在19年的时间里，病情有缓慢发展，但肌电图、肺功能和肌力等方面均表现正常。但是，四肢查体显示阳性，患者目前走路较为吃力。在这种情况下，建议患者前往大医院进行评估。此外，患者服用的营养神经药药一般副作用不大。

肌萎缩侧索硬化，简称ALS，是一种慢性进行性神经系统疾病。该病主要累及脊髓前角神经元和脑干运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩、无力，最终导致瘫痪。本文将介绍肌萎缩侧索硬化的诊断方法、治疗方法以及日常护理。

一、诊断方法

1. 体征检查：肌萎缩侧索硬化患者早期可能出现肌肉萎缩、无力、肌肉跳动、腱反射亢进等症状。医生通过详细询问病史和体格检查，可以初步判断是否为肌萎缩侧索硬化。

2. 肌电图（EMG）：肌电图检查可以确定肌肉和神经的异常。肌萎缩侧索硬化患者的肌电图表现为肌肉纤维颤动、肌肉自发电位等。

3. 神经影像学检查：磁共振成像（MRI）可以显示脑和脊髓的异常。肌萎缩侧索硬化患者的MRI表现为脑干和脊髓的前角神经元萎缩。

4. 基因检测：部分肌萎缩侧索硬化患者可能存在SOD1、FUS、TDP-43等基因突变。

二、治疗方法

1. 药物治疗：目前尚无特效药物可以治愈肌萎缩侧索硬化。常用的药物包括肌松剂、抗抑郁药、抗胆碱酯酶药等，可以缓解症状，改善生活质量。

2. 物理治疗：物理治疗可以改善肌肉力量、关节活动度和协调性，减轻疼痛，提高生活质量。

3. 康复训练：康复训练可以帮助患者保持肌肉力量和关节活动度，提高日常生活能力。

4. 心理支持：肌萎缩侧索硬化是一种慢性疾病，患者需要长期面对病痛的折磨。心理支持可以帮助患者树立信心，积极面对疾病。

三、日常护理

1. 饮食：保持营养均衡，多吃富含蛋白质、维生素和矿物质的食物。

2. 休息：保证充足的睡眠，避免过度劳累。

3. 情绪管理：保持乐观、积极的心态，避免情绪波动。

4. 社会支持：与家人、朋友保持良好沟通，寻求社会支持。

肌萎缩侧索硬化症，简称ALS，是一种罕见的神经系统疾病，主要影响运动神经元。本文将为您详细介绍肌萎缩侧索硬化症的症状、检查方法、诊断标准以及治疗建议，帮助您更好地了解这种疾病。

一、肌萎缩侧索硬化症的症状

肌萎缩侧索硬化症的主要症状是进行性肌肉萎缩和无力。最初，患者可能只是感到肌肉无力、肌肉跳动感或易疲劳。随着时间的推移，症状逐渐加重，最终可能导致全身肌肉萎缩，吞咽困难，甚至呼吸肌无力，危及生命。

