因子而导致的遗传性出血性疾病,患者自发性出血,轻微外伤也可能引发严重出血。中山市登记在册的血友病患者超过50名,其中大部分为重型血友病。

血友病的治疗主要包括替代治疗和预防性治疗。替代治疗是指在出血时输注凝血因子,以补充患者体内的缺乏的凝血因子。预防性治疗则是在没有出血的情况下,定期注射凝血因子,以预防出血的发生。然而,由于治疗费用高昂,许多患者无法负担。

为了减轻患者的负担,中山市将血友病列入了特定病种,患者可以在门诊看病,并使用住院险进行报销。此外,政府还设立了慈善关爱项目,为患者提供免费的基本护理物品。

血友病是一种遗传性疾病,如果家族中有患者,孕妇在孕检时应该进行基因筛查,以降低后代患病风险。此外,孕妇在怀孕期间也需要注意保持良好的生活习惯,避免感冒等疾病,以减少基因突变的风险。

血友病患者虽然面临着诸多挑战,但通过科学的治疗和合理的护理,仍然可以像正常人一样生活。潘青是一名90后的血友病患者,他希望通过自己的努力,为自己的梦想奋斗,成为对社会有用的人。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

血友病疾病介绍:
血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,致病基因位于X染色体上,父亲母亲均有可能将致病基因传给自己的孩子,主要为男性患病,女性罕见患病,国内血友病A患者占患病总数的80%~85%,血友病B患者占患病总数的15%~20%。典型表现为出血不止、血肿形成及关节出血。目前本病尚无法根治,主要以替代疗法为主(补充缺失的凝血因子),但也只能延缓疾病进程,病情严重者仍可能危及生命。
推荐问诊记录
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  • 2024年9月5日,早上8点05分,李医生在唐山市的京东互联网医院接到了一个线上问诊的请求。患者是一位年轻人,自称有口干口苦、白天容易累、犯困、走路无力、虚浮等症状。李医生细心地询问了患者的病情,并了解到患者晚上一两点就容易醒,胸口(上腹部)燥热,鼻子痒痒的,呼吸不畅似的,翻来覆去睡不着。同时,患者还诉说自己胃不太好,胸骨中心食管那块隐痛,吃饱饭以后容易消化不良,胃胀胃酸,喉咙里面有轻微异物感。李医生发现患者的症状与胃寒脾虚湿气重有很大关系,建议患者进行中药治疗,并提供了相应的中药方剂。患者表示自己有血友病,担心吃活血化瘀的药物会引起出血。李医生理解患者的顾虑,建议患者可以通过按摩来改善颈椎病的症状,避免使用活血化瘀的药物。患者表示会去中医院进行人工按摩治疗。李医生还提醒患者,按摩仪虽然方便,但效果不如人工按摩。患者对李医生的专业建议表示感谢,并表示会继续保持良好的生活习惯,避免过度劳累和不良的生活习惯。李医生也提醒患者,如果有需要咨询的,可以随时联系他,祝患者健康快乐。

  • 2024年9月5日,烟台市的一位年轻母亲带着孩子来到血液科门诊,担心孩子可能有血友病。经过一系列的检查和对话,医生最终排除了血友病的可能性,给予了患者和家属极大的安慰和支持。

    在与医生的交流中,患者详细描述了孩子的症状和检查结果,医生则以专业、耐心和温暖的态度进行解释和指导。医生不仅关注患者的身体健康,也关心他们的精神状态,多次安抚和鼓励患者,体现了医生的高尚品质和职业精神。

    在这个过程中,医生也向患者介绍了京东互联网医院的服务,鼓励他们在需要时可以通过线上问诊的方式获取专业的医疗建议和帮助。患者对医生的服务表示高度满意,并感谢医生和京东互联网医院的支持和关怀。

  • 那天,我因为血友病的并发症,正在为治疗问题发愁。医生***在京东互联网医院里,给我提供了及时的帮助。记得那天是2024年8月4日,我通过互联网平台向***医生咨询了我的病情。

    一开始,我向***医生描述了我的病情,包括做了11天的超短波治疗,想知道是否有效果。***医生耐心地告诉我,病情看起来有所好转,建议我可以继续进行超短波治疗。

    之后,我又询问了是否应该继续做超短波治疗还是改做半导体治疗。***医生综合考虑了我的病情,给出了专业的建议。由于病情有所好转,他建议我继续超短波治疗。

    我非常担心治疗效果,于是又询问了治疗需要多长时间。***医生告诉我,治疗时间因人而异,但一般来说需要一段时间才能看到明显效果。

    在咨询过程中,我还上传了一些理疗前后的对比图片,希望***医生能给出更具体的建议。***医生认真看了图片,肯定了我的病情有所改善,并鼓励我继续治疗。

    由于我住在东城区,我询问了是否可以在***医生那里进行理疗。***医生告诉我,他周五全天门诊,建议我周五去就诊。

    在得知我计划周五就诊后,我请求***医生帮我加号。虽然周末不能加号,但***医生告诉我,我可以周五就诊后直接找他,无需等待周一。

    在得知我已交完挂号费后,***医生告诉我,到了医院后可以直接到门诊2诊室排队等候就诊。我还询问了如何办理协和通行证,***医生耐心地为我解答。

    在与***医生的线上问诊过程中,我感受到了他的专业和耐心。他不仅给予了我专业的医疗建议,还给予了我精神上的支持。我相信,在***医生的帮助下,我的病情会得到有效控制。

  • 2024年9月5日,北京石景山区,一个寒冷的早晨,张先生(化名)在家中突然感到脚关节疼痛,随后发现有明显的出血迹象。他知道自己患有血友病,但具体是哪种类型的血友病却不清楚。由于长期的病痛折磨,张先生对自己的病情已经有了一定的了解,但他也深知在面对突发的出血情况时,需要专业的医疗指导。于是,他决定通过京东互联网医院进行线上问诊。

    在与一位经验丰富的医生进行了详细的沟通后,医生建议张先生进行凝血因子活性检查,以确定他缺乏的具体凝血因子。医生还提醒张先生,如果需要输液治疗,甲型血友病需要输凝血因子八,而乙型和丙型血友病则主要是输凝血酶原复合物和新鲜冰冻血浆。医生以其专业的知识和耐心的态度,帮助张先生更好地理解了自己的病情,并提供了相应的治疗建议。张先生对医生的服务表示满意,并感谢京东互联网医院为他提供了便捷、高效的医疗服务。

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