在19年的时间里，病情有缓慢发展，但肌电图、肺功能和肌力等方面均表现正常。但是，四肢查体显示阳性，患者目前走路较为吃力。在这种情况下，建议患者前往大医院进行评估。此外，患者服用的营养神经药药一般副作用不大。

肌萎缩侧索硬化症，简称ALS，是一种影响神经系统的罕见疾病。这种疾病会导致患者逐渐失去运动能力，最终导致瘫痪。以下是一些关于肌萎缩侧索硬化症的知识，帮助大家更好地了解这种疾病。

一、哪些人容易得肌萎缩侧索硬化症？

1. 家族遗传：肌萎缩侧索硬化症具有一定的遗传倾向，有家族遗传史的人群更容易患病。

2. 年龄：40~60岁的中老年人群更容易患病，发病概率随着年龄增加而升高。

3. 性别：男性比女性更容易患病，60%的肌萎缩侧索硬化症患者为男性。

4. 环境：长期接触有毒重金属、化学用品或生活在辐射环境附近的人群更容易患病。

二、肌萎缩侧索硬化症的症状

肌萎缩侧索硬化症的主要症状包括肌肉萎缩、肌无力、肌肉跳动等。患者最初可能只是出现手部或脚部无力，但随着病情发展，逐渐蔓延至全身。

三、肌萎缩侧索硬化症的治疗

肌萎缩侧索硬化症目前尚无根治方法，主要治疗方法包括药物治疗、物理治疗、康复训练等。药物治疗主要包括肌肉松弛剂、抗抑郁药等，旨在缓解症状、改善生活质量。

四、肌萎缩侧索硬化症的预防

1. 注意个人卫生，避免接触有毒重金属和化学用品。

2. 保持健康的生活方式，戒烟限酒。

3. 注意锻炼身体，增强体质。

4. 家族遗传史的人群应定期进行体检，以便早期发现疾病。

五、肌萎缩侧索硬化症的研究进展

近年来，随着医学技术的不断发展，关于肌萎缩侧索硬化症的研究也取得了一定的进展。例如，基因治疗、干细胞治疗等新型治疗方法正在临床试验中。

我19年前患上了原发性侧索硬化，这些年来一直在寻找治疗方法。最近，我在网上咨询了一位神经内科医生，他给了我很多专业的建议。医生非常耐心地听取了我的病情描述，并给出了详细的诊断和治疗建议。他还建议我定期到专家那里复诊，以便更准确地评估病情。医生的回复仅为建议，但我觉得他的建议非常有帮助。虽然我在网上问诊，但医生的专业素养和耐心细心的品质让我感受到了医生的关怀和专业。

总的来说，这次网上问诊给了我很大的帮助，让我更加明确了自己的病情，并且得到了专业的治疗建议。我会继续按照医生的建议进行治疗，并定期复诊，希望能够尽快缓解病情。

19年前，患者出现了睡觉时双腿抖动的症状，经过多次检查被确诊为原发性侧索硬化。经过多年的治疗，患者仍然在寻找更有效的治疗方法。在与多位医生的交流中，患者得知降低肌张力的药物可以缓解症状，但对原发性侧索硬化的治疗效果有限。患者曾在多家医院就诊，包括北医三院和第四军医大学，但病情发展缓慢，营养神经药一直是主要的治疗方案。

医生建议患者可以咨询北京大学第三医院神经内科的樊东升教授，他在该领域拥有权威地位。患者对于自己长期服用的营养神经药是否适合继续服用产生了疑问，医生表示这类药物可以继续使用。经过详细的沟通和咨询，患者对自己的治疗方案有了更清晰的认识。

我在互联网医院进行了线上问诊，医生非常专业和耐心，详细询问了我的病情并给出了专业的建议。医生提醒我要做详细的检查，包括肌电图、基因检查等，以便确定诊断。在医生的建议下，我决定前往宣武医院进行进一步的诊断，医生还为我解答了去北京就医的相关问题。在整个问诊过程中，医生给予了我很多帮助和支持，让我对治疗和康复充满了信心。