二、肌萎缩侧索硬化症的检查方法

肌萎缩侧索硬化症的诊断主要依靠以下几种检查方法：

1. 体检：医生会仔细检查患者的肌肉力量、运动功能以及神经系统功能。

2. 影像学检查：如MRI、CT等，可以观察患者的脑部、脊髓以及肌肉等部位是否存在异常。

3. 肌电图（EMG）：可以判断患者的肌肉萎缩是由肌肉自身、神经、神经元还是神经纤维引起的。

4. 神经传导速度测定：可以了解患者的神经传导功能是否正常。

5. 肌肉活检：可以判断肌肉萎缩的原因。

6. 血液检查：包括血常规、心肌酶、甲状腺功能、免疫学政策和血清蛋白电泳等，有助于排除其他疾病。

7. 脑脊液检查：可以排除其他神经系统疾病。

三、肌萎缩侧索硬化症的诊断标准

肌萎缩侧索硬化症的诊断主要依据以下标准：

1. 临床症状：患者出现进行性肌肉萎缩和无力。

2. 体检：医生发现患者存在肌肉萎缩、无力等症状。

3. 检查结果：肌电图、神经传导速度测定、肌肉活检等检查结果支持诊断。

四、肌萎缩侧索硬化症的治疗建议

目前，肌萎缩侧索硬化症尚无根治方法。治疗目的主要是缓解症状、改善生活质量。治疗方法包括：

1. 药物治疗：如利鲁唑、乙酰胆碱酯酶抑制剂等。

2. 物理治疗：如肌肉锻炼、按摩等。

3. 心理治疗：如心理咨询、心理疏导等。

五、肌萎缩侧索硬化症的预防

肌萎缩侧索硬化症的病因尚不明确，目前没有明确的预防方法。但以下措施有助于降低患病风险：

1. 健康饮食：保持营养均衡，多吃富含抗氧化剂的食物。

2. 适度运动：增强体质，提高免疫力。

3. 保持良好心态：减少压力，保持乐观。

总之，肌萎缩侧索硬化症是一种严重的神经系统疾病，需要引起我们的重视。了解疾病、积极治疗、保持良好心态，有助于提高患者的生活质量。

19年前，患者出现了睡觉时双腿抖动的症状，经过多次检查被确诊为原发性侧索硬化。经过多年的治疗，患者仍然在寻找更有效的治疗方法。在与多位医生的交流中，患者得知降低肌张力的药物可以缓解症状，但对原发性侧索硬化的治疗效果有限。患者曾在多家医院就诊，包括北医三院和第四军医大学，但病情发展缓慢，营养神经药一直是主要的治疗方案。

医生建议患者可以咨询北京大学第三医院神经内科的樊东升教授，他在该领域拥有权威地位。患者对于自己长期服用的营养神经药是否适合继续服用产生了疑问，医生表示这类药物可以继续使用。经过详细的沟通和咨询，患者对自己的治疗方案有了更清晰的认识。

我是一个原发性侧索硬化的患者，已经20年了。从一开始的轻微症状到现在的明显茎栋步态，我的生活受到了很大的影响。起初，我并没有太在意这些症状，直到我发现自己已经无法像正常人一样行走了。那种窘迫和焦急的情绪让我开始寻找各种治疗方法。

我尝试了西医、中医、针灸等多种治疗方式，但都没有明显的改善。直到我在网上找到了一个在线医生平台，通过视频咨询，我得到了专业的医生的建议和指导。他们告诉我，原发性侧索硬化是一种慢性病，目前还没有根治的方法，但可以通过药物和物理治疗来控制症状和延缓病情的发展。

在医生的指导下，我开始服用营养神经药和中药补脑膏，并定期进行物理治疗。虽然效果不是立竿见影，但我感觉自己的症状有所缓解，至少没有继续恶化。更重要的是，通过在线医生平台，我可以随时随地与医生沟通，及时调整治疗方案，避免了长途奔波和等待的麻烦。

我想说的是，互联网医院或者线上问诊为我们这些慢性病患者提供了极大的便利和帮助。我们不再需要为了看病而放弃工作或生活，甚至可以在家中就得到专业的医疗服务。当然，线上问诊也有一些局限性，例如无法进行体检和实验室检查等，但总的来说，它是一个非常有价值的补充和选择。

我19年前患上了原发性侧索硬化，这些年来一直在寻找治疗方法。最近，我在网上咨询了一位神经内科医生，他给了我很多专业的建议。医生非常耐心地听取了我的病情描述，并给出了详细的诊断和治疗建议。他还建议我定期到专家那里复诊，以便更准确地评估病情。医生的回复仅为建议，但我觉得他的建议非常有帮助。虽然我在网上问诊，但医生的专业素养和耐心细心的品质让我感受到了医生的关怀和专业。