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种罕见的神经系统疾病，主要影响30-60岁的成年人群，男性发病率略高于女性。尽管病因尚不明确，但研究表明，遗传、代谢异常、环境因素和生活方式等因素可能与ALS的发生发展密切相关。

一、遗传因素

遗传因素在ALS的发生中起着重要作用。研究表明，某些遗传突变可能导致神经元损伤和死亡，从而引发ALS。家族性ALS患者往往有家族病史，其亲属患病的风险也较高。

二、代谢异常

代谢异常可能导致神经元功能障碍和损伤。例如，线粒体功能障碍和氧化应激损伤可能与ALS的发生有关。

三、环境因素

环境因素，如重金属暴露、化学物质暴露和感染等，可能增加患ALS的风险。

四、生活方式

不健康的生活方式，如吸烟、饮酒和缺乏锻炼等，可能增加患ALS的风险。

五、其他因素

除了上述因素外，其他因素，如免疫系统和炎症反应等，也可能与ALS的发生发展有关。

由于ALS是一种复杂的疾病，其病因可能涉及多个因素。了解ALS的病因有助于制定更有效的预防和治疗方法。

目前，尚无根治ALS的方法，但通过合理的治疗和康复训练，可以缓解症状、改善生活质量。患者应积极寻求专业医生的帮助，制定个性化的治疗方案。

我19年被诊断为原发性侧索硬化，一直在寻找治疗方法。最近在网上咨询了一位神经内科医生，医生非常耐心地听取了我的病情描述，并给出了专业的建议。医生提醒我要多加强锻炼，同时可以继续使用营养神经药药，并且建议我加强运动。他还解释了依达拉奉对原发性侧索硬化的治疗作用不大的情况，让我对自己的病情有了更清晰的认识。

在和医生的交流中，我感受到了医生的专业和耐心，他对疾病的认识让我对治疗充满信心。虽然病情发展很慢，但医生的建议给了我很大的帮助，让我对未来充满了希望。

肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经系统疾病，对患者的生活质量造成严重影响。尽管其病因尚不明确，但通过积极预防，可以有效降低患病风险。

首先，加强锻炼，增强体质是预防ALS的重要途径。适当的运动，如慢跑、游泳、瑜伽等，可以促进血液循环，提高免疫力，从而降低患病风险。

其次，保持良好的生活习惯，避免接触有害物质，也是预防ALS的关键。远离烟草、酒精等有害物质，避免接触重金属等有害物质，可以降低患病风险。

此外，合理的饮食结构也对预防ALS至关重要。应多吃富含抗氧化剂、维生素和矿物质的食物，如新鲜蔬菜、水果、坚果等，以增强身体抵抗力。

定期进行体检，及早发现并治疗潜在疾病，也是预防ALS的有效方法。特别是对于有家族史的个体，更应重视体检，及时发现并治疗。

最后，保持积极乐观的心态，也是预防ALS的重要因素。心理压力过大，容易导致免疫系统功能紊乱，从而增加患病风险。

肌萎缩侧索硬化，简称ALS，是一种罕见但严重的神经系统疾病。它主要影响运动神经元，导致肌肉无力和萎缩。如果不及时治疗，ALS患者可能会出现多种并发症，如三叉神经痛、面瘫、智力减退、视力下降等。

三叉神经痛是一种面部疼痛，通常表现为剧烈的刺痛或电击感。面瘫则可能导致面部肌肉无力，影响表情。智力减退可能表现为记忆力下降、注意力不集中等。视力下降可能由视神经炎或其他眼部疾病引起。

目前，尚无根治ALS的方法，但有多种治疗方法可以帮助缓解症状，提高生活质量。包括药物治疗、物理治疗、康复训练等。药物治疗可以减轻肌肉无力和疼痛，物理治疗和康复训练可以帮助维持肌肉力量和功能。

为了预防ALS并发症，患者需要保持良好的生活习惯，包括均衡饮食、适量运动、保持良好的睡眠等。此外，患者还应该定期进行体检，及时发现并治疗并发症。

ALS是一种严重的疾病，但通过积极的治疗和良好的护理，患者仍然可以保持较高的生活质量。