总的来说，这次网上问诊给了我很大的帮助，让我更加明确了自己的病情，并且得到了专业的治疗建议。我会继续按照医生的建议进行治疗，并定期复诊，希望能够尽快缓解病情。

肌萎缩侧索硬化，简称ALS，是一种罕见但严重的神经系统疾病。它主要影响运动神经元，导致肌肉无力和萎缩。如果不及时治疗，ALS患者可能会出现多种并发症，如三叉神经痛、面瘫、智力减退、视力下降等。

三叉神经痛是一种面部疼痛，通常表现为剧烈的刺痛或电击感。面瘫则可能导致面部肌肉无力，影响表情。智力减退可能表现为记忆力下降、注意力不集中等。视力下降可能由视神经炎或其他眼部疾病引起。

目前，尚无根治ALS的方法，但有多种治疗方法可以帮助缓解症状，提高生活质量。包括药物治疗、物理治疗、康复训练等。药物治疗可以减轻肌肉无力和疼痛，物理治疗和康复训练可以帮助维持肌肉力量和功能。

为了预防ALS并发症，患者需要保持良好的生活习惯，包括均衡饮食、适量运动、保持良好的睡眠等。此外，患者还应该定期进行体检，及时发现并治疗并发症。

ALS是一种严重的疾病，但通过积极的治疗和良好的护理，患者仍然可以保持较高的生活质量。

肌萎缩侧索硬化症，简称ALS，是一种影响神经系统的罕见疾病。这种疾病会导致患者逐渐失去运动能力，最终导致瘫痪。以下是一些关于肌萎缩侧索硬化症的知识，帮助大家更好地了解这种疾病。

一、哪些人容易得肌萎缩侧索硬化症？

1. 家族遗传：肌萎缩侧索硬化症具有一定的遗传倾向，有家族遗传史的人群更容易患病。

2. 年龄：40~60岁的中老年人群更容易患病，发病概率随着年龄增加而升高。

3. 性别：男性比女性更容易患病，60%的肌萎缩侧索硬化症患者为男性。

4. 环境：长期接触有毒重金属、化学用品或生活在辐射环境附近的人群更容易患病。

二、肌萎缩侧索硬化症的症状

肌萎缩侧索硬化症的主要症状包括肌肉萎缩、肌无力、肌肉跳动等。患者最初可能只是出现手部或脚部无力，但随着病情发展，逐渐蔓延至全身。

三、肌萎缩侧索硬化症的治疗

肌萎缩侧索硬化症目前尚无根治方法，主要治疗方法包括药物治疗、物理治疗、康复训练等。药物治疗主要包括肌肉松弛剂、抗抑郁药等，旨在缓解症状、改善生活质量。

四、肌萎缩侧索硬化症的预防

1. 注意个人卫生，避免接触有毒重金属和化学用品。

2. 保持健康的生活方式，戒烟限酒。

3. 注意锻炼身体，增强体质。

4. 家族遗传史的人群应定期进行体检，以便早期发现疾病。

五、肌萎缩侧索硬化症的研究进展

近年来，随着医学技术的不断发展，关于肌萎缩侧索硬化症的研究也取得了一定的进展。例如，基因治疗、干细胞治疗等新型治疗方法正在临床试验中。

我19年被诊断为原发性侧索硬化，一直在寻找治疗方法。最近在网上咨询了一位神经内科医生，医生非常耐心地听取了我的病情描述，并给出了专业的建议。医生提醒我要多加强锻炼，同时可以继续使用营养神经药药，并且建议我加强运动。他还解释了依达拉奉对原发性侧索硬化的治疗作用不大的情况，让我对自己的病情有了更清晰的认识。

在和医生的交流中，我感受到了医生的专业和耐心，他对疾病的认识让我对治疗充满信心。虽然病情发展很慢，但医生的建议给了我很大的帮助，让我对未来充满了希望。